Semesterplanering

Ludvig har pratat väldigt mycket om Astrid Lindgrens Värld de sista dagarna. Han har berättat i detalj om vilken ordning vi såg de olika föreställningarna och vilken ordning vi tittade på de olika sagorna. Så idag beslutade vi att det kanske är läge att åka dit igen för att stilla hans nyfikenhet och kanske få honom att känna sig bättre genom att besöka där vi var som något av det sista innan sjukhustiden.
Nu är det gjort, den 21 juni åker vi dit igen och denna gången ska vi vara där två dagar, förra året var vi där bara en dag. Detta året får vi ta det lite lugnare och ta det på två dagar.
Han frågade idag om vi skulle dit igen och när jag svarade ja så sa han direkt när? I juni svarade jag och då svarade han det är månaden innan juli och månaden efter juli då är det min månad, augusti. Så sant så...då kom följdfrågan, vilket datum ska vi åka. Så vad tror ni vi kommer få höra ett bra tag framöver nu?

Jag och barnen bakade chokladbollar till fikat när mormor och morfar kom. Det var roligt att baka något där Ludvig kunde få vara med och slicka vispar och skålar :-) Barnen hade kul och det bästa var när de fick vars en visp :-) När vi har gjort muffins har han inte kunnat slicka eftersom det är råa ägg, det får han inte äta.
Mormor och morfar kom, då åt vi lite lunch och sen blev det fika.
Kristian tog barnen med sig ut medan jag städade undan efter lunch och fika. Ludvig var inte ute mer än en kvart, sen frös han så han kom in till mig medan Nora hjälpte pappa att skotta snö :-)
Jag förberedde middagen och sen ringde jag grannen och så tog vi på oss och gick ut på en promenad. En timme var vi ute, det var riktigt skönt men det var jobbigt att gå i de höga snödrivorna.
När jag sen kom hem så var maten klar i ugnen och så var det dags för middag och än en dag undrar jag var dagen har tagit vägen.

Nora fick tag på Kristians tröja och tog den på sig, när hon har den på sig så inser man hur liten hon faktiskt är eller kort ska jag väl säga :-)

Imorgon börjar Kristian jobba efter många månader hemma, lite ångest är där nog allt.

Glömde ju skriva Ludvigs kommentar för dagen så den kommer så här lite efter...
Om Man först petar sig i gumpen och sen i ögonen, får Man inte bajs i ögonen då??
Ni förstår säkert att vi pratar mycket om hygienen, att det är så viktigt att tvätta händerna. Det kan kanske bli lite för mycket ibland men handhygienen är det viktigaste :-)

Lördag

Jaha, då var det lördag igen och precis som vanligt undrar jag var dagarna tar vägen. Sista lediga veckan för Kristian, på måndag börjar allvaret.
Natten var lite stökig med Ludvig för han är genomförkyld så det har blivit många rundor till hans rum för att snyta honom.

Barnen vaknade vid åtta och sen får det dröja en timme innan frukost för Ludvigs tabletters skull. På förmiddagen sen kom farmor och farfar på besök och då blev det en fika.
Vi gick ut en liten stund i trädgården och Ludvig fick gunga lite men det blev en ganska kort stund för Ludvig är ganska frusen av sig, dels allmänt och ännu mer nu när han är förkyld.

Idag när han skulle ta på sig sina kläder tänkte jag, jag testar och ser vad han säger om han själv skulle testa att ta på sig. Han fick strumporna och efter lite protester så började han försöka, det gick ganska bra. Jag fick hjälpa honom att dra upp den ena och den andra snurrade jag så han hade hälen rätt. Kalsongerna fixade han utan problem, dock fastnade slangarna i dem så han hade svårt att resa sig :-), jeansen fick han också på sig, fick hjälp att dra upp dem sista biten och sen att knäppa dem. Skjortan tog jag på honom men annars så...
Likadant sen när vi skulle gå ut så har han blivit bättre på att hjälpa till att få på sig stövlarna, han pressar själv ner foten vilket han inte gjorde från början.

Han har lekt själv korta stunder idag, lekt mycket mer än innan. Det blir fler timmar lek, färre timmar tv tittande. Det är när vi ser att han blir riktigt trött och han börjar vela för mycket då sätter vi på en film eller tv:n för att få ner honom och få honom lugn. Fungerar ibland men inte alltid.
Det som är jobbigt är att se att han inte hittar själv, nu börjar han i varje fall att känna igen sig lite men det är väldigt korta bitar han går själv här i huset och han trevar väldigt mycket. Det är många väggar, karmar och bord han går in i när han försöker och han ser lika förvånad ut varje gång, precis som han tänker, vem har satt det där :-)

Måste ändå säga det än en gång, det går bättre och bättre för varje dag. Han är lugnare och tryggare än vad han var från början. Visst det kommer utbrott och han kastar saker omkring sig men det kommer mer sällan och det är lättare att avleda honom. Sen om det är vi som har lärt oss eller det är som han mår bättre.
Vi märker att han börjar komma tillbaks mer och mer. Kommer ihåg mer saker från innan sjukhustiden, pratar mycket gamla minnen. Men allt detta har jag skrivit innan men...

Nu ska jag visa Ludvig bilder från Astrid Lindgrens Värld, något han pratar mycket om nu :-)

Ha en fortsatt skön helg.

Information från läkaren

Jag skrev ju bara igår om hur duktig Ludvig var när vi var i Lund så här kommer lite info om själva läkarbesöket :-)

Hemteamet var här i tisdags och tog proverna och alla dessa såg bra ut. Det är de vanliga proverna de tar, virus i kroppen, vita och röda blodkroppar, Hb, trobocyter osv.
Inga hudutslag som skulle kunna tyda på GvH, vilket är skönt, trots förkylning så såg hans hals fin ut, lät inte konstigt på lungorna, pulsen låg okej och blodtrycket var bra.
Så, vad händer nu då, vi har ju passerat de 100 kritiska dagarna.
Ludvig kommer bara att behöva lämna prover varannan vecka och då kommer de hem och tar dessa, läkaren ska vi träffa en gång/månad (om inget inträffar in emellan), han kommer att vaccineras en gång/månad och det kan hemteamet göra.
Han kommer att fortsätta äta sina immunsänkande mediciner i varje fall några månader till och sen kommer den att sättas ut i långsam takt. Allt för att minska risken för GvH och då är det inte den akuta de är rädda för utan för den kroniska GvH:n.
Efter ett tag kommer vi bara att behöva träffa läkaren var sjätte månad och sen en gång/år och om allt är som det ska så efter fem år så är vi klara med BMT läkarna.
Läkaren sa att om man ser till det stora hela så har allt gått enligt planerna med BMT:n, den stora komplikationen var inflammationen i urinblåsan men annars hade det gått smärtfritt enligt honom.
Han sa också att även längre fram kan där komma andra saker, det blir att vi kommer att få träffa endokrinolog eftersom det kan bli problem med det hormonella och likadant sen när han kommer in i puberteten kan det också uppstå problem, vad det var sa han inte :-)
Vi är redan under kontroll hos en endokrinolog eftersom Ludvig har problem med binjurarna, att de inte producerar tillräckligt med cortison.

Jag pratade med läkaren om semester, kanske ute i väldigt god tid men ska man hyra stuga eller något så börjar det bli hög tid. Han såg inga hinder till varför vi inte skulle kunna boka. Han tyckte att vi verkligen skulle göra det, det som vi inte ska göra det är att bada i pool eftersom Ludvig fortfarande har sin CVK kvar och den vill de ha kvar om det går fram till de immunsänkande medicinerna är utsatta. Läkaren sa att för varje vecka som går nu så minskar risken för infektioner och han äter medicin mot något virus varje dag och på helgen har en medicin mot några andra bakterier och virus och de kommer han att äta ett år efter transplantationen. Varje gång de tar proverna så analyserar de blodet efter virus och bakterier så de kan stoppa de snabbt om de skulle börja visa sig där. Känns tryggt.
Så glädjen var stor när vi insåg att då kan vi börja planera inför Legolandsbesöket.
Ludvig har börjat prata om Astrid Lindgrens värld igen och frågar om vi inte ska dit igen men vi får se. Första planeringen är Legoland.

Även om allt detta låter så bra så är detta det som gäller Lund och vården där. Nu lämnar de över en stor bit till Malmö igen, till de som har huvudansvaret för Ludvig. Så här vet vi att det kommer att bli mycket framöver men ändå vi har kommit en bra bit på vägen när vi blir släppta från Lund.

Slutsatsen till besöket, ja vad ska man säga? Jag tyckte det kändes bra när vi var där, vi kan börja planera semester, hans prover och värden är bra, riskerna minskar för varje vecka och vi har passerat den värsta tiden. Läkaren sa att det kan uppstå GvH när man slutar med medicinen men det får vi ta då.
Jag kommer fortsätta att vara hemma med Ludvig ett bra tag till, han kommer att ha medicinerna minst fyra månader till.

Stolt mamma

Vilken skillnad på vädret från igår till idag, det var som dag och natt. Glada blev vi eftersom vi skulle på besök med Ludvig till Lund.

Efter en liten lunch eller snarare mellanmål så tog jag och Ludvig bilen vid halv tolv och körde till Lund. Vi skulle inte vara där förrän 12.45 men bäst att vara ute i god tid, visste ju inte hur vägarna såg ut.
Först var det ett besök på kardiologen, där de först gjorde ett EKG och sen ett ultraljud på hjärtat. Ludvig var noggrann med att påpeka att idag skulle vi göra två saker, först lyssna och titta på hjärtat och sen prata med doktor D.
Vi tog av honom skjorta och skor och så fick han väga o mäta sig. Hjälp vad han växer, undrar om det är "tyskens" gener :-) (donatorn är tysk)
Ludvig la sig snällt på britsen och sa inte ett ljud när de satte på "plåsterna" inför EKG:t, han rörde inte en fena. Hon gjorde testet och sen tog hon av de som skulle av och lät ett par sitta kvar inför ultraljudet. Då skulle han ligga på sidan men han rörde fortfarande inte sig, jag hjälpte honom att komma över på sidan och sen fick sköterskan flytta honom för att han skulle komma närmre henne. Fortfarande inte en rörelse från honom, inte ett ord och knappt heller en blinkning. När han sen var klar, då kom leendet och han sa, så då var första saken klar och då är det bara en sak kvar och sen ska vi köra hem till Tygelsjö igen.
Han fick en söt liten krokodil med en liten krokodilbebis (sådana som finns på Ica nu) för att han hade varit så duktig.

