måndag 30 november 2009

Julklappshandling, vaccinering och sen iväg till Lund

Jag ställde klockan i morse och så var jag och Nora och lämnade en lapp på dagis och hämtade Ludvigs gummistövlar.
Hem igen och packade ner en del saker och så ringde vi till farmor och hörde om hon hade lust att åka med oss på äventyr. Äventyret då var att handla lite julklappar och det ville hon så vi körde och hämtade henne.

Åkte till Toysnrus och där hittade jag julklappar till båda barnen, de får vars en stor paket istället för en massa småsaker. Efter det blev det en tur till Jägersro för att titta lite men Nora var på så dåligt humör så vi körde hem istället. Jag släppte av farmor och sen gick jag och Nora bort till Bvc för att hon skulle få sin spruta. Jag hade en deal med Bvc sköterskan att jag skulle komma lite innan de öppnade mottagningen så slapp jag sitta med alla de andra barnen och slippa risken för någon smitta. Nora var hur duktig som helst, första gången det har gått så bra.
Hem till farmor igen och tog en fika och sen var det dags att stuva in allt i bilen igen och köra till Lund.

När vi kom så var Ludvig på strålande humör så jag frågade en sköterska vad de hade gett honom idag men där var inget speciellt. Kristian sa att han hade bara varit på toaletten en gång idag och inga kramper.
Läkarna hade varit här inne och pratat men då hade Ludvig tyvärr haft ett utbrott så Kristian hade inte hört allt vad de sa. Tydligen så har viruset satt sig i blodet och han ska få ytterligare en behandling av dropp medicinen på onsdag och imorgon ska det göras ett nytt ultraljud på blåsan och njurarna.
De kommer också att lägga till en medicin till eftersom den immunsänkande medicinen han äter nu inte är tillräcklig. Det tråkiga med den är att det är en släkting till den medicin som gjorde han så konstig, kan ha neurologiska biverkningar. Förhoppningsvis är det inte så hög dos eftersom de ger det som tillägg till den andra.
När det gäller viruset så återkommer jag imorgon efter att jag har pratat med läkarna.

Jag hade adventskalendrarna med mig till Ludvig idag och när han såg dem så sa han, men det är inte jul nu. Ska vi spara dem till jul eller...
Här stod en kalender som han har fått från sjukhuset, kommer från "änglapengarna". Två mammor som gör änglasmycken som de sen säljer och alla pengar går till avdelningen. Så nu finns det platt tv och Nintendo Wii på alla rummen som kommer från dessa pengar. De har själv barn som har varit här tidigare, så fint tycker jag.
Pratade med en sköterska idag om Ludvigs virus och hon sa att det kan ta lång tid och ville inte säga vad hon menade med lång tid men hon sa att OM vi behöver fira jul här så får vi förhoppningsvis permission över julafton så vi kan fira den hemma.

När det var dags för kvällsmat så värmde jag en lasagne och så tog jag sjukhusets kvällsmat, raggmunkar och fläsk med mig in på rummet och Ludvigs kommentar var, först lasagne och sen pannkakor. Han åt hela lasagnen och så hade jag ätit en raggmunk och en bit bacon och då säger han, jag är jättehungrig så då åt han en raggmunk och en bit fläsk. Grymt, det märks att de har ökat dosen på cortison igen :-) Äter som en vuxen och lite till.

söndag 29 november 2009

Julskyltning med Nora och mormor

Natten var rätt okej, Ludvig hade en period mellan 12-03 där det var toabesök, törstig, inte törstig, fel dricka, klåda, varm och kall men sen fick han lite mer Tavegyl och sen kom han till ro.
Kristian och Nora kom lagom till lunch och de hade handlat med sig mat från McDonalds och hela Ludvig lyste upp, dels kycklingbitar och så kom älskade lillasyster, det kunde ju inte bli mycket bättre.
Läkaren och sköterskan tyckte Ludvigs prover var så pass bra att det var okej att koppla bort droppet en timme och så kunde vi passa på att gå ut en runda. När vi kom ut ville han in nästan direkt, han ville upp och leka, han frös osv. Vet inte om det har med synintrycken eller om det har med synen att göra för vi märker att även hans syn har blivit sämre och att då komma ut i dagsljus vilket han inte har varit på många veckor så måste det kännas konstigt.
Hans utslag på kroppen tyckte läkaren var lindriga (nu har han inte sett dem från början eftersom det var jourläkaren som tittade på honom) men han blev ändå insmord i kliesalvan som han säger. Förhoppningsvis behöver vi inte använda den så länge till. Idag ökade de upp cortisonet och imorgon skulle de öka det ytterligare.

