Jag skulle kunna fira med champagne

Ludvig har inte ätit mat på de senaste nio månaderna minst. Idag när vi skulle äta kvällsmat så var det egentligen Ludvigs mellanmål, han har ju sina rutiner.  Han tar en tugga av mat eller macka som han sen spottar ut o han har själv koll på om det är frukost,lunch,mellis eller kvällsmat så. .. Idag då, när vi satte oss för att äta så kände Ludvig sin tallrik med sin smörgås på men så såg vi hur han letade o luktade så vi frågade om han oxå ville ha mammas hemmagjorda lasagne som han alltid älskat o då flinade han o när han kände mattallriken så tog han sin tablett direkt. Stoppade in en gaffel o tuggade o svalde samtidigt som han tog på Kristians arm om en ny gaffel, stoppade in nästa, tuggade o svalde och upprepade detta nio gånger.
Mitt hjärta slog dubbla slag av glädje.  Det går inte att beskriva glädjen att se att efter då lång tid så sväljer prinsen lite mat igen. Därefter fick han sin efterlängtade sandwichglass, vilket han fortfarande äter tre av varje dag.

Underbara älskade prins, du överraskar oss fortfarande ♥♥♥

Fyra år sen det tunga beskedet

Idag är det fyra år sen jag tog emot det tunga samtalet från Ludvigs läkare, att han hade så tråkiga besked att han inte kunde ta det via telefon utan ville träffa oss senare på eftermiddagen och utan barn. Jag kan än idag känna hur det kändes i hela kroppen och jag minns hur jag gråtandes lämnade mitt jobb och min tanke var att komma tillbaka på fredagen men då visste jag ju inte hur allvarligt allt var.

Har suttit och funderat tillbaka på senaste fyra åren, på allt vad hela familjen gått igenom men främst allt vad Ludvig fått genomgå.

På dessa fyra år har han hunnit med följande (kan ha glömt något men...)
- cellgiftsbehandling, en behandling som de flesta får under flera år fick han under en veckas tid för att slå ut hans egna immunförsvar
- ny benmärg
- GwH
- bygga upp nytt immunförsvar och biverkning av transplantationen blev en inflammation på urinblåsan
- synen som försvann
- en bruten tumme
- talet som försvann
- benen som inte kan bära honom själv längre
- bältros över och i ögat
- en fotoperation som nästan orsakade en addissonkris för okunskap om sjukdomen
- en operation för att sätta knapp på magen, som blev felsatt och en onödig operation för att sätta en kateter direkt i urinblåsan och sen en ny operation för att sätta dit en ny knapp.
- Otaliga magnetröntgen på hjärnan
- Några andra oförklarliga sjukor som orsakat att vi fått åka in på sjukan.
- grymma tvångshandlingar eller vad det nu kan vara, har nog gett psykiatrikern hans svåraste patient.
- försökskanin på att testa nya mediciner
- Lyder under LSS
- Fått rullstol
- Fått parkeringstillstånd
- Fått assistenter

Varje år har det gjorts ny MR för att se om de fått stopp på ALD:n och varje år har förändringarna ökat lite, håller sig på samma ställe men själva ytan har ökat. Nu vet vi var vi står, har absolut inget tidsperspektiv och vi vet att Ludvig kan bli sämre men inte på vilket sätt.

Jag har accepterat att ta emot hjälp, det känns inte längre jobbigt att Ludvig får snabb hjälp eller att fråga om att testa hjälpmedel vilket jag tyckte var rent ut sagt, skitjobbigt för något år sen.
Jag skäms inte heller längre över att ta till ordet VIP när vi möts av ny personal på barnkliniken som hänvisar oss till akuten, gillar absolut inte att säga att Ludvig är en VIP patient men jag gör det faktiskt nu i de läge jag anser att jag behöver få personalen till att förstå att de inte kan köra över oss.
Jag gör det för Ludvigs skull, för att underlätta för honom.

Ludvig har fantastiska läkare till sin hjälp, engagerade. De kan ringa när som, även när de egentligen inte jobbar (inte så ofta nu när Ludvig blivit stabilare men så fort det är någon förändring). En läkare satt hela morsdag för några år sen, trots att han slutat bara för att se så Ludvig inte blev sämre, han satt till det vände för Ludvig igen. Vi har ett fantastiskt team på Habiliteringen som verkligen förstår oss, en specialpedagog som kan ringa bara för att höra hur det är med Ludvig. Vet att jag har skrivit det förr men det tål att upprepas.

