Sommarlovsmorgon

Idag åkte jag o Nora ner till Scania badet redan klockan sju för att vara med på inspelningen av sommarlovsmorgon, behöver jag säga att det var mycket folk med tanke på att det var Oscar Zia som uppträdde :).

Vi mötte Noras kusiner där och satte oss med dem o vi fick fantastiskt bra platser, nästan framme vid scenen. Efteråt gick barnen o fick Malins o Oscars autografer o Nora var helnöjd med morgonen ♥♥♥. Vad gör man inte för sina små troll, vad spelar det för roll att klockan ringde innan halv sex när man sen får se överlyckliga barn ♥.

Önskar er alla en skön helg! Själv packar vi för nya äventyr o ny semester och svärföräldrarna flyttar till vårt hus medan vi är iväg.

Fortsätter njuta av sommaren och lov

Vi fortsätter att njuta av att vi verkligen har sommar, här är varmt och soligt och jag klagar inte alls. Jag bara njuter och när jag inte orkar med solen letar jag upp skuggan. Vi åker på utflykter, anpassar dagen mest efter Ludvig men då passar Nora på att springa iväg till någon kompis.
Förra veckan tog vi ytterligare en tur till Hallongården, då fick Nora en kompis med sig. Ludvig matade getterna och busade lite med dem, sträckte fram handen med blad och när han kände att geten närmade sig drog han tillbaka handen för att sen sträcka fram den igen och så skrattade han gott.
Vi tog en tur till slottsparken för en fika men där var så extremt varmt och så mycket folk att vi valde att åka till Pildammsparken istället och åt lunch där. En tur till bokskogen med picknick har vi gjort. I lördags åkte vi ner till stranden och mötte upp farbror med sällskap och mormor&morfar var även med och farfar tittade också ner där. Idag åkte vi till Tosselilla tillsammans med Kristians kusins familj och så tog vi med morfar och morbror som extra assistenter så vi alla kunde njuta till fullo. Alla utflykter vi gör tar vi med familjen och än en gång måste jag säga, vad hade vi gjort utan dem. Oturligt nog har vår assistent varit sjuk en del men då har morfar hoppat in och täckt upp för dem timmarna. Jag tror att när en familj hamnar i kris stärks nog familjebanden, i vårt fall har de i varje fall gjort det. Tänker inte skriva så mycket mer nu utan låta er njuta av lite härliga sommarbilder och låta de beskriva hur vi har det ;-)
Som jag skrev häromdagen på facebook, livet blir inte bättre än vad vi gör det till, det gäller att ta vara på det så inte någon dag går till spillo :-).

 

 

 

 

 

 

Gårdagens utflykt

Igår packade vi in morfar, morbror och så vår familj i bilen och körde över till Danmark och Bakken för karusellåkning och picknick. Innan vi skulle åka berättade vi för Ludvig vad vi skulle göra och att han behövde gå på toaletten innan vi satte oss i bilen och utan minsta protest kissade han, det ni :-)

Bakken är mysigt och fint men vi kommer inte att välja det stället fler gånger. Det var allt annat än handikappvänligt, trappor upp till de flesta karusellerna och många alldeles för fartfyllda för att Ludvigs nacke o rygg skulle klara dem. Han åkte några stycken men sen visade han klart o tydligt att han inte ville mer, han satt hellre i sin rullstol och blev riktigt glad när vi satte oss i bilen för att åka hem igen. Vi hoppas att vi inte har skrämt honom så mycket att han inte vill åka karuseller mer efter gårdagens bergodalbana.

Nora var sådär nöjd eftersom hon inte fick åkt så många karuseller hon heller men jag tror Bakken är för lite större barn när det gäller karusellerna. Hon var glad över sin nappklubba och det hon vann på lotterierna :-)

Idag blev det ingen utflykt, idag har vi haft besök från assistansbolaget och gått igenom allt från anställningar, arbetsmiljö, regler o annat som gäller vid anställning som personlig assistent. Jag säger det igen, vi har ett fantastiskt bolag som har hjälpt oss enormt mycket och vår kundansvarige sa att de var nöjda med oss som kunder, vi sköter oss :-)
Till hösten ska vi se om vi ska anställa en person till som kan täcka upp för lite timmar så jag, Kristian och morfar kan jobba lite mindre, som det ser ut nu så ligger vi på max antalet arbetstimmar som vi får (inte morfar riktigt men vi kan ju inte slita ut honom helt ;-) ) men så fort det är lov eller lediga dagar så blir det genast väldigt många timmar att täcka upp för eftersom Ludvig har assistansbehov i stort sett alla dygnets vakna timmar.

