Gott Nytt År

Efter en riktigt jobbig december önskar vi er alla ett riktigt gott slut på det gamla året och ett riktigt Gott Nytt År.

Ett nytt år, nya utmaningar och nya förutsättningar.

 

GOTT NYTT ÅR!!!!

Det blir sällan som man tänkt sig

Dagen efter sonden var satt så funkade allt någorlunda, allt tog sin tid men vi var ändå någorlunda i fas med måltiderna.

På julaftonsmorgon så var vi klara med frukost och morgonrutiner riktigt bra i tid och vi tänkte att då kommer dagen att fortsätta att flyta på men ack vad vi bedrog oss. Morfar tog Ludvig efter frukost och körde en runda medan jag fixade till inför julfirandet som vi skulle ha hemma. När de sen kom hem var det dags för Ludvigs lunch och där spårade allt ur. Han vägrade sätta sig vid bordet, det enda han ville var att ta sig bort till dörren. Kristian tog ut honom först en runda i rullstolen, sen gick de bort till kullen där Ludvig brukar tycka det är kul att springa ner med pappa (tyvärr går det inte så bra längre eftersom Ludvigs ben har blivit så mycket sämre) och när de sen kom hem så var Ludvig riktigt arg när vi tog av ytterkläderna och fortsatte vägra att sätta sig vid matbordet. Klockan närmade sig tre och våra gäster skulle komma och vi hade inte kommit förbi lunchen ens och Ludvig hade inte fått i sig sin cortison. Han fick känna på sin sond och vi gick ut till ytterdörren och han var helnöjd så jag ringde barnkliniken och hörde vad de sa och de tyckte så klart att vi skulle komma in. Så medan alla andra satt hemma och tittade på Kalle och drack glögg så åkte jag, Ludvig och morfar till sjukan för sondsättning.
De satte en ny sond och hemresan gick mycket bättre än lördagen och när vi kom hem tryckte vi in lite vatten och 100 mg näring och sen lät vi honom dra sonden och sen åt han, han tryckte i sig lunch, glass, chokladlinser och sen toabesök och sen mellis med smörgås, glass, kakor och chokladlinser och en stund senare bara pyttelite kvällsmat. Kvällen blev dryg med massor av tvång och vissa saker fick vi göra fyra gånger. Klockan var nog 22,30 innan han var i säng och min kropp och knopp var helt slut. Ludvig hann i varje fall hälsa på tomten och packa upp sina paket innan han la sig.

Jag hade helst bara struntat helt i julafton men fortfarande är det så att vi har Nora att tänka på och att ställa in julafton hade inte varit schysst mot henne. Nora var nöjd med att få träffa sina kusiner trots att de inte vill leka med henne, de har fullt upp med spel o telefoner men hon tycker ändå om när de kommer, hon fick träffa tomten och fick massor av paket.

Juldagen inte bättre, frukosten fick han inte i sig förrän vid lunch och jag pratade med barnkliniken ännu en gång och de kontaktade jourläkaren som ville träffa Ludvig. När vi väl träffade läkaren så var Ludvig hur pigg och glad som helst, han verkligen blir glad när han kommer in på sjukan och jag börjar undra om han själv känner att det är något han behöver. Önskar så att jag hade förstått vad det är han vill, han satt o gjorde så många ljud som har varit försvunna under en lång tid, det var som om han ville berätta något för oss. I varje fall så kunde inte läkaren göra så mycket mer än säga att vi kunde sätta en ny sond men eftersom han redan hade ätit så mycket så tyckte jag inte att det var lönt just då, det var bättre att avvakta. De tog ett blodsocker på honom men det var perfekt.

Igår funkade morgonen bättre och allt flöt på fram till kvällsmaten då han flippade totalt igen och idag var det katastrof igen, jag steg upp kl sex för att få upp honom för att försöka få i frukosten i någorlunda tid eftersom vi skulle ha gäster klockan tolv. Han vill fortfarande inte stiga upp på morgnarna men han är ändå lite lugnare än vad han var de första dagarna och idag satte han sig snällt på sin stol men vägrade ta sina tabletter o frukost. Han fick ut och åka en tur, han var ute och åkte rullstol men inget hjälpte. Klockan 11,30 fick han i sig sin frukost, bra många timmar senare med sina tabletter än vad han hade behövt.

Jag och min man är inte riktigt överens, han tycker inte att det är rätt att sätta sond medan jag anser att vi måste se Ludvigs signaler, hasar han sig fram till ytterdörren som en liten hund så känns det som om han säger oss något.

Jag har funderat hela dagen på var jag ska vända mig för att skynda på med knappen men som det känns nu så ligger allt utom det akuta nere så här i helgens tecken. Tror inte att det är lönt att försöka få tag i ansvariga läkare förrän tidigast den andre januari men troligast den sjunde.

Vi fortsätter ta timme för timme men jag skulle ljuga om jag säger att vi njuter av julledigheten, den helg jag annars gillar allra mest.

Önskar er alla en riktigt God Fortsättning på julen!

Är krafterna slut eller

Senaste veckan har Ludvig inte kommit iväg till skolan därför han har inte velat ta sig ur sängen, han har varit hysterisk när vi har tagit upp honom och sen har inget fungerat förrän långt in på dagen. Allt har blivit förskjutet och vi har fått ta bilen och köra iväg innan han har fått frukost i sig. Idag rann bägaren över, jag fick upp honom ur sängen med protest, fick på honom kläderna men fortfarande under kraftiga protester. När vi väl kom ner hade han lugnat sig och det var nog första morgonen som han var lugn när vi kom ner. Där låste sig allt, han var pigg o glad men ville absolut inte äta eller ta sina tabletter, han luktade flera gånger på sin smörgås men la ner den varje gång.
Ludvig har ju sitt kontrollbehov och måste göra allt i samma ordning så om man inte har ätit frukost kan man heller inte gå vidare.
Vi körde iväg till köpcentrat när de öppnade och fixade lite mediciner och glasögon och sen när vi kom hem så trodde vi att Ludvig skulle ta sin frukost för så har det varit de andra dagarna i veckan men inte idag. Först klockan ett fick han i sig sina tabletter och frukosten men sen när det var dags för ögondroppar var det lika segt igen.

Min magkänsla säger mig att detta är ohållbart, detta handlar inte bara om tvång utan jag tror det är total näringsbrist. Var hos dietisten i torsdags och gick igenom kostregistreringen och den var allt annat än positiv och då åt han ändå bättre än vad han gör för tillfället. Han får i sig ca 6-700 kcal/dygn och det är mindre än hälften än behovet och 6-7 dl vätska där han skulle behövt ca 1,5 liter så...ni ser det är ganska lite näring. Blodcirkulationen är katastrofal, hans händer o fötter är alltid blålila av kyla och iskalla. Hans BMI är 13 och normalt är 20-25 och han har tappat ett kilo senaste året.

Jag ringde till barnkliniken och pratade med dem om min oro och de tog mig på fullaste allvar och när jag berättade att han inte ville stiga upp på morgnarna förstod de min oro ännu mer eftersom de känner Ludvig. Vi fick komma in meddetsamma och få ett försök till en sond i näsan för att fylla på lite energi till honom.
Han var så duktig medan en sköterska höll hans huvud och jag höll hans armar och en satte sonden men sen så...han spottade, fräste och gjorde allt för att komma åt slangen. Min bror var med så när vi gick ut så körde han rullstolen och jag tog bort hans hand varje gång den drogs upp till näsan. Resan hem var väldigt spännande, tur att vi har en automatare för en hand fick jag ha till att hålla fast Ludvigs armar. När vi kom hem så gav vi honom lite näring genom slangen och lite vatten men att lämna han åt sitt öde två sekunder gjorde att han drog ur sonden och sen började han ta sina tabletter och den lilla mat som han brukar ta.

Nu är det kväll och vi har lika jobbigt som de senaste dagarna denna veckan. Imorgon blir det ett nytt samtal med avdelningen för att höra vad de rekommenderar. Ska han ha ett näringsdropp lär vi bli inlagda för det tar ca 10 timmar för att gå in. Min magkänsla säger att hans kropp är helt orkeslös av näringsbrist, det handlar inte om bara tvång o ovilja längre. Jag har lärt mig att lyssna på magkänslan, även om det dröjer lång tid och det har gått väldigt långt om jag ringer barnkliniken men jag börjar bli ordentligt orolig över hans hälsa. Kanske inte det vi önskade oss så här i jultider men...hälsan går först.