Det är konstigt hur en familj kan bli så stark och samarbeta så bra när man utsätts för något sådant här. Vi är inte alltid sams, tänker inte likadant, har dragit åt olika håll många gånger och ibland har jag tänkt att det hade varit lättare att gå olika håll. Tror det är så i de flesta fall när man utsätts för press/trauma/sorg, att antingen går man skilda håll eller så stärks banden. Nu äntligen känns det som om har vänt helt, vi har jobbat ihop oss och blivit ett grymt team och vi vet alla våra platser när något händer.
Som tex i de allra flesta fall märker vi snabbt om något är på gång med Ludvig och det är mest om Ludvig kräks det måste göras något. Då är Nora beredd att få åka till morfar (han är hemma o är pensionär så) och säger själv, kalla på mig om Ludvig måste åka in. Kristian jagar kräk med en kräkpåse, jag yrar omkring med telefonen i högsta hugg, får tag på personal på sjukan, tar fram väskan och packar den, ringer och fixar med Nora och sen inväntar vi var vi ska åka med Ludvig.
Gör den ena en sak så vet den andra direkt vad den andra ska göra, det bästa av allt, jag behöver sällan avsluta mina meningar för Kristian vet vad jag ska säga när jag sagt halva meningen (när det gäller Ludvig). Det har gått så långt att även assistenten vet vad jag ska säga när jag inte avslutar mina meningar i det som rör Ludvig.

Det jag har lärt mig mest av allt under dessa fyra år är att uppskatta vardagen, att leva för dagen och hur viktig familjen är. Jag vet inte hur vi skulle klarat oss utan dem, det är de som står ut med oss, som spenderar tid med oss. Vi har också lärt oss vem som är de riktiga vännerna, vänner som försvunnit, vänner som stått kvar vid vår sida och nya vänner som tillkommit.

Det är så många som alltid pratar om egentid, att få egentid med sin partner, få egentid till det och det andra. Jag saknar inte det, vill inte ha det, vet ni vad jag saknar?  Att göra allt det där som familj, att kunna åka till en restaurang och äta, åka till havet och ha picknick som hel familj, gå bort och äta middag, träffa vänner och inte alltid behöva dela på familjen för att tillgodose allas behov. Ludvig mår inte bra av de sakerna och därför utsätter vi inte heller honom för det allt för ofta. Visst får han följa med oss på saker som han känner sig obekväm i men oftast inte, för det blir lättast för oss själv om han mår bra.
Allt prat om pengar, allt det materiella som blivit så viktigt i vårt samhälle. Är det så viktigt egentligen? Har du inte hälsan så har du heller ingen nytta av pengarna. Visst, det underlättar med pengar men det är absolut inte det viktigaste i livet.

Jag är glad och tacksam för varje kväll då jag får säga godnatt till mina små troll, att få vakna upp på morgonen och säga godmorgon till dem. Att få tillbringa tid med dem.

Jag har blivit rik på kunskap, värderar livet annorlunda och full av kärlek till min familj och de som står mig nära under dessa år.

Säger det igen, lev livet i nuet, ta vara på det och ta inte någon eller något förgivet, det kan du ångra i morgondagen. Det är svårt att hitta balansen för inte ska vi gå och vara rädda för framtiden och för vad som kan hända men vi kan heller inte bara ta framtiden förgivet så...en fin balansgång däremellan blir bäst.

Frisörbesök

Idag åkte jag o Ludvig till frisören, han njuter verkligen av dessa besök ♥. Vi har gått till samma frisör sen vi flyttade hit för lite mer än fem år sen.
Idag när vi gick in genom dörrarna såg man på Ludvigs näsa hur han luktade var vi var och sen satte jag honom i soffan för att vänta. Hans keps åkte av direkt o sen såg jag hur han letade efter blixtlåset på sin jacka för den skulle ju oxå av. Satt som ett ljus o bara njöt men när trimmern kittlade honom i nacken skrattade han hysteriskt, så mycket att mannen i stolen bredvid tittade en gång extra, men det bjuder vi på :).
Vi har en fantastisk frisör, tror det är hennes förtjänst att våra barn gillar att komma dit.

Ludvig har varit på strålande humör och varit aktiv i skolan. Busat har han gjort i massor och varit riktigt glad.

