Gott Nytt År

Efter en riktigt jobbig december önskar vi er alla ett riktigt gott slut på det gamla året och ett riktigt Gott Nytt År.

Ett nytt år, nya utmaningar och nya förutsättningar.

 

GOTT NYTT ÅR!!!!

Det blir sällan som man tänkt sig

Dagen efter sonden var satt så funkade allt någorlunda, allt tog sin tid men vi var ändå någorlunda i fas med måltiderna.

På julaftonsmorgon så var vi klara med frukost och morgonrutiner riktigt bra i tid och vi tänkte att då kommer dagen att fortsätta att flyta på men ack vad vi bedrog oss. Morfar tog Ludvig efter frukost och körde en runda medan jag fixade till inför julfirandet som vi skulle ha hemma. När de sen kom hem var det dags för Ludvigs lunch och där spårade allt ur. Han vägrade sätta sig vid bordet, det enda han ville var att ta sig bort till dörren. Kristian tog ut honom först en runda i rullstolen, sen gick de bort till kullen där Ludvig brukar tycka det är kul att springa ner med pappa (tyvärr går det inte så bra längre eftersom Ludvigs ben har blivit så mycket sämre) och när de sen kom hem så var Ludvig riktigt arg när vi tog av ytterkläderna och fortsatte vägra att sätta sig vid matbordet. Klockan närmade sig tre och våra gäster skulle komma och vi hade inte kommit förbi lunchen ens och Ludvig hade inte fått i sig sin cortison. Han fick känna på sin sond och vi gick ut till ytterdörren och han var helnöjd så jag ringde barnkliniken och hörde vad de sa och de tyckte så klart att vi skulle komma in. Så medan alla andra satt hemma och tittade på Kalle och drack glögg så åkte jag, Ludvig och morfar till sjukan för sondsättning.
De satte en ny sond och hemresan gick mycket bättre än lördagen och när vi kom hem tryckte vi in lite vatten och 100 mg näring och sen lät vi honom dra sonden och sen åt han, han tryckte i sig lunch, glass, chokladlinser och sen toabesök och sen mellis med smörgås, glass, kakor och chokladlinser och en stund senare bara pyttelite kvällsmat. Kvällen blev dryg med massor av tvång och vissa saker fick vi göra fyra gånger. Klockan var nog 22,30 innan han var i säng och min kropp och knopp var helt slut. Ludvig hann i varje fall hälsa på tomten och packa upp sina paket innan han la sig.

Jag hade helst bara struntat helt i julafton men fortfarande är det så att vi har Nora att tänka på och att ställa in julafton hade inte varit schysst mot henne. Nora var nöjd med att få träffa sina kusiner trots att de inte vill leka med henne, de har fullt upp med spel o telefoner men hon tycker ändå om när de kommer, hon fick träffa tomten och fick massor av paket.

Juldagen inte bättre, frukosten fick han inte i sig förrän vid lunch och jag pratade med barnkliniken ännu en gång och de kontaktade jourläkaren som ville träffa Ludvig. När vi väl träffade läkaren så var Ludvig hur pigg och glad som helst, han verkligen blir glad när han kommer in på sjukan och jag börjar undra om han själv känner att det är något han behöver. Önskar så att jag hade förstått vad det är han vill, han satt o gjorde så många ljud som har varit försvunna under en lång tid, det var som om han ville berätta något för oss. I varje fall så kunde inte läkaren göra så mycket mer än säga att vi kunde sätta en ny sond men eftersom han redan hade ätit så mycket så tyckte jag inte att det var lönt just då, det var bättre att avvakta. De tog ett blodsocker på honom men det var perfekt.

