Kommunikation och tvång

Igår var jag hos psykologen på Hab och som vanligt var det mest barnen vi pratade om men de är ju det viktigaste vi har.

Igår kom vi in mycket på det här med kommunikationen med Ludvig, om det inte kan vara så att en del av tvången kommer utifrån att han inte kan göra sig förstådd. Hur kom vi fram till det då, jo genom att jag berättade om det här att allt ska vara likadant, även när han leker så leker han alltid i samma ordning, han leker alltid med samma saker och det händer alltid samma saker i hans lek. Vi sitter med honom när han leker och vi vet precis vad det är som ska komma härnäst och då sa psykologen att kan det då vara så att Ludvig vet att vi vet vad han vill och vi förstår honom i hans lek, skulle han göra något annat så vet vi inte vad han menar och då kan detta bli ett tvång, en kontroll, att han vet att vi vet...
Det stämmer ganska väl, tvången har blivit värre för varje funktion som har försvunnit för Ludvig. Vissa kan man försöka ta bort eller om inte så försöka minska dem men många kan man inte göra något åt.
Psykologen skulle i varje fall ta upp i teamet att det kanske är hög tid att börja försöka jobba med alternativ kommunikation, någon enkel form till en början. Tror att om vi kunde komma fram till något så hade vi kunnat spara många onödiga diskussioner som kan leda till stora utbrott.

Mamma o pappa var här och tog emot Ludvig när avlösaren skulle sluta och jag hade sagt innan att det är okej om de väntade med lunchen tills jag kom hem men när jag ringde och sa att jag var på väg hem då satt de och åt lunch. Kan ni föreställa er hur stort det är, att Ludvig tog lunchen med hjälp av mormor. Hon fick inte honom att gå på toaletten eller att ge honom tabletterna men hon fick hjälpa honom med maten. Jag kan inte förklara hur stort det är och inte nog med det, de satt i uterummet.
Vi har kommit så långt nu att vi kan varva var vi äter, inga bestämda måltider vid något av ställena förutom frukosten. Resten av måltiderna avgörs om hur varmt det är, är det väldigt varmt ute kan vi inte sitta i uterummet. Det har gått mycket lättare än vi hade trott. Nu ska vi försöka ta oss vidare, att komma ut och äta.

Att bryta ett tvång tar lång, lång tid och vissa går inte att bryta. Oftast är det så att om vi lyckas bryta ett så kommer ett annat. Har vi tur är det ett lindrigare tvång än det vi bröt, har vi otur är det värre. De tvång som skadar Ludvig själv måste vi jobba bort, tror att alla tvång skadar psykiskt men när vi kommer till det fysiska måste de tas bort. Det är energikrävande men samtidigt ser vi att Ludvig mår bättre de gånger vi kommer över tvångströskeln, att han vinner över hjärnspökena som vi kallar dem.

Hörs vi inte innan så ha en riktigt skön helg!

Lite av varje

Först vill jag tacka för all support som förra inlägget gav. Jag har fortfarande inte hört något från tivolit dit jag mejlade. Avvaktar ett par dagar till och sen tänkte jag gå vidare till diskrimíneringsombudsmannen för själv tycker jag att det är på gränsen till diskriminering.

Förra veckan var vi hos endokrinologläkaren för Ludvigs kortisonbrist, dit går vi två gånger om året för kontroll och är det något in emellan kan vi alltid höra av oss. Ludvig mättes och vägdes och hjälp vad lång han har blivit, 123 cm lång och nästan 23 kg tung, han tar sig och läkaren var nöjd. Det roliga var att Ludvig oxå verkade nöjd där han satt i sin rullstol och körde omkring i rummet och rätt som det var hade han snurrat runt och hittat doktorns stetoskop som han började känna på. Det läkaren inte var så nöjd med var Ludvigs D vitamin nivå och han sa att det kan vara svårt att få upp värdet med bara en tablett om dagen så vi fick lämna nya prover och idag var vi hos doktorns sköterska för att få undervisning om hur vi kan ge en cortisonspruta vid behov och då tog hon fram provsvaren och gissa om vi blev förvånade när hans värde hade höjts från 42 till 89 och det ska vara över 75. Duktiga kille som alltid tar sina tabletter <3

