fredag 29 oktober 2010

Vilken fredag det blev idag

I morse vaknade Ludvig med en duns, han trillade ner från sängen vid fem. Han gjorde det bästa av det hela, han tog med både nallen och kudden i fallet =) men han var inte glad kan jag lova. Han blir så arg när sånt här händer, när han trillar, slår sig eller det inte går som han har tänkt sig.

Jag och grannen åkte iväg i morse för en sista gång på testgruppen i träningen och när jag sen kom hem så skulle Kristian iväg på ett möte.
Ludvig skulle få besök men personen i fråga hade varit någon annanstans där det hade varit ett barn som hade kräkts så då ville vi inte ha hit henne. All kräksjuka får gärna hålla sig på avstånd.
Istället körde jag till Ikea för att kolla in ett nytt soffbord, handla lite ljus, lådor till Noras rum och servetter. Medan jag går där i lugn och ro så ringer min telefon, det var Kristian som ville berätta att de hade ringt från dagis, Nora var inte sig själv, ville inte göra något, satt och somnade och ville inte äta men hon hade ingen feber. Han och Ludvig tog på sig och gick och hämtade henne medan jag skyndade mig till kassan för att sen åka hem och möta dem på vägen. Det tog inte lång tid efter det att vi kom hem innan febern på Nora var uppe i 39 grader.

Vi fick beslutet idag om avlösare till Ludvig, vi hade blivit beviljade 10 timmar/månad. Eftersom vi aldrig har haft någon avlösning tidigare så visste vi inte hur många timmar vi kommer att behöva så vi börjar med detta. Fungerar det bra och vi ser att Ludvig mår bra av det så får vi ansöka om fler. Vi har förslag till vem som ska vara avlösare till honom så nu ska bara papper skrivas och sen startar det. Riktigt spännande ska det bli och jag tror det kommer att bli toppen för oss alla.

Ludvig har börjat strula ordentligt med maten idag, idag har han inte velat äta någon mat alls, inte ens köttbullar och rösti som han alltid brukar äta. Knäckebröd och mackor är det enda han äter och det kan man ju inte leva på. Hoppas på att det bara är för ett par dagar som han strular så här. Jag har ingen fantasi längre på vad jag ska kunna testa att ge honom, han spottar och fräser för allt han får in i munnen, nästan i varje fall. Idag fick han i sig nästan en clementin så det var ju bra.

Ha en riktigt skön helg alla!

onsdag 27 oktober 2010

Jag fortsätter vara optimist

Idag så ringde han äntligen, efter lång väntan så kom det efterlängtade samtalet klockan 18.00 ikväll.
Jag såg att det var skyddat nummer när det ringde så då tänkte jag att det säkert var någon försäljare eftersom klockan var så mycket men det var doktor L som ringde.
Han frågade hur det var och hur allt funkade med Ludvig. Det som är jobbigast nu är ju sömnen men det har han hört från halva sjukhusstyrkan eftersom vi har påpekat det på varje träff vi har varit på. Det beslutades att vi ska höja dosen med en halv styrka till på hans Theralen tabletter och så tar vi bort melatoninet. Som han sa, ju mindre mediciner desto bättre för Ludvig och hans hjärna. Så nu hoppas vi att detta hjälper, att öka dosen med den lilla rosa tabletten =) Anledningen till att vi kan öka dosen där är för att han inte är påverkad utav den på dagarna annars är det en biverkning, att man kan bli lite dåsig dagen efter men inte Ludvig inte =) för oss hade det bara varit bra om han hade varit lite lugnare än vad han är just nu.

Efter sömnproblemen så sa han, ja och den senaste MR:n visade inte några större förändringar än den för ett halvår sedan. Då sa jag att det hörde vi igår i Lund och så berättade jag vad läkaren där hade sagt om att det var för sent med transplantationen. Vad han menade med det och vad han tyckte om det. L kunde inte svara på vad läkaren i Lund menade men trodde att det kunde tolkas så som vi tolkade det, att han tyckte att det var illa att Ludvig hade fått så många skador som han har fått och att de hade hoppats på att de skulle hinna stoppa sjukdomen innan den satte så stora spår. L sa att det är stora skador på hjärnan, bilderna är inte fina men som det ser ut nu så är det på samma sätt som för ett halvår sen. Jag frågade rent ut, kommer sjukan att fortsätta och Ludvig försvinner från oss eller kan det vara så att det tar stopp här? Svaret blev att det är ingen som vet, ingen som kan svara på det. Det enda vi kan göra är att hoppas, hoppas att det har tagit stopp här och som han själv sa, jag tror, jag kan inte veta men...
Jag sa att visst är det väl så att om fettkedjetestet är på väg ner och inga nya större förändringar på hjärnan, det måste vi väl se som positivt och det höll han med om. Jag berättade om talet och att han bara sitter och säger ehh, ehh, ehh hela dagarna men att det kommer klara rena ord enstaka gånger. Då fick jag till svar att då ska vi inte säga att talet är borta för någonstans långt in finns det kvar. Att han sitter och säger ehh betyder ju att han har mycket att säga och vill berätta något och då funderar han mycket och det är positivt så då kan det vara det som jag funderar på, trauma. Vi ska fortsätta vara optimister och det sa läkaren flera gånger. Så ja jag fortsätter se de små ljusa bitarna och störst av allt, han lever och är med oss, han har en vilja av stål och med rätt hjälp och stöd så kommer han att få ett bra liv trots allt <3

Jag sa här hemma för någon dag sen, är det positiva besked som läkaren kommer med ska jag köpa en flaska champagne och det kändes ändå ganska okej idag när han ringde så jag tror det får bli lite firande på lördag. Ett mål till är uppnått, inte så mycket större förändringar senaste halvåret, det är stort tycker jag.

tisdag 26 oktober 2010

Äntligen så var denna dag över

Efter mycket bråk så fick vi äntligen på Ludvig alla Emla plåster, eftersom vi vet att hans kärl är sönderstuckna så satte vi på sex plåster, idag fick vi även använda hans fötter. Klockan 8,30 skulle vi vara i Lund och då hade Ludvig skrikit i ca 40 minuter över sina plåster, att de kliade, att vi skulle torka osv.

Efter att ha lämnat Nora på dagis så körde vi iväg och första anhalten var dagvården där de skulle sätta nål, ta prover och ge kontrast inför njurfunktionstestet. De prickade rätt på första försöket med nålen och det var underbart för oss alla. Han var så duktig på att hålla armen stilla och det gick fort, det han inte gillade var sen när de satte på plåstret =)
Idag hade vi tagit med Ludvigs rullstol som vi fick i fredags så vi satte honom i den när vi gick bort till ögonkliniken. Man såg hur han riktigt myste där han satt i sin stol men vi ska bara använda den när det verkligen behövs, inte för korta sträckor för han behöver verkligen träna sina ben.
På ögonkliniken envisades de med att försöka testa hans syn, till slut så sa de, ja vi får nog lyssna på er, att där inte är någon syn. Ser han ingenting alls, inga små saker heller?? Hmm, nej!
Därefter var det ögonläkarens tur att kolla honom. Det de skulle göra var att se hur han fuktar sina ögon så han inte har fått GvH i ögonen. Och vad tror ni? Man mäter på en skala om hur tårarna är och det ska ligga på över 10 och Ludvig låg på mellan 3-4 så...tyder på GvH i ögonen så nu ska han få lotion till dem, några droppar som vi ska använda två gånger per dag för att återfukta hans ögon.
Han var jätteduktig och tålig trots allt.

