Operation uppskjuten

Igår ringde Ludvigs sjukgymnast för att höra om vi hört något om operationen av hälsenorna. Det var ju sagt att det skulle bli i februari/mars och det hade passat perfekt så det är avklarat innan sommarlovet. Vi har inte hört något så jag sa att jag skulle jaga ortopedmottagningen för att höra var på väntelistan Ludvig var.

Sagt och gjort, det gjorde jag imorse innan jag skulle iväg till skolan. Det är inte alltid lätt att komma fram, många före. Väl framme och efter en lång stunds diskussion och ett besked om att han stod på väntelistan men att de inte visste mer så säger de, du får nog vända dig till Lund för det är där operationerna utförs. Fick ett nummer till Lund som visade sig vara till avdelningen som inte visste något om några operationslistor utan jag fick ringa till operationssköterskan/koordinatorn. Ringde tredje numret och hon fick namnet och såg efter, jodå han var uppsatt på listan men inte prioriterad och så fick jag höra hela långa historian om att de endast får ta in ett visst antal operationer i veckan och att de nu höll på att planera våren med de som blivit uppsatta i juni förra året...wow, juni förra året, undrar då när det blir Ludvigs tur??? Har vi den tiden att vänta egentligen, jag förklarade om hans blodcirkulation, hur svårt han har för att stå på hela foten och hela den onda cirkeln det blir med för korta hälsenor. Hon skulle träffa läkaren imorgon, då skulle hon höra hur det var tänkt med Ludvig. Jag sa även till att vi kan komma med kort varsel om de får ett återbud. Känner att denna operation är väldigt nödvändig för att hjälpa Ludvig till en bättre vardag och en drägligare livssituation. 

Alla vill väl komma snabbt till operation och vi står oss själv närmst och jag vet att man måste prioritera patienter men det känns som om vi har allt annat än tiden med oss, allt kan vända så snabbt med Ludvig och det enda jag vill är att han ska ha det så bra som möjligt. Vi är ändå inne i en relativt bra period och då känns det ännu viktigare att han får rätsida på sina ben, för att ha glädje av operationen.

Nu är det bara att vänta och se om det blir en kallelse inom det närmsta eller...

Önskar er en fortsatt skön vecka!

Sportlov och dietistbesök

Denna vecka har det varit sportlov för Ludvigs del och jag har haft självstudier med en inlämningsuppgift under veckan.
I måndags och onsdags var assistent J här och jobbade och han gjorde vår vecka ännu bättre, han tar tjänsten hos Ludvig. Han väljer detta före det andra arbetet han fått och det gläder oss väldigt mycket. I måndags åkte morfar och J med Ludvig till skogen och Nora var på fritids några timmar. Då passade jag och Kristian på att storstäda ovanvåningen och putsa fönstren. Jag kan inte beskriva hur skönt det kändes, dels att få rent och att det gick så snabbt när vi var två.

I tisdags var det besök hos dietisten med Ludvig. Han har idag en vikt på trettio kilo så nästan nio kilo på ett år, sen han fick knappen på magen. Sen vi bytte sondmat har hans egna aptit väckts och han äter betydligt mer själv genom munnen. Dietisten sa samma som endokrinologen, vikten får inte fortsätta i denna takten. Det är bra att han ökar men...detta är trots att vi har dragit in på glassarna, vi delar hans sandwich nu så han får bara en halva vid varje måltid så det blir mellan en och en o en halv per dag. Chokladen har vi delat även den och det har han accepterat. Dietisten frågade om vi inte kunde dela glassen i tredjedelar men där går gränsen, det blir inte mycket av den då och det kommer han att reagera på. Hon tyckte även att vi kunde byta ut vårt smör mot lättmagarin men där säger jag stopp. Jag vill ha så rena produkter som möjligt, så lite tillsatser jag bara kan så vi behåller bregottet, kanske brer på lite mindre smör på Ludvigs knäckebröd.
Vi ska även sänka sondmaten till halva portionen de måltider vi ger sond vilket är alltid på morgonen och lunchen på skolan. Det är bara en eller två måltider per dag som han får sondmat.

I onsdags tog vi en kompis till Nora med hem och så packade vi in oss i två bilar, jag morfar, Nora+kompis i en bil och Kristian, assistent J och Ludvig i en bil och så körde vi till Vellingeblomman och tittade på påskbyn och tjejerna fikade inne på caféet.