Förra onsdagen var vi på habiliteringens sommarfest som anordnas av Lions. Ludvig satt mest och skrattade i sin rullstol, lyssnade på musiken som spelades men Nora tyckte det var mysigt att få fika, äta glass, fiskedammen, lyssna på musiken, bli ansiktsmålad osv. Det var mycket mindre folk där detta året än vad det har varit andra tyckte jag. Vet inte om det stämmer men det kändes så. Jag tycker de gör ett fantastiskt arbete för våra barn som är på Hab och barnkliniken.

Denna vecka har Ludvig varit några timmar med avlösaren, varit lite med mormor&morfar, varit på Hab med specialpedagogen och imorgon är det bästa dagen på länge...då ska den gröna klumpfoten av. Tänk så snabbt sex veckor har gått, vi som var så oroliga.
Imorgon börjar Kristian sin semester så fem veckor ska vi alla vara hemma nu. Hoppas på lite bättre väder så barnen kan få bada lite.

Var går gränsen

Var går gränsen egentligen till vad diskriminering är?

Varje år så åker vi till en marknad och tivoli på midsommardag, detsamma gjorde vi igår. Biljetterna till karusellerna var extremt dyra enligt oss men vad katten gör man inte för sina barn. I biljettkassan frågade jag damen som satt där om det var okej att Ludvig hade en ledsagare med sig i karusellen och som då inte betalade för någon biljett. Hon kunde inte svara på det men ansåg att det borde ju gå men att jag skulle gå bort till "kontoret" och höra med de som har ansvaret.
Jag gick bort dit och mötte en herre i husvagnen och frågade honom om det var han som hade ansvaret för karusellerna och det var det. Jag förklarade som det var, att Ludvig är blind och sitter i rullstol och behöver ha en person med sig i karusellerna för att kunna åka och om det var möjligt för den person att slippa betala för biljetten. Till svar får jag att så går det inte till här och att det inte finns sådana biljetter och om han är rullstolsbunden så kan han ändå inte åka alla karuseller.
Jag visste knappt vad jag skulle svara, för det första hade jag inte Ludvig med mig bort så han såg inte honom och för det andra så är det väl inte upp till honom att säga vad Ludvig klarar och inte...
Jag sa att Ludvig kan åka de flesta karuseller bara han har en vuxen person med sig och att han älskar att åka kolmasken och det var främst den som vi var ute efter. Tyvärr så jobbade de inte så på detta tivoli, det fanns ingen möjlighet till det, vi fick snällt betala för biljett för ledsagaren.
Jag tackade så mycket och sa att då åker vi någon annanstans, det har inte varit några problem på andra marknader eller tivoli, vi har aldrig behövt betala för den vuxna som åker med Ludvig.

Det var två mycket besvikna barn som vi åkte hem med men aldrig att jag skulle kunna gynna dem efter det otrevliga bemötande. De tjänar ändå extrema pengar på dessa dagar som de är här under midsommarhelgen så vad hade det gjort dem att låta en ledsagare åka med ett par gånger.
Nu har jag skrivit ett mejl till dem och frågat om deras policy.
Nora blev jätteledsen eftersom vi hade lovat att de skulle få åka karuseller men hon förstod ändå varför vi åkte hem.

Förra helgen var vi i Vellinge och åkte karuseller och där behövde vi inte betala för den som åkte med, förra året kollade jag upp om det fanns något om ledsagare när vi tänkte åka till bakken och det fanns speciella biljetter där, förra året när vi var på Astrid Lindgrens Värld behövde vi inte betala för den ena vuxna som gick in med Ludvig osv. Han klarar sig inte själv, han måste alltid ha någon med sig men det känns rätt så tråkigt att behöva förklara det.