Vi tog hissen ner en våning och Ludvig var fullt medveten om att vi hade varit på trean och att sista stället var på våning två.
Vi var tidiga dit men sköterskan ringde på läkaren så vi behövde bara vänta i fem minuter.
Doktor D är väldigt pratglad och pratar fort och gärna i sjukhustermer. Ludvig satt på sängen och sa fortfarande inte ett ljud. Inte ens när läkaren pratade ( Ludvig brukar inte gilla det, han brukar hamna i sina mantran när vi träffar denna läkare) utan han bara satt där och gäspade lite. Efter pratande i en kvart så sa läkaren, jaha Ludvig då ska jag bara undersöka dig och Ludvig bara tittade. Han lyssnade på lungorna och sen hjälpte jag honom så han la sig ner för att läkaren skulle kunna känna på magen. Läkaren sa, nu Ludvig så ska jag bara klämma lite på din mage och Ludvig bara var som i en trance, inte en min eller ett ord.
Jag sa på skoj till läkaren att jag hade gett Ludvig lugnande innan vi åkte för att träffa honom för att inte stressa och skrämma upp honom. Läkaren bara tittade på mig och skrattade men han frågade oroligt, han är väl med mer där hemma? Visst är han det, undrar om inte detta är det som man kan kalla sjukhustrauma. Att han stänger av helt när vi kommer till BUS huset för att förtränga allt han gått igenom.
Duktig var han och han gjorde mamma riktigt stolt. Annars är vi ganska oroliga innan vi åker dit, det är inte så kul när han skriker eller hamnar i ett mantra. Då var detta bättre och lugnare för oss.

Nu när jag så stolt berättat om Ludvig så måste jag ju skriva lite om Nora också.
Nora har snart varit utan sin napp i en vecka och vi fick en bra anledning till att ta bort den. Hon blev så torr på överläppen så det sprack och då sa vi till henne att vi försöker utan napp för att se om det blir bättre och det gick hon med på. Två nätter utan napp och sen fortsatte vi, kan man klara två nätter så klarar men fler :-)
Duktig är hon också när det gäller att hjälpa Ludvig. Varje gång vi har ätit klart hoppar Nora ner från sin stol och går bort till Ludvig och tar hans hand och hjälper honom att hitta ut och leka ute under trappan.
Mindre duktig är hon när hon lyssnar för mycket på oss och sen säger det vi säger till Ludvig.
Idag innan vi skulle åka så började Ludvig prata om sin födelsedag som är i augusti och då blir det mest prat om paket och kalas. När vi har hört detta sådär tjugo gånger på en dag så brukar vi säga, stopp Ludvig och nu pratar vi om något annat. Det är inte ofta det går hem hos honom utan han fortsätter men...
I varje fall så idag så när han började prata om sin födelsedag tittar Nora på honom och sätter upp sin hand och säger, popp Luvi, nu vi patar om annat :-)
Ganska svårt att hålla sig för skratt men det måste man ju i detta läget.

Våra barn gör mig varm i hjärtat, jag är alltid stolt över dem men när det här lilla extra kommer då blir det man ännu mera stolt. Duktiga och tåliga små barn.

Snöstorm o kallt

Ludvig kom i säng ganska sent igår eftersom han inte duscha och la sig förrän vi hade kommit hem från mötet så han sov lite längre imorse.
Kristian körde iväg till tandläkaren men hann komma hem igen innan det började snöa och blåsa så mycket.
Idag har vi haft en riktig innedag, har inte varit utanför dörrarna. Vi har sorterat undan lite leksaker från Noras rum, jag har tränat syn och orientering med Ludvig. Jag har ställt mig en bit ifrån honom och så har jag hållit fram mina armar och så har han gått emot mig. Nästan som man gör till små barn när de lär sig gå :-) Det gick faktiskt riktigt bra, när han närmade sig mig så backade jag lite och så fick han gå lite till. Har han bara oss i rätt ögonriktning, alltså rakt framför sig så går det bra, givetvis får där inte vara några hinder i vägen för honom.

Morfar och morbror kom hit och tog en eftermiddagsfika och jag har pratat med en kvinna från hemservice eller vad de nu hette, angående avlösning till Ludvig. Hon och en annan person kommer hit den åttonde för att prata om vårt behov.
Psykologen hörde av sig och sa att hon inte fått tag på den familj där hon ska göra tester den dagen vi har möte på skolan men att hon skulle försöka nå dem ikväll. Jag håller mina tummar för att hon kan ändra sin tid för kuratorn hade ingen möjlighet att följa med.

Annars har inget speciellt hänt, vi har bara tagit det lugnt. Det verkar som om Ludvig börjar bli förkyld igen men vi ska in till Lund imorgon och då ska de få lyssna på hans lungor för han är lite slemmig, behöver spotta lite då och då. Kan ju bero på förkylning men det är lika bra att de lyssna på hans lungor.

Vi hoppas stormen har lugnat sig till imorgon så vi kan gå ut och njuta av snön :-)

Varför ska allt vara så svårt?

Idag har varit en riktigt stressig dag med massor av telefonsamtal och besök.
Det började med att jag körde och veckohandlade och då kom de från hemvården och tog Ludvigs prover. Idag tog de det provet som mäter de långa fettkedjorna för att se hur och vad som händer i kroppen nu efter transplantationen. Det kommer att ta tid innan vi får svaret eftersom det skickas till Stockholm för analys.

När jag kom hem så ringde jag till kuratorn, dels för att höra om en sak när det gäller vårdbidrag och sen för att höra om det här med avlösning i hemmet. Kuratorn som alltid är lika hjälpsam hade tips om avlösning, det hette inte avlösning utan det är något speciellt som finns att få i Malmö kommun. Man betalar en summa och så kan man få hjälp i hemmet, hon sa att hon skulle ringa och berätta lite och sen skulle de höra av sig för att boka tid för hembesök. Medan jag pratade med henne så ringde min mobil och då var det vår underbare psykolog så när jag hade pratat klart med kuratorn så ringde jag henne.
Jag hade tänkt ringa henne själv i eftermiddag för att höra om hon har möjlighet att följa med på ett möte med förskola, specialpedagog, rektor och biträdande rektor i nästa vecka. Hon ville mest höra hur allt var med oss och Ludvig och se om vi kunde ses en dag.
Psykologen ville gärna följa med på mötet och skulle försöka ordna så att hon var ledig den tid som mötet var.
Medan jag pratade med henne ringde den vanliga telefonen igen och då var det kuratorn igen som skulle meddela att hemservicen skulle ringa inom det snaraste.

Jag kopplade om telefonen och körde in till stan för att hämta mammas kusin Hjördis för att hon skulle komma till oss och träffa Ludvig och fika.
Ingen hemservice som ringde idag, de ringer kanske imorgon :-)
När jag och Hjördis kom hem så hade Kristian och barnen dukat inför fikan/lunchen. Det tog en liten stund innan Ludvig uppfattade vem som var på besök men sen så...då var han som vanligt.

14.30 hade vi möte med specialpedagogen från förskolan och då körde Kristian och Nora hem Hjördis och jag och Ludvig pratade med pedagogen. Hon var lite orolig först för hur Ludvig skulle vara men det var inte så farligt, han skrattar precis som innan, han ser likadan ut förutom frisyren och så har han växt lite, han pratar på precis som innan. Problemet är syn och hörselintrycken och koncentrationen. Hon körde hem vid fyra och då började jag på maten som var lagom klar tills mormor och morfar kom. De skulle nämligen passa barnen medan vi gick på mötet nere på skolan inför skolstarten till hösten.

Lagom klara efter maten så var det dags att ta på sig och gå på mötet. Det pratades och pratades och informerades. Det blir stora förskoleklasser, om alla tackar ja så är det 75 barn uppdelat på tre klasser. Puh, en riktig utmaning för Ludvig. Det är nu alla funderingar börjar, hur han ska fixa det. Han är fortfarande så pass klar och jätteduktig på rim, bokstäver och siffror. Han har stora svårigheter med annat som att hålla i penna, lägga pussel pga syn. Allt måste komma rätt i hans syncenter, vilket inte alltid är lätt att hitta. Vi går in med inställningen att han kommer att fixa detta med rätt hjälp, rätt lärare och mycket stöd. Nu kommer det svåra, att kämpa för att han ska få den rätta hjälpen och att vi ska hitta ett fungerande sätt för honom.
Kommer nog att ha svårt att sova inatt, mycket information från många olika håll idag. Jag får också för mycket i min hjärna och har svårt att sortera och jag är frisk. Vid dessa punkter tänker jag ofta på hur Ludvig då har det.

Dagisbesök

I morse när vi hade ätit frukost tog jag på Nora ytterkläderna och gick bort med henne till dagis. De har uteförmiddag varannan måndag och det var idag så det passade bra för oss att komma. Det var inga problem att få henne till att somna igår, vi sa bara att vi skulle gå och hälsa på dagis och så la hon sig tillrätta :-) Hon saknar verkligen sina kompisar. Fast idag var det kallt och trots att vi hade satt på henne en hel del kläder så frös hon och vi gick hem efter mindre än en timme men nu har hon varit och sagt hej. På torsdag har de utedag igen och då ska fröknarna höra av sig och så kanske vi går bort till lekplatsen där de är. Får passa på nu i Kristians sista lediga vecka.

När vi kom hem så kom Linda på besök och då fikade vi och satt och pratade. Det är så mysigt när vi får besök, ett avbrott i vardagen.
Kristian tog barnen med sig ut i trädgården men Ludvig klarade bara en kvart i kylan och sen ville han in igen.
Jag tog hans glasögon med mig och körde till Mobilia för att fixa till dem, som vanligt så har de tagit stryk när han blir "trött". Trött säger han när vi inte förstår riktigt vad han menar eller om vi säger till honom något som inte passar.
När vi skulle ta hans reservbrillor så upptäckte vi att det ena glaset var borta så han måste ha tappat det när vi inte har märkt det. Jag pratade med dem i affären om man kan sätta i ett nytt glas utan att han är med, de brukar ju behöva mäta mitten av pupillen men jag tyckte de borde ha det uppskrivet sen tidigare. Tjejen i butiken sa att det inte var några problem utan hon kunde beställa nya glas. Jag berättade varför jag inte kunde ta med Ludvig och efter en stund och när hon hade gjort beställningen så sa hon, då är han en tapper liten kille. Och visst är han en tapper kille.

Idag har Ludvig själv gått från soffan i vardagsrummet där uppe till sitt rum, mycket trevande men han hittade in. Han har stått och hoppat jämfota, han knäppte upp sin overall efter han hade varit ute och började dra ut sina armar men sen fastnade han. Alla små saker är så STORA för oss.
Vi märker att han har problem att spela spel på datorn nu, det har han klarat jättebra tidigare men nu fungerar det inte. Tänker så att när vi kommer till Hab borde de ha någon lösning, en annan sorts dator eller tangentbord eller något, vi får väl se.
Efter han hade försökt spela så tittade han på foto på datorn och han hade full koll på både Västervik, Skånes djurpark, släktingar och kompisar och det är kul att höra.

Imorgon är det fullt schema.