Tidiga julklappar

I början av december var kommunen och Försäkringskassan här hemma för att gå igenom vår assistansansökan. Det var meningen att assistansbolaget skulle vara med men de hade snökaos i Stockholm och kunde inte komma.
De som kom från FK och kommun var supertrevliga och tillmötesgående. De hade en bra bild av allt eftersom vi redan skickat in allt som vi hjälper Ludvig med. De såg även Ludvig i hans matsituation och när han gick på toaletten.
Veckan därpå ringde jag handläggaren för att höra om lite andra saker och sa att de gärna fick läsa på socialstyrelsens hemsida om Ludvigs sjukdom och då sa hon ord som värmde hela mitt hjärta, att de redan hade läst det. Kändes så bra att de var så pålästa om ALD. Nu behöver vi hitta och anställa personal som ska orka arbeta med Ludvig.

Igår ringde assistansbolaget och berättade att de hade pratat med FK och att vår ansökan gått igenom. Det är med blandade känslor som jag tog emot beskedet. Givetvis är jag överlycklig att kunna frigöra timmar för Nora men samtidigt är jag så ledsen över att Ludvig behöver så mycket hjälp som han behöver.

Ludvig har även fått sin nya rullstol som han verkar trivas i, sjukgymnasten ringde och berättade att Ludvig kommer att få träffa ortopeden i början av året för en ny konsultation om behovet av en korsett. Jag har varit hos sköterskan och dietisten och pratat angående Ludvigs knapp på magen och fick då reda på att remissen är skickad.

Så det känns som om vi har fått några tidiga julklappar!

Nu ska allt det sista bara fixas inför julen som snart är här. Har hunnit göra kola med polkagris, choklad och lakritsfudge, chokladfudge med mint, mandelmusslor och arraksbollar. Imorgon blir det att handla sista maten o julklapparna och sen ska jag grava lite lax men sen är jag nog klar :-)

Nu börjar det hända saker

De tre senaste veckorna har varit såå intensiva med möten, läkarbesök, utprovning, samtal osv. Nu börjar det lugna ner sig.

Förra veckan ringde neurologen och frågade hur det var med Ludvig och att han fått meddelande från logopeden angående Ludvigs mat. Hon var här förra fredagen för att kolla hans svalg, det måste ju göras när han äter och eftersom han inte äter någon annanstans än hemma så kom hon hit. Hon tyckte inte det såg ut som det var problem med själva sväljandet, han svalde bra, han tuggade fint, flyttade maten runt i munnen osv. Det som kan vara problemet är känseln i munnen. Hon hade i varje fall rekommenderat en knapp på magen för att vi ska slippa all denna oro att han inte får i sig näring och att vi ska slippa så många timmars traggel för mediciner och lite mat. Nu har neurologen skickat en remiss, han förstår att detta är ohållbart.
I torsdags träffade vi endokrinologen och då gjordes en vikt och längdkontroll och han började visa sin oro för Ludvigs tillväxtkurva, han börjar plana ut på längden och vikten är katastrofal, han väger 10 kg mindre än vad han borde om han följt sin kurva. Idag väger han exakt lika mycket som när han var 5 år, 20,3 kg lätt.
Jag är framme mentalt nu att en knapp på Ludvigs mage är det bästa som kan hända, då får han sin huvudsakliga näring där igenom och sen får han äta det han själv kan och vill.

I fredags var vi och hämtade ut den nya rullstolen, en med högre ryggstöd som man kan fälla, längre sittdjup och fler finesser än på den gamla. Den har bålstöd så Ludvig inte ska falla åt sidan så mycket, hans lilla kropp har svårt att hålla sig upprätt när han sitter i stolen.

Försäkringskassan och kommunen var här och träffade oss och pratade om vår ansökan om personlig assistent och de var pålästa om Ludvigs sjukdom och det var ett stort plus. Nu är allt klart o inskickat och nu ska de bara ta ett beslut om Ludvig är berättigad timmar och hur många timmar han får. Är faktiskt inte själv så orolig över detta.

Denna vecka ska jag träffa dietisten och en sköterska för att se på det här med knappen på magen. På torsdag slutar skolan för denna termin och Ludvig går hem på jullov.

Nu är vi en bra bit på vägen, det börjar röra på sig och nu kan vi snart börja känna lite julstämning vi också.

Vad är lycka?

Ofta den senaste tiden så har Nora frågat mig om vad lycka är. Från början var att få äta godis, se på datorn o leka med kompisar lycka för henne. Mitt svar till henne var att få vara med familjen o slippa tjafsa så mycket med henne.
För ett tag sen var hon hemma från dagis för hon var krasslig o så satt vi o fikade, hon drack varm choklad o jag kaffe o då säger hon, detta är lycka mamma, att få sitta här med dig o dricka något varmt med dig, mitt hjärta smälte direkt <3
Förra helgen bakade vi pepparkakor o sen pysslade  vi lite på kvällen o då kom det igen, detta är lycka mamma.

Lycka för mig är att höra mina barns hjärtliga skratt o se riktig glädje i deras ansikte. Ludvig skrattar ofta men oftast är det av tvång eller för att han är speedad. Idag var vi ute o åkte pulka o få kom det hjärtliga skrattet från båda barnen o det gav mig sån energi till resten av denna lördag.

Önskar er en fortsatt skön helg!

Att vi aldrig lär oss

När ska vi lära oss att det är svårt att hitta rätt sorts medicin åt Ludvig, att han i de allra flesta fall tar de biverkningar som är mest ovanliga.

Vi har haft och har det jobbigt med hans tvång och beteende och vi har pratat fram och tillbaka att vi måste testa ny medicin för att få bukt på detta och jag som annars är emot mediciner så gott man kan höll med att något måste vi göra. Förra gången innan vi fick de vi har nu lovade vi oss själv och även Ludvig att han skulle slippa vara en försökskanin och ändå gör vi det igen. Förra gången mådde han så dåligt av tabletterna så då var han utan nästan ett helt år tills vi testade en annan sort som verkligen han har mått bra av. Dessa har vi försökt att öka upp men det har inte gett de resultat vi velat ha så då minskade vi igen.

I torsdags fick vi då den nya sorten som vi skulle prova och som var provad tidigare på barn med svåra hjärnskador och mot tvång/beteendestörningar. I fredagskväll fick han första och på lördagskvällen började han förändras, söndagskvällen var ännu värre och mina föräldrar åkte hem härifrån i chock över hur Ludvig reagerat på tabletterna. Han var frustrerad/arg/förtvivlad/ledsen, allt i ett enda virrvarr, han kom inte vidare i något, tvånget att torka näsan, dra i fingrarna blev bara värre och en sak som blev helt utan dess like var hans saliv, det rann som en kran från munnen, det går inte att få stopp på det, ont i magen, svårt att kontrollera sina redan skakiga rörelser.  Igår i skolan hade det gått okej, han såg lite mer trött ut än vanligt.
Kvällsmaten tog lika lång tid som dagen innan och han blev lika arg/förtvivlad/ledsen och ingenting passade. Kvällen verkade lugn och han la sig som vanligt men när jag kom upp vid 21,30 satt han upp i sängen så då tog jag upp honom på toaletten och sen la han sig igen, han gjorde inte så mycket väsen av sig men han kom inte till ro. När jag gick in till honom vid tolv låg han fortfarande vaken som jag skrev i tidigare inlägg. Jag satt hos honom i två timmar och sen gick jag o la mig och försökte sova men det gick inte, mina tankar gick bara på högvarv och en gång i kvarten gick jag in o kollade Ludvig och in emellan hörde jag honom skratta till. Han sov inte på hela natten och när vi tog upp honom var han helspeedad. Morgonrutinerna gick väl sådär och när det sen var dags att åka till skolan var han hysteriskt arg, han ville absolut inte ta på ytterkläderna. Han kom iväg till skolan och jag pratade med hans fröken efter ca en timme och allt var lugnt, han verkade inte mer än trött. Innan lunch ringde de o sa att han såg väldigt trött ut och hade gäspat väldigt mycket så jag hämtade hem honom. Resten av dagen har faktiskt gått över förväntan och kvällsmaten flöt på så bra den kunde och ikväll ska han i säng tidigt och förhoppningsvis kan han sova. Nu efter kvällsmaten så var det som om han började piggna till och han skrattade och verkade piggare i sina ögon än de senaste dagarna.
Har ditt barn ont någonstans kan du blåsa eller pussa bort det onda, kan ditt barn då inte berätta eller visa var det känns så är det genast svårare. Det allra svåraste är att ta bort den psykiska smärta som Ludvig säkert känner just nu, att aldrig kunna ta sig in och läka det onda, det gör allra mest ont hos mig.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att medicinerna snart har gått ur hans kropp och jag lovar än en gång att det ska dröja länge innan vi testar någon ny medicin på honom, han får gärna ha sina tvång bara jag slipper se Ludvig lida så som han gjort dessa senaste dagarna. Fy vad det gör ont att se honom i detta skick, varför lär vi oss aldrig???