Tillbaka till Bus huset och upp till kardiologen för ett ultraljud på hjärtat, det gick mindre bra, han var allt annat än samarbetsvillig där. Det var ju klet han fick på bröstet så han skrek sig igenom hela undersökningen så de kunde inte få helt exakta värden men de blev så pass att de kunde använda dem och EKG fick de också tagit så...det löste sig till slut.

Ner till andra våningen till dagvården för ett stick i fingret för njurtestet och sen en vaccinationsspruta i benet och därefter kom läkaren.
Läkaren är jätteduktig på sitt område, han ger raka klara besked men ändå så känner jag mig så förvirrad när jag har pratat med honom.
Han virrade lite på huvudet när han tittade på Ludvig och sen sa han ord som jag inte tror någon förälder vill höra som har ALD, ja med facit i hand så inser vi nu att det var för sent som transplantationen gjordes. Puh, det gjorde ont i mitt hjärta och gör det igen när jag skriver det här. För oss var det inte för sent, hade aldrig blivit för sent, man vill väl göra allt för sitt barn. Men han ser ju samma saker som vi ser, alla förändringar på Ludvig. Han frågade om Ludvig bara pratade med ehh, ehh och vi svarade att han säger ett tiotal ord och de kommer helt klart. Duktiga Ludvig tänkte nog, ha jag ska visa honom så mot slutet så sa han lite ord.
Denna läkare är alltid så förbered när han ska träffa oss så han hade varit inne och kollat journalen och senaste MR:n. Det har inte skett några större förändringar sen senast, inte satt sig på nya ställen så det var positivt. Då säger han, men man kan ju inte bara förlita sig på bilderna utan man måste se helheten och på Ludvig ser vi ju stora skador. Jovisst det gör vi men borde det inte visa sig på plåtarna? Han jämförde då hjärnan med en dator. Om något går sönder på en dator så ser man skador, om det då kommer någon vätska i så ser man inte skadan men man märker den. Ja det är också en liknelse men...jag är ju en obotlig optimist så jag väntar tills vi får beskeden från neurologen. Han kan ju hjärnan bäst =)
Det är så stora frågetecken, om det inte visar mycket mer på hjärnan nu än för ett halvår sen vad är det då som gör att sjukdomen fortsätter, varför försvann talet under transplantationen och kom sen tillbaka för att sen försvinna igen i takt med att synen försvann, kan sjukdomen verkligen växla från månad till månad, vecka till vecka, sömnen har den med sjukdomen att göra eller är det något annat.

En lång lista med frågor till läkaren när vi får tag i honom.
Oj det blev ett långt inlägg men det har också varit en lång dag idag.

Vad ska man göra???

Då var det ytterligare en natt då jag sitter här med mitt kaffe och denna gången har jag tagit datorn med mig till sängen eftersom Kristian och Nora sover på soffan. Ludvig vaknade 1.30 och tänkte inte sova mer. Han blir vansinnig när vi säger att det är natt, han sparkar omkring sig, skriker och fäktar och det finns inte en chans att vi får ner honom på kudden igen, låter vi honom vara så reser han sig upp i sängen och sitter och stökar och väsnas i sängen men frågan är vilket som är bäst, ha en kille som blir vansinnig och skriker högt så hela gatan hör honom eller en nöjd kille som skrattar och väsnas och bara håller mamma vaken. Tror det andra alternativet är bäst. Idag lyckades han tyvärr väcka Nora men det verkar som om hon somnade om igen hos pappa.

Helt ärligt vet jag inte vad jag ska göra längre, jag tycker jag ringer och tjatar om detta på barnkliniken/Hab varje vecka men ingenting händer. Idag har jag filmat honom när han vaknade och hade det inte varit för att vi skulle till Lund idag så tror jag att jag hade åkt till barnkliniken och satt mig utanför läkarnas rum och väntat och så skulle jag ta filmen med mig.
Än en gång så är det ovissheten som är värst, hade vi vetat vad detta beror på så kanske det hade varit lättare att leva med det, är det en övergångsperiod eller är det bestående? Har det med sjukdomen att göra eller är det traumat han har gått igenom (ska tydligen vara ett problem vid posttraumatisk stress, sömnstörningar), är det ögonen, att han inte ser något som gör det, fast då borde Melatoninet göra nytta.

Att få veta svaren på plåtarna löser förhoppningsvis många av våra frågor och framförallt så får vi reda på hur vi går vidare, hur vi fortsätter att arbeta med honom och vilka krav vi kan ställa på honom.

Nu sitter han här bredvid mig och gäspar högt men tro icke att han skulle kunna lägga sig ner och vila lite, inte en chans. Helt speedad igen, aktiv, far och flänger här i sängen. Förstår inte hur han ska klara dagen i Lund idag.
Jag sa till Kristian att han skulle lägga sig i soffan och sova så han är utvilad och kan köra till Lund, jag vet inte om jag skulle våga köra efter så få timmars sömn. Han har inga problem att koppla bort hörseln och sova vidare i oväsen, jag har inte den förmågan tråkigt nog.

Nu är det bara två timmar kvar innan det är dags att hoppa in i duschen och göra sig klar inför dagens äventyr.

måndag 25 oktober 2010

Vi väntar o väntar o väntar

Idag skulle läkaren vara tillbaka från sin semester och han ska ha fått två meddelande från oss. Vi vill självklart ha reda på svaren på magnetröntgen men vi måste även få hjälp med Ludvigs sömn. Det förstör för hela vår familj att han vaknar så tidigt, i morse var det klockan fyra och han somnade klockan nio igår kväll. Hade han bara varit tyst när han vaknar eller att han hade kunnat sitta och leka själv hade det kanske varit mer okej men han är högljudd, kastar sig av och an i sängen, trillar ner från sängen, skrattar och gör högljudda ljud.
Han är så speedad och det är en omöjlighet att få ner honom och jag förstår fortfarande inte hur hans lilla kropp orkar med. Pratade med psykologen i fredags och frågade henne, hennes svar var att hans hjärna och kropp har ställt sig in på att den inte behöver mer sömn.
Något måste vi ha hjälp med, vill väl egentligen inte ge honom mer mediciner men så som vi har det nu kan vi inte ha det i längden. Han lägger all sin energi på att vara uppe i varv och då kan där inte vara mycket kvar till allt annat han skulle behöva använda den till.
Håll tummarna för att läkaren ringer snart, mina är så hårt hållna att de snart är blåa.

Lite ångest inför morgondagen har jag också. Då är det ett års besiktning på Ludvig, ett år efter transplantationen. Då ska de göra njurfunktionstest och det tar fem timmar, måste gå ett visst antal timmar mellan provtagningarna så därför tar det så lång tid. De ska göra ultraljud på hjärtat, göra om ögonkontrollen (den som de gjorde när han var sövd), de visade tydligen inte samma resultat i sövt tillstånd som i vaket så imorgon ska de in och rota i hans ögon och han ska få lokalbedövning och när vi ändå är i Lund så passade de på att boka till käkkirurgen och tandhygienisten. Utöver det så är det de vanliga blodproverna som ska tas, sista vaccinationen och läkarundersökning så...känns som en lång dag imorgon med mycket protester och bråk från hans sida. Tänk om jag hade kunnat göra detta i hans ställe, innan har han ju varit helt med på vad de gör med honom men nu när synen är borta och kommunikationen är borta...fy för, jag lider med honom. Förr så berättade han ju i vilken ordning de skulle göra de olika sakerna, på vilken våning de gjorde de olika sakerna men hur ska det gå imorgon. Antingen blir han arg, skriker och stretar emot eller så blir det tvärtom, han går helt in i sig själv och säger inte ett knyst. Vet inte vad som är värst faktiskt.
Ett stort problem inför morgondagen är ju att hans kärl är så sönderstuckna så frågan är var de ska sätta nålen på honom. Inte ens narkosläkaren kunde sätta den vid MR:n så...

lördag 23 oktober 2010

Han är så grym och vill så mycket

Som jag har skrivit ett antal gånger nu så har talet försvunnit nästan helt, där är kanske tio ord som han säger annars är det mest ehh.
Idag har där kommit några nya ord tillbaka och vi gläds för varje ord som kommer ut från hans mun och han blir så glad när vi ger feedback att vi har hört att han har sagt ett ord.