Trött söndag

Ludvig vaknade redan innan sju och det var inte lönt att försöka få han att somna om.
Han har själv varit så att han vill att det ska hända något hela tiden vilket vi vet att han egentligen inte orkar med. Mycket riktigt, idag har varit en ganska dålig dag när det gäller humöret och att uppfatta saker.
Innan farmor och farfar kom strax efter tio hade han haft ett utbrott där glasögonen fick stryk igen så nu blir det till att åka till optikern igen. Han var mest bara arg och svamlade om saker som vi inte förstod och det tog ett bra tag innan vi fick ner honom till normal nivå igen.
Antagligen visste han precis själv vad han ville men kunde inte förmedla det till oss.
Vi fikade med farmor och farfar och när de sen hade gått så lekte barnen lite och så gjorde vi tidig middag. Därefter gick vi ut på lekplatsen men idag var det inte alls skönt att vara ute. Barnen lekte i varje fall lite på lekplatsen och om inte annat så märker vi skillnad på Ludvig där. Han har blivit jätteduktig på att klättra i nätet, han sätter sig på kanten och kastar sig bakåt och sen tar han sig upp och över kanten själv. Visst, han får treva för att hitta kanterna och hörnorna men han fixar det själv. Även på gungpandan tar han sig upp själv utan problem och även ner, det gjorde han inte i början när vi var hemma.

Denna vecka som kommer är sista veckan som Kristian är hemma och vi har en del inbokat.
Imorgon får vi besök av Linda och Nora ska få gå bort på dagis och träffa sina kompisar och fröknar, på tisdag kommer hemvården och tar prover, sen kommer mammas kusin på besök och på eftermiddagen kommer specialpedagogen från dagis och hälsar på. På onsdag är det tomt än så länge och på torsdag ska vi först till kardiologen i Lund och sen ska vi till Dagvården i Lund och träffa BMT läkaren.
Så ser veckan ut än så länge, vi får väl se om det blir fler saker inbokade under veckans gång.
Ludvig har redan frågat om när vi ska ha bilen och då sa jag på torsdag och att vi skulle till Lund och sen har vi fått höra det resten av dagen. Ska räkna gångerna innan vi åker på torsdag :-)

Ludvig+Malin=kompisar

I förmiddags var det då dags för det efterlängtade besöket, Malin från Äpplet skulle komma på besök.
Redan innan frukost började Ludvig prata om vem som var hans kompis och när hon skulle komma. Det var inga problem att få honom att äta frukost eller att ta på kläder, det var bara att säga men när vi är klara kommer Malin och han blev lugn och fortsatte med det han skulle :-)

När de kom så tog vi en tur bort till lekplatsen och den lilla backen så barnen kunde åka pulka, vi har fortfarande inte kommit till skott och köpt en pulka till så vi har bara en som barnen samsas om, vilket inte alltid går så bra men oftast. Idag var Malin så snäll så hon delade gärna med sig med Nora och där fungerade det att de åkte tillsammans. Efter ett litet tag så behövde Ludvig gå på toaletten så vi gick hem allihopa och fikade istället.
Nora blev jätteledsen när besöket åkte hem, hon trivdes att leka med Malin och Ludvig var jättenöjd och har sagt flera gånger sen under dagen att Malin är hans kompis och att hon har varit här idag. Frågade Malins mamma Karin om hur Malin hade reagerat på att träffa Ludvig idag och det var mycket mer positivt idag än strax innan jul för idag hade han pratat med Malin :-) Vi märker också stor skillnad på hur han var bara för tre veckor sedan och nu. Han öppnar sig mer och mer för varje dag. Visst det är fortfarande svårt att kommunicera med honom, du kan aldrig avbryta det han pratar om och börja prata om något annat men frågar han något så hör han oftast svaren nu.

Ikväll kom mormor&morfar&morbror Patrik hit och åt middag. Grillade lammkotletter, ugnsstekta potatis, rödbetor,morot och squash. Patrik kunde ju inte vara med och fira Ludvigs 100 dagars dag förra veckan eftersom han var och jobbade i Stockholm då så vi fick fira lite idag också.

Barnen slocknade gott i sina sängar vid åtta efter en händelserik dag. Det sista Ludvig sa innan han la sig, vad ska vi göra imorgon? Ja vi får väl se vad söndagen bjuder på :-)

Idag har vi mest tagit det lugnt, vi tog en tur till lekplatsen i en timmes tid.
Barnen fick åka lite pulka och sen så lekte de på lekplatsen. Det var ganska rått ute idag, jag gillar bättre när det är 10 minus o vindstilla än när det blåser och inte är mer än ett par minus.

Ludvig är grym på att prata, han pratar oavbrutet om allt. Det är inte alltid man hänger med i hans samtalsämne men...pratar gärna om gamla saker som har hänt tidigare och så är det självklart mycket om sjukhustiden, sövning, porten i bröstkorgen.
En dag när jag skalade potatis tänkte jag att jag sätter på mig hörlurar och lyssnar på en bok. Kristian var med Ludvig o Nora men så tröttnade Ludvig på att vara med pappa så han kom ut med honom till mig i köket och satte han på diskbänken och där rök min lugna stund med Stieg Larsson :-) Det var bara att ta av hörlurarna och lyssna på Ludvig o hans minne. Han berättade om var vi bodde när vi var i Västervik, vilken gata och vilket nummer. Jag själv hade då ingen aning om vilket nummer vi bodde på men han hade.

Häromdagen fick vi foto från Ludvigs dagiskompis Malin från gamla förskolan. Malins mamma Karin hade fotograferat dem båda när vi träffades strax innan vi blev inlagda.
Jag satte Ludvig i mitt knä under lampan för att han skulle se bra och när han såg fotot så sa han, vem är det? Jag svarade, men ser du inte, det är Malin ju. Han frågade igen, vem är han, jag svarade detsamma, men det är ju Malin. Så höll vi nog på en 5-10 gånger och till slut sa han, det kan ju vara jag. Jo alldeles rätt, det är du men vem är den andra på bilden? Han säger då, vad har jag på mig, jag svarar att du har en skjorta på dig och han säger igen, men vad har jag på mig, mina armband (åksjukearmbanden). Så på denna fina bild med två så söta barn så ser han sina åksjukearmband, otroligt.
Jag pekade på Malin och frågade igen om vem det var, han pratar bara om sig själv o sina armband, jag tystar honom och försöker få honom att koncentrera sig. Då kommer det, men vad har Malin på sig, ingenting, ingen tröja. Hon måste vara försiktig så att hon inte bränner sig i solen för hon har ingen solkräm :-)
Så slutsatsen av det hela, antingen har han hela tiden sett att det var Malin på bilden men varit så fokuserad på sina armband och inte kunnat förmedla detta eller så har han behövt den här tiden för att uppfatta bilderna på fotot.

Imorgon ska vi förhoppningsvis träffa Malin från Äpplet och det ser han så framemot. Och tala inte om Nora, vad hon ser framemot det. Vi började prata i morse och jag tror att han såg en bild på Malin och då sa han, kommer hon hit idag? När vi sa att hon ev kommer imorgon sken hela han upp. Det ska bli kul att se om han reagerar bättre denna gången när han träffar henne än förra gången precis innan jul.

Idag känns det bättre

Jag kröp ner i sängen ganska tidigt igår, strax efter tio och första ljudet från barnen kom precis innan fyra så det blev ju ganska många timmar i sträck och det gjorde susen.
I morse när jag vaknade så kändes dagen genast mycket bättre än igår.
Ludvig vaknade vid sex och behövde gå på toaletten och sen la Kristian sig hos honom och de somnade om och vi alla vaknade vid åtta.

Ludvig satt och kollade på adventskalendern, han gillade den skarpt och den gick varm på sjukhuset. Barnen fick inte på sig kläder förrän vid halv elva, det blir så när man inte har några tider att passa.
Idag har vi våldgästat farmor och farfar igen, vi handlade lite bröd och pålägg med oss och så tog vi det som lunch.

Jag måste säga att det var roligt att se att det blev lite diskussioner ibland kommentarerna på förra inlägget. Det är väl det en blogg handlar till viss del om, att skapa något att "prata om".

Det är sant att var och en har sin plåga att tampas med men det är här det är så farligt att jämföra med någon annans. Vissa saker är självvalda och och i vissa läge kan man kanske göra något åt det.
När det gäller sjuka barn, oavsett vilken sjukdom eller handikapp det gäller så är det knappast någon man väljer själv.
Annika jag förstår att det är jobbigt att vara ensam så länge och så ofta men det är något ni säkert har kommit överens om från början. Jag tänker på alla ensamstående som alltid är ensamma, de har inget val, de måste klara av det. Samtidigt så har ni val, kan göra saker som underlättar, att lämna på dagis, åka och handla, gå på öppna förskolan, kyrkans barntimme, simhallen osv. Vi har inga alternativ eftersom det är som det är just nu. Visst det kommer att ändras så småningom men just nu är det bara Ludvigs hälsa det handlar om. Då är det hemmet som gäller, ska vi träffa andra så måste de vara friska och inte ha husdjur och som jag skrev igår så jobbar ju de flesta. ( De vet inte vilken lyx de har :-) )

Annette, jag förstår vad du menar, det handlar inte om sömn osv utan det är som du säger. Ångesten över vad som ska ske framöver ( jag tror ni andra som har funktionshindrade barn förstår exakt vad jag menar) med ens barn. Vi lever ständigt med att sonen har en sjukdom som bara har ett utgångsläge om man inte får en transplantation och även om man får det så är det inget som är garanterat. Vi har ju pratat om det innan idag så du vet vad jag menar och jag vet vad du menar :-) Tack än en gång för alla positiva ord och tankar igår och idag.

Marie,Malin och Annette, jag ska verkligen ta och kolla upp det här med avlösning. Ska ringa kuratorn imorgon och prata med henne. Visst det känns konstigt att behöva det men som det är nu så kräver Ludvig väldigt mycket hjälp så bara några timmar i veckan hade varit kanon. Tack för tipset.

Mittskepp 15, Nora får inte vara på dagis med tanke på infektioner som går där och som hon kan ta hem till Ludvig. Någon gång mars/april kan hon komma tillbaks. Vi kan vara på ställen där det inte är mycket folk och som är utomhus pga infektionsrisken. Ludvigs immunförsvar är fortfarande kraftigt nedsatt.

Det sägs ju att allt har en mening men....vad är meningen med detta med en sådan elak sjukdom som tar livet av pojkar?

Jag hoppas inte att ha "trampat" någon på tårna i detta inlägg. Det är tur att vi alla har olika åsikter, det gillar jag :-)

Kram på er alla.

Vilken dag, skönt att det snart är dags att sova

Varför är vissa dagar så tunga? Idag är en sådan dag då jag helst hade dragit täcket över huvudet och sovit bort det tunga. Känner mig nästan sjuk, konstigt sjuk, inte i influensa men ja konstigt känns det. Ångest kanske, över hur livet ska bli, hur det ska gå med Ludvig i framtiden, hur han kommer att bli behandlad i skola och bland vänner.
Att få allt nedskrivet igår gjorde min dag idag väldigt mörk, idag har vi tänkt på allt det där extra som han behöver hjälp med.
Han har alltid sovit bra om nätterna, nu är där så mycket oro och ångest hos honom vilket gör att han sover dåligt och då blir det att vi sover dåligt. Hans ständiga frågor om tror du att jag kommer att kunna...kommer jag aldrig mer att få åka och titta på fiskar, får jag aldrig mer gå i leksaksaffärer.