Bort med nya medicinen

Sitter nu o "vaktar" en liten kille där den nya medicinen bara har ökat hans tvång o gjort att han inte kan sova. Just nu är senaste tvånget att han petar på sin näsvinge o det går i ett när han ska äta eller sova. Det är som ett sätt att hålla sig vaken på. Nu sitter jag på hans sängkant o tar bort hans hans varje gång den åker upp till näsan o jag hoppas verkligen att  han får sovit något inatt men frågan är...
Vi har i varje fall fått klartecken från läkaren att sluta med nya tabletten med tanke på de biverkningar han fick o att de slår ut de andra som gjort att han sovit bättre.
Nu får vi avvakta några dagar o se o hoppas att nya medicinen går ur kroppen på honom.

Ny medicin

I torsdags fick vi utskrivet en ny medicin som vi började med i fredagskväll. Som vanligt är biverkningarna helt galna och vår mardröm är att Ludvig ska ta de allra värsta för så brukar det vara.

Nu har han fått tre tabletter och vi ser så mycket negativt så frågan är hur många dagar vi ska våga fortsätta med dessa. Han sover mindre, han blir arg, ledsen, frånvarande, tvångar ännu mer (det var för att minska tvången), äter ännu mindre, verkar ha ont någonstans.

Igår tog kvällsmaten ca tre timmar och idag tog det 3,5 timmar för att bli klar. Det är helt klar något som inte stämmer. Nu får vi se hur vi ska ta oss ur detta.

Negativ trend eller

Var hos Ludvigs neurolog och pratade lite och Ludvig testades för lite saker. Vi träffade honom i Lund på avdelningen sidan om barnonkologen där Ludvig genomgick sin transplantation och hela Ludvig lyste upp och flinade glatt igenkännande när vi träffade på de underbara människorna som jobbar där.

Neurologen hade blivit orolig när han hörde från Hab teamet om Ludvig och att vi själv ser försämringar. Han själv tyckte att Ludvig måste skärpa till sig enormt mycket när vi ses i ett av rummen i Lund :-) men det han märkte var att Ludvigs spasticitet har ökat och som vanligt så hade jag min lista med frågor med mig. Så här kommer mina frågor och svaren vi fick.

Självklart frågade jag angående korsetten, om han kunde ta sig en titt på Ludvigs rygg och ge ett utlåtande om korsett. Han drog och kände på hans rygg och såg att om man ger stöd åt ryggraden så går det att räta upp ryggen så ja...en korsett kan vara till stor hjälp men det vi ska göra nu är att vänta in den nya rullstolen och stolen vi ska ha hemma för att se om den kan göra någon skillnad eftersom de kommer att ha bålstöd och något bäckenstöd. Ser vi att de inte gör någon skillnad ska vi ta upp det till diskussion i början av året igen och låta ortopeden kolla på Ludvig igen.

Min fråga angående fet kost till Ludvig, eftersom Ludvig blev transplanterad och endast har donatorns celler, då borde väl han tåla fettet nu, hans kropp borde väl kunna bryta ner de långa fettkedjorna och sjukdomen borde väl inte vara i progress? Rent teoretisk sett borde det vara så men om Ludvig fortfarande inte har tillräckligt av enzymet att bryta ner de långa fettkedjorna då fortsätter sjukdomen ändå. Hur kan man veta det, borde det inte visa fler förändringar på fler ställen på hjärnan då? Hmm, behöver inte sätta sig på nya ställen i hjärnan och det enda sättet att få reda på om han har tillräckligt med enzym är genom blodprov på de långa fettkedjorna och när man tog det senast så låg det fortfarande för högt, dock inte så högt som när han var som sjukast men fortfarande ganska högt. De ska ligga under ett och Ludvig låg på 2,45. Tydligen kan man ligga lite högt även om man bara är bärare och inte sjukdomen har brutit ut men han visste inte riktigt värdena där.
Så i praktiken ligger Ludvig fortfarande högt...
Det skickas en remiss för en ny MR i början av året för att se om där är fler förändringar på hjärnan för det är även så man kan se om sjukdomen är i progress.

Eftersom spasticiteten har ökat, kan den öka även om sjukdomen inte är i progress? Till svar fick vi, den bör inte kunna göra det....

När det gäller medvetenheten då, hur mycket är Ludvig själv medveten om omgivningen och om vad som händer? Han svarade att jag tyckte Ludde gjorde ganska klart att han visade att han kände igen mig när vi hälsade och då berättade vi om hans reaktioner när han träffade sköterskorna och då började Ludvig skratta glatt. Då sa läkaren, jag tror vi fick svar på vår fråga där...De killar han har träffat under årens lopp med denna sjukdom har varit medvetna, klart medvetna långt in i sjukdomen, det kanske har varit i slutet som det har försvunnnit, om ens då...

Jag började se tillbaka i bloggen förra året för att se hur det var då och då hittade jag vårt läkarbesök från den 13/12 och det var samma då, Ludvigs spasticitet hade ökat då också. Så nu börjar mina värsta mardrömmar spöka, är det så här det kommer att bli, att vid varje december kommer vi att höra att Ludvig har blivit ännu lite sämre, känns verkligen som en negativ trend.

Jag måste fortsätta leva på hoppet och jag kommer att fortsätta att ta en dag i taget och låta Ludvig få så många och mycket upplevelser som bara går att få. Han är den mest tappre lille kille som finns och jag undrar så hur han egentligen mår där allra längst inne.

Njut av dagen och lev livet!!!

Jag fyller på med lite till när jag ändå är igång

Som jag skrev igår så kommer det säkert att dyka upp lite mer ï kalendern innan jul och jag hann knappt skriva det förrän det dök upp :-)

Till nästa vecka kom kallelse till Noras femårskontroll med vaccination och synkontroll och sen kommer det allra tyngsta, granskningen av oss som familj för att se om vi blir beviljade assistenttimmar. Det är Försäkringskassa, kommun och en från assistansbolaget som kommer hit och ställer frågor om vår vardag. Samtidigt som jag ser framemot mötet så känner jag en viss oro, jag vet att det är så påfrestande att sitta och berätta om alla svårigheter som ens barn har, jag som alltid försöker se det positiva i det Ludvig gör även om jag vet att det kanske är saker som är så självklara i andra familjer.

Jaja, den dagen får vi ta till det och jag hoppas ni håller era tummar att det flyter på och att de verkligen ser vårt behov.

Lite småstressigt känns det allt

Jag älskar verkligen december, det är den mysigaste månaden på hela året då man får sätta fram ljusstakar o allt annat julmys. Igår regnade det här hela dagen, det blev inte ljust på hela dagen så inga fönster blev putsade annars var tanken att jag skulle smygstarta adventspyntningen :-)

Det är fem veckor kvar till jul och idag har jag faktiskt både putsat fönster och satt upp ljusstakarna för veckorna fram till jul är fullbokade och jag börjar faktiskt känna mig lite stressad.

Denna vecka är det idag ett möte om beteende på Hab, imorgon är det ett möte på dagis och på kvällen är det dansuppvisning/avslutning, på onsdag ska jag själv till tandhygienisten och på kvällen är det pepparkaksbak på dagis och på torsdag är det neurologen med Ludvig.

Nästa vecka är det på måndagen vaccination för influensan för Ludvig, på onsdagen är det genomgång av matregistreringen med dietisten och på kvällen är det julfest på skolan, på torsdag ska jag äntligen träffa fina ALD mammor och på fredagen kommer logopeden hit för att kolla Ludvigs sväljproblem.

Veckan därpå är det på tisdagen dags för Nora att gå på sin samtalsterapi på Hab, på onsdagen ska Ludvig träffa endokrinologen och på kvällen är det julfesten på Hab, på torsdagen är det Luciatåg på dagis och på fredagen är det återbesök på öronkliniken för Nora.

Sen utöver det väntar vi på den nya rullstolen och arbetsstolen som ska komma och som vi sen ska åka för att prova så att de kan ställa in dem. Hämta de nya skorna ska oxå göras när de kommer och sen gissar jag att det hinner nog komma ett par saker till.

Så här är lite att hitta på utöver den vanliga mysiga julstressen :-). Helst ska vi hinna plocka upp lite tomtar, sen har jag lovat Nora att hon ska få baka pepparkakor med sin kompis, vi ska göra ett pepparkakshus och sen kommer ju julgodis och julbak som jag älskar.

Uppföljning beteende och utvecklingssamtal

Jag har helt glömt att uppdatera er här om projektet om beteende, det kom tyvärr en magsjuka på Nora i mellan. Peppar, peppar så klarade vi oss andra för den, denna gången i varje fall.