Jag och Nora åkte hem och hämtade mormor och sen åkte vi in till stan för julskyltningen. Så besviken jag blev, så mycket folk och så lite saker att titta på. Var håller tomtens hus till? Förra året var det på torget, i år hittade inte vi något hus.
När vi gick på torget hörde vi musik från en scen och när jag tittade upp så såg jag Max ( pojken med samma sjukdom som Ludvig, som blev transplanterad för tio år sedan) och då tänkte jag att då måste Annette nästan vara i närheten och det var hon.
Så Annette, jag blev så glad när jag såg er på stan. När jag såg Max sitta och spela och sjunga så gav det mig så mycket hopp igen om Ludvig. Kanske inte inom musik för musikaliska är vi inte men vi måste hitta något som Ludvig kan bli en hejare på. Även om vi är realistiska, Ludvig har mer skador men ändå...Det känns alltid lika bra att prata med dig och jag får så mycket positiv energi av dig. Underbart att prata med en som har varit där och som förstår all ångest, oro, väntan och förväntan som kommer under denna period.
Så den positiva energin använde jag till att baka när jag kom hem :-) Har lovat att bjuda på frukost imorgon så... Vad hade man gjort utan Internet, hittade ett recept på kalljästa bullar som står över natten och så gräddas de imorgon bitti så woops så finns det varma bullar till frukost. Hur de sen smakar det vet jag inte eftersom jag aldrig har gjort dem tidigare så ni som ska ha frukosten ni blir försökskaniner :-) Vad mer ska man ha till en riktigt god frukost om inte Cupcakes så det blev en omgång av det också.
Jag måste också tillägga att Internet är bra till mer än att hitta recept, vad hade vi gjort under denna period på sjukhuset om vi inte hade haft datorn och Internet? Just nu har vi vår sociala bit genom datorn, vilken tur att facebook och msn finns :-) annars hade vi nog stått helt utanför omvärlden, kanske lite överdrivet men.
Nu väntar soffan och en film. Ska samla krafter tills imorgon eftersom Nora ska vaccineras då, hon är inte lika duktig som Ludvig när det gäller sjukhus.

lördag 28 november 2009

Stackars liten

Kristian ringde vid nio och sa att natten hade varit fruktansvärd, han bara låg och väntade på att klockan skulle bli åtta för att de skulle kunna stiga upp och äta frukost. Ludvig fick en salva mot GvH:n som gjorde att han fick klåda på kroppen och sen fick han Oxinorm mot smärtor vilken också ger klåda som biverkning. Trots att han fick Tavegyl två gånger (allergidämpande medicin) så kliade han sig något fruktansvärt. Innan dess hade han varit på toaletten hur många gånger som helst eftersom det tryckte på hans tarm och när det väl la sig då fick han spasmer/ryckningar i sin axel, vilket också kan vara en biverkning på salvan. Egentligen står det inget om ryckningar som biverkning utan det står domningar/stickningar men som ni alla säkert har förstått så får ju inte Ludvig några vanliga biverkningar :-) Visst, jag tycker om människor som går sin egen väg, inte alltid följer strömmen och så men ibland hade det varit skönt om Ludvig hade varit lite mer "som alla andra" i varje fall när det gäller biverkningarna.

Jag och Nora fixade till lite där hemma och sen körde vi till Lund och när vi kom så satt Ludvig och Kristian och spelade Pippi memory och de hade lekt på golvet innan. Vi kom strax efter ett så de hade ändå hunnit med en del. Barnen lekte lite och sen fikade vi med lussekatterna som vi bakade igår.

Nu i eftermiddag så har jag och Ludvig spelat lite mer memory och så spelade vi fem myror med bokstäver och det gick hur bra som helst. Det är så skönt att se att han är piggare än förra helgen men vi märker också att han börjar bli rastlös och få hemlängtan. Han säger många gånger per dag att när jag är frisk så ska jag hem igen, bara kissebaskeluskerna försvinner så...