Mormor&morfar kom i eftermiddags och fikade och sen tog de Nora med sig hem så skulle hon sova där. Hon började tjata om det redan i morse strax efter sex när hon vaknade, jag vill till mormor&morfar nu <3

Nu ikväll när vi hade ätit middag och Ludvig hade fått sitt kexchoklad som lördagsgodis så ställde han sig upp framför mig och så sa jag, tack för maten (gör det varje gång han har ätit för att han inte ska glömma) och som vanligt så stammade han fram denna mening. Sen såg jag att han var på lite bus humör så jag tog honom intill mig och sa, snälla säg mamma, mamma, jag vet att du vill säga det och så upprepade jag det hur många gånger som helst. Han backade och tog några steg själv och sen såg det ut som om han försökte dansa lite och snurra. Rätt som det är så snurrar han runt och slår sig lite för bröstet och ut kommer, mm, mm, mm och han ler med hela ansiktet och ser så glad ut. Som han kämpade och ändå så kom inte ordet mamma ut men han gjorde ett tappert försök och det är nästan så tårarna kommer av glädje. Där är så mycket vilja hos honom, han kämpar så för sådana saker som vi ser som självklart. Jag beundrar honom så mycket. Visst blir vi trötta på allt tragglande och att dagarna ser likadana ut men när vi sen ser något som detta så glömmer man allt annat för en stund. Tragglande och envisheten gör att vi kommer en bit på vägen. Jag hade en liten dipp här i eftermiddags när jag satt och tittade på bilder från när han var liten och fram till han blev sjuk. Det blir lätt att man hamnar i en svacka då och helst när jag börjar tänka på att Nora inte har samma förutsättningar som Ludvig hade när han var i hennes ålder, hon missar så mycket eftersom vi måste anpassa det mesta utefter Ludvigs dagsform och hur mycket han klarar. Det ska bli ganska skönt om vi blir beviljade några timmars avlastning i veckan så vi kan spendera den tiden med bara Nora, tror hon är i stort behov av det. Ja detta var bara en liten parentes :-), jag skulle skriva att efter att ha varit i denna svackan så kom jag snabbt upp igen när jag hörde Ludvigs försök till att säga mamma <3 Mitt hjärta, min stolthet, han är grym <3

Detta är sådant som är så självklart att en 6 åring ska klara, att kunna prata, att kunna vara någorlunda självständig men...livet blir inte alltid som man har tänkt sig så jag säger det igen. Ta aldrig något eller någon för givet och var glada och tacksamma för det ni har, livet kan ändras snabbt.

Ta väl hand om er!

Såhär fin var Nora i sin nya mössa när vi skulle iväg

Jag vann utlottningen av en av de fina mössorna från Stella Mihi.
Så idag när jag och Nora skulle köra ut en sväng så hade hon invigning på sin nya fina mössa och så här söt blev hon.


Köpte även en mössa till Ludvig, en brun med vita stjärnor på. Han är lite mer svårflörtad när det gäller att testa nya klädesplagg och sen bli fotograferad så den bilden får jag bjuda på en annan dag.

Ha en skön helg!

onsdag 20 oktober 2010

Frisör och bad idag trots så lite sömn

Ludvig har hållit sig vaken hela dagen idag och han har varit så igång och uppe i varv så jag undrar hur han orkar.
Vi hade tid hos frisören idag och han gick både dit och hem utan att beklaga sig en gång på benen, det är inte långt dit men för hans ben är det en bra bit.
Han var lite tveksam till en början när han kom in men sen var det inga problem och han blev hur fin som helst, nu ser han ut som en riktig liten buskille.
Nu ikväll satt han och lekte lite på golvet med sin sopbil och så som han satt borde han inte kunna sitta med benen med tanke på hur skakig/vinglig han är annars men vi slutar aldrig förvånas.

Kolla in hur han sitter med benen!




I eftermiddags var det bad på Hab, vi var lite tveksamma om han skulle gå med tanke på att han varit vaken sen två men till slut så kom han iväg. Han tyckte att det var lika kul idag, han håller sig i den lilla poolen men han blir mer och mer självständig där. Han vågade släppa Kristians hand och han gillar att flyta på en liten platta som de har där.
Han har även försökt som bara den att få fram ord här idag, det har kommit några fler här och jag är än en gång förundrad över var han får sin energi från.
Nu är det dags för han att få sina tabletter och sen ska han ner i säng och så hoppas vi på att han somnar innan åtta.

Sömnproblem

Vi är inne i en tung period igen när det gäller sömnen. Trots två olika preparat inför kvällen så sover han inte många timmar. Nu är det inga direkta sömntabletter han får men andra barn med samma sömnsvårigheter brukar reagera på dessa men icke Ludvig.
Vi har haft lite lyx två dagar då vi har fått sovmorgon, ända till strax innan sex annars brukar det vara vid fyra han vaknar.
Igår vaknade han strax innan fyra men slumrade till en timme till. Inatt vaknade han två för hans näsa bråkade. Han var tyst en timme till och sen hör jag hur han stammar fram, det är morgon nu, ljust ute. Jag försökte övertala honom att det var mörkt ute och att det var natt men det gick inte utan då säger han, magen kurrar. Kanske inte någon bra idé att ge mat mitt i natten så jag lät det vara, han fick sitta och leka i sängen. Vid fyra började han igen om sin mage så då var det lika bra att fixa frukost till honom. Nu har han varit jätteduktig här på morgonen och verkligen suttit och tragglat och ljudat fram lite ord eller i varje fall försökt. In emellan där har han mest brottats och skrattat med sin nalle och täcke. Jag hörde precis att han sa gömde så det var nog nallen han gömde under täcket. Lång tid sa han innan, det var när jag tog för lång tid för att komma in och hämta honom för att han skulle till toaletten så nu är han tillbaks, den envisa och glada killen :-) yiippie, nu ser vi hur han kämpar igen efter nästan tre veckors svacka. Nu skulle vi bara vilja ha bukt med hans sömn också, det är inte lite krav vi har eller???

Neurologen kan vi inte få tag i denna veckan för han har semester men psykologen har lagt ett meddelande till honom att han ska höra av sig till oss så fort han kan, dels för plåtarna men även för sömnen så...kanske nästa vecka hör vi något.

Ha en bra onsdag, själv kommer jag nog att gå i en dimma eftersom jag har varit vaken sen två. Sova får jag väl göra när jag blir gammal och barnen är utflugna :-)


För att inte oroa sig så...