Igår funkade morgonen bättre och allt flöt på fram till kvällsmaten då han flippade totalt igen och idag var det katastrof igen, jag steg upp kl sex för att få upp honom för att försöka få i frukosten i någorlunda tid eftersom vi skulle ha gäster klockan tolv. Han vill fortfarande inte stiga upp på morgnarna men han är ändå lite lugnare än vad han var de första dagarna och idag satte han sig snällt på sin stol men vägrade ta sina tabletter o frukost. Han fick ut och åka en tur, han var ute och åkte rullstol men inget hjälpte. Klockan 11,30 fick han i sig sin frukost, bra många timmar senare med sina tabletter än vad han hade behövt.

Jag och min man är inte riktigt överens, han tycker inte att det är rätt att sätta sond medan jag anser att vi måste se Ludvigs signaler, hasar han sig fram till ytterdörren som en liten hund så känns det som om han säger oss något.

Jag har funderat hela dagen på var jag ska vända mig för att skynda på med knappen men som det känns nu så ligger allt utom det akuta nere så här i helgens tecken. Tror inte att det är lönt att försöka få tag i ansvariga läkare förrän tidigast den andre januari men troligast den sjunde.

Vi fortsätter ta timme för timme men jag skulle ljuga om jag säger att vi njuter av julledigheten, den helg jag annars gillar allra mest.

Önskar er alla en riktigt God Fortsättning på julen!

Är krafterna slut eller

Senaste veckan har Ludvig inte kommit iväg till skolan därför han har inte velat ta sig ur sängen, han har varit hysterisk när vi har tagit upp honom och sen har inget fungerat förrän långt in på dagen. Allt har blivit förskjutet och vi har fått ta bilen och köra iväg innan han har fått frukost i sig. Idag rann bägaren över, jag fick upp honom ur sängen med protest, fick på honom kläderna men fortfarande under kraftiga protester. När vi väl kom ner hade han lugnat sig och det var nog första morgonen som han var lugn när vi kom ner. Där låste sig allt, han var pigg o glad men ville absolut inte äta eller ta sina tabletter, han luktade flera gånger på sin smörgås men la ner den varje gång.
Ludvig har ju sitt kontrollbehov och måste göra allt i samma ordning så om man inte har ätit frukost kan man heller inte gå vidare.
Vi körde iväg till köpcentrat när de öppnade och fixade lite mediciner och glasögon och sen när vi kom hem så trodde vi att Ludvig skulle ta sin frukost för så har det varit de andra dagarna i veckan men inte idag. Först klockan ett fick han i sig sina tabletter och frukosten men sen när det var dags för ögondroppar var det lika segt igen.

Min magkänsla säger mig att detta är ohållbart, detta handlar inte bara om tvång utan jag tror det är total näringsbrist. Var hos dietisten i torsdags och gick igenom kostregistreringen och den var allt annat än positiv och då åt han ändå bättre än vad han gör för tillfället. Han får i sig ca 6-700 kcal/dygn och det är mindre än hälften än behovet och 6-7 dl vätska där han skulle behövt ca 1,5 liter så...ni ser det är ganska lite näring. Blodcirkulationen är katastrofal, hans händer o fötter är alltid blålila av kyla och iskalla. Hans BMI är 13 och normalt är 20-25 och han har tappat ett kilo senaste året.

Jag ringde till barnkliniken och pratade med dem om min oro och de tog mig på fullaste allvar och när jag berättade att han inte ville stiga upp på morgnarna förstod de min oro ännu mer eftersom de känner Ludvig. Vi fick komma in meddetsamma och få ett försök till en sond i näsan för att fylla på lite energi till honom.
Han var så duktig medan en sköterska höll hans huvud och jag höll hans armar och en satte sonden men sen så...han spottade, fräste och gjorde allt för att komma åt slangen. Min bror var med så när vi gick ut så körde han rullstolen och jag tog bort hans hand varje gång den drogs upp till näsan. Resan hem var väldigt spännande, tur att vi har en automatare för en hand fick jag ha till att hålla fast Ludvigs armar. När vi kom hem så gav vi honom lite näring genom slangen och lite vatten men att lämna han åt sitt öde två sekunder gjorde att han drog ur sonden och sen började han ta sina tabletter och den lilla mat som han brukar ta.

