söndag 31 augusti 2014

Intellektet

Det pratas ju hela tiden om intellektet, att man inte vet om det försvinner eller inte när det gäller ALD. Det var någon som skrev att de var övertygade om att intellektet försvunnit medan jag känner precis tvärtom. Ludvigs läkare har sagt vid något tillfälle att intellektet är det sista som försvinner, det kan säkert vara olika från pojke till pojke beroende på var skadorna på hjärnan sitter.

Ludvig har sina skador bak på hjärnan och upp till mitten ungefär, till öronhöjd var det senast. Nu har vi inte gjort någon ny MR på ett bra tag för det gör ingen skillnad på sjukdomen.

Jag är helt säker på att Ludvig har sitt intellekt kvar även om det oftast är selektivt :-). Ludvig vet vilka tabletter han ska ha, han har tagit ungefär samma tabletter hela tiden och de flesta ser och känns likadant. Skulle vi glömma en tablett så har han koll, han vägrar gå vidare tills han fått alla. Skulle han tappa en och som vi tror att han fått in i munnen så ger han inte sig förrän vi hittat tabletten och han får in den i munnen.

Häromdagen när vi skulle köra hem från ett läkarbesök så satte jag in honom i bilen och tryckte upp och in stolen (vi har ju fått ett vridbart och höj o sänkbart säte i nya bilen), sen hoppade jag in och satte mig bredvid Ludvig och så körde Kristian. Kristian hade bara börjat rulla bilen. Då börjar Ludvig skruva på sig i sitt säte och ta på sin tröja och då upptäckte jag att vi glömt spänna fast honom (verkligen första och sista gången vi gör det).
Hade han verkligen haft koll på alla dessa bitar om det inte hade funnits något intellekt kvar hos honom?

Det är ju inte så att han kanske kan lära sig alldeles för mycket nya saker och det är svårt när kommunikationen inte finns där men det gäller att hålla kvar det som finns och alltid tänka på att Ludvig förstår mycket mer än vad vi kanske tror. Det går inte att prata över huvudet på honom.

torsdag 21 augusti 2014

Det värmer mitt hjärta så

Idag fick jag en bild skickad till mig från Ludvigs lärare. En bild där han i en gunga tillsammans med en tjej i klassen. Han såg så otroligt nöjd ut där han satt och jag kan inte annat än bli så varm i hjärtat när jag får en sådan bild. Jag lägger inte ut bilden här med hänsyn till den andra eleven.
Sen när Ludvig kom hem så stod det i kontaktboken att de hade haft dans på gymnastiken och då hade Ludvig varit med genom att de hade dansat med rullstolen.

Igår hade vi besök här hemma av vår före detta arbetsterapeut, när hon kom så satt Ludvig och åt så hon gick fram till honom och hälsade. Hela han stannade upp, vet inte om han hörde eller om det var hennes doft men vi kunde se ett igenkännande och ett litet leende från honom. Men det häftigaste av allt var hur vi såg hur han sträckte upp sitt huvud och vände det mot henne och började treva efter henne. Han fick känna och lukta på henne och sen var han nöjd.

Det var så länge sen vi såg att han faktiskt flyttar huvudet när han hör/luktar något, han är annars ganska passiv så detta var så stort och hela jag bara njuter och blir så varm i kroppen.

måndag 18 augusti 2014

Upprop

Idag var det dags för upprop i skolan efter nio veckors sommarlov. Har svårt att förstå att min minsta börjar första klass och den stora börjar fjärde klass.

Sommarlovet har varit riktigt bra men nu ska det bli skönt med vanlig vardag igen. Det är två veckor kvar tills jag själv börjar skolan så nu ska vi komma ikapp med allt det som blivit liggande under lovet.
Vi märker att hösten är på intågande med kallelser o möten som trillar in nu ☺.

Nu ska vi även ta tag i ansökningarna som kommit in för tjänsten som assistent till Ludvig. Det är alltid lika svårt att hitta "den rätte" för jobbet.

onsdag 6 augusti 2014

Nya brillor till prinsen

Förra söndagen åkte vi till glasögon affären för att justera Ludvigs glasögon. Nora o Kristian var då på kalas hos barnens kusin.
Jag pratade med två stycken i affären om de tyckte det var dags att byta storlek på glasögonen och så provade vi någon storlek större. Vilken skillnad det blev på Ludvig,  genast såg han så mycket större ut.  Så då beställde jag två par nya roll honom och som vanligt var personalen där helt fantastisk o tillmötesgående. De känner till Ludvig nu och gör allt för att underlätta för honom.

Idag var vi och hämtade dem, två likadana par men med olika färger. Dessa är i grön nyans och de andra är ljusblåa. Bilden är inte den bästa eftersom solen stod på 😎.

tisdag 5 augusti 2014

10 åring

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det Ludvigs födelsedag 💖. Har så svårt att förstå att vår lille kille fyller 10 år, det känns som om det var igår han föddes 😉, nä kanske inte riktigt igår men...

Vi startade dagen med sång o paket i hans säng. Han accepterade vår skönsång o öppnade sina paket.

Vid 12 kom mormor&morfar och farmor&farfar för är lunch o tårta. Dagen till ära hade jag bakat en riktig gräddtårta med hallon o blåbär. Om jag själv får säga det så blev jag riktigt nöjd med den,  riktigt god 😉.