Förra måndagen var jag på ännu ett möte med specialpedagog och psykolog för att prata om Ludvigs beteende. Denna gång hade de bjudit in en neurolog som arbetar i samma team och som jag inte har träffat tidigare, hon var med en liten stund och det var trevligt att träffa henne. Vi pratade mycket om annat än själva beteendet för det måste ju finnas en grund till varför Ludvig har det beteende som han har. Neurologen föreslog att en remiss ska skickas till BUP, där de är mer vana att arbeta med barn med tvång men givetvis kommer det att ske med samarbete med vårt underbara team på Hab. Hon tyckte oxå att vi kunde testa en ny sorts medicin mot tvången, en medicin som hon har sett hos andra barn med svåra hjärnskador. Det ska även göras en ny svalgutredning på Ludvig för vem vet om det är därför han gör som han gör vid varje måltid, han kanske känner att det verkligen inte går att svälja så som det har gjort tidigare och sen ska det ev skickas en remiss till gastroenheten för att överväga att sätta en knapp på hans mage så han kan få sin näring och mediciner därigenom och sen får han bara äta det som han själv känner att han klarar av.
Vi har skrivit ner vad han äter under fyra dygn som nu är skickat till en dietist för granskning. Jag kan ju lätt säga att de är nog inte nöjda när de ser hans kaloriintag, i början av december ska vi träffas för att gå igenom listan.

Nu senaste veckan har vi testat att ge Ludvig tio minuter vid matbordet och sen får han gå ifrån, oftast upp på sitt rum för att markera att gå vidare o göra något annat och att man får vara utan mat. Där sitter han ett tag och sen är det ett försök på max tio minuter igen för att ta mat o tabletter, tar han inte det då, då får man vara utan fram till nästa måltid. Nu känns det lite som att om vi tar bort ett beteende föder vi ett nytt men nästa vecka har vi nytt möte och då ska jag ta upp detta. Som det är just nu kan han inte gå vidare förrän han har åkt från bordet så...ta bort ett beteende=föda upp ett nytt.

Vi har haft väldigt svårt att nå Ludvigs ordinarie neurolog, tror det har med sammanslagningen mellan Malmö och Lund, läkarna jobbar på olika ställen och har fått mer att göra. Idag ringde specialpedagogen och sa att hon precis pratat med honom och han fixade en tid till oss den 29/11 i Lund. Nu äntligen ska vi prata igenom Ludvigs försämringar och hur vi ska gå vidare. Tydligen ska resultatet från dietisten oxå vara klara och de var väl inte så bra. Vem vet hur mycket hans näringsbrist ställer till det för honom???

Igår var det utvecklingssamtal med skolan, tänk att Ludvig redan går i andra klass, känns som om vi har missat så mycket. Stämmer ju egentligen, han missade hela femårsverksamheten på dagis och sen nästan hela förskoleklassen men nu är han igång så gott det går.
Läraren hade inte så mycket att säga om Ludvig, det är svårt för dem att aktivera honom och de tycker det är svårt att de inte får någon respons från honom men de gör så mycket de bara kan utefter hans behov. De har gjort ett specialbord åt honom i träslöjden, ett bord med kanter så att det begränsas och sen har de lagt någon typ av filt där så att sakerna inte glider av. Han gillar att gå fram och tillbaka i rummet och sätta saker på en tavla, han gillar gympan där han går balansgång, försöker klättra i ribbstolarna, han gillar att vara ute och han gillar lera och att baka och han älskar att åka o bada varannan vecka. De har fått en resurs till Ludvig så de är alltid två personer i klassrummet till två elever och nu är det sökt nya pengar för resurs även nästa termin men läraren sa att de kan aldrig dra in Ludvigs eftersom han inte klarar sig själv en korta stunder. Hon sa att om de är ensamma i klassrummet medan ena läraren är på rast då vågar de knappt gå på toaletten, då får de sätta Ludvig i sin rullstol för annars är risken att han försöker resa sig medan de vänder sig bort.

Känns bra att så mycket är på gång nu och att det börjar hända lite, nu ska vi bara se resultaten :-)

Idag har jag njutit av att känna att det inte har funnits några måsten, inga möten, inga samtal att ringa, inga mejl utan bara försöka komma ikapp med vardagen de timmar Ludvig var borta.

Imorgon är det dags för ett besök på ortopedtekniska och prova ut nya skor och även fråga om den mjuka korsetten.

Vart är Sverige på väg?

Det sägs alltid att vi bor i ett välfärdsland och jag anser ofta att vi är lyckligt lottade som bor där vi gör men allt oftare börjar bli mörkrädd.
Vi har tur som har högkostnadsskyddet när det gäller mediciner och vård. Tyvärr så börjar det dras in när det gäller högkostnadsskyddet, livsnödvändiga mediciner plockas bort för skyddet och vi får betala allt själv. Tänker så ofta när jag står på apoteket (är där väldigt ofta och personalen känner igen mig nu och pratar alltid lite extra med mig) och lyssnar på personalen när de måste berätta att den sorten ingår inte, har kunden tur finns ett annat märke som ingår men har de otur så får de betala hela beloppet själv, tänk alla pensionärer med sina låga pensioner, hur många måste avstå sina mediciner för att det inte finns pengar?
Vår ena medicin till Ludvig plockades bort, en medicin som han måste ha för att överleva och det finns inget alternativ som går under högkostnadsskyddet till honom. Detta har löst sig för oss men...

Som jag skrev i ett tidigare inlägg så fick vi inga nya ortopediska skor till Ludvig, regionen har överstigit sin budget och måste dra in på de ortopediska hjälpmedeln. I förra veckan ringde jag till dem igen för att höra hur det gick med hans ärende. De skulle försöka nå Ludvigs ortoped för att höra om det fanns möjlighet att skriva ytterligare en remiss.
Förra veckan var vi på hjälpmedelscentralen för att prova ut en ny stol som vi ska ha inomhus till Ludvig och även en ny rullstol med fler funktioner och som han ska sitta bättre i. Ludvig börjar bli väldigt sned i sin hållning och sjunker alltmer ihop så nu måste vi få honom upprätad. Om vi känner Ludvig rätt så kommer han inte att acceptera en alltför avancerad rullstol där vi spänner fast honom för att positionera upp honom så det blir en liknande stol som vi har nu fast med högre ryggstöd och fällbar rygg, ställbart fotstöd och till den kommer vi att få en speciell ryggplatta så att han inte ska kunna glida åt sidan, något stöd vid bröstet och även nere vid höfterna.
Både sjukgymnast och hjälpmedelskonsulenten pratade direkt om en mjuk korsett till honom för att verkligen sträcka upp honom men då återstår problemet, sparkraven...
Sjukgymnasten skulle se om hon kunde få ortopeden att skriva en remiss på en korsett.

Igår ringde sjukgymnasten för att lämna besked angående allt, en ny remiss till skor har kommit och vi har fått en tid till nästa vecka. Däremot en remiss på en mjuk korsett går inte, det finns inga pengar och kommer antagligen inte att bli till nästa år heller, så pass stora sparkrav har Region Skåne.
Hon hade sagt att det är viktigt för Ludvigs hållning med korsetten men läkaren anser inte att det kommer att hjälpa mot skolios men det är inte det som är tanken enligt sjukgymnasten, det är att få upp Ludvig i en bättre position.
Jag frågade om hon verkligen tror på en korsett för då är jag villig att fråga om det går bra att betala en själv. Om det hjälper Ludvig så betalar jag det mer än gärna, om jag så måste avstå från bra mycket annat. Hon tror verkligen på korsetten och nästa vecka ska vi träffa ortopedteknikerna och då ska jag prata med henne (en helt underbar tjej) om vad det skulle kosta och om det går att göra så.

Om jag har förstått det rätt om jag läser och hör rätt så är det verkligen kris inom vården, om det bara är här i Region Skåne eller i hela landet det vet jag inte men här är det tydligen så illa att det är anställningsstopp och när vikariat löper ut så förnyas de inte och ordinarie personal för slita extra mycket.
När cancerpatienter får vänta bra mycket längre än vad de har tid till för att få behandlingar, att inte komma till vårdcentralen om du inte är väldigt sjuk, ja listan kan väl göras lång.

Är det verkligen så här vi vill ha det, när slutade vi tänka mänskligt och bara på pengar??? Jag blir mörkrädd och jag vill verkligen inte ha det så här. Ingen vågar bli sjuk och skulle du bli sjuk så gäller det verkligen att ha friska personer i din omgivning som kan hjälpa till med allt runtomkring. Eller är det så att vi har blivit bortskämda med allt som bara har fungerat tidigare, att vi har fått all hjälp tidigare???

När lillasyster går om

Som jag skrev i förra inlägget hade vi Noras barnkalas idag och genast går mina tankar tillbaka till Ludvigs femårskalas. Det var ett par månader efter att vi hade fått hans diagnos och han fortfarande var frisk. Jag är så glad att han hann ha sitt efterlängtade bowlingkalas för därefter har han inte haft något speciell glädje att ha ett kalas. Vi testade ju året därpå men det var mest bara för att, det var då hans syn började försvinna och han själv var mest arg och frustrerad.