Min inlämningsuppgift gjorde jag klar i torsdags och skickade igår. Det var en presentation av sig själv. Läsa in en ljudfil på 2-5 minuter och sen lägga in bilder som passade till texten och sen lite ljud på det så blev det en film om mig själv :-)

Min träning på cykeln går bra, har bara hoppat över två dagar sen jag köpte den. Startade på 15 minuter och sen har jag höjt lite varje dag. Nu är jag uppe på 30 minuter och två dagar nu har jag cyklat 1,1 mil per dag. Känner mig riktigt nöjd över detta inköp. Inser mer och mer varje dag att jag måste göra något med min kropp för att orka. Jag känner mig inte alls lika stel i musklerna som jag gjorde innan, känns nästan som att kotorna i ryggen hamnar rätt under cyklingen. Detta är också så mycket mer skonsamt för mina knä än promenaderna jag gjorde förra året.

Sista delfinalen i melodifestivalen ikväll. Dessa lördagar har vi krupit upp i soffan på ovanvåningen för att Ludvig ska kunna vara med och lyssna. Vi dukar fram lite ost till Noras förtjusning och myser hela familjen framför tv:n.

Önskar er alla en fortsatt skön helg!

Uppdatering

Har haft tankarna på att uppdatera flera gånger under veckan som gått men så har det kommit något annat i mellan så...men här kommer en uppdatering.

På assistentfronten går det lite trögt, vi anställde två stycken. En tjej som fick fasta timmar per vecka och en kille som skulle hoppa in vid behov. För någon vecka sen kom killen och sa att han fått chans på ett annat jobb på 75 % men att han gärna tog extra på helgerna. Han var den assistent som Ludvig accepterade bäst men han är kvar på helgerna när det behövs och det känns tryggt, han har hoppat in flera helger på rad nu. Veckan därpå kom tjejen och sa att hon fått chans på ytterligare 24 % på sitt andra arbete och om hon tog det så klarade hon sig med bara ett jobb.
Eftersom hon hellre ville ha det andra arbetet så lät vi henne gå meddetsamma, känns ju inte bra att ha en i huset som egentligen hellre vill vara någon annanstans.
Så nu är vi igång igen och letar nya assistenter. Har pratat med killen som jobbar extra här att om han är intresserad så får han en fast rad på nästan halvtid så han skulle fundera men annars får vi fortsätta leta och det är inte det lättaste. Ibland undrar jag hur många som söker bara för att de måste söka ett visst antal jobb i veckan för att få behålla sin A-kassa eller annat.
Tills vi får in någon ny täcker vi själv upp för de timmarna, både jag, Kristian och morfar ökar våra timmar.

Jag kämpade hela förra veckan med min tenta och i tisdags lämnades den in och det kändes så skönt. Fick även reda på att jag klarade höstterminens tentor så ytterligare 15 högskolepoäng är avklarade så totalt 30 poäng är klara nu. Jag känner mig fortfarande så inspirerad av denna utbildning, jag vill verkligen vara med och förändra synen på funktionsnedsättningar och tillgänglighet o allt vad det nu kan vara. När och om jag klarar hela utbildningen så får jag en kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap. Jag tar en kurs i taget och ser även vad som händer här hemma, ibland är det svårt att hinna med allt och dygnet har ju bara 24 timmar så...en dag i taget.

Eftersom jag är så fruktansvärt dålig på att ta mig iväg och träna och mina knä inte fixar promenaderna som jag var så duktig med förra året så har jag skaffat en ny kompis i hemmet. Köpte en träningscykel som står i sovrummet så nu är tanken att jag ska trampa på den varje dag. Har cyklat tre dagar i sträck nu och det känns så skönt. Måste tänka på mig själv och min kropp, den ska orka många år till.

Min nya kompis

Vi har haft riktigt fina dagar här nere i Skåne och vi har passat på att vara ute på eftermiddagarna med barnen. Ludvig fortsätter visa sin envishet genom att verkligen vilja klättra i rep, på stegar och i träd. Med hjälp från gärna två personer så fixar han det. Vi har en ganska ny lekplats här i byn med en fantastiskt rolig rutschkana tycker Ludvig men den lekplatsen är allt annat än tillgänglig och vi måste vara två stycken för att få upp honom eftersom den inte har trappor upp. Det är bara repstegar eller metallrör man klättrar uppför och det fixar inte Ludvig själv så en får putta och en får dra uppifrån men det är det värt när man får det underbara leende av honom.

En klättervägg är till för att klättra på och det vill såklart även Ludvig

Underbara leende

Igår var det alla hjärtans dag och det firade vi lite såklart. Själv tycker jag mest att det är en onödig dag som mest fokuserar på merförsäljning för butikerna men en god middag med familjen är väl aldrig fel. Jag bakade små bakelser till kaffet.
 