Vi har lovat att åka till annat nöjesfält där de ska få åka karuseller istället. Vi är inte snåla och vi betalar gärna för oss men vissa saker känns det som om det blir för mycket av, vissa saker hade det bara varit till barnen om det hade varit i ett normalt fall.

Hög på lycka

Kan man bli hög av lycka???
Vårt projekt under sommaren är att hjälpa Ludvig över sina trösklar, att ta sig förbi de tvång som gör vardagen så jobbig.

Denna vecka har jag varit själv med Ludvig, Kristian har jobbat och Nora har varit på dagis.
Ett stort problem vi har med Ludvig är att han fortfarande bara äter, dricker och går på toaletten hemma. Hemma kan han bara äta på ett ställe och det är i köket men så har vi börjat att flytta oss på olika ställe hemma. Vi kom så långt att kvällsmaten går att äta i vardagsrummet men så försökte vi med en fika förra helgen men se det tänkte han inte ta. Det slutade med att han fick vara utan. Dagen efter serverade vi lunchen i vardagsrummet och det gick med bara en protest. Därefter har han fått lunch och kvällsmat i vardagsrummet.

I onsdags tänkte jag ta ett steg längre så jag erbjöd han fika i uterummet och han protesterade vilt, han fick gå in och sätta sig på golvet, han gjorde försök att resa sig, vi gick ut i uterummet men han ville inte sätta sig, han försökte ta stolen med sig in igen :-), han fick sätta sig där inne igen och så höll vi på ett tag. Till slut sa jag att nu får du absolut sista chansen och vi gjorde ett sista försök och gissa vad....han satte sig och tog sin fika och så flinade han och tänkte nog på hur knasigt allt kan bli.

Att hjälpa Ludvig över en tröskel ger mig så mycket energi, jag blir hög av lycka och det håller i sig ett bra tag in på dagen men när kvällen närmar sig så blir jag extremt trött, precis som energin har tagit slut.

Det går inte att beskriva känslan över hur glad jag blir eller hur stort det är men det är stort, att få Ludvig att rucka lite på sina rutiner.
Det känns som om vi kommer långt nu med mycket pepp och beröm och att vi är lite mer envisa än Ludvig.

Önskar er alla en riktigt glad midsommar!
Vi ändrar lite i våra planer, vi får hoppa över dansen eftersom regnet det öser ner här men i eftermiddag kommer våra familjer och firar midsommar med oss <3

Skolavslutning

I torsdags var det skolavslutning för Ludvig och nu väntar ett långt sommarlov.

Jag, morfar och farfar var med på avslutningen, tänk min lilla prins slutade första klass. För mig är det stort, helst med tanke på att man förra året inte var Ludvig hörde hemma och om han skulle klara av att vara i någon klass.

Det har hänt mycket under detta skolår, både positivt o negativt och helt ärligt blir jag inte klok på Ludvigs sjukdom, den spelar främst honom spratt efter spratt.

Det postiva är ju att han klarar av några timmar i skolan varje dag, han vill göra saker där och inte bara trava rastlöst runt i klassrummet, han jobbar lite, undersöker lite, är ute lite, vilar lite och får göra allt i sin takt och efter hans behov.

Det negativa är ju att han har försämrats en del detta skolår, hans balans har blivit mycket sämre, han går inget alls själv längre, han är mycket mer skakig i kroppen och nu har även armarna börjat bråka med honom, han trivs verkligen i sin nya rullstol och känner en stor trygghet i den ( varför gjorde vi inte detta tidigare), talet har försvunnit helt, endast ett par ord kommer och det är nog vi som hör de orden för det är bara vissa stavelser som kommer ut (fast jag läste tillbaka i bloggen och talet börjde försvinna ganska tidigt på läsåret, kanske september/oktober), han vägrar gå på toaletten osv.