En riktigt skön söndag

Idag kom assistenten klockan tio o innan dess hade jag o Nora cyklat ner till bageriet o handlat frallor till farmor&farfar skulle komma. Har en riktigt stolt tjej som lärt sig cykla utan stödhjulen, nu kan hon vara med de andra barnen på gatan o cykla ♡.

Assistenten blev glatt överraskad över den glada, busiga Ludvig. Idag har han överraskat med en snabbhet o nyfikenhet. De gick ut o gick en runda o då kunde vi fika i lugn o ro och sen när de kom hem åt Ludvig o sen lekte de uppe på Ludvigs rum.

Gästerna avlöste varandra så sen kom mormor&morfar&Patrik på besök o då invigde vi nya trädgårdsmöblerna.
Det är det som är skönt med externa assistenten, vi kan sitta ner tillsammans o fika i lugn o ro.

När sen eftermiddagen kom o alla gått hem tog vi ut Ludvig o han testade Noras skateboard, en sådan kan användas på många sätt, bara fantasin sätter gränserna.

Tyvärr slutade kvällen med ett vredesutbrott o en låsning som troligtvis orsakades av kramp i magen.

Nora har lekt med sin kompis hela dagen, de springer här mellan oss och har kul.

Önskar er en skön vecka ♡

Hugger till i hjärta o samvete

De senaste dagarna har vi tittat på filmsnuttar när vi har filmat barnen under årens lopp. Jag är så glad o tacksam för att vi faktiskt tagit fram filmkameran då och då.

Det är så kul men samtidigt ofattbart att se Ludvig från liten till nu, vilken skillnad och det gör riktigt ont att se förändringarna. Han har snart varit sjuk lika länge som han var frisk innan, det har snart gått fyra år sen diagnosen.

Imorse så kollade vi på en bit på våren innan vi fick diagnosen, Ludvig och Nora var i trädgården och lekte som vilket syskonpar som helst. De fick tag på vars en vattenpistol och Ludvig visade stolt Nora hur man gjorde och hon följde sin idol, sin bror som en skugga och gjorde precis som honom. Han pratade för fullt, var full av bus, charmig som få, fantastiska blåa ögon som lyste upp hela huvudet, helt vitt rufsigt hår. Snusförnuftig, klok och helt underbar.
Jag frågade Nora om hon mindes något av Ludvig när han var frisk men det gör hon inte men efter någon timme sa hon, jag vill kunna leka så med Ludvig igen, det kommer jag aldrig att kunna göra. Svarade henne att visst kan du leka med Ludvig men inte riktigt på samma sätt. Då säger hon, det är inte samma sak, pappa måste alltid vara med och hålla Ludvig och ja det är ju sant och då gör allt ännu mer ont.

Vi har även filmat under sjukdomsförloppet och jag vet egentligen inte vad som gör mest ont, att se förändringarna år efter år eller att vi faktiskt inte förstod hur sjuk han egentligen var, att vi hela tiden intalade oss att kommer vi bara över detta så eller om vi bara tränar på detta så...Det var så många så och så många trösklar som vi trodde att det bara var att ta sig över.
Hade vi bara vetat vad vi vet idag så tror jag nog vi agerat annorlunda, kanske inte pressat honom så hårt, haft mer tålamod med hans humör, hängt med mer i hans svängar i humör. Vi inser idag att Ludvigs små utbrott som inte alltid var så små hänger ihop med sjukdomen, hade vi vetat det då hade vi bemött honom på ett annat sätt men det är alltid lätt att vara efterklok.

Det gör så ont att se förändringarna från år till år, vissa saker har vi filmat exakt samma saker två eller tre år på rad och det är då man ser skillnaderna.

Vi kan inte göra något ogjort utan nu har vi äntligen insett hur sjuk vår prins är, våra ögon är helt öppna och visst att vi fortfarande tappar tålamodet och förståelsen men inte på samma sätt. Vi pressar inte Ludvig längre till att göra vissa saker, vill han och han visar att han vill då hjälper vi honom så att han klarar det, vill han inte då gör vi det åt honom.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig och ibland måste man bara acceptera saker och ting även om man inte vill. Men oj vad jag saknar min friska fina fantastiska prins.