När det gäller beskedet från neurologen så måste jag ta det på det sätt som jag gjorde. Visst hade jag kunnat börja fundera och oroa mig fördärvad. Läkaren sa att även om jag visar symtom nu så säger det inget om att det behöver bli värre så det örat lyssnar jag på.
Jag har bestämt mig för att låta det vara så här, nu har de kontroll på mig och kommer att testa mig varje år. Har lovat mig själv och min familj att jag ska göra allt som jag kan för att hindra/stoppa/lindra mer och fler symtom. Läser ingenting om vad som kan hända för då skulle jag leta efter tecken på mig, hypokondriker som jag är :-) Det räcker att vi letar tecken på Ludvig och han behöver all vår hjälp nu. Det hjälper inte att fundera, tänka och grubbla på vad som kan hända, här tar vi en timme i taget, en dag i taget och så fortsätter vi.
Säger de att jag ska börja med sjukgymnastik så kommer jag att göra det, säger de att jag bör göra något annat så gör jag det.
Sa på skoj till Kristian igår efter beskedet att han kanske ska ta sina saker snabbt nu och springa innan han har halva familjen i rullstol, han uppskattade inte skämtet :-) men jag kunde inte låta bli.
Humorn är kanske inte alltid den bästa i vår situation, den är ganska grym men det är ett sätt att överleva.

tisdag 19 oktober 2010

Jag som trodde att jag skulle vara symtomfri

Idag var det då min tur att ta mig till neurologen och göra tester för att se om jag hade några symtom på sjukdomen.
Det var en läkare och två läkarstuderande som gjorde testerna. Först ställde de en massa frågor, om jag hade några symtom som jag kände till och som jag sa till dem, helt ärligt vet jag inte vad för symtom jag skulle kunna ha, om jag kunde springa, hmm springa, ja det beror ju på vad man menar med att springa, jag har aldrig kunnat springa fort och har alltid varit klumpig i mina rörelser (samma som de sa om Ludvig på förskolan). Det enda jag kan tänka mig är ju min balans som är katastrof. Jag fick förklara vad jag menade med dålig balans och sen fick jag gå med skor ute i korridorerna och sen fick jag på mig en sådan fin vit nattskjorta och så blev jag testad på samma saker som vi har sett så många gånger med Ludvig. Fick gå på tå, på hälarna, peka på min näsa och sen testade de reflexerna. Först var det de studerande och sen läkaren. Benens reflexer var överaktiva, precis så som Ludvigs är och det reagerade de på och det var någonting med mina tår när jag gick som de påpekade. Därefter fick jag ta på mig och de gick ut och var säkert borta i fem, tio minuter innan de kom tillbaka.
Väl tillbaka fick jag domen, jag har de klassiska symtomen när man är bärare till ALD genen. Suck, jag trodde att jag skulle tillhöra de 50 % som slapp det. Han sa att det betyder inte att det behöver bli värre, det kan stanna vid detta. Hade vi inte fått diagnosen på Ludvig så hade jag ju aldrig sökt för detta. Han sa att jag aldrig kommer att kunna bli en elitidrottare eller gymnast :-) men det räknade jag ut redan när jag gick i skolan. Jag frågade om det är något jag själv kan göra (det är så lindrigt att inga mediciner behövs sättas in för tillfället) och han sa att han skulle ta kontakt med sjukgymnasterna på neurolog kliniken för att höra vad de säger och sen skulle han återkomma. När han sen sa att jag aldrig kommer att kunna springa så kunde jag inte låta bli att säga, vad skönt för då har jag en ursäkt när grannen tycker vi ska ta oss ut och jogga, nu kan jag säga, tyvärr det kan jag inte för jag har en skada på hjärnan som göra att den inte skickar rätt signaler till benen :-) Läkarna kunde inte hålla sig för skratt. Äntligen har jag en ursäkt till för att inte kunna springa och en ursäkt för att min balans är som den är.
Tänk om vi hade vetat detta när jag gick i skolan, då kanske jag hade sluppit plågas varje gång på gymnastiken när jag inte var tillräckligt snabb eller smidig.

Nu kommer jag att bli kallad en gång per år för att se att det håller sig vid detta.

Det kallar jag service

Igår tog vi Ludvig med oss och köpte vinterstövlar. Vi har haft Ecco stövlar till dem ett par år och de är så lätta i vikten att vi bestämde oss för att de skulle ha sådana i år igen, Nora för att hon fortfarande är ganska liten och har små fötter och behöver viktlösa skor, Ludvig behöver en stabil stövel eftersom hans ben inte följer honom som de ska och han behöver också lätta skor.
Det var inga problem att ha med honom igår för att prova ut stövlarna, det funkade riktigt bra.
Jag trodde vi hade impregnering hemma men det hade vi såklart inte utan jag körde tillbaka idag för att köpa.
När jag kom in i butiken så hade jag mina stövlar på mig och expediten tittade stort på mig och sa, du behöver impregnering o skokräm...njae det är inte mina skor det är till, det är till barnens stövlar sa jag lite generat. Hon tittade och frågade, vad har du gjort med dina stövlar??? Gått i pildammarna i lera och grus och hon bara skrattade och sa, jaha det finns inget dåligt väder bara dåliga kläder :-) ja just precis min tanke. Hon sa till mig, du upp med foten här och så tog hon fram rengöringsmedel och tvättade mina stövlar och därefter sa hon, så nu kan du säga vad det var du ville ha för jag har glömt vad du sa att du ville ha, jag såg bara dina dammiga stövlar :-)

Jag gillar att handla i sådana butiker, där man verkligen får service och det får man i denna butik. Fick pengarna tillbaka på ett par sandaler för ett par år sen, de var använda i nästan en sommar och sen släppte sulan så de tog tillbaka sandalerna och jag fick alla pengar tillbaka eftersom de anser att skor ska hålla mer.

måndag 18 oktober 2010

Idag tänder vi ett ljus för en ALD pojke

Nu ikväll tände vi ljus och tankarna har varit hos en ALD familj som förlorade sin son i denna elaka sjukdom för fyra år sen.
Idag har jag funderat så mycket på ALD, om det har med att göra att det är Nickis årsdag eller om det är för att jag själv ska till neurologen imorgon för att testas eftersom jag är bärare på genen eller bara för att vi ser förändringar på Ludvig det vet jag inte men...det är säkert en kombination.

Vi har kontakt med två ALD familjer och vi tre har så helt olika sjukdomsbilder och utgångar som man kan ha hos sina pojkar. Det är så tryggt att kunna vända sig till dessa två supermammor och ställa sina frågor och komma med sina funderingar. Tack Annika och Annette, vad hade vi gjort utan er???

Annette har skrivit ett så fint inlägg på sin blogg idag, att lära sig genom smärta. Att livet är en gåva, att vara tacksam över livet, ödmjukhet inför livet, så fint skrivet.
Att behöva begrava sitt barn måste vara det svåraste man kan göra och jag hoppas aldrig att jag kommer att behöva göra det.
Jag är tacksam för varje dag vi har med Ludvig och Nora och jag är så tacksam för att vi fick en andra chans med Ludvig.

Ta väl hand om er och var tacksamma och glada för det ni har!

söndag 17 oktober 2010

Livet som en bergdalbana

Vet egentligen inte riktigt vad jag ska skriva.
Livet lever vi verkligen som en bergdalbana för tillfället. Dagarna flyter på, en timme upp och en timme ner. Det pendlar verkligen från timme till timme just nu.
Ludvig är arg, frustrerad och glad om vartannat. Humöret pendlar hela tiden och vi är hela tiden på vår vakt om hur nästa timme ska bli.
I fredags tog jag Nora med mig till Ikea en sväng och sen på kvällen så kom morbror Patrik hit och åt middag.
I lördags var vi ute en sväng på lekplatsen och lekte en stund i solen. Ludvig riktigt njöt där han låg i den stora gungan men det varade inte så lång stund innan han blev trött så han och Kristian gick hem och jag och Nora stannade en liten stund till. På kvällen kom farmor och farfar hit på middag. De hjälper oss med en massa saker så det minsta vi kan göra är att bjuda dem på middag.
Idag körde vi en sväng till pildammsparken och matade fåglarna. Jag avskyr verkligen alla dessa stora fåglar som kommer närmre och närmre när man har bröd med sig men vad gör man inte för barnen? Ludvig verkade trivas i solen och han är helt fantastisk på att gå, vi ser att han har svårt att gå längre sträckor men han går utan protester. Det går inte fort och inte rakt men han går...bara det är stort.