Det är nu vi ser skillnaderna, där Nora är idag där har vi aldrig varit med Ludvig. När Ludvig var som Nora är idag, då levde han ett helt annat liv med provtagningar, jagandet av donator, nya provtagningar, förberedelser, neurologiska tester, psyktester osv. Ludvig har aldrig varit uppkäftig och kaxig som Nora är. Det är sådana skillnader mellan dessa två, men vem vet, Ludvig kanske hade varit likadan om han hade sluppit bli sjuk.
Att se lillasyster växa om storebror känns konstigt, att se henne utvecklas medan storebror stannar kvar eller även backar i sin utveckling, den känslan går inte att beskriva.
Jag har sagt det förr och säger det igen, att ha haft ett friskt barn tills det är fem år och som sen insjuknar och blir så grymt funktionshindrat det är så fruktansvärt. Inga förvarningar eller en chans att lära sig från början utan det är så stor omställning så det går inte att beskriva. Först få Ludvig att förstå och acceptera att livet inte blev som vi trodde och sen själv lära sig läsa av och förstå hur han vill att vi ska hjälpa honom. Det svåra med Ludvig är att han själv har så stor vilja och ett grymt kontrollbehov samtidigt som att han har sin friska referensbank kvar, han minns allt från den friska tiden och hur grymt är inte det? Att veta hur man ska göra alla saker men att kroppen sen inte lyder honom.

Jag är glad och tacksam för att få se Nora växa och bli stor (även om hon alltid kommer att vara min lilla bebis) och jag är så glad och tacksam över att Ludvig lever och är med oss.

Imorgon firar vi fars dag och eftersom vi inte kan få Ludvig att äta någon annanstans än hemma så firar vi dagen här hemma.

Önskar er alla en fortsatt skön helg!

Barnkalas

Idag har Nora haft sitt efterlängtade barnkalas för sina kompisar.
Hon fick själv välja vad hon ville göra och valet blev Leos Lekland och barnen gillar verkligen det. Själv blir jag mest trött i huvudet av allt sorl men samtidigt är det skönt att slippa ha kalas hemma och försöka underhålla barnen ;-)

Behöver jag skriva i vilket rum hon hade sitt kalas i??? Självklart i prinsessrummet och det enda hon har pratat om de senaste dagarna är att hon ska sitta i stora stolen.
Medan vi hade barnkalaset tog morfar och farfar sig an Ludvig och då körde de ner längst kusten och Abbekås och Ludvig har gått på stranden, luktat på sill och haft några mysiga timmar med dem.

Unika Ludvig

Tack för all er respons i förra inlägget, så glad jag blir.

Först ska jag säga att vi har avlösarservice till Ludvig, vi har fem timmar i veckan och hade säkert kunnat få fler men just nu är det inte lönt att lägga energi på att söka det eftersom vi är startgroparna att söka om assistanstimmar åt Ludvig.
Just nu har vi bästa tänkbara avlösaren åt Ludvig, nämligen morfar. Han tog över timmarna när förra avlösaren slutade och det funkar så bra mellan Ludvig och morfar. Det bästa med morfar är att han inte bara tar sina arbetstimmar utan lägger ner så mycket mer på båda barnen ♥
Jag vet inte vad jag hade gjort utan stödet från våra familjer och mycket från morfar. Jag är så glad o tacksam över att morfar valde att gå i pension förra året. Han har lovat mig att säga till om han tycker det blir för jobbigt med Ludvig men just nu så funkar det så bra.

Idag pratade jag med Hab igen och mina funderingar om vi kanske ska tillkalla ett möte, alla som jobbar med Ludvig och vi för att höra hur vi ska gå vidare. Jag har börjat skriva ett brev idag om hur allt fungerar eller inte fungerar här hemma som jag sen ska skicka till de inblandade.
Vi kom in på det här med Ludvig som jag skrev i gårdagens inlägg, om han är så unik att ingen har träffat på en kille som honom. Hon jag pratade med sa att hon har jobbat länge inom Hab och har träffat på två ALD pojkar tidigare och de har snabbt blivit mycket sjukare och tappat funktioner och så småningom gått bort. Ludvig har fått sin transplantation men där följer han inte de få andra som har fått det eftersom hans sjukdom ökade väldigt mycket trots transplantation. Så då frågade jag om vi bortser från sjukdomen eftersom han är unik där, om man tittar på de andra bitarna då, tvången, att det inte går med belöningssystem, kontrollbehovet, starka viljan osv hur ser det ut då.
Till svar fick jag att det finns barn med samma problematik som Ludvig men troligtvis inte så starkt som med Ludvig så tyvärr är han unik även här. Unik kan väl vara bra i många läge men tyvärr inte i Ludvigs fall när det gäller hans besvär.

Nu har vi i varje fall öppnat munnen igen och frågat om hjälp och jag hoppas så att de kan slå sina kloka huvud ihop och hitta en lösning.
Att söka assistans eller avlösare eller korttidsboende det är bara temporära lösningar tycker jag, jag vill ha en långvarig förändring och jag som är så emot allt vad mediciner heter kan tänka mig att prova ny sort på Ludvig.

Jag är glad o tacksam över att Ludvig är unik i många läge, var hade vi varit idag om han inte hade varit den han är, den starka lilla kille, om han inte hade haft den livsvilja han har, den envishet han har. Han har inte följt ett endaste mönster eller regelbok under hela hans sjukdomstid på gott och ont, han är en av sitt slag, finns ingen som han ♥

Dags att varva ner kanske

Hela tiden är det något, varje söndag tänker jag, nu så denna vecka ska jag verkligen försöka ta det lite lugnt in emellan men så är det alltid något som dyker upp.

Jag får skylla mig själv till viss del som tar på mig lite för mycket (som tex att försöka läsa på distans för att ev kunna komma in på högskolan), har nog lite för höga krav på mig själv plus att jag har ett enormt kontrollbehov men...Ibland undrar jag hur det är i andra familjer med svårt sjuka barn eller familjer med barn med svåra funktionshinder, är det verkligen så att man ska försöka lösa de flesta problemen själv eller är det Ludvig som är unik där ingen har träffat ett barn som honom och som absolut inte har några svar.

Jag skulle kunna gå genom eld för mina barn, jag gör allt jag får en chans till för att försöka förbättra det för dem och det gör jag av fri vilja för jag vill verkligen att de ska ha det så bra det bara går. Jag engagerar mig i projektet om beteendeförändring för jag vill verkligen ändra på en del av Ludvigs beteende, vi arbetar med logopeden för att försöka hitta en kommunikationsväg med honom och det vill jag verkligen oxå eftersom kommunikation är så viktigt och många av våra problem handlar just om att Ludvig inte kan förmedla sig.

Nu är vi igång med att hitta en lösning till Ludvig angående rullstol och en bra stol till hemmet eftersom han börjar bli så sned i ryggen, har öppen dialog med skolan eftersom Ludvig visar att han inte vill till skolan, varför är det så???, ringde till ortopedtekniska för ungefär en månad sen för att boka tid för att beställa vinterskor åt honom för förra årets var ganska jobbiga att få på och detta året är fötterna ännu snedare och bredare men då fick jag besked om att de har besparingar att göra så då var jag tvungen att ta kontakt med Ludvigs läkare för att höra...jag kontaktade sjukgymnasten som i sin tur skulle kolla upp med ortopeden och sen har tiden bara sprungit förbi och jag har ärligt talat glömt det så nu denna vecka måste jag ta tag i det igen. Hur kan budgeten vara sprängd, hur kan man dra in pengar till skor, hur tänker de att vi ska kunna pressa ner Ludvigs fötter i en vanlig stövel, börjar vi rikta, böja hans fot kröker sig hela foten och det blir en spänning i den som inte går att räta ut i första taget.
Fick en kallelse till ögonkliniken för kontroll vilket är väldigt konstigt med tanke på förra årets kontroll där läkaren sa att de inte kunde göra mer för Ludvig. Ringde dit för att kolla, ni vet själv hur det är att ringa vården, telefontider, köer osv så när jag väl kom fram så pratade jag med en trevlig sköterska som beklagade kallelsen, de hade glömt ta bort bevakningen.
Åka till apoteket hämta mediciner, recept som har gått ut, jaga läkare, nya recept, oj licensen har gått ut på nästa medicin, jaga läkare, ny motivering till licens, tillbaka till apoteket o lämna in, hämta de mediciner som gick, resten kommer när de har kommit hem. Dokumentera hur lång tid allting tar till FK, dokumentera till dietisten för att få ett hum om hur mycket Ludvig får i sig, väga maten, dokumentera ínför kommunikationen osv. Det tar aldrig slut men jag hade kunnat fortsätta i evighet bara jag ser resultat. Att själv testa, höja medicin, sänka medicin, behöver han mer cortison, mår han bäst av mediciner på morgonen eller kvällen, att hela tiden tänka, har vi inte varit här förr, vad gjorde vi förra gången för att bryta detta beteendet eller löste det sig själv, vad hände i samma veva vid förra gången osv. Hjärnan går på högvarv hela tiden...