Svåra beslut

I slutet av förra veckan kom mina tankar mer och mer på att det kändes som om jag inte räckte till. Jag jobbade fem timmar om dagen, fyra dagar i veckan, vi hade en massa läkarbesök, det blev strul med Ludvigs knapp, han blev sjuk, Nora blev sjuk och jag själv gick på i 180. De fem timmar jag var på jobb koncentrerade jag mig så intensivt på så när jag kom hem var jag helt slut och hade ingen ork eller tålamod här hemma. Så jag tog ett beslut och pratade med chefen om jag kunde få tjänstledigt med så kort varsel, att vara ledig maj och juni för sen skulle jag ändå gå på ledighet under sommaren. Inga problem, hon har sådan förståelse för situationen och som hon sa, jobbet finns kvar sen.
Jag gjorde i varje fall ett försök och det är jag glad för. Är också så otroligt glad och tacksam över min chef, hela administrationen, att de är så förstående och har fixat att allt gått så smidigt som det har.

Ännu mer glad blev jag när jag insåg att min magkänsla om tjänstledighet verkligen var befogad. Ludvigs nya neurolog ringde i torsdags och beklagade om de nya plåtarna på hans hjärna. Hon hade inte själv sett dem men läst journalanteckningarna som röntgenpersonalen skrivit och där hade det noterats att hans hjärna fått ytterligare skador. Inte på några nya ställen men mer där det redan var skadat. Hon skulle ha möte i mitten av maj med röntgenpersonal för att gå igenom de fullt ut.
Mitt hjärta höll på att stanna men intalade både mig själv och Kristian att inte ta ut något i förskott utan vänta och se tills de gått igenom plåtarna ordentligt och verkligen jämfört med förra årets.

Jag gick bakhållet, skrev ett mejl till Ludvigs läkare som följt honom från allra första början, när han fortfarande var frisk. Förklarade vad nya läkaren sagt, frågade om han hade möjlighet att kolla plåtarna och ge sitt utlåtande eftersom det faktiskt är han som har mest erfarenhet av denna sjuka. Frågade snällt om han ville göra det för Ludvigs skull trots att vi valt att inte ha honom som ansvarig läkare ännu.
Igår kväll mitt i vår kvällsmat ringde han...tänk, vilken läkare tar sig tiden att ringa en lördagskväll.
Han sa som det var, han blir ledsen när han tittar på plåtarna men fortfarande är de så att det sitter på samma ställe som tidigare, det förklarar synen, det förklarar spasticiteten och de andra bitarna. Ludvig har skador på hjärnan, där det inte finns någon aktivitetet, svarta tomrum, i bakhuvudet och uppåt. Dessa tomrum har blivit större, tyvärr men om jag tolkade läkaren rätt och om han kan tolka plåtarna rätt så har detta inget med ALD:n att göra utan tvärtom, de skador, den inflammation som orsakats av ALD:n har minskat. Dessa andra skador är en bieffekt av allt som Ludvigs hjärna blivit utsatt för, så ALD:n är nästan helt säker stoppad men tyvärr har hjärnan blivit så skadad under tiden den nya benmärgen satt sig så den fortsätter att brytas ner.

Tusen frågor har gnagt sen nya läkaren ringde och jag frågade gamla läkaren en del och en sak som verkligen gnager är, tidsperspektiv, hur lång tid har vi kvar med Ludvig. Han kan inte svara på det, han har gissat förr men han har aldrig gissat rätt. Det enda han kan säga är att Ludvig inte har samma förutsättningar att leva lika länge som andra mer kan han inte säga.
Han sa också att det är absolut inte hela hjärnan som är skadad utan där är många bitar att fortsätta jobba med, det finns inga förändringar framtill i hjärnan och där sitter många viktiga funktioner.
Så min sista fråga till honom var om jag kunde sova lugnt under natten och det tyckte han att jag kunde.

Det ska i varje fall bli spännande att höra vad nya läkarens dom är i slutet av maj när vi ska träffa henne.

Första läkaren lovade i varje fall att han fortsätter ha lite koll på Ludvig och att han gärna är hans ansvariga läkare inne på barnkliniken och så har vi nya som ansvarig på Hab. Han har sådan förståelse att vi bytt läkare på Hab eftersom han är så svår att få tag på och han har fullt förtroende för den nya.

Vi fortsätter som vanligt, lever för dagen och låter Ludvig styra efter hans behov. Vi vet inte hur länge hans hjärna orkar, nu ser vi att den bryts ner lite för varje år men vi lever på hoppet och så länge vi ser att han vill och ser glädje i honom fortsätter vi kämpa tillsammans med honom.

Behöver jag säga att jag sov ganska bra inatt och nu ska jag njuta av min tjänstledighet och leva fullt ut för min fina familj.