söndag 28 juni 2015

Att få med Ludvig i gemenskapen

Det är inte alltid det lättaste att få med Ludvig i gemenskapen eftersom han har sina rutiner att följa för att må bra. Efter att han har ätit så vill han upp på sitt rum och ha återhämtning, därefter är han i en soffa som vi har på ovanvåningen. När han sen kommer ner igen brukar han vilja gå ut en stund eller så vill han sätta sig vid matbordet igen. Det ställer ju till det ibland i våra planer så...
Idag testade vi lite nya saker eller rättare sagt vi började så nätt redan i fredags då vi lät honom sitta i en speciell stol vi har köpt och som vi har i trädgården. Det gick kanonbra, han satt en bra stund där ute och satt kvar även när vi sen grillade.

Idag åt han lunch och sen gick han upp som vanligt men sen kortade vi ner stunden i soffan och tog ner honom för att äta mellis vilket han tidigare enbart har fått i form av juice och vatten i knappen. Idag åt han jordgubbar, vaniljsås och lite paj. Därefter gick vi ut med honom, gick och hämtade Nora som var hos en kompis och sen gick vi hem och lämnade av Nora o kompisen hos oss medan jag, mormor och Ludvig gick vidare till lekplatsen så han fick gunga.
När farten tog slut rörde Ludvig på hela sin kropp vilket vi tolkade som att han ville gunga mer.

När vi kom hem så gick vi till trädgården och Ludvig satte sig i sin stol med glädje. Jag satte mig mittemot och så fick Ludvig en boll som han försökte gömma och kasta bakom sig. Jag fick den, frågade honom om han kunde nicka bollen och så kastade jag den försiktigt mot hans huvud och han blev lite förvånad. Han fick bollen, tog upp den mot sitt huvud och försökte nicka själv. Han letade efter mina händer, gav mig bollen och jag frågade om han ville nicka igen och han gjorde ljud från sig och jag kastade bollen och Ludvig skrattade gott. Det går inte att beskriva känslan av dessa små, korta tillfällen av samspel från honom. De är sällsynta men de värmer så gott de gånger de sker.
Jag snurrade på hans keps så skärmen kom bakåt och han tog den, snurrade tillbaks den. Jag tog kepsen, snurrade bak den igen och han tog av den, gav den till mig. Jag satte den på mitt huvud och han kände men tog inte den. Då satte jag den på hans huvud igen, med skärmen framåt så som han vill ha den. Då snurrade han själv den så skärmen kom bakåt men snabbt därefter snurrade han den rätt igen och skrattade så det ekade i hela trädgården. Han busade så som bara han kan.

Nu hoppas vi på att sommaren kommer så vi kan sätta upp poolen, åka till stranden och faktiskt bara njuta av att det är sommarlov. Nu vet vi att Ludvig trivs i trädgården också och kan vara med där vissa stunder under dagen så det underlättar mycket.

måndag 22 juni 2015

Skolavslutning o semester

Den elfte juni var det skolavslutning för barnens del. Kristian o morfar följde med Nora till hennes och jag o mormor körde och var med på Ludvigs.
Ludvig var inte alls intresserad av att vara kvar på skolan o var mest rastlös och försökte rulla iväg med rullstolen. Det slutade med att hans lärare följde med oss tillbaka till salen så vi fick lämna sommar presenten och hämta Ludvigs saker. Sen körde vi hem och mötte upp de andra. Farfar kom oxå hit och så fikade vi tillsammans.
På fredagen packade vi in oss i bilen för att köra på semester. Vi valde det vinnande konceptet även i år, legoland o lalandia. Det var nog årets varmaste dag o givetvis la vår ac av i bilen. Mormor&morfar åkte med detta året oxå. På eftermiddagen den dag vi kom så valde vi att bara gå ner till lalandia och spela lite.
På lördagen när vi vaknade så var det riktigt tråkigt väder, det var så kalla vindar men vi gick in på legoland. Ludvig visade tydligt att han inte var så intresserad av att åka karuseller i år men det kan ju handla om att det var så kallt.
På eftermiddagen gick vi till lalandia för att bada men även här visade Ludvig tydligt att han inte ville av rullstolen för att bada. Så jag, mormor o Ludvig gick runt och tittade o spelade lite air hockey istället .
Dagen efter fick Ludvig känna på sina badbyxor och valde att han ville bada. Att se hans leende när han kom ner i vattnet gör en så varm i hela kroppen. Han fick åka vattenrutchkana ett par gånger och han skrattade gott. Hans ben lyder inte honom längre o han har så svårt att styra dem men han kämpar verkligen på.
Vädret blev inte bättre så vi valde att köra hem en dag tidigare för vi märkte att barnen var rastlösa när vi inte kunde vara ute så mycket som vi ville. Inte tänkte vi på att ta med vinterkläder i juni månad .