Han kämpar som ett djur med allt han tar sig för, han är envis och kämpar för att få fram ord, där är ett tiotal ord som han kan säga genom att stamma fram dem men han gör det. Jag förstår att frustrationen är stor hos honom, att inte se, att inte kunna prata, att benen inte lyder honom, det har hänt så mycket hos honom. Vi ser och hör att han är riktigt förbannad här emellanåt, han försöker slå, bitas och rivas i ren frustration. Han har aldrig visat sådana sidor förr, aldrig som liten och inte heller stor men just nu gör han det men hur hade vi själv betett oss om vi hade hamnat i ett läge där vi inte kan berätta hur vi känner??? Jag hade nog inte nöjt mig med det är jag rädd för.

Denna vecka ska jag jaga läkaren för att höra om han har fått svaren på plåtarna. Fortfarande är det med delade känslor som jag vill ha svaren men det är bättre att veta så vi vet var vi står och hur vi ska gå vidare.
Läste en del intressant fakta om posttraumatisk stress och det gav mig ytterligare hopp om att det kan vara det som är orsaken till hans nuvarande beteende. Jag försöker övertala mig själv att om det är sjukdomen så hade det ökat mer under första halvåret och inte under andra halvåret efter transplantationen.
Fast som Kristian säger, vi kan spekulera hur mycket som helst till ingen nytta. Det är bättre med ren fakta så nu avvaktar vi tills vi får svaren.

Ha en bra vecka!

torsdag 14 oktober 2010

Skillnad-som natt och dag

Vi pendlar verkligen i livet här hemma. Vissa dagar är katastofdagar och andra är lite bättre.
Idag är det en bra dag trots att han vaknade 3,30 i morse eller som jag vill kalla det, natt.
Vi åkte iväg till specialpedagogen på Hab redan klockan nio, han visade inget större intresse av klossarna idag och inte så mycket av det andra heller. Vi gick in i ett annat rum där det var madrasser och någon typ av gungbräda (madrasserad) och det såg ut som om han trodde han var i bollhavet. Han var helt med på när han och E gungade och när hon stannade farten så sa hon till honom att nu får du visa om du vill gunga mer och då började han röra på kroppen och fötterna som om han försökte sätta fart. Flera gånger fick hon respons av honom att börja gunga igen. Jag fick honom till att klättra i en ribbstol men när han nästan var ända uppe så sa han själv, för högt. Idag har det kommit lite fler ord än senaste veckorna, det är inte så många ord men han kan klart säga ifrån om nej och vill inte.

När vi kom hem så skulle han gå upp till sitt rum och då började han stamma fram ett (han har alltid räknat trappstegen men slutade för två veckor sedan och bara sa så, så så) och sen tog han allihop upp. Det gick knaggligt med vissa siffror men de kom och jag kan inte beskriva den känsla som spred sig i min kropp, jag hade nästan kunnat gråta av glädje.

Vi nådde en milstolpe ett år efter transplantationen och det är att alla mediciner är utsatta förutom hans cortison som han kommer att få äta resten av livet men alla andra är borta. Kan det vara så att detta gör att han är lugnare i sig själv, han muttrar inte så mycket eller rättare sagt, han muttrar inte alls längre. De ord han säger är helt klara. Han verkar vara med mer och han lyssnar mycket mer så...

I eftermiddags var specialpedagogen från skolan här och fick honom till att leka i ca 20 minuter. Det blev kanske fem minuter för länge för han visade klart och tydligt att nu räcker det. Hon blev positivt överraskad över att han inte muttrade så idag och att han ville lämna sängen och verkligen försöka känna på andra saker. Skönt att höra från andra utifrån de bra sidorna, det är så lätt att vi som går med honom alltid analyserar och tänker för mycket på det negativa.


onsdag 13 oktober 2010

Vad är det som händer???

Det händer saker här som vi står mycket frågande till. För ett par veckor sedan såg vi en sådan positiv trend för att nu se en väldigt negativ trend.

Vår stora fundering nu är, är det sjukdomen som har satt fart och plockar förmåga för förmåga från honom? Rent teoretiskt sätt borde det inte vara det eftersom proverna på de långa fettkedjorna var på väg ner för ett halvår sen och magnetröntgen som gjordes för ett halvår sen, där var inte katastrof stora förändringar jämfört med de tidigare. De senaste plåtarna har vi inte fått svar på. Jag kan lova att det är med blandade känslor som vi vill att läkaren ska ringa. Borde inte läkaren, om han såg en negativ trend ha sjukskrivit Kristian så att båda föräldrarna får vara med Ludvig om det skulle vara den sista tiden för honom? Borde inte det komma gradvis och inte så markanta förändringar som över en natt eller två? Borde det inte visa mer på andra funktioner då också?
Det borde väl ändå vara under det första halvåret som sjukdomen ökar som mest, så har vi tolkat det när vi fick informationen från början. Visst är vi medvetna att det kan ta upp till ett år innan märgen har satt sig ordentligt men...nu har året gått och det borde väl snart vara stopp.

Sömnen är inte den bästa heller längre, idag vaknade han 4.15. Vi vet att sömnen har ställt till det för honom förr men kanske inte riktigt som det är nu. Talet är så gott som helt borta, han är lite skakigare än tidigare. Fortfarande så plockar vi fram det positiva och den stora biten dessa två dagar är att han har suttit och lekt ett par minuter med sina playmobil gubbar och han har suttit i sin snurrestol så...

Jag har svårt att sova på nätterna igen, tankarna de maler om och om igen. Vad är det som händer, har inte sjukdomen gjort sitt nu, kan han inte få lite lugn och ro nu, kommer han att överleva detta, kan det vara så att sjukdomen tar ett skutt nu för att sen avstanna, när jag somnar så kommer drömmar om begravningar, kyrkor och präst. Hur överlever man sitt barn??? Negativa tankar, jag vet men vissa stunder så bara kommer de över en.
Det finns ingen som kan ge oss några svar ännu, samtidigt så är frågan, vill vi ha svar??? Ja de positiva i varje fall men om de inte är det då??? Hur gör vi då???
Många tankar, funderingar och mycket ångest! Jag avskyr det, jag vill ha ett vanligt liv nu eller i varje fall så vanligt som det går. Jag kan leva med funktionshinder, synskada eller vad det nu är/blir men jag vet inte hur jag ska kunna leva med att se min son tyna bort.

De som säger att man inte får mer bördor än man kan bära, vem bestämmer hur mycket man klarar? Jag tycker vi har fått mer än nog nu och Ludvig har verkligen fått mer än vad någon förtjänar. Han har prövats tillräckligt nu!!!

tisdag 12 oktober 2010

Introduktion i blindskrift och taktila material

Idag slutade mormor tidigare från jobb för att kunna åka hem och ta barnen medan jag och Kristian åkte till synenheten i Lund.
Vi träffade de två synpedagoger som jobbar med Ludvig. Idag fick vi en genomgång av punktskrift och taktila material samt en massa information om hur man kan jobba med synskadade. Det var mycket lärorikt och en massa idéer föddes :-)

Det är så viktigt att stimulera de andra sinnena hos en blind person och det är det som vi ska försöka med Ludvig nu, att han ska vilja testa att känna på olika material.
Vi fick testa att skriva punktskrift, det såg ut som en gammeldags skrivmaskin men med bara sex tangenter. Det var ganska svårt och jag lovar att det går då inte lika snabbt som när man skriver på datorn :-)

Vi fick testa att arbeta med vaxsnöre, ett snöre som man kan skapa olika bilder med, vårt problem här blir nog lukten av dem, de luktade inte mycket men säkert tillräckligt för att han ska reagera. Vi fick se där de hade gjort teckningar som de sedan la in i en svällpappsmaskin som gjorde att teckningen höjdes upp. De hade gjort en karta så när de andra barnen i klassen lärde sig om Italien så kunde det synskadade barnet vara med lika bra genom att känna hela kartan. Helt fantastiskt!
Det är faktiskt bara fantasin som sätter gränserna.