I torsdags var jag en extra stolt mamma till två helt underbara barn och här kommer ett foto på stora skolkillen på väg ner för trappan för att åka till sin allra första skolavslutning <3

Denna vecka kör vi ut hårt med diverse saker inför sommaren, vi startar med ett tandläkarbesök imorgon, på tisdag ska Nora klippas, på onsdag är det dags för besök hos hormondoktorn och sen på eftermiddagen är det sommarfesten på Hab, på torsdag är det specialpedagogen och sen är det juu midsommarafton på fredag. Känns som denna veckan kommer att rusa iväg!!!

Ha en riktigt skön vecka!

Kan Ludvig inte gå???

Idag fick vi ett återbud hos frisören så nu är Ludvig fin i håret till skolavslutningen.

En nyklippt skolkille <3
(om ni undrar över den konstiga minen så är det för att han sitter o äter)

På vägen till frisören gick vi förbi skolan och Ludvig satt i sin rullstol och hörde alla barnen. När vi gick förbi så hörde jag någon säga, hej Ludvigs mamma, Ludvigs mamma... Jag vände mig om med Ludvig och såg en pojke som gått i samma grupp som Ludvig på dagis. Han frågade om Ludvig inte kunde gå längre eftersom han satt i rullstol. Jag svarade att han går inte så bra längre och då var det en annan flicka som frågade om vad som hade hänt. Jag förklarade bara lite snabbt att Ludvig blivit sjuk och att det hade gjort att han inte gick så bra längre.

Dessa frågor gör mig så glad, barn är så härligt ärligt frågvisa eller rättare sagt vissa är det.

Jag förundras så över alla människor vi möter i byn som bara stirrar eller vänder bort blicken istället för att fråga. Barn till föräldrar som vågar prata om det som är annorlunda visar en helt annan sida, de vågar fråga om Ludvig och det gör mig så glad.

Det som gör mig ledsen är när barnen på dagis eller på skolan bara stirrar på Ludvig, i dessa fall är jag glad att han inte ser något. Samtidigt tycker jag inte det är konstigt för vissa föräldrar gör detsamma och det är ju de som delar med sig av sitt beteende till sina barn. En annan sak som gjorde mig riktigt ledsen var när Nora kommer hem från dagis och berättar att en av pojkarna hade sagt till henne att Ludvig är ful. Ska vi inte kunna ta med Ludvig till dagis och lämna o hämta Nora för att det sen är risk att hon ska bli mobbad för sin bror, en bror som hon oftast är så stolt över.

Jag drar inte hela historien om Ludvig om någon frågar men jag tar hellre en fråga än att bli utstirrad.

Ludvig mår så bra i sin nya rullstol och avlösaren sa detsamma, han har växt så mycket sen han fick den, att själv kunna styra till viss del det är en sådan befrielse. Att få lov att vila benen in emellan måste vara underbart.

Ludvig var inte gammal när han frågade om varför en man satt i rullstol när vi var ute och vi berättade om varför man sitter i rullstol och det nöjde han sig med. Vi pratar ofta om att alla är olika och det är acceptabelt att tycka olika men det är lika rätt ändå. Så länge du själv mår bra och gör det som du tycker är rätt då är det rätt, det är något jag ofta säger till Nora.

Att hitta nya aktiviteter och att bryta tvång

Våra dagar är väldigt inrutade här hemma, alla dagar ser nästan likadana ut eftersom det är då Ludvig mår som bäst. Samtidigt är det svårt att hitta aktiviteter som Ludvig gillar och låter vi honom vara är det så lätt att han hamnar i sina tvång och sitter mest o drar i sina händer och har en massa oljud för sig. Vad detta står för har vi ingen aning om.