Inte bara det, vi är så isolerade i hemmet. Hade jag varit hemmafru och hade haft barnen hemma så hade vi haft alternativ till att vara hemma. Vi hade kunnat åka och fika ute, hade kunnat gå till öppna förskolan, gå på badhus, lekhus, åka på fester osv men nu...Vad har vi för alternativ? Vi kan åka till farmor&farfar eller mormor&morfar för att fika, vi kan åka hem till vänner men de flesta har små barn som går på dagis och vad finns på dagis för tillfället om inte många virus och det vågar vi inte utsätta oss för. Inte nog med det för de flesta jobbar ju på vardagarna, farmor jobbar nätter och är ledig ibland på vardagar så dit kan vi åka men där kan vi ju inte vara varje dag.
Varje dag frågar Ludvig nu, ska vi inte ta bilen. Jo visst hjärtat kan vi ta bilen men var? Idag tog vi bilen, det vi kom på var att åka till sopstationen för att slänga skräp. Ludvig var nöjd med att se containrarna, se han har inte så höga krav vilket är lite tragiskt för han är ändå bara fem år. Nu när vi satt och åt kvällsmat så sa han igen, vad ska vi göra imorgon? Var ska vi ta bilen? Ja säg det du...
Vill verkligen komma till habiliteringen nu för att få tips och råd om vad vi kan göra med Ludvig för att inte överanstränga honom. Det börjar bli svårt att stimulera honom så där lagom och helst ska vi ju komma på vad han vill göra för att slippa hans utbrott.

Lite mer negativt när jag ändå är igång, som jag sa det är en sådan dag idag.
Inte nog med att vi har denna sjuka pojke att ta hand om, där vi hjälper till med allt, vi har då lillasyster som är fruktansvärt irriterande nu. Hon söker så mycket uppmärksamhet, vilket inte är konstigt men som är så jobbigt just nu. Får hon inte som hon vill så gör hon som Ludvig, skriker så hon nästan svimmar (händer att hon tuppar av) för så gör ju Ludvig ( inte svimmar men skriker) och då kommer vi. Hon kastar saker omkring sig eller sparkar omkull allt i hennes närhet, en dag kastade hon en legogubbe efter mig så hade jag inte väjt så hade jag fått den i nacken, ska kanske sätta henne i ett baseball lag för ett grymt kasst har hon :-) Det senaste är att hon har börjat slå sig själv i ansiktet precis så som Ludvig gör.
Vad gör vi, vi kan inte dela på oss hur mycket vi än hade velat. Det där med balansen är tillbaks, hur gör man när man har ett barn som inte får stimuleras för mycket och ett barn som är två och är i en trots och som behöver stimulans?

Varför då så tråkigt inlägg idag? Varför så mörk dag? Kan det bero på den där tråkiga ansökan igår, pratade med kuratorn idag och sa som det var till henne, det var tungt att se allt nerskrivet. Kan det ha med att Kristian snart börjar jobba och jag ska ha båda barnen hemma, hjälp hur ska det gå? Är det oron inför hur det ska bli till hösten när det är dags för skolan? Är det ren och skär trötthet för att det är länge sen man sov en hel natt? Ja där är säkert många faktorer i denna tråkiga dag. Jag lovar att jag snart är tillbaks uppe igen, det brukar inte vara så länge som tur är.
Vill bara att ni alla ska veta att det kommer sådana här dagar även om det kanske inte alltid verkar så här på bloggen.

Idag är en sådan dag då man säger, varför, varför drabbade detta just oss. Varför kunde inte livet få fortsätta att vara så som det var för ett år sedan, varför, varför...

Vårdbidrag

Idag var jag som tidigare nämnt hos kuratorn för att få hjälp med ansökan om vårdbidrag för Ludvig.
Som hon sa att här måste man få med allt för att få försäkringskassan att förstå vad man verkligen gör för sitt barn, det där extra som andra i hans ålder inte behöver hjälp med.

Det är rätt så hemskt att behöva skriva ner allt så på papper för då inser man verkligheten. Då kommer allt det negativa, allt det han faktiskt inte kan. Här på bloggen försöker jag mest få fram det som han faktiskt klarar, alla dessa små framsteg som är så stora för oss.

Idag när vi satt och skrev papprena så sa hon, börja hur en helt vanlig dag ser ut, allt som han behöver hjälp med sen tar vi allt annat runt omkring.

För att ni ska få en liten inblick i en dag hos oss så kommer här lite exempel. Vi hoppas förstås på att allt ska bli bättre och att han kommer att klara mer efterhand men...
Han behöver hjälp för att komma ur sängen, hjälp till toaletten, att dra ner och upp byxorna, att komma upp på toaletten, att bre sin macka, att hitta sin macka, att hitta sin mugg när han ska dricka, att ta på sig sina kläder, att hitta i huset, att leka, att få tag i leksaker om han tappar något. Ja detta är en liten del av det hela och när jag då hade skrivit ner allt och Kristian läste det så sa han, ja tänk så mycket vi gör utan att egentligen inte vara så medvetna om det. Allt går på rutin nu och det är inte konstigt att dagarna går så fort och att vi tycker det är ganska skönt när barnen har lagt sig och det blir så skönt tyst i huset.

Nu ska papprena skickas in till Försäkringskassan och så får vi se vad de säger, om de godkänner det eller inte. Alltid lika spännande...
Fast skrämmande var det att få ner allt på papper, det som jag tycker känns mest jobbigt är att många av dessa saker har han kunnat innan men som har försvunnet nu. Vi får inte ställa för höga krav på honom utan allt måste komma i hans takt. I morse fick han på sig sin tröja själv och han blev jätteglad men bara för att han klarade det idag så är det inte säkert att det går imorgon. Idag var det en bra dag, en bra morgon och det är det inte varje dag.

läkarbesök, provtagning o kurator

Idag har det varit en jäktig dag, Ludvig vaknade vid sex och tyckte inte det var roligt att sova längre. Det är det nya nu, att inte vilja sova själv och att det inte är roligt att sova i sin säng och på sitt rum. Det har i och för sig gått bra två nätter nu, han har sovit själv i sin säng hela natten.

Idag kom hemvården hem och tog proverna på Ludvig, det är två sköterskor från Lund och avd 64 som ingår i detta. Det var riktigt skönt att de kom hem istället för att vi ska åka dit för att bara lämna prover. Ludvig blev ganska förvånad när de kom, han var ju bara inställd på att vi skulle ta bilen och åka till favoritdoktorn :-)
Det gick bra i varje fall när de var här och när vi sen satt i bilen så sa han, vem kom hem till oss och var jobbar dem. Han vet precis som vanligt redan svaren men måste fråga :-)

Vid nio körde vi hem och lämnade Nora till farmor och sen körde vi till Malmö och barnkliniken för att träffa neurolog och psykolog.
När vi kom upp på avdelningen så var det ganska mycket folk i väntrummet och när vi hade anmält oss så funderade vi på att gå ut och vänta för att slippa blanda oss med alla andra baskelusker men då kom en sköterska direkt och sa att nä här kan ni inte stå, ni får låna mitt rum tills doktorn är ledig. Vilken lyx, att få ett eget väntrum. Psykologen kom samtidigt så hon följde med, underbara människa.
Läkaren var i god tid, han var tidigare än utsatt tid och det är inte speciellt vanligt det heller :-)
Ludvig kände igen honom men var lite osäker och blyg först men det gick snabbt över när vi kom in på hans rum. Vet inte om det beror på att vi var uppe på avdelningen och att han inte fick leka i väntrummet. De senaste gångerna när vi har träffat läkaren så har vi varit på dagvården så även det blev annorlunda för Ludvig.
Läkaren testade honom med det som han gjorde innan BMT:n och insåg också förändringarna. Ett ex var att han hade en boll som han skulle kasta till Ludvig, insåg ganska snabbt att det inte fungerade utan Ludvig fick istället gå fram och ta bollen. Bara det var jobbigt för honom, ca en meter innan började han treva efter bollen och när läkaren flyttade bollen lite så tvärstannade Ludvig. Om det då berodde på att Ludvig kände det som om bollen var på väg mot honom eller vad det var det vet vi inte.
Läkaren testade reflexer och de hade han kvar, kanske lite för mycket reflexreaktioner men han sa att de hade kunnat försvinna under transplantationen så det var positivt att de var kvar. Lite spasmer i ena benet, mer muskelstelhet (så vi ska inte bli irriterade när han säger att han är trött i benen och inte orkar gå), något med hans fot och så har vi det stora problemet, synen eller synintrycken.
Ludvig busade och hoppade med psykologen medan vi pratade med läkaren och han sa att ja man känner ju igen honom i pratet, det har inte blivit någon skillnad. Hör ni vad han säger eller...för det gör inte jag hela tiden. Det är sant, vi som är med honom hela dagarna har lärt oss att höra vad han säger för ibland är det mest svammel.

Det som händer nu är att det ska skickas en remiss till habiliteringen och där är det ett helt team som jobbar. Sjukgymnaster, kuratorer, arbetsterapeuter, specialpedagoger, psykologer och ja allt vad man nu kan behöva. Det som behövs för Ludvigs del nu är en sjukgymnast för att han inte ska bli mer stel och få mer spasmer.
Det ska skickas en remiss till ögonläkaren som har följt Ludvig sen han var ett år, en remiss till synpedagogen i Lund som jobbar med hjärnsynskadan, en remiss för en ny magnetröntgen som ska göras sex månader efter transplantationen, psykologen ska göra nya tester på honom i april/maj (IQ test för att bedömma var han befinner sig inför skolstart). Så vi har lite framför oss...
Det visade sig nu att psykologen jobbar inte inom habiliteringen så ev måste vi byta psykolog men både läkaren och hon själv tycker att hon borde fortsätta med Ludvig eftersom hon och Ludvig har byggt upp något väldigt speciellt samt att hon verkligen har varit här för oss. Hon sa när vi gick ut att vi kan lägga upp det som önskemål om vi vill ha henne kvar och det kommer vi att göra. Tänk, vad händer om Ludvig ska byta till en som aldrig har träffat honom innan. Visst en ny kan läsa i journalen men aldrig veta hur han var innan allt detta hände. Den vi har nu har träffat honom innan sjukdomen fick så stort grepp om honom, hon vet vad han har kunnat och hur han har betett sig innan, hon har varit med och sett honom direkt efter BMT:n och som hon själv sa, har lärt sig läsa av honom ganska bra nu.

Efter läkarbesöket så körde jag Ludvig och Kristian hem till farmor och sen körde jag tillbaks till barnkliniken för ett besök hos kuratorn för att prata om vårdbidrag. (Får bli i ett annat inlägg)
När vi körde ifrån sjukhuset var jag lite orolig att Ludvig skulle börja prata om Mobilia för där gick vi alltid in efter läkarbesök tidigare men det kan vi ju inte nu men faktiskt så sa han ingenting. Han var nog helt slut i huvudet.