Nu är det kväll och vi har lika jobbigt som de senaste dagarna denna veckan. Imorgon blir det ett nytt samtal med avdelningen för att höra vad de rekommenderar. Ska han ha ett näringsdropp lär vi bli inlagda för det tar ca 10 timmar för att gå in. Min magkänsla säger att hans kropp är helt orkeslös av näringsbrist, det handlar inte om bara tvång o ovilja längre. Jag har lärt mig att lyssna på magkänslan, även om det dröjer lång tid och det har gått väldigt långt om jag ringer barnkliniken men jag börjar bli ordentligt orolig över hans hälsa. Kanske inte det vi önskade oss så här i jultider men...hälsan går först.

Tidiga julklappar

I början av december var kommunen och Försäkringskassan här hemma för att gå igenom vår assistansansökan. Det var meningen att assistansbolaget skulle vara med men de hade snökaos i Stockholm och kunde inte komma.
De som kom från FK och kommun var supertrevliga och tillmötesgående. De hade en bra bild av allt eftersom vi redan skickat in allt som vi hjälper Ludvig med. De såg även Ludvig i hans matsituation och när han gick på toaletten.
Veckan därpå ringde jag handläggaren för att höra om lite andra saker och sa att de gärna fick läsa på socialstyrelsens hemsida om Ludvigs sjukdom och då sa hon ord som värmde hela mitt hjärta, att de redan hade läst det. Kändes så bra att de var så pålästa om ALD. Nu behöver vi hitta och anställa personal som ska orka arbeta med Ludvig.

Igår ringde assistansbolaget och berättade att de hade pratat med FK och att vår ansökan gått igenom. Det är med blandade känslor som jag tog emot beskedet. Givetvis är jag överlycklig att kunna frigöra timmar för Nora men samtidigt är jag så ledsen över att Ludvig behöver så mycket hjälp som han behöver.

Ludvig har även fått sin nya rullstol som han verkar trivas i, sjukgymnasten ringde och berättade att Ludvig kommer att få träffa ortopeden i början av året för en ny konsultation om behovet av en korsett. Jag har varit hos sköterskan och dietisten och pratat angående Ludvigs knapp på magen och fick då reda på att remissen är skickad.

Så det känns som om vi har fått några tidiga julklappar!

Nu ska allt det sista bara fixas inför julen som snart är här. Har hunnit göra kola med polkagris, choklad och lakritsfudge, chokladfudge med mint, mandelmusslor och arraksbollar. Imorgon blir det att handla sista maten o julklapparna och sen ska jag grava lite lax men sen är jag nog klar :-)

Nu börjar det hända saker

De tre senaste veckorna har varit såå intensiva med möten, läkarbesök, utprovning, samtal osv. Nu börjar det lugna ner sig.

Förra veckan ringde neurologen och frågade hur det var med Ludvig och att han fått meddelande från logopeden angående Ludvigs mat. Hon var här förra fredagen för att kolla hans svalg, det måste ju göras när han äter och eftersom han inte äter någon annanstans än hemma så kom hon hit. Hon tyckte inte det såg ut som det var problem med själva sväljandet, han svalde bra, han tuggade fint, flyttade maten runt i munnen osv. Det som kan vara problemet är känseln i munnen. Hon hade i varje fall rekommenderat en knapp på magen för att vi ska slippa all denna oro att han inte får i sig näring och att vi ska slippa så många timmars traggel för mediciner och lite mat. Nu har neurologen skickat en remiss, han förstår att detta är ohållbart.
I torsdags träffade vi endokrinologen och då gjordes en vikt och längdkontroll och han började visa sin oro för Ludvigs tillväxtkurva, han börjar plana ut på längden och vikten är katastrofal, han väger 10 kg mindre än vad han borde om han följt sin kurva. Idag väger han exakt lika mycket som när han var 5 år, 20,3 kg lätt.
Jag är framme mentalt nu att en knapp på Ludvigs mage är det bästa som kan hända, då får han sin huvudsakliga näring där igenom och sen får han äta det han själv kan och vill.