Det som också är viktigt är att bekräfta honom, att vi hör och ser vad det är han gör för vi som är seende blir ju bekräftade genom att den vi pratar med nickar eller ler men det ser ju inte Ludvig så här är det viktigt att vi pratar med honom och uppmuntrar honom.

Nu är vårt stora uppdrag att göra honom intresserad av att börja våga testa de taktila materialen, att vilja skapa en tavla, att vilja känna och läsa en bok, att vilja ljudorientera sig. På måndag kommer de hit och då ska de testa det här med ljudorientering.

Nu är barnen snart i säng och vi vuxna ska äta en sen, lugn middag och kolla på fotboll :-)

Ha en fortsatt bra vecka!

Att inte räcka till

Har kommit in i en period där det känns svårt att räcka till för allt. Nora kräver massor just nu, hon är ändå snart tre år och hon känner sig säkert åsidosatt för Ludvig.
Ludvig kräver ännu mer nu eftersom talet har försvunnit nästan helt så det gäller verkligen för oss att lista ut vad han vill när han sätter igång. Gör vi inte det så utbryter världens utbrott som är svårt att bryta.
Ludvig söker också vår kontakt mycket mer nu, han vill inte bara sitta själv på sitt rum vilket är positivt men när vi sätter oss där då är det givet med en konflikt med Nora för då vill hon såklart ha oss hos sig.

I söndags var Kristian ute i trädgården med Nora och jag höll på med mat i köket. Då var det dags för mellanmål för barnen så Kristian hämtade ner Ludvig och skulle ta honom med sig ut. Nora visade klart och tydligt att detta var något hon absolut inte ville. Varför skulle han komma ut när hon hade det så mysigt med pappa och när hon hade honom helt för sig själv? Det slutade bra till slut och de satt tillsammans på en filt i solen.
Nora hade feber igår så hon får vara hemma och då tar Kristian henne men annars behöver hon verkligen det "vanliga" livet på dagis.
Själv var jag på möte på Hab med kurator, psykolog och specialpedagog, ett uppsamlingsmöte där vi skulle gå igenom hur vi ska jobba mot samma mål för Ludvigs skull. De främsta målen nu är självkänsla/att bli självgående och kommunikation. Nu ska det göras en kartläggning från Ludvig var ett år fram till idag för att se förmågor som har varit där och som har försvunnit och tvärtom. Vi fortsätter dokumentera, dels att skriva men även att filma honom.
Allt detta tar också tid, att skriva och filma, psykologen säger att vi inte ska göra mer än det vi hinner med, vi ska inte jobba ihjäl oss men om det gör nytta så vill jag göra det så mycket som möjligt.

Fy vad negativ jag är idag men ja ni vet säkert vid detta laget att dessa dagar kommer lite då och då.

söndag 10 oktober 2010

En lång, lång uppförsbacke

Sen jag skrev att nu händer det positiva saker så har mycket fallit. Om vi säger så här, vi är i en mycket brant uppförsbacke och den är väldigt lång och tung.
Vi ser förändringar igen, talet blir sämre och sämre, balansen har blivit lite sämre, maten är sämre.
Samtidigt så ser vi positiva bitar när det gäller att han vill testa nya saker. Vi var ute igår, barnen och Kristian gick in på skolgården och lekte medan jag handlade och sen satt vi ute en stund och han åt ett kexchoklad. Idag satt han i trädgården och sen stod han på sparken en stund. Morfar fick busa med honom, mormor fick en bamsekram. Det är saker som inte har fungerat för någon vecka sen så...

Här kommer lite bilder som lyser upp vår tillvaro och som gör att de tunga stegen i uppförsbacken lite lättare.





fredag 8 oktober 2010

Kan man annat än bli glad...


Tänk vilken värme som sprider sig i kroppen när det ringer på dörren och utanför står ett blomsterbud, till oss hela familjen. Så glad jag blev och vilken underbar bukett från en underbar familj. Tack än en gång Sussi&familj.


Idag firar vi Ludvig, ett år med den nya benmärgen

Tänk, ett år har gått sen han låg där helt utslagen i sin säng och fick droppet med "tyskens" stamceller. Detta år har varit ett helt uppochnervänt år, ett år av hopp, förtvivlan, motgångar och framgångar och än är det inte slut.

När vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom så hade jag inga andra tankar än att om han får en transplantation så fixar han resten, med all hans vilja, envishet och nyfikenhet så klarar han det mesta. Dagen kom och vi fick beskedet om att han var transplantationsduglig och hoppet stärktes ännu mer. Vi började se symtom på honom innan själva BMT:n men...hoppet är det sista som överger en.

Om man bara ser till själva transplantationen så är den lyckad, läkarna i Lund är nöjda med den, det de inte är nöjda med är att sjukdomen hann gå vidare så pass illa som den har gjort. Vi inväntar nu svaren på plåtarna som togs i tisdags för att se hur mycket mer skada den har gjort på hans hjärna. Vid halvårs kontrollen så hade den skadat lite mer men den höll sig fortfarande på samma ställe av hjärnan och det hade inte uppkommit några nya fläckar på andra ställen. Nu håller vi tummarna så hårt vi kan för att vi kan se ett stopp och att vi kan fortsätta jobba utifrån dessa förutsättningar vi har nu.

Det är så lätt för omgivningen att bara se det "negativa" hos Ludvig, vilka skador han har fått. Vi som lever med honom fokuserar så på de små, små framsteg han tar. Det är ett sätt för oss att hålla oss över vattenytan, att alltid fokusera på det positiva.
Han har skador som alltid kommer att vara med honom men med rätt hjälp och en stark vilja kommer man långt.

Han är vår guldgosse och vår hjälte och det kommer han alltid att vara, vi hoppas att han får vara med oss i många, många år till. Vi fortsätter att ta en dag i taget, timme för timme.
Han är vår guldgosse och mitt stora hjärta <3 <3 <3


onsdag 6 oktober 2010

Idag har Ludvig fått ta det lugnt

Ludvig somnade 21,30 igår och när jag vaknade vid fyra i morse så var min första tanke, om en timme vaknar han säkert så snabba dig att somna om du vill hinna få lite sömn till.
Jag hörde han muttra till och skratta lite men det blev tyst igen och han sov faktiskt en hel timme längre än vad han gjort innan, så klockan sex vaknade han.

Efter Nora var lämnad på dagis så stack jag iväg och tränade. Jag har ju inte blivit riktigt träningsbiten ännu :-), jag får övertala mig själv att jag mår ju bra efteråt och det ger mig energi så...jag kom dit i morse utan min träningspartner och det tycker jag är ett plus för att vara mig.
Efter en timmes träning körde jag hem och gjorde vid mig och sen körde jag till Mobilia och hämtade ut ett klädpaket, har beställt kläder via nätet till barnen.
När jag kom hem var det dags att fixa lunch, äta, packa lite tradera paket och sen gick jag ner och skickade iväg paket och Kristian tog med sig Ludvig till Hab och badet. Idag gick det lättare att få in honom till poolen men han ville inte gå i den stora där de andra barnen var så han och Kristian hade fått vara i en egen liten pool som han gillade. Han hade även släppt taget om Kristian en liten stund, satte sig ner och satte sig på knä så det gick bra.