Vi gick ut i köket och stekte lite prinskorvar och kokte färsk pasta till kvällsmat, Ludvig blev lite förvirrad och ledsen när han lämnade rummet så en sköterska följde med honom in på rummet igen och så fixade jag klart maten. Det känns skönt att han börjar finna sig i att följa med sköterskorna nu och att de kan sitta med honom, det kunde de inte innan men nu pratar han på som bara den med dem. Det vi märker på Ludvig är att han börjar öppna sig mer igen och pratar på mest hela tiden men det är det som han pratar om som gäller, han lyssnar eller hör inte det vi säger och vi kan inte bryta honom om han har börjat ett samtalsämne.
Jag har sluppit Nils Karlsson Pyssling idag, jag hade Madicken och På rymmen med Pippi så de har han sett här under senare eftermiddag och kväll. Skönt att bryta mönstret lite.

Pratade med sköterskan som hjälpte att smörja in Ludvig om att ev koppla loss Ludvig från droppet imorgon. Idag var det så underbart väder så om det är likadant imorgon så hade det varit skönt om vi kunde ta ut honom en timmes tid. Behöver ju inte vara något avancerat men att bara komma ut i friska luften hade nog betytt mycket för honom. Hon sa att det bör inte vara några problem och hon skulle skriva upp det till morgondagens personal och så får vi se vad för väder det är imorgon.


fredag 27 november 2009

Lussekattsbak

Natten på sjukhuset var sådär, Ludvig vaknade några gånger för att gå på toaletten men det var okej. När han sen vaknade i morse så var han inte på så bra humör och idag har han haft ganska ont. Eftersom han har svårt att säga var det gör ont så får vi bara gissa. Just nu är det rumpan han har ont i, han säger att det kliar och att det känns som om han behöver bajsa så helt ärligt vet jag inte hur många gånger jag har asat in Ludvig med droppställning och sladdar in på toaletten och sen kommer det ändå inget.

Läkaren kom in precis lagom till när Ludvig var arg och hade ont, han satt på toaletten. Jag visade hans bröst, jag har tyckt att det har sett konstigt ut när jag har duschat honom, helt rödflammig i huden. När jag nu visade det så sa läkaren att det såg ut som om GvH:n är tillbaks. Nu har de sänkt steroiderna och det kan vara orsaken till att det blossar upp igen. Suck, kan vi inte få vara glada någon dag, tänk vad skönt det hade varit om de någon dag sa något positivt och att det höll i sig. Det var även blod i urinet idag igen så då fortsätter vi med lika mycket dropp och katetern får sitta kvar. Idag har det även kommit mycket slemhinnor i slangen och det är ytterligare en anledning till att de behåller katetern, tänk vilka smärtor det hade varit om de skulle komma ut den vanliga vägen.
Har inte besvären och blodet försvunnet till nästa vecka så ska de göra ett nytt ultraljud på blåsan och njurarna för att se så inga förändringar har skett där.
Jag frågade om övriga värden och läkaren säger att hans värde är kanonbra, han har haft snabb återhämtning där och det är bra men GvH:n är inte bra. Läkaren kom tillbaks en gång till för att se, kliade sig i huvudet och sa att han måste tänka för det finns lite olika alternativ. Han kom tillbaks efter en stund och sa att vi skulle testa en salva i första läge, fungerar inte den måste de byta medicin, den som sänker hans immunförsvar. Det tråkiga med den är att den tillhör samma grupp som de tabletter som gjorde att han förändrades men förhoppningsvis har inte den riktigt lika starka biverkningar om vi nu behöver byta.


Kristian och Nora kom lagom till kaffet klockan två och barnen lekte och kivades lite och så fikade vi. Jag och Nora körde hem vid tre eller vi skulle köra då men vi mötte en som vi stod och prata med nere i foajén. De var också tillbaks efter utskrivning och vi säger samma sak, när ska det ta slut. Det ena avlöser det andra och oftast känns det som är det biverkningar av medicinerna som är orsaken till följdsjukdomarna.