I fredags var vi och hämtade ut den nya rullstolen, en med högre ryggstöd som man kan fälla, längre sittdjup och fler finesser än på den gamla. Den har bålstöd så Ludvig inte ska falla åt sidan så mycket, hans lilla kropp har svårt att hålla sig upprätt när han sitter i stolen.

Försäkringskassan och kommunen var här och träffade oss och pratade om vår ansökan om personlig assistent och de var pålästa om Ludvigs sjukdom och det var ett stort plus. Nu är allt klart o inskickat och nu ska de bara ta ett beslut om Ludvig är berättigad timmar och hur många timmar han får. Är faktiskt inte själv så orolig över detta.

Denna vecka ska jag träffa dietisten och en sköterska för att se på det här med knappen på magen. På torsdag slutar skolan för denna termin och Ludvig går hem på jullov.

Nu är vi en bra bit på vägen, det börjar röra på sig och nu kan vi snart börja känna lite julstämning vi också.

Vad är lycka?

Ofta den senaste tiden så har Nora frågat mig om vad lycka är. Från början var att få äta godis, se på datorn o leka med kompisar lycka för henne. Mitt svar till henne var att få vara med familjen o slippa tjafsa så mycket med henne.
För ett tag sen var hon hemma från dagis för hon var krasslig o så satt vi o fikade, hon drack varm choklad o jag kaffe o då säger hon, detta är lycka mamma, att få sitta här med dig o dricka något varmt med dig, mitt hjärta smälte direkt <3
Förra helgen bakade vi pepparkakor o sen pysslade  vi lite på kvällen o då kom det igen, detta är lycka mamma.

Lycka för mig är att höra mina barns hjärtliga skratt o se riktig glädje i deras ansikte. Ludvig skrattar ofta men oftast är det av tvång eller för att han är speedad. Idag var vi ute o åkte pulka o få kom det hjärtliga skrattet från båda barnen o det gav mig sån energi till resten av denna lördag.

Önskar er en fortsatt skön helg!

Att vi aldrig lär oss

När ska vi lära oss att det är svårt att hitta rätt sorts medicin åt Ludvig, att han i de allra flesta fall tar de biverkningar som är mest ovanliga.

Vi har haft och har det jobbigt med hans tvång och beteende och vi har pratat fram och tillbaka att vi måste testa ny medicin för att få bukt på detta och jag som annars är emot mediciner så gott man kan höll med att något måste vi göra. Förra gången innan vi fick de vi har nu lovade vi oss själv och även Ludvig att han skulle slippa vara en försökskanin och ändå gör vi det igen. Förra gången mådde han så dåligt av tabletterna så då var han utan nästan ett helt år tills vi testade en annan sort som verkligen han har mått bra av. Dessa har vi försökt att öka upp men det har inte gett de resultat vi velat ha så då minskade vi igen.