Igår var Ludvig med avlösaren en stund och då var jag och Nora en sväng i Pildammarna där vi mötte upp mormor o morfar för en fika. När vi kom hem så gjorde vi plättar som skulle vara till mellanmål och därefter gick vi ut med rullstolen till Ludvig och cykeln till Nora. Detta gör vi alltid på eftermiddagarna, går ut till en lekplats så Ludvig får gunga vilket han gillar riktigt mycket och då fastnar han inte med sina händer.

På kvällen blev det grillning.

Idag var Ludvig med avlösaren igen några timmar och Nora var först ute och åkte rullskridskor och sen cyklade hon en sväng. Vi tränar henne på att cykla utan stödhjul och Kristian hade släppt henne idag så hon cyklade ca 5 meter själv men det trodde hon inte på :-)

I eftermiddags kom en grannflicka in och lekte med Nora ett par timmar.

I eftermiddags efter att Ludvig och Kristian hade varit ute och gungat en stund och Ludvig hade fått sitt lilla mellis så testade vi något som Ludvig gillade jättemycket under sjukhustiden, vi tog fram lite smålego och det satt han och kände på och försökte leka lite med det och han satt säkert 20 minuter med det.

Ludvig har extrema tvång vilka är väldigt svåra att bryta och det har jag skrivit om tidigare. En sådan enkel sak som att byta kläder inför säsong är gräsligt jobbigt, att ta bort vinterjackan, att byta från mössa till keps, att ta på en kortärmad skjorta istället för en långärmad osv.

Vi har bytt nu, han har kortärmade skjortor nu och det tog ca tre dagar innan han var helt överens med oss och inte gjorde något väsen av att vi har bytt. Första dagen var han sur och arg över sina korta armar från o till hela dagen, det började lugna sig framåt lunch men det kom tillbaka då o då resten av dagen. Andra dagen protesterade han mest när han kände att han tog den på sig och drog lite extra i armarna men sen var det relativt lugnt. Tredje dagen gnydde han mest till när vi tog den på honom.

I dessa läge är det mest att försöka avleda med andra saker, ibland går det och ibland inte.

En annan sak är att han har fått för sig att man måste klippa naglarna varje dag efter att han har tagit sin kvällstablett. Eftersom naglarna har blivit klippta så länge nu är det små kanter på skinnet som blivit lite hårt o torrt och frågan är då om det är det som han sitter o drar i när han drar i sina händer så nu kom vi fram till att det tvånget måste bort med början igår. Igår var han så fruktansvärt arg och tänkte inte gå vidare med vad han gör efter nagelklippning (kissa, ta nallarna o lägga i sin säng, säga godnatt till Nora o gå o lägga sig) utan var näst intill hysterisk. Det var inte bara som han var arg utan det kom riktiga tårar, han blev jätteledsen och det gjorde så ont i mitt mammahjärta och det var nära att jag tog saxen bara för att få honom att må bra men jag stod emot. När han väl kommit upp i sin säng och han drog i sina händer och muttrade så pratade jag lugnt med honom och hjälpte honom att känna på sina händer o naglar och förklarade så gott det gick. Det var många turer innan han lugnade sig men han somnade i varje fall. Idag var det likadant, han blev arg för stunden men idag kunde han i varje fall gå vidare nästan meddetsamma.

Att försöka bryta tvång kräver extremt mycket energi från vår sida men det är bara vi som kan hjälpa honom förbi dem. Jag pratar ganska mycket med Ludvig om hjärnspöken och att det bara är Ludvig själv som kan ta beslut om att trycka bort dem (vet inte om det hjälper men...).

Jag frågade psykologen om hur mycket skada Ludvig tar av att vi utmanar honom i dessa bitar. Hon sa att han inte tar skada, det handlar om hur mycket tid, energi och ork vi har för att genomföra det. Det handlar ganska mycket om att vara väldigt bestämd mot Ludvig, att inte tveka eller vela inför honom för då tar han över direkt. Även om han blir ledsen och arg så skadar det inte honom så länge det inte görs saker mot honom som skadar honom fysiskt.