När jag var klar hos kuratorn köpte jag mat med mig hem till farmor och så åt vi och sen körde vi hem.
Vilken dag, jag somnade med huvudvärk igårkväll, vaknade med det i morse och inte blev det bättre under dagen så i eftermiddags fick det bli två alvedon och sen satte jag mig och renskrev anteckningarna från mötet med kuratorn.

Som jag sa till Kristian en dag här hemma, det var jobbigt med hela sjukhustiden och transplantationen men den som trodde att det blev lättare när vi kom hem, där trodde ni fel. Nu kommer en stor och lång period med en massa andra saker. Medan vi var inlagda, då var vi bara där. Nu är det en massa telefonsamtal som måste ringas, mycket att tänka på (vad man får göra och inte), läkarbesök, rehabilitering, strider för att Ludvig ska få det så bra som möjligt.

Oj vilket långt inlägg det blev men ja så blir det ibland.
Ha det gott allihopa.

Helgens firande

Så då var helgens firande över, var har helgen tagit vägen eller ska vi säga var har dessa hundra dagar tagit vägen?
Vi fick besök igår, mormor&morfar och farmor&farfar kom hit på middag. Ludvig är inte så medveten om vad det är vi firar, han pratar mest om att han hoppas att han snart blir av med sin förkylning ( han nyser och det tror han är förkylning) och att hans tabletter hjälper mot det och så pratar han om kissebakterierna att de snart också måste bort ( de är borta). Vi låter han tro det han tror, det är inte så mycket idé att försöka förklara för mycket för honom, det oroar mer än det hjälper.

Barcelona spelade igår och Kristian tog på sin "matchtröja" och Ludvig tittade på honom och skruvade på sig och frågade vad vi skulle göra, ska vi heja på bacelona idag :-) Kristian var då tvungen att gå upp och hämta Ludvigs tröja och sen när morfar kom så hade han sin på sig. Uppklädda dagen till ära :-)

Idag har farbror, faster och kusinerna varit och hälsat på och det gick jättebra. Ludvig pratade på och skrattade glatt, han är kanske inte med helt och hållet i leken men han är närvarande i varje fall. Litet steg i taget, behöver nog träffa jämnåriga för att komma tillbaks till det sociala livet.
Jag bakade nya semlor idag som vi hade till fikat :-)

Imorgon är det ny vecka igen och på tisdag ska vi träffa neurologen och jag tror vi hör minst fem gånger per dag, vad ska vi göra på tisdag, ska vi ta bilen, vem ska vi träffa :-) Han har svaren själv men måste få det bekräftat. Han ser framemot det läkarbesöket.

Att övervinna rädslor

Vi märker ju små förändringar på Ludvig, små små framsteg varje dag. Dessa gör oss så otroligt glada, saker som föräldrar till friska barn säkert hade tänkt, jaha vad är det att bli glad för, det är väl fullt naturligt men så är det inte här längre.

Ludvig har alltid varit jätterädd för ballonger så vi har aldrig haft några ballonger på kalas. Vet inte om det var rädslan för att de kunde smälla eller att de flög iväg när man släppte ut luften och han inte kunde kontrollera när ballongen flög iväg men i varje fall vi har respekterat hans rädsla.
För någon vecka sedan var specialpedagog och psykolog här hemma och då hade de ballonger med sig för att göra någon övning men Ludvig sa att han inte gillade ballonger så de la undan den igen. Lite nyfiken var han dock ändå och hon fick blåsa upp den lite men tog undan den igen.
Efter där så har han pratat från och till om dessa ballonger så häromdagen när jag var och handlade så köpte jag en paket med mig hem.
När Ludvig då hamnade i sitt till mantra en dag och vi inte visste hur vi skulle ta oss ur det så tog vi fram Ludvigballongerna och i början så var han mycket reserverad men när pappa sen blåste upp den och släppte iväg den så skrattade han gott. Så nu är det en rädsla mindre.

En annan sak är att sedan vi kom hem från sjukhuset har han varit fruktansvärt rädd för trappan och knappt velat gå i den. Har säkert med avståndsbedömningen att göra.
Nu ett par dagar så har han sagt när vi ska gå upp, jag vill gå själv och visst det får han gärna prova och det har gått hur bra som helst. Vi har gått bredvid eller bakom honom för säkerhetsskull men ändå...Idag gick han själv när vi skulle ner, ännu en rädsla mindre.

När han fyllde år så fick han en DVD med Doris och knäckebröderna och på den ena filmen handlar ett avsnitt om utedass och när det sprängs och den ena får dasspapper under mössan och runt öronen. Den filmen har blivit portat, Ludvig har varit hysterisk över denna film och det har varit ett evigt prat om utedass hela sommaren och hösten. Vet inte varför han är så rädd för just det men så har det varit. I morse kom han själv och sa att han ville se filmen men att han ville att vi skulle sitta med när det kom men det var inga problem för han att se det. Så tänk, tre rädslor mindre på en vecka.

Hundra dagar efter BMT

Idag är det hundra dagar sen Ludvig fick sin nya benmärg, ett delmål som är uppfyllt nu.
För varje dag minskar risken för akut GvH och när vi pratade med läkarna om risker så sa han att de första 100 dagarna var mest kritiska och sen kan man säga att nästa milstolpe är efter sex månader.
Eftersom Ludvig har drabbats av akut GvH två gånger så har han större risk att få det igen och därför kommer han att få äta den immunosuppressiva (den immunsänkande) medicinen längre tid än vad han kanske hade behövt annars.
Visst finns det risker fortfarande men före BMT:n så pratade läkare och sköterskor mycket om riskerna de första 100 dagarna och tänk där är vi idag, så underbart.

Idag ska vi fira med middag, efterrätt och kanske en tårta och vem vet vi får kanske lite besök också, tror där är fler som vill vara med att fira :-)

Ha en riktigt skön lördag.

Förbannade gener

Det har gått en dansk dokumentär på svt och igår gick den i repris, mitt på dagen då man inte har någon möjlighet att sätta sig ner i lugn och ro framför tv:n men vi spelade in den och såg den igår kväll.
Den hette förbannade gener och handlade om en dansk familj med fem barn varav tre hade en ovanlig sjukdom, MLD
Denna sjukdom är ganska lik Ludvigs och det enda som kan stoppa sjukdomsförloppet är en benmärgstransplantation. Skillnaderna är att för att barnen ska drabbas av MLD så måste bägge föräldrarna var anlagsbärare och både flickor och pojkar kan drabbas av den.
Ludvigs sjukdom då är det mamman som är anlagsbärare och endast pojkar drabbas av den.

Den äldste pojken var den som de upptäckte det på först och han fick ny benmärg för ett år sedan, tyvärr hade hans hjärna redan börjat ta skada men han levde men hade fått vissa svårigheter.
I dokumentären sen fick man följa nästa pojke som var nio år som genomgick sin transplantation. Fick följa föräldrarna och syskonen under tiden, deras situation och det kändes nästan som om det var vi. Skillnaden då är ju att vi bara har ett syskon hemma, de hade fyra :-)
Dokumentären var bra men det som var lite synd var att det såg så enkelt ut med BMT:n, man fick inte se hur mycket gifter som går in i dessa stackars kroppar, det pratades inte så mycket om hur många mediciner som ska tas under lång tid därefter men jag lovar er alla att barnen som genomgår detta mår skit och inte bara under en kort period. När hela immunförsvaret är borta och slemhinneavlossningarna kommer, lite av det tycker jag borde ha kommit fram men det är svårt när en dokumentär ska vara en timme och hela processen tar 6 månader.

Det tragiska med denna dokumentär var att detta var andra barnet som genomgick det och nu skulle de vänta något år för sen skulle deras dotter som nu var tre år genomföra det. Så fruktansvärt och som det ena syskonet sa, varför, varför måste det drabba just vår familj?
Hur klarar en och samma familj tre transplantationer, vad händer med föräldrarna?
Som de själva sa, de var tacksamma över att de hade hittat sjukdomen på den äldste för när de letade donator åt honom (tittar först hos syskon) då hittade man sjukdomen hos de andra och där har de upptäckts i så pass tidigt skede att inga skador har uppstått men som det har blivit sagt tidigare så är det en väldigt stor risk med en benmärgstransplantation. De sa i filmen här att 20% klarar inte själva transplantationen, vi hörde 10% hos oss.

Tack Marie för att du tipsade om dokumentären.

Så än en gång, tänk så mycket vi har att vara tacksamma för.
Denna helgen ska vi fira hela helgen, vad vi ska fira får ni reda på i senare inlägg :-)

Ha en riktigt bra dag allihopa.

Kram

Intensiv dag

Jag och Nora körde till Mobilia nästan direkt när de öppnade. Vi var tvungna att fixa till Ludvigs glasögon, det är så att nästan varje gång han blir arg så är det brillorna som får ta stryk. Så det blir många besök på synoptik :-)
Vi gick inom en sväng på Malmborgs och vad låg där precis vid ingången om inte kokosnötter, något som morfar och Ludvig pratade om innan BMT:n men då fanns det inga att köpa så då var jag tvungen att göra det idag :-)

När vi kom hem så åt vi lite och Ludvig frågade om vi inte skulle ta bilen idag. Vi hade planerat att åka iväg en stund idag eftersom vädret var så fint och han blev överlycklig när vi tog på armbanden för då förstod han att vi skulle åka någonstans.
Vi körde ner till temalekplatsen vid Sibbarp, där vi har varit flera gånger tidigare. När vi väl var framme och inne på lekplatsen så insåg han var vi var och han sa, mamma var är vi, vi är ju på lekplatsen, på temalekplatsen.
Förra gången så var vi första på Vellingeblomman och tittade på halloween innan vi åkte hit, visst mamma. Han är grym med sitt minne, tänk om jag bara hade hälften av hans minne då hade jag varit glad :-)
Ludvig har en vilja av stål, han kämpar med saker som borde vara omöjliga men han vet att han har klarat det innan och ska göra det igen. Kan han inte det själv så är det okej med lite hjälp men klara det, det ska han. Jag tog honom med bort till klätterställningen och nätet som han har klättrat så mycket i innan. Han började försöka ta sig upp i det men behövde hjälp att hitta början av nätet. Sen börjar han klättra, jag ser att han har svårt att mäta avståndet och att han styr ut mot utanför nätet men jag flyttade hans händer och var bakom honom hela tiden och Kristian stod där uppe och tog emot honom. Han kom upp och var så glad och sen gick han bort till rutschkanan, det tog tid innan han hade kommit upp för kanten och satt sig ner för att slutligen kunna åka ner.
Efter trettio minuter var han kall och orkade inte så mycket mer men det gör inget, alla dessa små stunder för att minnas det som var innan är guld värda.
Vi åkte hem till morfar som slutat tidigt idag och så fikade vi där och Ludvig berättade stolt om sin kokosnöt och att den skulle öppnas innan han la sig ikväll.