tisdag 9 juni 2015

Snart sommarlov

Det är intensiva dagar så här nära inpå sommarlovet. Igår var sjukgymnasten och arbetsterapeuten här hemma och tittade på vårt boende och lite hjälpmedel. Eftersom vi har bytt team så tyckte vi det var bra att de kom hem och såg Ludvigs vardag. Vi har påbörjat ansökningen om dubbelassistans då vårt boende inte bjuder in till att ha så mycket hjälpmedel och för att Ludvig har större hjälpbehov än för två år sen. Han är bra mycket längre nu och femton kilo tyngre och så har han blivit så mycket sämre rent fysiskt och kan inte själv hjälpa till så mycket. Benen är svagare, kroppen är stelare och snedare. Han går inte mycket längre utan vi för honom över golvet. Vi har ingen rullstol inomhus eftersom vår prins är en envis liten rackare som vägrar att använda den inomhus. Han vill heller inte ha någon arbetsstol utan vill sitta på en vanlig stol och sen sitter han på en saccosäck eller i soffan.
Vi pratade i varje fall om Ludvigs rullstol som han har vuxit ur och som vi fick för ganska precis ett år sen. Eftersom barn har en tendens att växa under sommaren så ska vi vänta till hösten innan en ny provas ut. Vi ska få en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en gåstol som vi ska ha här hemma, det gäller bara att det inte är en likadan som i skolan eftersom att det som funkar där funkar absolut inte här hemma.
Sjukgymnasten pratade även om någon positionsmätning som ska göras till hösten. Ludvig är väldigt sned i sin kropp men så ligger han också i stort sätt alltid i samma ställning och på samma sida. När han sitter i soffan så är han nästan dubbelvikt och detsamma på saccosäcken. När han är i rullstolen så vrider han gärna på kroppen, alltid åt samma sida och så sitter han och drar i sätet på rullstolen. Så då ska någon mätning göras och sen ska det väl utvärderas om vad man ska kunna göra för att ändra positioner på Ludvig. Jag tycker det låter spännande och ser framemot det för detta är inget jag någonsin har hört om tidigare. Utefter den mätningen ska rullstolen provas ut för att Ludvig ska få stödet där det mest behövs.

Idag var Ludvig iväg på höftledsröntgen och han skötte sig som vanligt alldeles perfekt. La sig tillrätta på britsen och såg ut som om han skulle somna. Nu får vi se hur länge det dröjer innan svaren kommer. Imorgon är det sista dagen i skolan för Ludvig o Nora för på torsdag är det skolavslutning och bägge barnen går på sommarlov.
Själv hade jag min sista skoldag i fredags, opponering och försvar på våra fördjupningsarbete. Jag och en klasskompis skrev tillsammans och vårt arbete heter Rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett spännande ämne och verkligen ett viktigt sådant. Detta är något jag kommer att spåna vidare på i min C uppsats tänker jag.
Igår var jag och tre klasskamrater ute och åt och firade att två år är avklarade. Jag insåg då att de gånger jag har varit ute sen Ludvig blivit sjuk är väldigt lätträknade. Det var en härlig kväll och jag tror att jag ska unna mig det lite då och då.