Detta är ett ämne som jag brinner för eftersom jag läser den utbildning jag läser. Min förhoppning är att ha en kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap till sommaren.
Så jag blir alldeles kallsvettig, skräckslagen och får ångest av allt som sker.
Vi fick ett förslag från Försäkringskassan där de drog ner massor av Ludvigs timmar och detta trots att vi ansökte om fler timmar. En ny dom slogs fast i somras och det är den som styr nu och det är den som gjort att Ludvigs timmar minskat så drastiskt. Det man ser till nu är psykisk funktionsnedsättning och att det ska påverka de grundläggande behoven för att kunna få det Ludvig hade tidigare, behov av ingående kunskap. Detta gjorde att Ludvig hade assistans all vaken tid eftersom man då ansåg att Ludvig behövde stöd all vaken tid av personer som känner honom ingående. Detta för att hans tvång och självskadebeteende inte skulle skada honom. Ludvig är inte i personkrets 1 i LSS vilket då gör att han inte har en diagnos på autism eller utvecklingsstörning. Han tillhör personkrets 3 vilken handlar om personer som har en långvarig psykisk eller fysisk funktionsnedsättning som inte beror på normalt åldrande. Ludvig har inte på papper att han har en psykisk funktionsnedsättning för hans sjukdom skadar ju "bara" hjärnan som styr kroppens organ. Sen att det står klart och tydligt i Ludvigs sjukdomsbeskrivning att det kan visa sig i psykiskt tillstånd då hans intellekt finns kvar och kan vara det sista som överger honom tas ingen hänsyn till. Inte heller att han äter medicin mot tvång och ångest, så höga doser att de på apoteket har undrat mer än en gång om det verkligen stämmer att han ska ha så mycket.
Här är hela Försäkringskassans nya tillämpning i assistansersättningen, den kommer att orsaka problem i många hem.
Inte nog med det, eftersom Ludvig själv inte är kontaktsökande så behöver han inte så mycket assistans för umgänge, han behöver inte heller komma ut och vara på lekplatser eftersom de inte ville ge dubbelassistans vid sådana tillfällen. Det finns inte en chans att få upp en spastisk elvaåring själv i en gunga. Utöver det så tycker handläggaren att ganska många timmar varje dag ska ligga på föräldraansvaret. Hmm, ni som har elvaåringar i huset eller har haft det, hur många timmar om dagen spenderar ni med dem, helt ärligt, sitter och umgås med dem? Inte heller får man gå på toaletten hur ofta man vill, det ska räknas minuter så tänk på det nästa gång ni går på toaletten, våga inte göra nummer två mer än en gång om dagen och ojojoj inte för många minuter för då har ni inga minuter dagen därpå. Sen när det gäller maten så är det bara den verkliga tiden det tar att hjälpa till att ge maten, inte den tid det tar för att locka, truga och försöka övertyga den unga herren att det är dags att äta. Hade vi haft ingående kunskapen kvar så hade den räknats in där men...nu är ju den borttagen.
Behöver jag säga att jag idag är väldigt ledsen över att vi inte gjorde den där utredningen för flera år sen för att se om inte Ludvig var inom autismspektrum. Vi orkade inte just då för vi kämpade bara för att överleva dagen då.
Anledningen att jag känner att jag måste skriva av mig är för att jag är med i en funkismammagrupp där jag nu ser att vi är flera familjer som drabbats av samma öde, att Försäkringskassan drar ner på många timmar. Det handlar även om allt vi läser i tidningarna, att LSS kostar för mycket så därför måste den ses över. Jag undrar så vad de tänker då, ska alla som inte får assistans in på institutioner igen eller??? Eller de ska ligga kvar i sina sängar, inte få den frihet som välfärden arbetat så hårt för? När vi sen läser i tidningarna att det kostar att ta hit flyktingar och det måste göras besparingar och att man ska granska LSS och sjukförsäkringen. Jag förstår också att det kostar pengar och jag är inte emot att hjälpa andra men...är det okej att sätta svaga grupper mot varandra. Det måste väl ändå finnas andra ställen att spara in pengar än där det redan är som svagast.
LSS var ett genombrott när den kom 1994. Så här lyder lagen:
Verksamhetens mål och allmänna inriktning
5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.
6 § Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. Lag (2005:125).
6 a § När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas.
Så jag är helt förtvivlad, verkligen ledsen och mest av allt så har de kränkt Ludvig något så fruktansvärt i sitt beslut. Jag är glad att han själv slipper läsa beslutet och vi pratar inte längre om det här hemma. Nu inväntar vi beslutet efter att kommuniceringen är gjord och jag hoppas att handläggaren tagit sitt förnuft till fånga och ser till Ludvigs behov.
Så nu när ni har fått lite av bakgrunden så ska jag berätta hur vår helg har varit. Det är något som inte stämmer hos Ludvig vilket skapar en fruktansvärd tvång och ett självskadebeteende. Han vet inte själv vilket ben han ska stå på, han velar, tvekar, vill inget, slår på sig själv, vill inte äta, vill äta, vill inte äta, vill inte gå ut, vill gå ut, vill byta skjorta, vill inte byta skjorta, vill resa sig och när vi ska hjälpa honom släpper han efter, benen bär honom inte utan i helgen har vi fått bära honom från och till (lätt med en spastisk kille på nästan 40 kg), benen pekar rakt ut av spasticiteten, de går inte att böja. När vi vänder honom eller försöker sträcka ut honom på nätterna så dras benen ihop igenom som gummiband. Han har dragit så mycket i sitt hår så han är helt kal på ena sidan nu och frisören trodde inte sina ögon idag när vi kom för att klippa honom, hon trodde att det skulle vara lite småfjun som försvunnit men det är det inte. Men...enligt Försäkringskassan så behövs ingen ingående kunskap om Ludvig, han behöver inte tillsyn all vaken tid, nej han klarar sig så bra själv eller???
Idag ringde jag dagvården och sa helt desperat, vi behöver verkligen hjälp. Vi måste köra uteslutningsmetoden för att utesluta att det är något medicinskt som orsakar hans icke välmående. Vi fick träffa en verkligen bra läkare, en ung tjej som vi aldrig träffat tidigare men wow vilken tid hon la ner på Ludvig. Det visade sig att han var lite röd i halsen men vi kunde inte få till något halsprov, han vägrade. Det är första gången han vägrar göra det men vi gör ett nytt försök imorgon.
Läkaren ringde sen och berättade att proverna såg bra ut men imorgon ska vi in o lämna urinprov och försöka med halsprovet igen. Är det inget ska de fortsätta göra lite undersökningar på honom och eventuellt göra ett ultraljud på magen för att se så det inte är något stopp där.
Vi fortsätter kämpa för Ludvigs välmående, för hans rättigheter till ett delaktigt liv och för att klara vardagen. Se till varje människas behov och inte ta för givet att människor luras för att få assistans. Vi hade så mycket hellre haft Ludvig kvar som en frisk snart tonåring.
JAG HATAR ATT VARA SLAV UNDER MYNDIGHETER, JAG HATAR ATT VARA BEROENDE AV ANDRA. JAG ÖNSKAR SÅ ATT DET FANNS EN ANNAN LÖSNING.