I torsdags fick vi då den nya sorten som vi skulle prova och som var provad tidigare på barn med svåra hjärnskador och mot tvång/beteendestörningar. I fredagskväll fick han första och på lördagskvällen började han förändras, söndagskvällen var ännu värre och mina föräldrar åkte hem härifrån i chock över hur Ludvig reagerat på tabletterna. Han var frustrerad/arg/förtvivlad/ledsen, allt i ett enda virrvarr, han kom inte vidare i något, tvånget att torka näsan, dra i fingrarna blev bara värre och en sak som blev helt utan dess like var hans saliv, det rann som en kran från munnen, det går inte att få stopp på det, ont i magen, svårt att kontrollera sina redan skakiga rörelser.  Igår i skolan hade det gått okej, han såg lite mer trött ut än vanligt.
Kvällsmaten tog lika lång tid som dagen innan och han blev lika arg/förtvivlad/ledsen och ingenting passade. Kvällen verkade lugn och han la sig som vanligt men när jag kom upp vid 21,30 satt han upp i sängen så då tog jag upp honom på toaletten och sen la han sig igen, han gjorde inte så mycket väsen av sig men han kom inte till ro. När jag gick in till honom vid tolv låg han fortfarande vaken som jag skrev i tidigare inlägg. Jag satt hos honom i två timmar och sen gick jag o la mig och försökte sova men det gick inte, mina tankar gick bara på högvarv och en gång i kvarten gick jag in o kollade Ludvig och in emellan hörde jag honom skratta till. Han sov inte på hela natten och när vi tog upp honom var han helspeedad. Morgonrutinerna gick väl sådär och när det sen var dags att åka till skolan var han hysteriskt arg, han ville absolut inte ta på ytterkläderna. Han kom iväg till skolan och jag pratade med hans fröken efter ca en timme och allt var lugnt, han verkade inte mer än trött. Innan lunch ringde de o sa att han såg väldigt trött ut och hade gäspat väldigt mycket så jag hämtade hem honom. Resten av dagen har faktiskt gått över förväntan och kvällsmaten flöt på så bra den kunde och ikväll ska han i säng tidigt och förhoppningsvis kan han sova. Nu efter kvällsmaten så var det som om han började piggna till och han skrattade och verkade piggare i sina ögon än de senaste dagarna.
Har ditt barn ont någonstans kan du blåsa eller pussa bort det onda, kan ditt barn då inte berätta eller visa var det känns så är det genast svårare. Det allra svåraste är att ta bort den psykiska smärta som Ludvig säkert känner just nu, att aldrig kunna ta sig in och läka det onda, det gör allra mest ont hos mig.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att medicinerna snart har gått ur hans kropp och jag lovar än en gång att det ska dröja länge innan vi testar någon ny medicin på honom, han får gärna ha sina tvång bara jag slipper se Ludvig lida så som han gjort dessa senaste dagarna. Fy vad det gör ont att se honom i detta skick, varför lär vi oss aldrig???

Bort med nya medicinen

Sitter nu o "vaktar" en liten kille där den nya medicinen bara har ökat hans tvång o gjort att han inte kan sova. Just nu är senaste tvånget att han petar på sin näsvinge o det går i ett när han ska äta eller sova. Det är som ett sätt att hålla sig vaken på. Nu sitter jag på hans sängkant o tar bort hans hans varje gång den åker upp till näsan o jag hoppas verkligen att  han får sovit något inatt men frågan är...
Vi har i varje fall fått klartecken från läkaren att sluta med nya tabletten med tanke på de biverkningar han fick o att de slår ut de andra som gjort att han sovit bättre.
Nu får vi avvakta några dagar o se o hoppas att nya medicinen går ur kroppen på honom.

Ny medicin

I torsdags fick vi utskrivet en ny medicin som vi började med i fredagskväll. Som vanligt är biverkningarna helt galna och vår mardröm är att Ludvig ska ta de allra värsta för så brukar det vara.

Nu har han fått tre tabletter och vi ser så mycket negativt så frågan är hur många dagar vi ska våga fortsätta med dessa. Han sover mindre, han blir arg, ledsen, frånvarande, tvångar ännu mer (det var för att minska tvången), äter ännu mindre, verkar ha ont någonstans.

Igår tog kvällsmaten ca tre timmar och idag tog det 3,5 timmar för att bli klar. Det är helt klar något som inte stämmer. Nu får vi se hur vi ska ta oss ur detta.