Imorgon får vi se vad vi ska hitta på, beror lite på vädret.
Ska bara säga också att jag inte klarade mig från familjens bakterier denna gången, i lördags var jag på vårdcentralen och fick antibiotika och det är inte lätt för min hjärna att förstå det här med att inte gå på 110 % men jag har gått på lite sparlåga i varje fall och känner mig betydligt bättre än förra veckan.

Röda halsar, onda öron o feber

Vad mer kan man önska sig dessa underbart varma sommardagar? Ludvig har haft feber i två dygn nu, inte hög men dock feber. Han spottar mer än vanligt och "låter" lite hes så idag tog de sig en titt på honom på barnkliniken. Ingen infektion men röd på ena sidan i halsen så de tog en odling på honom.

Igår kväll när jag bar in Nora i sin säng efter att hon somnat i vår så kändes hon som en kamin så då tog jag tempen på henne och mycket riktigt så var det feber på henne. I morse när hon vaknade så sa hon att det gjorde ont i örat och halsen och under dagen har febern stigit. Ringde till örondoktorn som hon har sagt att vi ska göra eftersom Nora så ofta får öroninflammation så på torsdag ska vi dit och kolla om det är ytterligare en inflammation.

Kristian hade en tid till vårdcentralen med sitt öra eftersom hans lock inte har släppt trots en penicillinkur under midsommarhelgen pga öroninflammation. Gissa vad, han hade fortfarande sin inflammation kvar så nu blir det ännu en antibiotika kur för hans del. Så frågan är om det är hans virus som smittar barnen?

Ja vad mer kan vi önska oss denna sommar :-). Ser det positiva i hela situationen, det är ännu inte tid för oss att åka på semester så vi satsar på att vara helt friska tills det är dags att åka. 

Vilken härlig helg men lite tråkigt slut med feber

Denna helgen har varit riktigt skön, soligt och hyffsat varmt och vi har passat på att njuta.
I fredags kväll hade vi gäster och det var så mysigt och vi kom fram till att det är bra länge sen vi hade gäster hemma förutom våra föräldrar då :-). Vi grillade och tiden bara sprang iväg men det sägs ju att tiden går fort när man har kul. Innan våra gäster kom så var vi och hämtade Noras bästis på dagis så de fick leka några timmar.

I lördags åkte vi till Vellingeblomman och satt o fikade i deras underbara trädgård och sen på eftermiddagen kom grannarna in och vi kunde sitta och prata en stund i trädgården och sen kom brorsan hit och vi grillade fiskpaket och Ludvig tog sig en smakbit av fisken och såg ut att gilla det men eftersom han tuggade det för länge så blev det segt. (Han har slutat äta igen, det är bara den obligatoriska smaktuggan han tar men vi tragglar vidare för vem vet, rätt som det är så vill han ha igen)

Imorse hörde jag hur han harklade sig lite och han lät lite tjock i näsan. Vi hade bestämt att åka till stranden idag och se om barnen ville bada och precis innan vi skulle sticka tänkte jag att det var lika bra att ta tempen på Ludvig och mycket riktigt, visst var där feber, inte så hög men dock feber. Inget mer snor under dagen, ingen hosta utan bara feber även denna gång.

Vi trotsade febern och åkte ner till stranden en halvtimme och det gjorde vår dag. Ludvig satte sig ner i sanden och när vi tog av hans sandaler och strumpor så tog han av kepsen direkt och ville ha av sin huvtröja. Om ni bara visste hur mycket det krävs av Ludvig för att ta av keps och huvtröja, det är hans trygghet när vi är ute, han vägrar gå ut utan detta oavsett hur varmt det är men här tog han av sig det. Helt underbart och när han sen ville sitta en stund i sanden och känna på en boll var vår lycka total. Vi ville inte låta honom bada eftersom febern men han fick gå i vattnet och känna med fötterna och när vi skulle ta upp honom visade han klart o tydligt att han ville gå lite mer i vattnet.

Så denna helgen har varit riktigt bra förutom detta lite tråkiga slut med feber. Vi som hade planer för morgondagen men vi får se hur natten och morgonen är imorgon. Om inte annat så får det väl bli ett besök på barnkliniken och nya prover.

Önskar er en skön vecka!

Utflykter

Vi försöker göra något litet varje dag för att stimulera Ludvig, vi tycker att vi märker skillnad i hans sömn om han blir mer aktiverad. Han sover bättre de flesta nätterna nu, det är ett par nätter i veckan då han vaknar vid tre men annars kan det bli till nästan sju. Kan vara att vi får ta upp honom till toaletten en gång under natten men oftast sommar han om.
I måndags var Ludvig o badade på hab, på eftermiddagen åkte vi o plockade jordgubbar och igår åkte han med pappa o morfar till bokskogen medan jag var hemma med Nora o en kompis till henne.

