söndag 26 juni 2016

Så mycket tvång

Just nu är vi inne i en period med alldeles för mycket tvång igen med Ludvig. Jag ser mönster på att falla tillbaka där vi var för några år sedan och det oroar mig. Det är något vi missar men vad...

Vi åkte ju iväg i våras till Lalandia men där fick jag och pappa köra hem med Ludvig för han fixade inte det. Nu i sommar ska vi göra ett nytt försök men åka dit vi brukar, till samma hus som vi brukar ha och som Ludvig har varit i flera gånger. Men så kom vi på att vi kanske borde testa en gång tidigare så förra veckan bokade vi en stuga och körde iväg. Ludvig vill ju inte äta någon annanstans än hemma och glass det funkar här i byn men annars ingenstans. Så länge rullstolen är i rullning är det okej för honom men så fort vi stannar upp så blir Ludvig rastlös och försöker smita ifrån oss. I varje fall när vi körde iväg förra veckan så blev det lunch i bilen på väg upp till stugan och när vi sen kom fram så fixade ett par till huset innan vi tog in Ludvig men...det var likadant här. Han blev helt förtvivlad och försökte göra sig själv illa.
Det tar så hårt på mig när jag ser honom men jag försökte sätta mig och ta hans huvud i min famn och lugna och trösta. Det går för sekunden, det är som om han lyssnar men sen är det igång igen. Jag var så tveksam, denna gången hade vi kört med två bilar om det skulle behövas att köra hem igen men som sagt jag tvekade. Är det så här vi ska ha det framöver, att vi inte ska kunna göra något som hel familj utan alltid dela på oss? Ska vi ge med oss meddetsamma och bara köra hem eller är det värt ett försök för att se om han lugnar sig? 
Det slutade med att vi bestämde oss för att ge det en stund och efter cirka tjugo minuter så lugnade han sig och han kunde sätta sig i soffan. Efter det vågade vi inte ta ut honom igen den dagen så några stannade med Ludvig och några gick ut med Nora. När jag kom hem efter att ha varit och handlat satt Ludvig på toa och han var riktigt lugn och detsamma sen vid maten. Han åt middag och allt verkade frid och fröjd. Ända tills han kom på precis innan han skulle lägga sig, då blev det ett utbrott igen. Helt hysterisk men det blev dusch och sen ner i säng. Vi hade tagit med hans egna sängkläder för att det skulle vara bekant för honom. Jag satt hos honom tills han somnade och han verkade riktigt lugn då. Sen på morgonen ville han inte stiga upp :-)

Vi får testa när vi ska iväg sen nästa gång oxå i sommar och blir det likadant igen är det dags att överväga om det är värt det eller inte. 

När det gäller här hemma så kommer lite av självskadebeteendet oxå, det står för något men vi kan inte komma på vad det är som stör honom och vad det är som utlöser det. Tänk om det hade funnits en manual om hur man ska göra och vad det är som händer. 
Jag tänker att det måste vara så sjukt frustrerande för Ludvig att inte kunna göra sig förstådd. Alla andra går här hemma och pratar, vill vi ha något så tar vi det, är vi törstiga så dricker vi och så vidare. Vi erbjuder alltid Ludvig saker men det är sällan han vill ha men tänk att aldrig själv säga vad man är sugen på, det hade gjort mig oxå galen. Så på något sätt måste han ju visa sina känslor men det är så svårt att hantera i vissa läge. Han får gärna bli arg och frustrerad men när det går över till att skada sig själv eller när tvången sätter in då blir han så fruktansvärt stark och vi måste vara minst två stycken för att hantera honom.

Jaja vi får hoppas att det snart lägger sig igen. Igår hade vi en kille här som provjobbade som assistent och Ludvig accepterade honom direkt. Han kommer igen på lördag och sen får vi se vad killen säger. Vi håller våra tummar för att det kommer att bli bra.


Sommarlov

Den tredje juni var jag uppe och försvarade min uppsats och det kändes riktigt bra. Jag känner mig verkligen nöjd med den. Jag önskar att jag hade haft mer tid och mer utrymme att skriva på men när det enbart är en C uppsats så är där ju strikta begränsningar :-).

Uppsatsen heter Tidsutdräkt-En kvalitativ studie om upplevelser och konsekvenser som uppstår av den tid och väntan i samband med ett barns funktionsnedsättning. Intervjuerna gav mig så mycket information att det var svårt att sortera ut men det som var gemensamt var en stor brist av samverkan och långa väntetider på det mesta. 

Jag är klar nu, nu har jag min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap och det känns så bra. Jag hade ju aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle klara både skolan och livet här hemma men...skam den som ger sig. 
Till hösten hoppas jag på nya spännande utmaningar...mer om det sen när jag vet mer. Först nu är det ett långt sommarlov med barnen.