Negativ trend eller

Var hos Ludvigs neurolog och pratade lite och Ludvig testades för lite saker. Vi träffade honom i Lund på avdelningen sidan om barnonkologen där Ludvig genomgick sin transplantation och hela Ludvig lyste upp och flinade glatt igenkännande när vi träffade på de underbara människorna som jobbar där.

Neurologen hade blivit orolig när han hörde från Hab teamet om Ludvig och att vi själv ser försämringar. Han själv tyckte att Ludvig måste skärpa till sig enormt mycket när vi ses i ett av rummen i Lund :-) men det han märkte var att Ludvigs spasticitet har ökat och som vanligt så hade jag min lista med frågor med mig. Så här kommer mina frågor och svaren vi fick.

Självklart frågade jag angående korsetten, om han kunde ta sig en titt på Ludvigs rygg och ge ett utlåtande om korsett. Han drog och kände på hans rygg och såg att om man ger stöd åt ryggraden så går det att räta upp ryggen så ja...en korsett kan vara till stor hjälp men det vi ska göra nu är att vänta in den nya rullstolen och stolen vi ska ha hemma för att se om den kan göra någon skillnad eftersom de kommer att ha bålstöd och något bäckenstöd. Ser vi att de inte gör någon skillnad ska vi ta upp det till diskussion i början av året igen och låta ortopeden kolla på Ludvig igen.

Min fråga angående fet kost till Ludvig, eftersom Ludvig blev transplanterad och endast har donatorns celler, då borde väl han tåla fettet nu, hans kropp borde väl kunna bryta ner de långa fettkedjorna och sjukdomen borde väl inte vara i progress? Rent teoretisk sett borde det vara så men om Ludvig fortfarande inte har tillräckligt av enzymet att bryta ner de långa fettkedjorna då fortsätter sjukdomen ändå. Hur kan man veta det, borde det inte visa fler förändringar på fler ställen på hjärnan då? Hmm, behöver inte sätta sig på nya ställen i hjärnan och det enda sättet att få reda på om han har tillräckligt med enzym är genom blodprov på de långa fettkedjorna och när man tog det senast så låg det fortfarande för högt, dock inte så högt som när han var som sjukast men fortfarande ganska högt. De ska ligga under ett och Ludvig låg på 2,45. Tydligen kan man ligga lite högt även om man bara är bärare och inte sjukdomen har brutit ut men han visste inte riktigt värdena där.
Så i praktiken ligger Ludvig fortfarande högt...
Det skickas en remiss för en ny MR i början av året för att se om där är fler förändringar på hjärnan för det är även så man kan se om sjukdomen är i progress.

Eftersom spasticiteten har ökat, kan den öka även om sjukdomen inte är i progress? Till svar fick vi, den bör inte kunna göra det....

När det gäller medvetenheten då, hur mycket är Ludvig själv medveten om omgivningen och om vad som händer? Han svarade att jag tyckte Ludde gjorde ganska klart att han visade att han kände igen mig när vi hälsade och då berättade vi om hans reaktioner när han träffade sköterskorna och då började Ludvig skratta glatt. Då sa läkaren, jag tror vi fick svar på vår fråga där...De killar han har träffat under årens lopp med denna sjukdom har varit medvetna, klart medvetna långt in i sjukdomen, det kanske har varit i slutet som det har försvunnnit, om ens då...

Jag började se tillbaka i bloggen förra året för att se hur det var då och då hittade jag vårt läkarbesök från den 13/12 och det var samma då, Ludvigs spasticitet hade ökat då också. Så nu börjar mina värsta mardrömmar spöka, är det så här det kommer att bli, att vid varje december kommer vi att höra att Ludvig har blivit ännu lite sämre, känns verkligen som en negativ trend.

Jag måste fortsätta leva på hoppet och jag kommer att fortsätta att ta en dag i taget och låta Ludvig få så många och mycket upplevelser som bara går att få. Han är den mest tappre lille kille som finns och jag undrar så hur han egentligen mår där allra längst inne.

Njut av dagen och lev livet!!!