 
 Nu blir det sportlov för Ludvig och assistent J kommer måndag och onsdag då han är ledig från sitt andra jobb. Nora ska vara på fritids några timmar om dagen och själv har jag en hemuppgift som ska göras. En presentation av mig själv, där jag kan sälja in mig själv vilket jag är riktigt dålig på. Det ska spelar in en ljudfilm på 2-5 min och sen ska det läggas till bilder och någon musik. Jaja det ska väl gå det med.

Önskar er alla en riktigt fortsatt härlig helg!

Neurolog

Idag hade jag först examinerande seminarium och sen mötte jag upp Kristian och Ludvig på barnkliniken för ett besök hos ursprungsneurologen.
Jag hade tagit foto på Ludvigs fot i söndags som vi kunde visa och det tyckte han var bra. Ludvigs fötter är extremt kalla och blodcirkulationen är inte helt okej men det är ytligt. Det finns flöde så det är inget stopp där utan läkaren sa att det säkert har med Ludvigs hjärnskador att göra. Det har med det autonoma i kroppen och vi är ju medvetna om hur skadad Ludvigs hjärna är och att det innefattar det autonoma systemet eller vad det heter.
Ludvigs ben och fötter är rejält stela och oavsett hur mycket han klämde, töjde och vred på fötterna kunde han inte få ner de till en platt hållning, så som man har fötterna. Vi frågade om vad han tyckte om operation och det tyckte han att vi gör rätt i. Vi ökade även upp medicinen mot den neurologiska smärtan till en halv dos till och som vi hoppas ska göra att stelheten minskar något.
När det gäller missfärgningen så är det inget vi behöver oroa oss för, färgen går tillbaka. Jag frågade om det finns något annat att göra än att bara försöka hålla fötter o händer varma men det finns det inte och att försöka hålla dessa små fötter varma, ja då behöver vi flytta till ett varmare land :-).

Läkaren har gått halvt i pension men han lovade att fortsätta hålla ett öga på Ludvig och det gjorde oss så glada, han är trots allt den som vet mest om ALD och som har träffat Ludvig ända från början. Han frågade så hur vi klarade oss, hur vi mådde och om vi fixade det här med assistansen osv. Han vet vad ALD innebär och bara det hjälper oss en lång bit på vägen, förståelsen från någon som varit med många gånger tidigare.

Nu ska jag snart köra och hämta min bror på flygplatsen som varit iväg o jobbat i två veckor. Efter det tar jag helg. Har en tenta som jag måste skriva färdigt under helgen för att sen på måndag börja läsa lite litteratur inför nästa kurs som startar på tisdag. Det går i ett rasande tempo :-)

Önskar er alla en skön helg!

Läkarkontakt

Jag har ju glömt att uppdatera här, det är lite mycket för tillfället :-)
I tisdags ringde neurologens sekreterare och hade hittat en tid åt oss så på fredag ska vi träffa Ludvigs ursprungliga neurolog. Fötterna är fortfarande svullna från och till men han har sovit bättre de senaste nätterna och han har inte varit så förtvivlad. Tvången är fortfarande stora och många vilket tyder på något men han är inte så ledsen och arg längre och det känns skönt.

Själv har jag en tenta på gång i socialpsykologi vilket är väldigt intressant men det är så många begrepp att hålla reda på. Samtidigt skapar det väldigt mycket förstående och aha upplevelser när man läser detta ämne.

Önskar er en skön dag och så återkommer jag när jag vet mer.

Det gör så ont

Ludvig mår verkligen inte bra, tvången ökar och när det går emot honom så har självskadebeteendet återuppstått. Vi har haft det lugnt ett tag med det men idag har han börjat slå på sig själv igen och det tyder verkligen på att det är nått galet. Sömnen är det också problem med igen, det är inte många timmar per natt han sover vilket i sin tur leder till att inte jag heller sover många timmar i stöten.

Pratade med avdelningen imorse och de tyckte vi skulle ta det med läkaren på gastromottagningen där vi hade en tid till klockan tio. Hon är fantastiskt bra och tog sig tid att titta på Ludvig, känna på hans fötter, kolla hals och öron. Halsen såg fin ut, blodcirkulationen funkade men hans fötter såg svullna ut, ena örat var fullt med vax så det blev först ett besök på provtagningen för ett infektionsprov som inte visade något och sen blev det ett besök på öronmottagningen där de sög rent hans öra.

Så då står vi kvar o stampar med svullna fötter och tvångsbeteende som förstör så mycket för Ludvig själv. Jag kontaktade vår nödkontakt som i sin tur har kontaktat föregående neurologs sekreterare som skulle försöka boka in ett besök till honom under veckan. Jag försökte nå habiliteringen där vi har ansvarig neurolog nu men det var ingen som svarade där. Det är ju inte så att Ludvig väntar att bli sjuk tills de har mottagning, tyvärr.