Under hela middagen pratade han om kokosnöten så medan jag plockade undan disken så öppnade Kristian nöten med barnen och de fick slutligen smaka den.

Dagen var bra och innehållsrik och barnen somnade gott ikväll.

Har även pratat med två helt underbara personer idag, två stycken som verkligen är stort stöd och som vill Ludvigs bästa i framtiden och det är specialpedagogen på dagis och psykologen. I nästa vecka kommer säkert ett helt inlägg om bara vad som ska hända framöver för då har vi varit i kontakt med neurolog, kurator, psykolog och säkert specialpedagog både från habilitering och från dagis.

Smink

Här kommer ett inlägg som inte har med familj, Ludvig eller hans sjukdom att göra men...

Min fd arbetskollega, väninna och tjejen som sminkade mig till vårt bröllop har en Make Up Store butik och har en underbar blogg. Med tanke på att jag läser ett antal bloggar nu och 95% av dem handlar om sjuka barn då känns det så bra att gå in och titta på Bellas blogg och drömma sig bort bland smink ett tag. Jag önskar att jag också kunde sminka så bra, vet inte hur många gånger jag har frågat och fått tips och när jag sen kommer hem och försöker, ja inte ser det ut som när Bella har gjort det :-) Jaja man kan inte vara bra på allt eller...

Nu är det så att Bella har en utlottning på smink och givetvis vill jag vara med och tävla. Är ni intresserade så gå in och kolla på hennes blogg, bellamakeupartist.blogg.se

Energibov

Idag har jag tillbringat säkert två timmar i telefon, köer, olika ställen för alla skyller på varandra om vem som gjort fel.
Igår fick vi ett kravbrev på en räkning som vi inte ska betala, det är sagt att vi inte ska göra det. Eftersom vi ändå har fått räkningarna hem till oss så har jag sagt att vi kan betala dem så länge och så kan vi få tillbaks pengarna sen men nej det ska ni inte behöva göra sägs det.
Nu ligger där tre räkningar i Internetbanken som inte är betalda och varje gång jag har ringt om det så sägs det, ja men jag fixar det.
Igår när kravbrevet kom blev jag rosenrasande, jag jobbar på bank och det är nog inte så populärt om jag kommer tillbaks med betalningsanmärkning.
Jag ringde tillbaks idag och fick ett annat nummer som jag skulle ringa och dit ringde jag. Efter en kö på 20 minuter så kom jag fram till en helt underbar handläggare som hade full förståelse och stoppade kravbreven (det var fler på väg ut) eftersom jag inte ska betala något men tyvärr var det inte de som hade med avdrag att göra utan jag skulle vända mig till någon annan som jag fick numret till. I varje fall så kändes det tryggt att höra att de skulle ta bort kraven, det jag skulle göra var att ringa det andra stället och be dem skicka underlag för avdragen.
Jag ringde det andra numret och pratade även där med en jättetrevlig person och som verkligen ville hjälpa till. Nu har jag skickat ett långt mejl till henne med alla uppgifter som behövdes och hon fick även mitt nummer om det saknades något.

Jag blir bara så trött att själv behöva dra i sådana saker som andra har sagt att de ska göra eller som är deras uppgift. Jag har skaffat de underlag som behövs, har även lämnat över dem men ändå så var det två timmars arbete idag. Det är ju tur att Kristian är hemma och kunde ta barnen för det hade varit omöjligt att ta den tiden ensam med dem.
Det är tur att man själv är vaken och kan ta tag i saker, där är säkert många som helt förlitar sig på andra.
Tråkigt när det blir så men vi borde väl vara vana vid detta laget :-)
Ska inte klaga, är så glad att jag slipper min betalningsanmärkning. Man ska vara glad och tacksam för det lilla här i livet :-)

Jag körde iväg till All frukt idag, de har flyttat in i Favörs gamla butik och hjälp vad stort det har blivit. Det är ju inte bara frukt och grönsaker längre, det har ju blivit en hel livsmedelbutik.
När jag kom hem så var barnen ganska rastlösa och höll på att riva huset så vi bestämde oss för att köra och slänga alla tidningar och papperskartonger som vi har samlat på oss och då passade vi på att göra det hemma vid farmor och så gick vi upp till henne och drack kaffe.
En riktigt skön paus från hemmet och Ludvig blir så nöjd av dessa små utflykter. Han blev ju så extremt åksjuk förr så när han nu får åka bil så blir han överlycklig. Tänk att kunna glädja honom med så lite :-)

Vilken bra dag

Ludvig vaknade vid fyra och behövde gå på toaletten och sen slumrade han till igen men sen började han med sitt nya mantra, jag är ensammen. Vid halv fem gick jag in och la mig hos honom och flera gånger sa han, kom, det trots att jag låg hos honom men då behövde jag ju bara klappa lite på hans huvud och så somnade han om. Vid sju smög jag in i min egen säng igen och tänkte, nu ska vi se hur länge det dröjer innan han vaknar. Jag hann faktiskt somna innan han och Nora vaknade, de vaknade inte förrän 8.30.

Vi var inte duschade och klara förrän närmre lunch men eftersom det var sen frukost hoppade vi över lunchen och åt tidigare middag istället.
Ludvig och Nora satt och tittade på tv ett tag på förmiddagen men sen har de faktiskt kunnat leka tillsammans. Ludvig har varit lugn idag, kan vara för att han har sovit bra inatt men Nora har varit desto mer skrikig.
Eftersom Ludvig behöver så mycket hjälp som han gör så blir det ofta att en av oss är inne hos honom och den andra får fixa till markservicen, som tvätt, mat, handla och ja de vanliga vardagliga sakerna. Då blir det att Nora blir arg när hon inte får som hon vill, skriker som en galning, kastar saker omkring sig och beter sig allmänt illa men tror att det handlar mycket om avundsjuka och under stimulans. Det är så synd att hon inte kan vara på dagis, hon hade verkligen behövt den sociala biten.
Kristian pratade med läkaren igår och han sa att det var alldeles för tidigt att lämna henne på dagis pga infektionsrisken.

Dessa dagar när det mesta fungerar utan alla dessa bråk, skrik och okontaktbarheten då känns allt så bra.
Visst vi vet att vi har mycket framför oss, risken är inte över, vi vet inte hur det kommer att bli med hans sjukdom men ändå känns det så bra. Det känns som om vi har fått en andra chans med Ludvig, han lever och än så länge mår han bra. Kan livet bli bättre? I varje fall just nu :-)
Det känns bra andra dagar också, ni får tolka det som ni vill :-) men allt är lättare när det flyter på och vi är ju alltid glada över att vi har fått den här andra chansen med honom men jag tror ni förstår vad jag menar.

Kram på er!

Besök i Lund

Kristian tog Ludvig med sig till Lund och direkt när de kom in på dagvården så frågade Kristian om de kunde höra om de inte kunde komma till på Spirometriundersökningen tidigare.
Sköterskan ringde bort efter att hon tagit proverna på Ludvig och medan de satt och fikade i lunchrummet så kom hon och sa att de kunde gå bort direkt. Vilken service, på så sätt sparades det ett par timmar i Lund.

Det gick inte så bra att göra den på Ludvig, de sa själv att de hade varit lite väl optimistiska om att han skulle klara det. Barn brukar göra det från sju års ålder och Ludvig är ju ändå bara fem.

Tillbaks på avdelningen var det dags för samtal med läkaren och Kristian hade en lapp med sig med en del frågor. Vi undrar en del över hans syn och på den ena medicinen så är en av biverkningarna en massa med ögon och syn. Tyvärr så är inte denna medicin så mycket använd så läkaren visste inte eller hade inte sett så många biverkningar. Ludvig klarade ju inte av den vanligaste medicinen så därför får han äta denna istället.
Läkaren var imponerad och märkte stor skillnad på Ludvig sedan han var inlagd, Ludvig har blivit mycket mer öppen och pratglad. Nu pratar han lika mycket som innan BMT:n, tråkigt bara att det inte alltid är sammanhängande och det är mest vi som går med honom hela dagarna som hänger med i hans svängar när han pratar. Han kan verkligen hoppa mellan samtalsämnena men det gemensamma är att det är sådant han har gjort tidigare och så är det mycket om födelsedagar, sommar, vinter, vår och höst.
Hans puls låg fortfarande väldigt högt så de skulle konsultera läkare i mellan och så blir det ev ett nytt EKG nästa gång. Vi slipper åka in nästa vecka för provtagning för då ska hemteamet komma och ta proverna och så åker vi in veckan efter. Då ska vi även få ett vaccinationsschema.

Idag fick han sin första vaccination, den mot pneumokocker och den ska han ha sammanlagt tre doser av, precis som man gör på små barn.
Eftermiddagen var ganska dryg, han var inte på så väldigt bra humör och han var ganska högljudd när jag pratade med psykologen. Vi ska höras av i nästa vecka och då ska fler besök bokas in. Nästa vecka ska vi även träffa kurator och neurolog. Ludvig har idag frågat om alla veckans dagar, vad vi ska göra och om vi inte ska använda bilen.
Jag sa nog fem, sex gånger att på tisdag i nästa vecka ska vi träffa Lars och när det gick upp för honom så lyste hela ansiktet upp och så sa han, då ska vi ta bilen, inte så långt, jag tror det ligger vid Mobilia. Så rätt så, han har full koll på var de olika läkarna håller till. Sen är det så att Lars är ju en av favoritläkarna för Ludvig, det är han man busar med som han säger :-)

Nu har vi inte så mycket mer inplanerat denna veckan, förutom att Nora ska ha sin andra dos av svininfluensa sprutan på fredag. Pratade med Bvc idag och sköterskan där sa att de har ingen erfarenhet av andra sprutan om de får mer eller mindre biverkningar men om hon hörde något så skulle hon höra av sig.
Så ni som har barn som har fått andra dosen, ni får gärna lägga in en kommentar om hur det var med den :-) De har kanske inte börjat ännu med andra, på vår Bvc börjar man på fredag.

Att bara vara...

Idag har vi inte gjort mycket, Ludvig sov till nästan halv nio men då hade han varit vaken i 1,5 timme inatt så han behövde sova. Har haft en del små utbrott idag men tror att det har med alla intryck från utflykten igår (egna spekulationer).
Farmor och farfar kom och fikade i förmiddags och medan jag gick ner och handlade det som saknades till middagen så lekte Kristian med barnen.
Jag fixade middag och så bakade jag vetebullar till semlor. Då passade Kristian och barnen på att plocka ner julgranen så nu är allt julpynt borta och det är bara adventljusstakarna kvar men de får väl åka ner i veckan.