De tvång som är svårare att bryta är det att han vägrar äta, dricka eller gå på toaletten någon annanstans än hemma. Bara att byta matplats i hemmet är ett stort arbete, det tog oss ca 45 minuter att byta från köksbordet till vardagsrummet och nu funkar det att äta kvällsmaten i vardagsrummet men skulle vi servera lunchen eller frukosten här skulle skapa kaos hos honom.

Vår stora utmaning under sommarlovet är att jobba på dessa bitar, att erbjuda mat, dryck o toalett på andra ställen än hemma. Att flytta från vardagsrummet till uterummet, att flytta lunchen till vardagsrummet, att äta glass i trädgården osv.

Vi får väl se hur långt vårt tålamod räcker :-)

Samtidigt så ser vi stora positiva förändringar på andra bitar som tex att han verkligen gillar sin rullstol och letar efter den när vi tar ut honom från bilen. En annan sak var i fredags efter att vi hade varit på godisfabriken så kände han igen lukten där och när vi satte oss i bilen hem så letade han efter något och när han fick påsen var han nöjd och han höll stenhårt i den hela vägen hem, i rullen, in i huset och han släppte inte den förrän han satte den på bordet. Vi lät han känna i den och se om där var något han ville ha (han äter sällan godis, han äter sitt marabou mjölkchoklad och 70% mörk mintchoklad) men där var inget som passade. Han fick sina chips istället men vi såg att han var lite missnöjd så igår handlade jag lite av sådant han åt förr som han sen fick efter maten och då blev han nöjd.

Om jag jämför Noras trots mot Ludvigs tvång så kan det finnas vissa likheter men att bryta en trotsig snart femåring är betydligt lättare. Med Ludvig så känns det väldigt enkelriktat i hans hjärna, det han har styrt in på där går det inte att resonera eller möjlighet att gå någon annan väg.

Har ni tips och har varit med om tvångsbeteende får ni gärna dela med er om hur vi kan gå vidare. Om ni själv har tvång eller om ni lever med någon som lider av tvång i er närhet så...

Visst att det ser olika ut från person till person men något knep kanske fungerar.

Ha en riktigt bra vecka!

Den nya rullstolen

Idag hade vi tid på hjälpmedelscentralen för att ställa in den nya rullstolen. Nu äntligen fick Ludvig en riktig rullstol som är mer anpassad efter honom, den förra var en transportrullstol, denna är mer att kunna använda i större utsträckning.

Ludvig var inte så jätteglad när vi kom in och han tänkte då inte prova någon ny stol, han skulle sitta i den gamla. Han ville inte sitta i en vanlig stol heller och när jag försökte sätta honom ner så gjorde han sig så stel som bara han kan.

Andra gången teknikern kom in med rullstolen för provning så sa jag att vi måste bara testa en sak, jag släppte bromsarna och han fick känna på hjulen och fick rullstolen i rullning, då passade att sitta i den och han kom på tekniken meddetsamma om hur han skulle köra den :-)

Jag körde och lämnade Ludvig på skolan och idag gick det strålande, andra gånger har det varit svårt att lämna efter att vi har varit iväg på något.

I eftermiddags var vi ute och åkte med nya rullen och Ludvig körde lite själv men det är ganska svårt med tanke på att han inte ser något. Vi var på lekplatsen och han fick mysa i ett hängnät och sen gungade han. När vi sen skulle hem mötte Nora en kompis på gatan som hon tog med sig hem och lekte med fram till kvällsmaten.

Nu är det bara en vecka kvar i skolan och sen har Ludvig ett helt långt sommarlov framför sig, på gott och ont. Vet inte riktigt hur vi ska kunna aktivera honom så att han inte helt fastnar i sina tvång.

Just nu är vi inne i en riktig speed period igen, han är jättespeedad och skrattar hysteriskt så han nästan tappar andan.