Jaga intyg om personlig assistent från läkare, arbetsterapeut, logoped osv, läsa i tidningen om de som lurat till sig 20 miljoner i assistansbidrag, läsa om nästa som hållt sin dotter inlåst och gjort henne autsisk för att få ut assistansbidrag. Hur tänker folk, hur kan man vilja luras om sådana saker, hur kan man vilja göra sitt barn sjukare än vad det är, vad är det för fel på personer som låtsas vara sjuka för att få bidrag, ren lathet för att slippa jobba??  Jag önskar inget hellre än en frisk Ludvig, att få vara en helt vanlig mamma som får gå till jobbet, stressa hem för att hinna med allt som ska.

Jag är så trött på att jaga läkare, jaga intyg, att behöva skriva ner allt min älskade son inte kan, att känna det dåliga samvetet att jag inte hinner med Nora så mycket som jag skulle vilja, jag är sjukt trött att behöva försvara mig inför samhället om hur illa det faktiskt är med Ludvig, jag är trött på att behöva tjata mig till hjälp. För att vara helt ärlig så ska jag säga, jag lägger ner extremt många timmar i veckan på att kontakta alla inblandade i Ludvig och ändå känns det som om vi inte kommer någonstans. Jag ligger alltid fem steg före när det gäller Ludvig, allt är planerat in i detalj, inget får bli en överraskning till Ludvig och när han är hungrig då ska middagen helst varit klar en kvart så där gäller det att alltid tänka och ligga steget före, med Ludvig kan man inte bara ge en smörgås eller frukt för han har full koll på vilken måltid som det är. Lagar ofta mat på morgonen för att det ska finnas mat klar till honom. Har alltid små extra portioner i frysen åt honom.

Vi är ett bra team här hemma, jag sköter allt det adminstrativa, mat o handling och sånt medan maken är grym på att aktivera barnen, att sitta på golvet och leka med dem, att sköta kvällsbestyren o sånt.

I torsdags vaknade jag klockan fem och hade extremt ont i vänster bröst och vid 8,30 ringde jag vårdcentralen för att höra om de kunde kolla mig, misstänkte att det var en låsning i skuldran men när de hörde att det var vänster sida skickade de mig till akuten på en remiss. Väl där så kopplade de upp mig till ett EKG och sen började sköterskan ta fram nålar o annat. När hon hade tagit prover så la hon fram en rock till mig och sa att jag kunde ta på den så skulle hon prata med läkaren. Jag lovar att det hann komma många tankar under den tiden men främst, hjälp hur går det med familjen om mitt hjärta pajjar nu, det finns lunch i kylen till dem i varje fall. När sköterskan kom tillbaka sa hon att de tyckte att de såg förändringar på EKG så de ville lägga mig på övervak ett tag och det enda jag tänkte, neej det går inte, jag måste hem och fortsätta fira min femåring.
Tror ni de släppte hem mig för det, nope det var bara till att snällt följa med och bli uppkopplad en timme. Läkaren kom efter ett tag och pratade och sa att de såg inga mer skillnader och proverna var bra så jag fick åka hem. Jag ligger inte i riskzonen för hjärt o kärlsjukdomar så...Det måste vara muskulärt. Det jag kollade själv var mitt blodtryck, det var riktigt högt för att vara mitt, jag brukar ligga så extremt lågt så i torsdags låg det så som brukar vara normalt för andra men jag fick mig en tankeställare.

Jag har lovat mig själv med början nästa vecka, att försöka vila när tillfälle ges, att försöka gå en lång promenad varje dag och jag ska fortsätta jaga en läkare som verkligen förstår att vi behöver hjälp med Ludvig. Vi kan inte klara det själv längre. Tre år har vi kämpat på nu, varje gång vi stöter på ett hinder så tänker vi, kommer vi bara över detta så kan det inte bli värre men när vi kommer dit så uppstår bara ett nytt problem. Nu är det ohållbart, vi kommer inte vidare och där vi är idag har vi varit ett par månader och så länge brukar inte det hålla i sig. Det tär på oss alla och vi blir mest bara frustrerade allihopa och igår när vi hade kalkonmiddag här hemma så såg hela släkten hur det går till vid maten och de är rörande överens, om de inte tror på hur vi har det så måste de kanske komma hem och vara med under en dag för att verkligen få en inblick i hur verkligheten ser ut.

Oavsett hur arg jag blir på Ludvig vid dessa situationer så gråter mitt hjärta över hur livet har förändrats för Ludvig, över hur orättvist livet är, över hur dåligt han själv måste må över att inte kunna kontrollera sig själv, att inte komma vidare med det vi påbörjar. Är det tvång, är det sjukdomen som spökar, är det följden av skadorna på hans hjärna, är det av smärta??? Frågorna är många och svaren som vanligt väldigt få.

Ofta känner jag mig så kluven, känner mig inte hemma någonstans eftersom Ludvig inte tillhör någon "vanlig" kategori. Barn som har en CP-skada, de har det gemensamt och deras föräldrar har en gemensam nämnare, nog för att det finns många varianter men ni förstår nog vad jag menar, de barn med muskelsjukdomar, de har något gemensamt och det finns olika grupper på sjukhus och Hab för dem och deras föräldrar, barn med autism där är det likadant men Ludvig då, och vi, det finns ingen som Ludvig. Han går sin egen väg och har problem som det verkar som ingen har träffat på tidigare.
Jag hoppas ni inte missförstår mig här, jag önskar ingen människa detta öde men jag önskar så att ha någon att bolla frågor, funderingar och idéer med, att känna gemenskap i problemen.

Hur har ni andra det, ni med barn med speciella behov??? Flyter allt på så som ni önskar?

Tråkigt inlägg, jag vet men vår vardag är inte allt för upplyftande för tillfället. Vi har i varje fall firat Noras födelsedag med kalkonmiddag och hemmagjord nutellaglasstårta. På lördag ska hon ha barnkalas på Leos lekland.

Kan ni inte berätta något roligt för mig och pigga upp min trötta hjärna? Tips på hur man varvar ner och lär sig koppla av??

Önskar er alla som orkat läsa till slutet en riktigt bra vecka!!!!

Fem år

Idag är ingen vanlig dag utan bästa lillasysters födelsedag. Kan inte fatta att min "bebis" fyller fem idag <3

Det har varit fullt firande idag, morgonen började med frukost o paketer i sängen, även Ludvig var med o sjöng o grattade på sitt sätt. Ikväll kom mormor & morfar, morbror o farmor& farfar på besök.

På lördag fortsätter firandet.

Stort grattis älskade Nora <3

Höstmotståndare

Jag är inget stort fan av hösten, tycker bara att halva september och oktober månad är onödiga månader. Jag tycker inte om mörkret, regnet, blåsten o allt vad det innebär. Det enda positiva är att jag kan börja tända lite ljus i huset.

Denna helg har ju varit en helt underbar helg så även sådana höstmotståndare som jag kan ju inget annat än gilla hösten.
I lördags fixade jag till tvätt, röjde undan lite och veckohandlade medan Nora var på nallekonsert med mormor. På eftermiddagen medan jag fixade maten så var Kristian ute med barnen.

Igår körde vi och köpte vinterskor till Nora så fort affären öppnade och sen på vägen hem hämtade vi barnens kusin med hem och efter lunch gick vi allihop ut och njöt av den härliga höstsolen.

Jag behöver inte skriva så mycket mer, låter bilderna tala för sig själv.

 

 

Önskar så att det var samma underbara väder idag men...idag är jag åter motståndare till hösten.

Halsfluss

Vi har den bästa servicen man kan få när det gäller vården till Ludvig. Jag är så tacksam över de saker som flyter på. Ludvig är en VIP patient på barnkliniken, låter kanske underligt men det är inskrivet i hans journal så när de knappar in hans patientnummer kommer det upp på barnkliniken. De flesta på avdelningen och på dagvården känner oss och när jag ringer dit så är det inga problem. Senaste tiden har det varit lite ombyte av personal men oftast frågar jag om de har någon i närheten som har jobbat där länge så jag slipper dra hela historian om Ludvig och det brukar funka :-)

Idag ringde jag till dagvården och frågade sköterskan om hon visste hur lång tid det brukar ta innan halsfluss visar sig och så förklarade jag hur det låg till, att alla i Ludvigs klassrum var däckade i halsfluss. Sköterskan visste inte och hon visste inte heller om hon vågade ta dit Ludvig för risken för smitta. Hon skulle prata med läkaren och återkomma. Efter lunch ringde hon tillbaka och sa att vi fick komma till dem, läkaren tog emot på dagvården.
Kristian åkte iväg med Ludvig och Ludvig skötte sig exemplariskt som vanligt, inga problem när de tog halsprovet och inte heller sticket i fingret. Vet ni vad han reagerade på, blev hysterisk, jo när de tog tempen i armhålan på honom.