Det gör så ont i mitt hjärta att se Ludvig såhär, idag grät han och det gör han aldrig och har inte gjort på flera år. Jag undrar så vad som är på gång. Förhoppningsvis är det bara hans kropp som spelar oss alla ett spratt, det håller jag mina tummar hårt för.

Så nu väntar vi på ett telefonsamtal.

Iskalla, svullna och missfärgade fötter

Nu ikväll så bytte vi kläder på Ludvig och när vi tog av hans strumpor så var hans fötter alldeles iskalla och så svullna o svampiga. Det har de varit förr och vi har tagit upp det med olika läkare men det som kändes väldigt obehagligt ikväll var att fötterna var missfärgade, lite blå/svart/lila och även naglarna såg konstiga ut. Vi kände o klämde på dem och det såg nästan ut som färgen gav med sig efter en liten stund. Vi kollade färgen på strumporna så det inte var de som färgat av sig men han hade turkosa strumpor så det var knappast dem.
Jag ringde avdelningen och pratade med en sköterska som i sin tur kontaktade läkaren på barnakuten. Det tog inte lång tid innan läkaren ringde upp oss och det känns tryggt. Två alternativ, antingen att åka in på akuten och vänta på en läkare och hur roligt är det en söndagskväll. Eller att avvakta tills imorgon och kontakta avdelningen så de får titta på honom och ta lite prover. Läkaren frågade om han hade feber men det har han inte men han har haft ett avvikande beteende under några dagar, mycket tvång och det brukar det bli när det är något på gång. Läkaren sa då att ja ni har ju sökt tidigare med svullna fötter o ben som då visade att han hade en infektion i kroppen. Ja just det blev mitt svar, det är ju inte så länge sen.

Vi avvaktar tills imorgon eftersom Ludvig är hemma från skolan då vi har ett annat läkarbesök inbokat klockan 10 så då passar vi på att ta detta också.

Jag har ett grupparbete i skolan imorgon och en tenta som ska in nästa måndag som jag inte har börjat på så det kommer inte så lämpligt just nu, att Ludvig behöver undersökas och kanske blir sjuk men sånt kan man ju inte rå på. Det är tur att dygnet har 24 timmar :-)

Önskar er alla en skön söndag och en riktigt bra vecka. Återkommer när vi vet mer!

Pulkaåkning

Snön kom även till oss här i Skåne, tyvärr tinar den bort nu till ett fruktansvärt slask o stora vattenpölar. Vi hann med lite pulkaåkning till Ludvigs glädje. I fredagseftermiddag gick vi ut hela familjen och hade det mysigt. Ludvig gillar verkligen att vara ute och att se hans underbara leende i backen värmer mitt hjärta.
Jag förundras över hans mod, att våga sätta sig i en pulka och åka utför utan minsta syn och utan minsta chans att kunna resa sig själv. Några gånger kastade han sig själv av pulkan och bara skrattade där han låg i snön. Vi väljer en backe som inte är så hög för att minimera risken att farten blir för hög.

Här kommer några bilder från i fredags!

Bilanpassning

I måndags hade vi besök av en man från vägverket som skulle titta till vår bil och hela situationen med Ludvig. Vi behöver nämligen en större bil som ska kunna anpassas så Ludvig kan åka som den prins han är.
Mannen var helt med på vår tanke och insåg snabbt att vår bil vi har idag inte är lämplig för att anpassa efter de behov vi har så nu är processen igång. Han skulle nu invänta en offert från en bilanpassningsfirma som sen ska vidare till Försäkringskassan tillsammans med hans utlåtande.

I onsdags åkte vi ut till en bilanpassningsfirma för att höra lite och se på lite lösningar. Det vi behöver är ett vridbart säte så det är lättare att sätta in Ludvig i bilen, han börjar bli tung nu. Vi behöver utrymme för assistenter, rullstol och ev arbetsstol. När vi sen åker iväg på semester är det en hel del annat som måste med om vi ser till alla hans tvång. Ludvig behöver stöd som håller upp hans överkropp när han inte själv orkar vilket blir efter en stund i sittande ställning, stöd som kan hålla hans ben på plats när de far ut av spasticiteten och ja det var en del.
Vi fick tips på lite olika bilar/minibussar som skulle passa för dessa anpassningar.

I fredags hade jag självstudier så då passade vi på att åka runt på några bilfirmor för att kolla på dessa förslag och även få en någorlunda prisuppfattning. Det är inte billigt att behöva en stor bil.

Nu inväntar vi bara svar från Försäkringskassan om Ludvig blir beviljad detta och sen är det "bara" att hitta rätta bilen som sen ska anpassas om allt blir beviljat.