Det är fortfarande illa med Ludvigs tal, det är inte många ord som kommer ut från honom så nu börjar vi om från noll igen. Ett steg fram och tre tillbaka, känns som om jag har skrivit det förr.

Idag skickade jag iväg ansökan till skolan, skickade med en hög med olika utlåtande från Hab så nu får vi se om och när vi hör något.

Kan också berätta om igår och magnetröntgen. Vi fick inga svar igår, det brukar ta ett tag innan vi får svaren, blir nog nästa gång vi har tid hos neurologen.

Imorgon är det besök på Hab och specialpedagogen klockan 9 och sen är det inget mer för Ludvig men sen på eftermiddagen är det Noras dans.


tisdag 5 oktober 2010

Det gick bra till slut idag

Vi satte på emlaplåsterna vid 12,30 och sen körde jag och Ludvig iväg vid ett. När vi kom upp till dagvården så var där ganska mycket patienter och som vanligt inom vården väldigt lite personal. Helt ärligt tycker jag det är skrämmande att man drar in så mycket på personalen på avdelningarna att de måste stressa så som de gör. I vilket fall som helst kom vi in vid två och de försökte sticka honom två gånger men lyckades inte, hans kärl är helt sönderstuckna så de överlät det till narkosläkaren. Vi hann inte mer än ut från behandlingsrummet förrän sjuktransporten kom och innan dess hann de droppa hans ögon också eftersom de skulle göra en ögonbottenundersökning när han ändå var sövd. Inte populärt med dropparna i ögonen, inte populärt att vara på sjukhuset överhuvudtaget men han har skött sig så bra idag igen.

När vi kom bort till röntgen så tog narkosläkaren emot oss, vi hade tur när vi fick läkaren, ska vara en av de bästa och vi gillar honom skarpt, har haft honom ett antal gånger nu. Han tittade också på Ludvigs kärl och försökte sticka en gång men hittade inget kärl så de beslutade att sätta nålen när han var sövd och då betydde det att han skulle sövas med mask. Jag vet att Ludvig får panik av mask men okej då, ni får försöka då. Mycket riktigt så kämpade han emot som ett djur och jag såg hur fradgan kom i masken. Fy, det är inte roligt att vara mamma i dessa situationer, det känns som misshandel. Till slut så somnade han och det som känns lagom kul också är när läkaren lutar sig över honom med sitt öra över hans mun för att känna så att han andas, då får jag en liten klump i magen.

Strax efter sju var vi hemma och vad tror ni händer ikväll men en grabb som i vanliga fall har sömnstörningar. Tror ni han kommer till ro? Hmm, inte än så länge och klockan är strax nio. Inte smart att söva honom så sent på eftermiddagen och det sa även sköterskan på dagvården men hon hade försökt att ändra så att han skulle få en tidigare tid. Nu ska jag ta upp det med Ludvigs ansvariga läkare, om han kan skriva in det i journalen, att Ludvig behöver en förmiddagstid för som det är nu så är allt rubbat för honom, lunch, mellis och middag. Det slutade med att han har ätit ett kexchoklad, en halv macka och druckit ett halvt glas vatten sen efter frukosten.

Nora har haft det superbra idag, morfar passade henne så de var först på lekplatsen och sen tog de bussen till Mobilia där de åt glass och hon lyckades tigga till sig både ett glas och en liten babydocka :-).
När mormor slutade så åkte hon hem till oss och fixade kvällsmat så när vi kom hem så var både kvällsmaten uppäten och Nora var nyduschad. Vad hade vi gjort utan vår familj?

Nu ska jag sätta mig i soffan och se om jag kan komma till ro efter denna dag.

En stor klump i magen idag

Idag är en fruktansvärd dag. Har försökt hålla mig igång med allt möjligt för att få tiden till att gå.
Oron över hur vi ska få tiden att gå på sjukhuset utan att Ludvig flippar ut, oron över hur han kommer att kämpa emot narkosmedlet, oron över hans oro för att bli sövd och att han tror att han inte ska vakna igen, oron över att vi inte får någon reaktion från honom när vi berättar att han ska röntga huvudet och bli sövd
( han stannar bara upp och blir helt stel när vi säger sövas) och den allra största ångesten som är, vad kommer dessa nya plåtar att visa??? Samtidigt som vi vill veta var och hur sjukan har gått vidare så vill vi inte veta.
Idag är det inte roligt, idag är det bara ångest över så mycket.

Han själv lider nog mest för trots att han fick två sorters tabletter igår för att kunna sova så blev det ingen förbättring. Han somnade 21.15 och vaknade 4.50, han kämpade in i det sista innan han somnade. Ett framsteg igår kväll var att jag fick ligga nära honom en liten stund och klappa på hans huvud och hans rygg, annars brukar han bara putta bort oss men igår verkade han tycka det var mysigt säkert i fem minuter.
I morse när han satt i sin säng så hörde jag hur han skrek, kom, hjälp, nä, nä så jag gick in till honom och satte mig och försökte prata med honom och då blev han helt tyst och sen sa han, bort och så dök han in under sitt täcke igen. Jag skulle så gärna vilja veta vad som rör sig där långt inne i hans lilla huvud.

måndag 4 oktober 2010

Jag är med i en utlottning

Jag är med i en utlottning av en jättefin mössa, man kan välja mellan en barnmössa eller en till sig själv.
Det är Johanna som har en utlottning på sin blogg. Vill du också vara med, gå då in och läs på hennes fina blogg och hennes kamp för livet och hennes enorma livsvilja. En sann hjältinna!

Vip

Idag åkte vi iväg för narkosbedömning med Ludvig på dagvården här i Malmö. När vi kom dit så var det massor med patienter där och de frågade om vi trodde att Ludvig skulle klara att sitta ute bland alla dessa människor. Hmm tveksamt faktiskt, så de ordnade så vi fick ett eget väntrum, det kan man kalla VIP patient tycker jag.
Läkaren undersökte honom inne på rummet så vi slapp gå genom hela avdelningen, de kollade hals, lungor och hjärta nu inför narkosen imorgon. Ludvig var väldigt tveksam när läkaren började peta på honom och ännu mer när han skulle kolla halsen. Han fick ändå känna på pinnen innan och när de sen hade kollat halsen så skrattade Ludvig bara igenkännande.

Pratade med psykologen om Ludvigs beteende de senaste dagarna, vi förknippar det med att sömnen har blivit sämre. Hon tyckte jag skulle försöka få tag i Ludvigs läkare och prata med honom så det har jag gjort nu. Jag fick tag i hans sekreterare och berättade som det var och hon sa bara, jag lägger en lapp direkt i hans hand så hoppas vi han ringer upp så snart han har möjlighet. Det är tråkigt med Ludvigs sjukdom men eftersom den är så sällsynt så de som jobbar närmast honom vet att när vi ringer då är det verkligen något som inte stämmer.

Imorgon är det den fruktansvärda narkosen igen och inte fick vi någon tid förrän 14,30. Det blir inte lätt att hålla Ludvig borta från mat så många timmar, han får äta frukost klockan 8 och dricka fram till 11. Det tråkiga med att det är så sent också är att Kristian har kväll denna veckan så nu har vi ordnat så morfar kommer hit och tar Nora på eftermiddag framåt kväll eftersom vi inte vet när vi är hemma igen. Tur att morfar jobbar morgon imorgon.

söndag 3 oktober 2010

Det gick inte alls

Idag testade vi att åka hem till mormor&morfar för att barnen skulle få bada och att vi sen skulle äta middag där. Ludvig var tveksam bara vi kom in innan för dörren, han som alltid har älskat att vara där. Vi fick av honom ytterkläderna och vi hade inte hunnit mer än inom dörren förrän Nora hade fått av sig alla kläderna och var i badrummet. Jag tog Ludvig med mig in där och han fick känna på badkaret och nöjde sig med att jag hjälpte honom av med sina kläder. I badet var han hur nöjd som helst och hade jättekul.