Det var en ny läkare men han var bra, han sa att de skulle skicka iväg en odling på halsprovet och att han skulle skriva ut antibiotika även om snabbtestet inte visade något. Han behövde inte oroa sig över om han tog rätt beslut :-), halsprovet var positivt så nu är det tio dagar med antibiotika.

Pratade med Ludvigs lärare som även hon ligger hemma i halsfluss, hon sa att det hade blivit en epidemi med halsfluss på skolan. Måste vara en riktigt agressiv streptokock som härjar på skolan. Nu hoppas vi alla hinner bli friska under lovet.

Måste oxå berömma vårt team på Hab, framför allt vår specialpedagog som alltid är tillgänglig för oss. Det är alla i teamet, de ställer alltid upp men det är först o främst specialpedagogen jag vänder mig till och sen lotsar hon mig vidare.

Sjukstuga

Jag pratade med Hab i måndags och sen skrev jag ner hela helgens händelser och skickade till dem och sen skulle de ta det vidare till sin grupp som arbetar med förändring av beteende.

Igår morse var Ludvig allt annat än glad att åka iväg till skolan och när han väl kommer till skolan visar det sig att läraren är sjuk och tydligen är det väldigt många som har halsfluss, förkylda o hostiga.
När Ludvig kom hem så var han seg, såg sliten ut och det gjorde han redan i måndags. Började fundera på om det är något samband mellan att åka till skolan och att inte vilja komma till skott på morgnarna. Han kanske tänker att om han inte tar sina tabletter o frukost så kanske han slipper åka till skolan, med Ludvig vet man ju aldrig.

Igår kväll när jag kom hem från dansen med Nora tyckte jag Ludvigs öronsnibbar var väldigt röda så jag tog tempen, 38,9 i feber,
Pratade med hans lärare idag, hon var fortfarande hemma och fick besked idag att hon har halsfluss, Ludvigs assistent gick hem igår eftermiddag med feber och ont i halsen. Så det vi gör nu är att vänta ett par dagar innan vi åker till sjukan och får tagit ett halsprov.

När det gäller förändring av beteende ligger vi lågt till gruppen har varit iväg på nästa träff och tills Ludvig mår bättre igen. Just nu har vi en riktigt seg liten kille här hemma och allt tar ännu längre tid men samtidigt är han fantastisk, han har visat klart och tydligt att han har velat ha extra cortison så han måste själv ha känt något i kroppen. Då kommer vi igen till kommunikationen, att inte kunna göra sig förstådd om vad och hur man känner sig i kroppen.

När inte hjärtat och hjärnan vill samma sak blir det kaos

Jag är inte den som inte vågar testa nya saker, de senaste tre åren har jag blivit expert på att testa nya vägar. Ibland samarbetar inte min hjärna och hjärta riktigt och då är frågan vem som jag ska lyssna på. Förra veckan var kaos mildt sagt, mycket möte, mycket känslor och rent känslomässigt kaos.

I måndags var det ju möte angående kommunikation men det har jag ju skrivit om, i tisdags var jag hos en öronspecialist med Nora, hon har problem med sina öron och har haft det ett bra tag. Läkaren kollade och mycket riktigt så är där fortfarande vätska bakom ena örat och trumhinnan buktar fel. Hon sa att eftersom hon har ett friskt öra så gör man inget så här, eftersom hon hör bra med ena örat. Hon ville träffa Nora igen om två månader och skulle det vara så att det rinner vätska eller vi misstänker en ny öroninflammation så ska vi ringa till henne och få en akuttid.

I torsdags var det uppföljning på projektet angående att bryta beteende och det var spännande. De sa att ska man bryta ett beteende så måste det ske något drastiskt och det vi fokuserade på var Ludvig och hans morgnar, då vi sitter ibland i timmar för att komma till start.
Deras förslag var att inte låta Ludvig göra något av det han brukar innan han kommer ner och tar sina tabletter utan vi skulle börja med att ge tabletterna där uppe, innan kläder o annat. Just för att bryta den onda cirkeln helt o hållet. Detta skulle vi testa två veckor, även om det kommer att bli jobbigt. Vi ska testa med belöning och att försöka hitta något som är belöning för Ludvig är som att leta efter en nål i en höstack, han fullständigt skiter totalt i om han får något eller inte (förlåt språket men så är det)

Igår gick då startskottet och som jag sa, jag är inte motvillig att testa nya saker men i detta läget kändes det så fel eftersom vi är så noggranna med rutiner för Ludvigs välmående.
Jag tog upp hans tabletter så han fick skaka på dosetten, hade pengar med mig och hans spargris så han fick känna på den. När han kände tabletterna så tryckte han bort min hand, försökte leta sig av sängen och sa bara aff aff aff (av). Jag gav mig inte utan pratade med honom lugnt o fint, att han skulle få stoppa pengar i sin spargris när han hade tagit sina tabletter, han fick känna på både pengar o spargris, när där är lite pengar ska vi till affären och köpa choklad, du ska få äta en hel chokladkaka på en gång när du har köpt den och så tog jag fram tabletterna igen. Han vägrade, tryckte bort min hand, ålade sig som en ål för att ta sig ur sängen, sa aff hela tiden och sen blev han helt still, helt apatisk tills han började protestera igen. Jag fick upp min frukost på Ludvigs rum, hann med både en och två koppar kaffe och vi började smsa mellan varandra här hemma (för att Ludvig inte skulle höra) om hur länge vi skulle hålla på. Efter två och en halv timme gav jag upp, då hade han varit apatisk vid ett flertal tillfällen, sparkat och fäktats ett antal gånger, fastnat i Ludvig världen flera gånger.
En sak gjorde han bra, han tog ner sin hand i pyjamasbyxorna och drog i snorren ( det var kanske inte så bra men jag förstod ju) och då fattade jag att han var kissnödig och det vill jag lova att han var :-)
Jag kan berätta att det är det värsta som finns, att se sitt barn bli så, att må så dåligt av en förändring, att bli apatisk och gå helt in i sig själv. Är det värt det???
Jag tog ut honom till soffan efter 2,5 timme och skulle försöka ge honom tabletterna där och då började han genast dra i sin pyjamas. Det var lika bra att ta av honom pyjamasen och ta på kläder och ta ner honom där nere.

Hela lördagen var i total kaos, inget blev normalt, han var som förbytt hela dagen. Inget flöt på, ingen måltid gick som den skulle, det var värre än vanligt.
Mormor&morfar kom och hämtade båda barnen efter lunch och tog med dem till skogen och det behövdes nog, all min energi försvann totalt och mitt hjärta vann över hjärnan.
Vet inte hur mycket och hur många gånger jag måste testa innan jag förstår att jag måste lyssna på min magkänsla.
Jag bad Ludvig om ursäkt flera gånger igår för att jag hade gjort som jag hade men även förklarat varför jag gjorde som jag gjorde.
Måste prata med gruppen på Hab, jag kan inte utsätta Ludvig för detta.

Idag tog jag upp Ludvig som vi brukar, gick in och sa godmorgon och satte mig vid sängen och gav honom glasögon. Han kände i mina händer precis som han letade efter sina tabletter och jag berättade för honom att jag inte tänkte bråka med honom idag och tvinga honom att ta tabletterna i sängen. Vi gick upp och han fick ta på sig sina kläder och gå ner som vanligt men han började tramsa direkt. Jag gav två godisbitar som belöning om han tog sina tabletter, han tog dem o kastade iväg dem. Han ville inte ta tabletterna eller frukosten så han åkte från bordet, upp o borsta tänderna och ta ögondroppar och sen satt han tio minuter på sitt rum innan jag hämtade honom och tog ner honom för ett nytt försök. När vi kom ner och han satte sig så skrattade han lite och sen kände han tabletter, godis och frukost och sen tog han sina tabletter. När han hade ätit sin frukost gav jag honom sina godisbitar eftersom han var så duktig men han kastade iväg dem.

Slutsats, det finns inget belöningssystem för Ludvig, har aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Han går inte att muta och jag vägrar göra något mot hans vilja.

Visst att inser att en förändring måste till men till vilket pris??? Jag hävdar att det inte handlar om tabletterna, det är inte de som är problemet. Jag kan inte ta på problemet och vi har inte lyckat klura ut vad det är men jag tror fortfarande inte att det har med tabletterna att göra.

