När man får allt nedskrivet på papper då blir allt så verkligt och livet blev då helt plötsligt så tungt igen.
Idag kom sista läkarutlåtandet från neurologen och jag tänkte skriva en del av det som stod i det så förstår ni säkert vad jag menar.
Ludvig Flink har den sällsynta och kroniskt nedbrytande sjukdomen Adrenoleukodystrofi. Han har genomgått behandling i form av benmärgstransplantation under hösten 2009.
Sjukdomen har gett uttalande svårigheter både med en stelhet och en begränsning i rörelseförmågan, en påverkan på talet som är oklart uttalat och delvis svårförståeligt och med en uttalad påverkan på både visuell och auditiv perception. En viss förbättring av den kommunikativa förmågan har skett under början av året 2010.
Även med genomgången benmärgstransplantation kan en fortsatt försämring av sjukdomsbilden inträffa under det närmaste halvåret och graden av fortsatta perceptuella och kognitiva liksom motoriska svårigheter kan ännu inte förutsägas.
Saker som vi visste men aj vad det gör ont att läsa.
Nej, det är verkligen ingen rolig läsning. Vad ni är starka som kämpar på och gör det bästa av situationen. Självklart både hoppas och tror vi att den lilla förbättringen som visats bara är början på något mycket större och bättre.
SvaraRaderaMånga kramar från Karin
Ja usch! Även om man vet så är det så jobbigt att läsa det svart på vitt. Helt plötsligt blir det så tydligt.
SvaraRaderaKram