Därefter skulle vi äta men det var något som han absolut inte hade i sina tankar, han skulle bara gå. Han satte sig på golvet, han reste sig upp, jag satte honom på stolen och han hoppade ner och så höll vi på under nästan hela middagen. Han åt absolut ingenting, inte ens en droppe vatten ville han dricka. Vi stannade i nästan tre timmar men sen var det lika bra att köra hem, Nora var jättetrött och somnade i bilen så det var bara att borsta tänderna och stoppa henne i säng när vi kom hem vid 18.30.

Nu ska snart Ludvig i säng, vi ska vara på dagvården vid nio imorgon för narkosbedömning inför magnetröntgen på tisdag. Jag avskyr verkligen att han ska sövas igen helst eftersom jag vet vilken ångest han har inför det.

Så mycket energi det går åt för varje liten ny sak som ska göras

Denna helgen har vi märkt ännu mer av att när Ludvig gör en ny sak så krävs det så mycket av honom att något annat försvinner. Det blir mer och mer märkbart men vi är samtidigt glada över att se att han vill testa nya saker.

Denna helgen har vi sett viljan att våga testa att gå själv från soffan till trappan, ingen lång väg men bara att han försöker...vi ställer honom vid soffkanten och så känner han sig fram till dörrkarmen och sen rundar han den själv så han känner trappräcket och väntar in så att vi är bakom honom innan han går upp.
Vi ser också att han har börjat ha en hand framför sig när han går så han känner sig fram lite och det har han inte gjort tidigare, då har han förlitat sig helt på oss.

Han har vågat smaka något nytt. Tror att jag har skrivit tidigare att vi har problem med maten, han vill inte äta något nytt eller att det får finnas två smaker på tallriken. Han äter potatisbullar, rösti, fläskpannkaka, köttbullar (färdiga, ratade mina hemmalagade), smörgåsar, smör, leverpastej och salami. Det enda han dricker är ett par klunkar juice (och det ska vara den sura juicen) till sina tabletter på morgonen annars är det Loka päron som han dricker och någon gång ibland sockerdricka.
Vårt uppdrag nu är att börja med försöka med någon ny smak lite då och då. Känns lite som man är tillbaka med smakportionerna när barnen var små :-)
Nu testade vi clementiner, han har alltid älskat frukt ända tills för ett par månader sen, då skulle han absolut inte ha någon frukt men i helgen så åt han clementin så det har han fått nu en om dagen.
Idag bakade jag kanelbullar och när han fick den så tog han upp den och luktade skeptiskt på den men sen tog han en tugga och åt lite mer än en. Så denna helgen har det blivit två nya smaker.

Ibland kan han äta ett par bitar kexchoklad, polkagrisklubba, zoo tablett ask men det är väldigt sällsynt att han vill ha det.

Saker som då har försvunnit denna helgen är förmågan att kunna räkna trappstegen något han har gjort sen vi flyttade in. Om han gick ner för trappan sex gånger igår så var det bara den ena gången som han fick fram räkningen, de andra gångerna så var det bara så, så, så...

I fredags kom grannarna in med mat till oss, de ville bjuda oss på middag men Ludvig är inte så speciellt trygg när vi är borta så de var snälla och tog med sig själva och mat in här :-)
Igår kom barnens kusiner och föräldrar hit och fikade och Nora trivdes som fisken i vattnet, tänk att få leka med sina stora kusiner :-) hon verkligen spanar in vad de gör och ser så upp till dem.
I förmiddags kom farmor&farfar på besök och sa ett litet försenat grattis till Ludvig på namnsdagen (som han hade igår, tack för gratulationerna), de kom lagom till fikan med de nybakade bullarna.

Nu avslutar vi denna helg med att åka hem till mormor&morfar så barnen får bada och sen passar vi på att äta middag där.

fredag 1 oktober 2010

Glömde ju halva förra inlägget :-)

Fler framsteg som vi såg igår var att förutom att psykologen var här på förmiddagen igår och busade med Ludvig så åkte vi iväg på eftermiddagen också.
Vi åkte och hämtade morfar för att han skulle få följa med till Habiliteringen och se vad Ludvig pysslar med när han träffar specialpedagogen.
Igår var det något nytt där också, han byggde med sina klossar som vanligt och de som han några gånger tidigare bara har byggt tre av byggde han 21 med igår. Nytt rekord, innan var det 18 så...det jobbiga här var att han hade svårt att räkna dem, han stakade och stammade för att få fram siffrorna men han är så grymt envis och han vill så mycket och det är nog till hans fördel. Därefter var det lådorna, de som han också alltid gör men igår visade han inget speciellt intresse för dem utan försökte verkligen att slippa dem men till slut snabbade han sig att öppna dem så han kunde stänga dem igen :-)
Efter det tog de fram en helt ny övning och för första gången så visade han intresse av att göra något nytt. De andra gångerna har han visat demonstrativt att han inte vill och då genom att kasta sakerna på golvet. Igår satt han nog i fem minuter med den nya aktiviteten så...många plus till Ludvig.
Efter en halvtimme i rummet med övningarna så var det dags att åka ner till bollhavet och när vi kom utanför så var det likadant igår, att han blev så glad när han kände cellofanet och började prassla i det och sen in i rummet och en djupdykning ner till bollarna. Igår var det fullt med aktiviteter och han var ändå så med på allt, helt underbart.
Morfar tyckte det var roligt att se en annan sida av Ludvig, en aktiv Ludvig. Jag tror det är nyttigt att de närmsta i vår familj mår bra av att se hur de olika personerna jobbar med Ludvig och hur mycket det ger.

Idag har specialpedagogen från skolan varit här och även hon såg positiva bitar så några steg fram på ett ställe och något steg bak på annat så...
När han skulle ut idag så var det inga problem och när han var på lekplatsen så vågade han något där som han inte vågade för ett par veckor sedan. Det var inga problem att ta på varken mössa eller jacka idag heller så...det händer mycket, nu ska vi bara få rätsida på sömn och språk igen.

Nu händer det saker, positiva saker

De orden kom från psykologen igår och det känns så skönt att få det bekräftat, att det inte är bara vi som ser saker och att det är vi som analyserar de.

Igår när D var här så satt Ludvig och hon på hans rum en stund och pratade och busade. Därefter så kom de ner där nere och fortsatte att busa, det är så skönt att se att buset finns kvar inom honom. Igår gick det bra för Ludvig att vara nere på bottenvåningen och leka en stund och han sprang fram och tillbaka i huset. Han visade en vilja att försöka ta sig upp på sin stol själv, att vilja försöka ta sig fram själv, han tackade för maten vid första försöket. Det är stort, alla små steg är en kamp men nu känns det som om det börjar lossna något.

Men då kommer vi till en annan bit som vi har pratat om mycket och det är att när något går framåt så går något annat bakåt. För det första så har sömnen börjat strula igen, igår vaknade han 3,15 och i morse så vaknade han strax efter 5 så...i morse sa jag till honom att det var natt och att han skulle sova då får jag till svar, säg inte så, prata...
Prata, det är en annan bit där det har hänt saker. Han har mycket svårare att få fram ord nu, om det har med sömnen att göra eller för att han går framåt i annat det vet vi inte men han har riktigt svårt att göra sig förstådd, han sitter i sin säng och ljudar fram orden för att de ska bli rätt. Det är inte bara en massa svammel från hans sida nu utan han försöker verkligen att hitta rätt ord.

Vi önskar er en riktigt skön helg alla!