Imorgon ska jag ringa Hab och prata med dem och höra vad de säger. Min hjärna säger, ni måste göra något för att få till en förändring men den vet inte vad och den är inställd på en jobbig tid. Mitt hjärta säger, jag kan ta en jobbig tid men jag kan inte se Ludvig må dåligt. Hur ska jag få dessa två att samarbeta???

Det handlar inte bara om att få till en förändring i Ludvigs beteende utan det är många andra beslut som oxå måste tas och det tär på både kroppen och knoppen.

Kommunikation

Igår träffade jag och Ludvigs lärare logopeden på Hab för att prata kommunikation. Ludvig har en stor frustration eftersom han inte kan kommunicera och under några veckor nu har både vi här hemma och skolan skrivit ner olika situationer där Ludvig kommunicerar på sitt eget lilla sätt och när man då skriver ner det så är det ganska mycket.

Han har ett kroppsspråk som visar ganska klart o tydligt vad han vill o inte vill. Vill han inte sätta sig vid bordet skjuter han ifrån kroppen mot oss, vill han inte gå på toaletten puttar han igen dörren, behöver han gå på toaletten så tar han tag i handtaget (vi hjälper honom att sätta hans hand mot handtaget), om han vill ha säkerhetsbältet knäppt på rullstolen tar han mot sin mage, vill han ha mössa på huvudet tar han på huvudet osv.

Som logopeden sa, här måste vi utgå från det som Ludvig visar nu, han har själv kommit på ett sätt att kommunicera i vissa bitar och härifrån ska vi nu fortsätta att arbeta. Då kunde man göra på två olika sätt, antingen att vi jobbar med tecken som finns, att vi lär Ludvig teckna genom att använda hans händer och gör tecken eller så väntar vi ut honom tills han själv kommer på fler. När det gäller att lära honom att teckna så tror vi inte att det kommer att fungera eftersom hans armar gärna stelnar till om vi ska göra något med dem, han gör motstånd. Så vi testar med att vänta ut honom och jobbar på lite andra sätt istället.

Vi har börjat så nätt här hemma att han ska få göra val mellan två saker. Då kan man göra på två olika sätt här oxå tydligen och vi valde vårt sätt. Vi satte fram en skål med popcorn och en med chips (vet att han gillar både och) och så fick han välja där vilket han ville ha och då valde han popcornen. Sen att han ville ha chipsen efteråt oxå det får vi ta men han var duktig som gjorde ett eget val från början. Så det ska vi jobba med nu, att ge honom valmöjligheter, både hemma och i skolan. Som logopeden sa, man kan låta barn få välja mellan en sak som man vet att de vill och en som de absolut inte vill eller som vi, ge två som de gillar. Risken är stor att om man ger en av varje så kanske de väljer fel och det får fel konsekvens, att de aldrig mer vill göra ett val för då är risken att de får något som de inte vill.

Tänk så lätt vi har det som varje dag kan säga vad vi vill ha sagt, att se det vi vill se, att berätta vad som har hänt, att säga vad vi vill ha. Tänk att ha två tjatiga föräldrar som hela tiden gissar vad barnet vill och som använder barnet nästan som en försökskanin.

Det var inte så enkelt som vi trodde

Under en lång period nu har vi haft eller vi har svårt att få Ludvig att komma igång att börja äta, svårast är det på morgonen. Vi kan sitta i över en timme innan han tar sina tabletter och sen ett par tuggor på sin smörgås och sen tar det lång tid igen innan han tar sin dricka.
Vi har testat det mesta, att ta honom från bordet, att vänta ut honom, att han ska ta sin frukost och strunta i sina tabletter osv. Det känns som om vi missar något men vi kan absolut inte komma på vad det är, vi har inte ändrat en rutin här hemma på jag vet inte hur länge. Vi försöker säga till Ludvig att han ska försöka visa vad det är han vill men än så länge har vi inte kommit på det.

I söndags kom Nora ner medan vi satt med Ludvig vid frukostbordet (hon brukar få sin frukost där uppe för att hon ska slippa höra och vara med vid allt tjafs. I söndags gick hon bort till Ludvig och sa godmorgon och tog honom i handen och vet ni vad, han letade efter pappas hand och tog sen tabletterna direkt. Wow vi trodde vi hade hittat problemet, han vill att vi alla ska vara samlade. Ack vad vi bedrog oss, det var bara en tillfällighet, måndag morgon var det likadant igen och då var jag så grym att jag väckte Nora för att hon skulle gå ner och säga godmorgon till Ludvig men det hjälpte inte.

Såå vi fortsätter att sitta timme efter timme och vänta ut honom så han tar sin mat, tabletter o dricka. Följer honom i sina tvång med händer, näsa, klia sig, dra i skjortan osv. Det enda vi kan göra är att sitta bredvid och ta bort händerna från det han gör och lägga handen till hans mugg, gaffel eller tabletter. Lyssna på hans hysteriska skratt, torka hans näsa, prata med honom och bara finnas till hands.

Tänker ofta så, vad ska vi göra med all den tid vi lägger på att arbeta bort tvång och beteende på Ludvig den dagen vi förhoppningsvis får detta under kontroll?

Sänder en tanke

Idag är det tre år sen Ludvig fick sin nya benmärg. Idag sänder jag en extra tanke till den underbara unga kille i Tyskland som hade tagit ett beslut om att donera av sin benmärg. Så gå gärna in på Tobiasregistret och läs och fundera på om det kan vara något, ni kan rädda liv.

Satt och läste igenom inlägget för tre år sen och hela min kropp hamnar i uppror. Vi har snart levt lika länge med en sjuk Ludvig som med den friska Ludvig och det gör så ont i mig när jag läser tillbaka, vad hände egentligen på vägen? Vi åkte ju in på sjukan med en frisk femåring och med oss hem hade vi ett aggressivt monster tre månader senare och sen har det nästan bara gått utför. Vi visste att risken för att han skulle bli sämre var stor men vår förhoppning och tro till att han skulle bli frisk var större. Vi visste att om hjärnan var påverkad och det var Ludvigs ganska mycket men han hade inte utvecklat några symtom då, då kunde sjukdomen oxå påskyndas och att hans kropp inte skulle orka så lång tid efter transplantationen. Det kan ta upp till 18 månader efter transplantationen innan all benmärg har satt sig där den ska och gör då så att sjukdomen stannar upp. Under dessa tre år efter transplantationen har Ludvigs sjukdom gått som en bergodalbana, lite upp och mycket ner, lite upp igen och mycket ner. Visst att vi har kommit en bra bit på vägen när det gäller att kontrollera Ludvigs humör, han är inget aggressivt monster längre men istället har det kommit så mycket annat.

Visst vi har kommit långt och jag är fortfarande så tacksam över att ha honom i livet men många gånger funderar jag på om vi verkligen gjorde rätt. Självklart kommer jag snabbt på själv att det är klart att vi gjorde rätt, vi gav honom en chans till ett nytt liv även om det inte blev som vi trodde.
Många gånger anklagar jag mig själv, att vi inte berättade mer för Ludvig om vad som kunde hända MEN, hur berättar man för en knappt femåring att han bär på en dödlig sjukdom?
Vi kan inte göra något ogjort och vi hade säkerligen gjort samma val idag om vi hade varit tvungna att ta beslutet på nytt.
Igår när jag sa godnatt till Ludvig så brukar vi busa lite men igår så började jag prata med honom om att det var tre år sen han fick nya blodet, att jag är så ledsen att det blev som det blev men hur otroligt stolt jag är över honom, hur fantastisk han är som har kommit så långt trots alla hinder och han satt helt tyst och bara lyssnade. Han drog inte i sina händer, han skrattade inte hysteriskt, bara satt helt stilla och jag tror han lyssnade för när jag tystnade så började han med sina ljud, jag tror han ville säga så mycket till mig. Tänk att vara fånge i sin egen kropp och i sin hjärna, att sitta o bara lyssna och inte kunna få fram det man vill.

Jag undrar så hur min lille Ludvig hade varit idag om han hade fått fortsätta att utvecklas utan sjukdomen, min smarte, fundersamme lille underbara kille. Undrar så om han hade haft många kompisar i skolan, om han hade haft något fritidsintresse.

Jag älskar min Ludvig men ojoj vad jag saknar min friska kille <3 font="font">

Kanelbullens dag

Idag är det ju kanelbullens dag, inte för att jag vet varför man har kommit på den. Kanske för att man ska känna att det är okej att äta en kanelbulle utan att få dåligt samvete :-)

I varje fall fick jag önskemål om att jag skulle baka o vad gör man inte för familjen, 80 kanelbullar ligger här nu i köket.
Ni skulle ha sett Ludvigs näsa, hur den gick när han kom inom dörren, det luktade säkert gott. Får se om han tycker de är lika goda att äta.

Önskar er alla en trevlig kanelbullens dag :-)