Grannarna kom in nu på sen eftermiddag och åt semlor och drack kaffe och Ludvig var i sitt esse och pratade på för fullt. När han sen ville upp och leka var vi tvungna att be de tre tjejerna att dämpa sig. De spelade på Noras piano för fullt och sjöng i mikrofonen så det var ganska högljutt där :-) och det är en sak vi har lärt oss om Ludvig, han fixar inte för högljutt och för många ljud samtidigt.
Tänk vi lär oss lite varje dag, känns som om vi aldrig blir färdig lärda :-)

Imorgon bär det av till Lund för provtagning, samtal med läkare, vaccination och spirometri. Det kommer att bli en ganska lång dag för honom på sjukhuset och vi hoppas på att han klarar det utan att skrämma läkarna :-) Det är ju inte första gången det händer i så fall så de borde ju vara vana vid detta laget. Vi ska vara på dagvården vid halv tio och sen är inte spirometrin förrän klockan två. Jaja vi får säkert tiden till att gå, lekterapin öppnar klockan ett imorgon eftersom det är måndag. De har städning där på förmiddagen på måndagar.

Lördag-lördagsgodis

Ludvig är mycket medveten om veckans dagar, han rabblar de många gånger per dag. Han påpekar vilken veckodag han fyllde år förra året, vilka dagar han gick på simskolan (det är mer än ett år sedan han slutade där), vilken dag vi åkte hem från semestern i somras, vilken dag det var julafton (förra året 2008) osv.

Idag så sa han, vilken dag är det. Det var fredag igår och då är det ju lördag idag och då får man lördagsgodis. Konstigt men vi har aldrig varit strikta med lördagsgodis, han har fått godis nästan när han har velat eftersom han aldrig har varit så intresserad av det. Annat är det med snuttan Nora, hon är mycket intresserad av godis, kakor och glass så henne får man passa :-)

När vi hade ätit middag så var det dags igen, får man inget godis?
Han är väldigt kräsen när det gäller godis, det har alltid mest varit choklad för hans del. Just nu är det popcorn som gäller men idag tog jag fram lite Pez, Palle kuling choklad och en Zoo tablett ask. Vad har han ätit, jo 1/4 choklad, två tabletter och en paket Pez. Tror nog att det är mest känslan av att få lördagsgodis, det är inte lika roligt att äta det.
En sak har vi upptäckt att han gillar och det är Haribos små gelénallar så ni som vet var man hittar att köpa dessa små påsar får gärna berätta :-) Ludvig får inte äta lösgodis pga bakterier så allt måste vara i påse.

Första utflykten efter BMT:n

Vi fick sovmorgon, ända till klockan sju. Wow vad härligt en lördagsmorgon men det sägs ju att morgonstund har guld i mun :-)

Vi åt frukost, duschade och gjorde oss klara för en kortare utflykt idag. Vi bestämde oss för att åka hem till mormor och morfar, tänkte kolla hur Ludvig reagerade på att komma hemifrån och då inte bara för att åka till Lund.
När vi skulle ta ner Ludvig från ovanvåningen så var det lite svårt, som det ofta är men jag sa att vi skulle åka till mormor och morfar men fick inte så bra gensvar utan han började prata om att han fyller år på sommaren (han pratar ofta om det).
När vi väl kom ner så satte vi på honom åksjukebanden och han tittade förvånat på oss och vi sa ett par gånger vart vi skulle.
Till slut säger han, så vi ska bara åka en kort bit, ingen lång bit som till Lund, bara hem till mormor och morfar och sen hem igen och sen kom leendet.

Vi körde förbi nya Ikea och det såg han när de höll på att bygga och mycket riktigt så kände han igen det och sa att det är nya Ikea, är det färdigt ännu? Har nog inte full tidsuppfattning :-)

Vid Hyllie så såg han de stora vägarbetena och det är detta som gör oss så förvirrade med hans syn. Det känns ju mest som om det är orienteringsproblem, synintryck och avståndsmätning han har problem med. Han har inga problem med att se på tv, han pratar ofta om vad som är på tv:n, han känner igen personer på foto. Han har problem när han leker men då är det också med avståndet. Hoppas på att vi kan få svar på dessa frågor framöver.

Det gick jättebra hemma hos mormor och morfar och nu när vi satt och åt middag så sa han, ska vi köra mer idag eller vi ska vara hemma och ta det lugnt? Imorgon kan vi åka någonstans igen sa han sen och visst kan vi det. Vi sa just det när vi körde hem att vi kanske får köra ut lite då och då med honom för att han ska börja få tillbaks ännu mer minnen.

Vinterlek i -10 grader

Barnen vaknade redan innan fem i morse men det var ingen som var villig att stiga upp då, det värsta var att de triggade varandra för när den ena skrek så hörde den andre det och satte igång. Stackars grannar som säkert skulle upp och jobba. Vi försökte med det mesta och till slut så somnade de om men Ludvig vaknade igen vid sju och Nora kom upp närmre åtta.

Jag fixade lunch till barnen och sen körde jag till Mobilia, vi var sugna på fisk och de har så fin färsk fisk på Malmborgs. Vi vet att kokt lax går hem hos barnen, en av favoriterna.

När jag kom hem hade de ätit klart, tagit det lugnt en stund med en film så då passade det bra att ta på oss och gå ut i kylan. Det kändes faktiskt inte så kallt som det var för solen var uppe och det var ganska vindstilla. Vi tog pulkan med oss ut och Ludvig njöt medan Nora mest var rädd för den. Kristian drog Ludvig upp och ner i backen, tur att det inte var så stor backe :-) Hade Ludvig varit frisk och ha bra balans så hade han själv fått springa i backen, det har han gjort förr :-) men nu fungerar det inte riktigt. Vi blev glada bara när han reste sig själv från pulkan.
Kristian tog sats och sprang som bara den, först på plant och sen ner för backen och då blev det lite för hög fart så Ludvig vurpade och landade i snön, som han skrattade :-) Det såg så roligt ut och det var synd att kameran inte var uppe från sitt fodral. Han skrattade och sa att detta var så kul. Vi klarade av att vara ute i knappt en timme sen bet det härligt i kinderna. Min näsa är ganska öm fortfarande vid sådan här kyla. Alla nervtrådar är nog inte helt ihopläkta sen vurpan i trappan och näsoperationen.

Jag lägger in lite bilder från vår dag i kylan :-)

Kommentera mera...

Vet inte om ni som läser bloggen även läser kommentarinläggen men igår kom ett om att det är få som lämnar kommentarer, kommentarerna är positiva för oss som skriver för då vet vi att någon läser det.

Det är så sant som du säger Karin, det känns som om det är en del som läser på bloggen men väldigt få som lämnar något "spår" efter sig :-)

Är ofta nyfiken på vem där ute som läser här, vet ju vem en del är för det har jag hört när jag pratar med er runt omkring, sägs ofta, ja just det, det läste jag på bloggen :-)

Vi har en del trogna läsare som lämnar en kommentar, vissa oftare än andra men jag vill att ni alla ska veta att det är så kul att få lite feedback i form av en liten eller stor kommentar. Så tack till er som skriver.
Så ni som känner för det får gärna skriva en liten rad och vill ni inte kommentera något så är det trevligt med ett litet hej och vem ni är.
Är det något ni undrar över eller om det är något ni saknar i bloggen så får ni gärna skriva det också.

Ha det bra alla!

Klorin och handsprit-våra bästa vänner

Som jag skrev igår så var Nora lite dålig i magen, det var två gånger. Det var tre dygn sen hon kräktes och hon har ätit lite och druckit en del och det har hon fått behålla.
Vi nattade barnen strax efter sju och sen kom min bror och så åt vi lite. Vi hann knappt mer än svälja sista tuggan förrän vi hörde hur Nora gnydde till och Kristian gick upp till henne. Han hann in till henne och sen gick han in för att hämta en spann på toaletten men ack vad det var för sent.
Hela vällingflaskan kom upp ( ja inte bokstavligt talat då) och lite till.
Jaha, då var det bara till att börja om igen, har precis fått undan all tvätt sen i söndags, städat överallt och renbäddat i alla sängar. Kristian tog Nora och jag tog det andra men först gick jag ner till Patrik och sa att vi kommer säkert inte att vara så trevligt sällskap resten av kvällen så han körde hem.
Jag tog hela Noras säng, ja madrass, täcke och kudde. Ner med allt i tvättstugan, upp torkade upp på golvet, tog med klorin på sängen, moppade golvet med klorin. Nojig som jag är så fick jag ju moppa på alla ställen som vi gått för tänk om vi tog med oss något under fötterna. Så hela övervåningen luktade simhall och då kommer Noras kommentar, luktar illa :-)
Hon kom ganska snabbt till ro, hon sov lagom tills jag var färdigstädad.
Jag ringde till sjukvårdsupplysningen och pratade med dem, är ju extra orolig för Ludvigs skull. Kvinnan jag pratade var jättetrevlig och hon sa att det som var i söndags bör inte hänga ihop med gårdagens. Vid en vinterkräksjuka så sa hon att man kräks mer än fyra gånger på en timme och man är inte bra i magen dagen efter. Däremot det idag sa hon lät mer som en magsjuka eftersom hon hade varit dålig i magen på eftermiddagen. Det konstiga är att det kom inte mer sen, kanske tom mage men ändå.
Hon vaknade vid fem tiden och var törstig så då fick hon avslagen cola och det fick stanna, till frukost åt hon en tunnbrödsrulle och drack proviva utan problem. Till lunch åt hon bara lite makaroner och efter det så ville lite mat ut :-) men inga mängder.
Nu ikväll har hon ätit 3/4 wienerkorv och ett halvt korvbröd och in emellan så har hon druckit utan att det har hänt något. Visst märker vi på henne att allt inte är som det ska men frågan är vad det kan vara. Vi lär väl märka inom några dygn om det var smittsamt :-) Jag frågade igår om det var vanligt att man var frisk några dagar och att det kunde komma tillbaks igen men det sa hon att det bör/kan inte vara så. Ibland vid vanliga maginfluensor så kan man må bättre någon dag och att det sen kommer ett bakslag men...

Precis som förra gången kom min ångest, jag avskyr verkligen detta. Hela jag blev varm, fick frossa och kände efter några extra gånger om jag själv inte mådde lite dåligt :-) Fattar inte varför jag är så rädd för detta.
Både jag och Kristian stoppade i oss lite vitpepparkorn igår :-)

Idag har tvättmaskinen gått på högvarm, har städat en gång till men idag tog jag med rengöringsmedel istället för klorin, luktar ju lite bättre :-) Har varit på Ikea och köpt en ny madrass till Noras säng, lika bra att slänga den gamla men det blir ganska dyrt om vi ska göra så varje gång :-) Hittade att man kan köpa typ lakan som är vattentäta, får kanske köpa ett par sådana istället.
Handsprit har vi alla tagit, har tappat räkningen på hur många gånger, har spritat alla handtag, ja vad mer kan man göra?

Några tips på hur man blir av med ångest över kräksjukor? Alla tips mottages med glädje...

Det blir inget besök i Lund imorgon för Ludvigs del, det blev framflyttat till på måndag.

Utbrott

Har märkt att jag ofta skriver om att Ludvig får utbrott och jag kanske bör förklara på vilket sätt.