Idag gick färden till ett supermysigt ställe, Hallongården. Där köper man fika o får det i en korg o sen sitter man ute bland odlingarna o fikar. Kaffe på en termos, hemmagjorda kakor o hemmagjord hallonsaft. Så mysigt o även om Ludvig inte vill fika med oss eller sitta vid bordet såg han ut att njuta av att vara ute i friska luften. När han skulle få klappa getterna så sprang de från honom men Nora lyckades klappa dem.
Nu önskar vi oss bara sommarväder oxå så blir allt ännu lite bättre ♥

Allt för min syster

I lördags såg jag filmen allt för min syster. Vet att jag har funderat tidigare på att se den men att den ligger för nära mig, att den tar upp det känsliga men nu kände jag mig redo när den visades på tv.

Den fick mig att tänka och känna så mycket, otroligt gripande film. Idag var jag hos psykologen och pratade, det var ganska länge sen sist och tidigare har vi mest pratat runt om i familjen, hur det går med Ludvig och Nora och det blev mycket av det också men han ställde frågan idag, vad är du mest rädd för? Min största rädsla är att förlora Ludvig såklart men en sak som jag är mer rädd för är att han måste lida, det plågar mig mest och ännu mer efter jag sett filmen. Här kunde dottern prata, säga hur hon kände men det kan ju inte Ludvig.
En sak som jag själv jobbar med dagligen är att våra barn är helt olika individer med olika behov. Det händer ofta att jag tänker, men det kan ju inte Ludvig göra så då får inte Nora heller göra det. Innerst inne vet jag att det är helt fel tankar men de bara ploppar upp från ingenstans, tänk om Ludvig blir ledsen om Nora får göra det. Vi låter verkligen våra barn få utlopp för deras olika behov och det är också därför vi ofta delar på oss och gör saker uppdelade som familj och så får jag trycka bort den där känslan om orättvisa mellan barnen.

När jag tänker tillbaka i december, när Ludvig verkligen var nere och inte ville göra någonting mer än ligga i sin säng eller att åka bil då hugger det till i mitt hjärta. Jag vet inte hur många gånger jag låg i hans säng, tätt intill honom och klappade honom på huvudet, eller körde runt med honom i bilen medan tårarna forsade, Frågade honom om hur jag skulle kunna klara mig utan honom, hur ska jag någonsin kunna klara mig utan honom, min prins, min krigare. Efter en vecka insåg jag och kom till att tänka på att jag hört det förr, jag kan ju inte lägga över det på honom, han ska inte ha dåligt samvete över att lämna oss. Istället måste jag uppmuntra honom, att våga säga att jag kan släppa taget om honom om det verkligen var det han ville. Som sagt jag fick inga svar från honom men jag fortsatte att prata med honom om att jag kommer fortsätta kämpa med honom, sida vid sida så mycket han själv ville/vill. Det var med mycket ångest jag tvingade honom att åka med till barnkliniken för att sätta sonden men samtidigt kändes det som det var det han själv ville, han sken upp inne på sjukan. Jag lyssnade på mitt inre trots alla tårar o ångest som förra december orsakade.

Nu är vi i en bra period, han får näring genom sin sond i magen, han får tillräckligt med vätska och han får i sig sina mediciner utan en massa bråk. Vi rustar genom att samla mycket energi nu för vi vet att till hösten faller han troligtvis igen men jag har lovat både mig själv och honom att alltid finnas vid hans sida oavsett vilket val han gör.

Som sagt, jag är rädd för att förlora honom och ovissheten är fruktansvärd, ingen kan säga om det är något/några år eller om det är många år kvar. Vi kan bara fortsätta leva här och nu, ta vara på varje minut av vår underbara prins och den dagen han inte vill mer och visar det klart och tydligt ska jag vara så redo jag bara kan för att släppa taget om honom.

Vi pratade om det idag också hos psykologen, att man inte hela tiden kan leva med rädslan utan måste försöka se det positiva i livet och det gör vi faktiskt så gott det går. Ingen kan rå på när nattens mörker kommer, då kommer oftast också de tunga tankarna och det kommer då och då att jag mest ligger och väntar på ljuset för att kunna stiga upp och arbeta bort de tunga tankarna. Som tur är så är det inte så ofta.

Dystert inlägg men jag skyller det på filmen ;-), vi har det faktiskt mycket bättre i det psykiska än vi haft det på bra länge, det är stabilare just nu.