Vi åkte och handlade lite och jag måste säga att Nora är grymt duktig, när vi kom in i affären så ställer hon sig vid godiset och tittar och så säger hon, jag bara tittar godis. Hon gjorde det också, bara tittade där medan jag yrade omkring och letade upp vad vi skulle ha.
När vi kom hem skalade vi potatis och satte in kyckling i ugnen och sen passade vi på att slänga ihop deg till lussekatter. Det är ju advent i helgen och det är ganska mysigt om vi kan fira det tillsammans på sjukhuset med hemma bakade lussekatter. Jag har alltid sagt att baka är terapi för mig men idag var det inte det för jag hade en klåfingrig dotter som var med och hon tog allt som hon kom åt och så kommenterade hon varje ord jag sa men till slut blev vi ändå klara.

Visst ska julen vara en mysig tid med en viss stress om att man ska hinna med allt. Jag tänkte när vi blev utskrivna, wow vad mycket vi ska hinna med. Baka, göra julgodis, pyssla och ja allt sådant som man sällan hinner med när man jobbar och har små barn. Tji fick jag, vi blev ju inskrivna igen och det känns som det är ett evigt stressande och farande fram och tillbaks. Som sagt vi vet ju inte hur länge vi kommer att stanna, än så länge har vi inte sett några framsteg och på måndag är det två veckor sedan vi blev inlagda denna omgången. Jag och Nora får pyssla, baka och göra godis de kvällar jag är hemma. Hon tycker det är kul att vara med i köket så det underlättar att göra något sådant med henne.
Lagom nattad till Idol blev Nora och sen slängde jag mig i soffan och slötittade på det.

torsdag 26 november 2009

Nyputsade fönster o ljusstakarna uppe

Igår tänkte jag ställa klockan för att hinna med så mycket som möjligt idag innan jag åkte tillbaks till sjukhuset men nej det blev ingen klocka ställd. Har svårt att sova så om jag då har chansen att sova så... Nora sov i sin säng hela natten och det är ett tag sedan hon gjorde det så när hon kallade så var det morgon och klockan var närmre åtta. Har faktiskt sovit ganska bra, en massa drömmar som vanligt men jag kände mig ändå hyfsat pigg.

Vi åt frukost, tog itu med tvätten och disken för att sen ge oss på fönsterna så nu är alla fönster utom uterummet putsade och ljusstakarna står på plats.
Morfar kom en stund och drack en kopp kaffe och jag och Nora åt lunch och sen var det dags för oss att packa ihop för att åka till Lund. Först åkte vi ner till Ica och handlade fika med oss och när vi kom till sjukhuset så blev Ludvig lika glad som de två andra dagarna. Nora känner sig inte ett dugg främmande när vi kommer hit och det känns så bra. Lite reserverad blev hon idag när vi kom in på avdelningen för alla sköterskor och barnsköterskor stod i receptionen och inspekterade henne och det blev lite mycket även för Nora.

Läkaren var inne och pratade med Kristian och i urinodlingen som gjordes igår så visades det inga bakterier och inte på stickan heller så det är positivt. De ska nu börja med att sänka droppet så han får i sig mindre vätska genom det och sen ska de stänga av katetern för att se om smärtorna fortfarande kommer. Det blir nog i helgen som de ska göra det. Kristian berättade att vi hade en tid till läkaren i Malmö på måndag men det sa läkaren här att det var lika bra att avboka den så nu har vi lite framförhållning och det är att vi kommer att tillbringa ytterligare en helg här och sen får vi se hur det blir i nästa vecka. Har även fått tid för vaccinering av Nora på måndag.

onsdag 25 november 2009

Pepparkaksbak

Ikväll var det pepparkaksbak på dagis, vi föräldrar använder vår fantasi och bakar en stor pepparkaka som sätts upp på en kartong och slåss in i cellofan. Förra året gjorde jag en Bamse (figuren bamse) men det var lite för invecklat för mig som inte är intresserad av pyssel och inte bra på att rita. I år gjorde jag det lätt för mig, gjorde vars ett stort hjärta som jag dekorerade med deras namn i glasyr och lite glasyr o strössel runt om dem. Det var trevligt att komma hemifrån och prata med andra än bara sjukhusmänniskor. Det börjar bli ganska enformigt nu.