Vi kan ta idag tex, jag höll på med maten och Ludvig var under trappan och lekte medan Nora sprang omkring runt mig i köket. Jag höll på att skala morötter och då ville Nora ha en bit och givetvis så gick hon bort mot Ludvig och då såg han att hon hade nått. Då ställer han sig och tittar på sina händer o säger, jag får inget, varför har jag inget. Jag hade såklart morot till honom också men när jag då gav honom den då skulle han inte ha den. När jag tog bort den, då skulle han ha den och när han fick den då gillade han inte morötter, han var trött osv. Jag tog bort moroten igen och han gallskrek, när han hamnar där får man ingen kontakt med honom. Försöker man nå honom genom att sätta fram handen och säga stopp så har man tur så når man honom och då säger han bara, säg inte stopp. Har vi otur så kommer vi inte fram alls utan han bara skriker ännu värre, höjer vi rösten eller om vi tar tag i hans arm så kan han börja slå sig själv i huvudet. Ibland lyckas vi avleda honom genom att göra något annat, idag så tog jag med honom ut men det var svårt att få på honom kläderna men när han sen fick sina solbrillor och vi kom ut gick det bra. I riktigt stora utbrott så kan det hålla på från och till i upp till ett par timmar fast vi börjar bli bättre på att stoppa det. Det jobbiga är att det är aldrig samma taktik som fungerar och när man då har testat lite olika då kan det hela ha trappats upp.

När vi hade varit ute och lekt en stund så gick ju Ludvig in och lekte med Kristian och när jag och Nora sen kom hem efter att ha varit och handlat då var det kört. Då började han om igen med sitt tragglande om morötterna. Som jag sa till Kristian, får vi inte slut på detta innan maten då kommer vi att få en riktigt stökig måltid och det är vi så trötta på.
Jag försökte avleda honom med choklad, leka med hans lego men han bara tjatade om den tråkiga moroten. Till slut så tog jag honom med mig ut i köket, satte han på diskbänken (balansen är inte så bra att han kan stå på en stol) och skalade en ny morot. Tänkte ge han en sista chans, mycket riktigt så knöt han sin hand när han skulle ta moroten men då tog jag en bit och knastrade i hans öra och då tinade han upp och tog den och åt den.
Det betydde att vi redde denna situationen innan middagen och det hjälpte att han fick vara med och duka och vi alla fick en rofylld middag.

Sol och skarpt ljus

Natten har gått så bra, tur att där är några sådana också. Synd bara att de kommer så sällan. Ludvig somnade vid åtta igår och så vaknade han klockan sex imorse och behövde gå på toa och ville dricka lite och sen la han sig ner igen men vaknade till liv efter 45 minuter då han började nysa. Fast jag tycker det är okej, allt efter klockan sex är mänskligt :-)

Det dröjer aldrig länge efter att Ludvig har vaknat förrän Nora vaknar så det slutade med att jag och barnen satt i soffan och tittade på Tjorven och Skrållan, ganska mysigt.

Tiden går så fort på förmiddagen, Ludvig får sina tabletter vid åtta och sen måste vi vänta en timme innan frukost, sen är det dags för dusch och insmörjning (huden var torr innan BMT men ännu värre nu), lite nya kläder och lek. Helt plötsligt är klockan närmre elva.
Jag tog barnen med mig ut i trädgården innan lunch, det var så fint väder, solen sken och snön låg vit och fin i trädgården. Tänkte att jag skulle testa något nytt på Ludvig idag, förra gången det var så mycket snö så såg vi att han blev irriterad så idag fick han solglasögon på sig när vi gick ut. Verkade funka hur bra som helst. Han satte sig på gungan och tog rejält med fart och sen så snurrade han runt med gungan. Visst att han missade någon gång när han skulle sätta sig men som tur är så är inte gungan hög och snön gjorde att det var mjukt att landa :-)
Det var inte så lång tid han ville vara ute, han tyckte att det var för kallt så han gick in igen och jag och Nora passade på att gå ner till Ica och handla det vi saknade till lunchen.
Gjorde en av barnens favoriter idag, kokt kyckling, ris och currysås. Frågan är om Nora mår helt okej ännu, hon är inte så sugen på mat men hon tog sin välling igår i varje fall och det är alltid något. Hon är inte dålig i sin mage men...man kan väl ha ont i magen och inte ha någon aptit ändå.

Mormor och morfar kom hit en sväng och pratade med barnen, ja lite med oss också förstås :-) därefter kom grannen och hennes ena dotter in och fikade. Ibland är det skönt att det händer saker, Ludvig lyser upp så när han har besök (oftast) men sen kan det bli bakslag och han får en massa utbrott.

Vart tog synen vägen...

Visst har vi märkt att Ludvigs syn blir sämre och sämre och vi vet inte var det slutar.
Nu ikväll så var jag här nere och Kristian satt och gav Nora välling, då ville Ludvig gå in på sitt rum och leka så Kristian sa till honom att han kunde börja gå in på rummet och så skulle han komma när Noras välling var slut. Då hör jag han säga, men jag hittar ju inte, var är rummet? Jag gick upp och mötte honom, för att testa honom så stannade jag en bit ifrån och sa att han skulle komma. Han började gå, väldigt försiktigt och så sa han, jag kan inte springa, jag vågar inte. När han gick så började han gå in mot väggen istället för mot mig, det är som Kristian sa, man blir lite rädd när han inte ens hittar till sitt rum. Jag följde honom in och på väggen mot hans rum så är där en byrå och där är en liten burk med en konserverad koala som jag fick av min bror när han var i Australien. Den burken med björnen såg han, konstigt.

Han satt och lekte, han är grym med sitt lego. Visst allting tar längre tid men han fixar ganska mycket med tanke på hans syn. Då hör jag han, får jag gå på toa? Självklart får du gå på toa men problemet är att han inte hittar in på toaletten utan måste ha hjälp dit.

Läste på ett forum igår om ALD barn, de som gjort transplantationer och som jag tolkade det där så var det ett par barn som efter BMT:n hade förlorat förmågor. Där var de som hade tappat tal, hörsel, syn, att kunna äta men att vissa saker kom tillbaks sen. Kan kanske vara traumat som barnen genomgår, att de stänger av. Vet faktiskt inte, i varje fall så läste jag om en pojke som hade blivit blind efteråt och där sa mamman att den enda sjukdom han hade nu var att han var blind. Låter kanske hemskt när man säger så, att det enda är att han är blind men...Frågan är om man inte är ganska tacksam om det stannar vid det i en sådan här elak sjukdom. Nu hoppas vi ju fortfarande att det bara är synintrycken/orienteringen som är drabbade eller att det är hans medicin som gör det. Har läst på bieffekterna att den ena medicinen kan rubba synen så vi håller våra tummar.

Uteblivet läkarbesök

Idag skulle vi ha träffat neurologen här i Malmö men hans sekreterare ringde igår och sa att han var sjuk men att hon skulle skicka en ny kallelse. Vet att det är svårt att få tid, mycket populär läkare med massor av patienter :-) så om han tyckte att det var för länge innan vi fick en tid så skulle han själv höra av sig.

Igår ringde de även från klinisk fysiologi och sa att de hade fått in en remiss från vår läkare i Lund, Ludvig skulle göra en spirometriundersökning. Ett lungtest för att upptäcka en ovanlig form av lunginflammation som kan uppstå efter en BMT. Det är tydligen svårt att hitta denna inflammation utan den här undersökningen. Sen är det så att vi vet inte om det fungerar på Ludvig och det hade läkaren skrivit i remissen, det är så att han måste blåsa vid en exakt tidpunkt och eftersom där är fördröjning när man pratar med honom så kan det bli problem men vi gör ett försök. Vi fick tid till på fredag så det var snabbt.
Läkaren från Lund ringde igår för att bekräfta om hemteamet skulle komma och ta prover på Ludvig för att vi ska slippa köra till Lund men de började inte igen förrän i nästa vecka så efter samrådan läkare emellan så kom de fram till att vi behöver inte ta några prover förrän i nästa vecka. Jag berättade då att vi skulle till Lund på fredag men läkaren skulle försöka ändra tiden till nästa vecka för att slippa köra en extra gång. Han skulle höra av sig igen om vilket men än så länge har vi inte hört något så jag får nog ringa på torsdag för att höra :-)

Tydligen är det så att det har kommit nya rön när det gäller åter vaccinering av BMT barn så redan i nästa vecka ska Ludvig få någon vaccination, den mot pneumokocker och sen har de ett speciellt schema som de följer för att han ska få alla vaccin igen. Där är vissa, tror det var de mot mässling&co som de måste vänta ett år med.
Nästa vecka är det tre månader sen BMT, tiden har gått fortare än vi trodde. Det är snart dags för Kristian att börja jobba, funderar på att han ska börja den 1 februari.

Varför får jag inte åka och titta på fiskar?

Natten var ganska stökig och Ludvig hamnade i sitt mantra, jag är törstig och varje gång vi skulle ge honom dricka så knöt han händerna och sa jag är så trött. Den ena gången så hällde han ut en hel mugg med vatten i sängen vilket gjorde att vi fick ta upp honom och byta pyjamas och sängkläder och det var inte populärt.
Efter en timmes mantra tog han äntligen vattnet och så var han på toaletten och därefter så somnade han.
Barnen vaknade vid halv åtta och visst det är väl normaltid om man bara hade sovit okej under natten.

Jag körde iväg till Mobilia och fixade insats till min filofax. Det var när jag skulle skriva upp läkarbesök jag upptäckte att det var nytt år och att min kalender inte var uppdaterad. Brukar annars köpa ny i okober/november.
Jag köpte lunch med mig hem till oss och farmor och farfar som hade hunnit komma medan jag var iväg. När vi hade ätit så skulle Kristian och farfar iväg och titta/köpa fiskar till akvariet och djurvännen Nora är inte sen att hänga på till djuraffären.
Medan de var iväg så bakade vi andra cupcakes med dumlekolor i, behöver jag säga att de blev goda :-)

Väl hemma igen så drack vi kaffe och åt muffinsen och sen var det dags att sjösätta de nya fiskarna och då reagerade Ludvig på var de andra hade varit och då kom världens utbrott.
Varför hade inte han varit med och tittat på fiskar, får jag aldrig mer titta på fiskar osv. Puh ha vilket utbrott, vilket liv och det har kommit på tal ganska många gånger sen under eftermiddagen. Tror att på sen eftermiddag så uppfattade Ludvig vad vi hade sagt varje gång, att så fort han är frisk och inte äter alla mediciner så ska han få åka och titta på hur många djur han vill, vi kan åka precis var han vill. Tror han längtar efter Mobilia, synoptik, McDonalds och BR, det var de ställen vi var på efter vi hade varit på dagvården i Malmö innan BMT:n.

Nu ikväll så fick barnen kvällsmat däruppe framför tv:n och själv ska jag och Kristian sätta oss i soffan när barnen har lagt sig och äta Jansson och fira Trettondags Afton och bara njuta av lugnet :-)

Imorgon ska tomtarna och granen ner, ljusstakarna får stå ett tag till.