I fredags kom det in en familj på sjukhuset som har varit där innan också så vi har pratat med dem och då säger pappan i familjen, jaha är ni kvar eller har ni kommit in igen. När jag svarade att vi var kvar så säger han, är här fler kändisar eller är det bara nya familjer?
Läget med Ludvig idag är ungefär detsamma, han krampar med jämna mellanrum, har dock kommit blod i urinet igen vilket inte läkaren var förvånad över. Han hade blivit mer förvånad över om det hade försvunnit på en vecka, detta virus brukar sitta i längre. Ludvig fick ett av sina vanliga utbrott när läkaren var där och då sa jag till Ludvig att han skrämmer iväg läkaren men då sa han att det kan vara så att Ludvig inte känner sig så trygg när han kommer in och att det är avvikande i Ludvigs värld och ja vem vet. Läkaren var med tillsammans med sköterskorna när psykologen var där och pratade så han tog till sig väldigt mycket av vad hon hade att berätta om Ludvig. Det känns otroligt skönt att personalen verkligen bryr sig om honom och att alla vill honom väl, att de försöker göra så han känner sig trygg trots alla problem han har.

Imorgon ska jag försöka hitta energi till att putsa fönsterna så att jag kan sätta upp adventsljusstakarna. Hoppas på någorlunda väder för det känns ganska meningslöst att putsa dem om det regnar. När det är gjort ska jag och Nora åka till Lund och avlösa Kristian.

Det som känns svårast i hela den här situationen är när Ludvig gråtande säger, jag saknar hemma, får jag aldrig mer komma hem, jag måste hem för Nora saknar mig. Då gör det ont i hela själen.
Som du sa Annette, man får se till de positiva bitarna och ta ett litet steg i taget och fira varje uppgång. Positivt är att hans värde ligger bra, vi har fått ny medicin som inte gör han så förvirrad, inga stora förändringar än så länge på hjärnan.
Vi firade igår när Nora fick komma in på rummet, då hade vi bakelser med oss.
Helt ärligt så stannar vi gärna lite längre denna gången än behöver åka in igen för samma sak. Nu får han medicin mot viruset och han får morfin vid behov när han skriker av smärta.

tisdag 24 november 2009

Besök på rummet

Jag och Nora fixade pastasallad och sen gjorde vi vid oss och åkte och handlade.

Vi hade bestämt att Nora skulle med till Lund idag för vi skulle ta lite foto till vår almanacka. Kristian hade frågat personalen om de kunde koppla loss Ludvig en stund så vi kunde vara där nere utan att snubbla över alla sladdar men då kom de med den glädjande nyheten att Nora fick lov att komma och hälsa på uppe på rummet. De hade kommit fram till att de var tvungna att göra lika för alla så nu får syskon komma in men bara vara på rummet.
När vi var och handlade berättade Nora för alla att hon skulle åka hem och hälsa på Ludvig och hon var helt uppspelt i bilen.

När vi kom utanför Ludvigs rum hörde jag att han var lite arg så jag släppte in Nora och när han fick syn på henne så lyste hela han upp, han blev så glad att hela han hoppade i sängen och han berättade för sin nalle att Nora hade kommit. Nora sprang in och hoppade upp i hans säng för att mysa, ja det var helt underbart att se.
Ludvig ville ner från sängen för att kunna leka med Nora och efter en stund så fikade vi. Hur länge sen är det inte att vi alla satt och fikade tillsammans. Detta betyder så otroligt mycket, allt blir mycket lättare när vi kan samlas en stund i varje fall.
Två timmar var Nora här och sen åkte hon och Kristian hem och jag stannade med Ludvig.

Läkaren kom i eftermiddags, han hade varit hemma med sjukt barn på förmiddagen. Han kollade lite på Ludvig och sa att där har inte varit något blod i urinet igår och idag, vilket är positivt. Ludvig borde inte ha sådana smärtor som han har om man tittar på graden av inflammationen och att blodet är borta men en behandling till imorgon och katetern kommer att sitta kvar tills slemhinnorna har minskat mer eller tills de är borta. När det gäller smärtlindringen så ska han ha vid behov och när jag sa hur det hade varit i helgen, att det kändes som om vi tjatade oss till smärtlindring och att det hade gått för långt innan han fick något men han kunde inte annat än beklaga för det var ordinerat att han skulle ha vid behov. De hade kunnat ge var fjärde timme och han fick en gång per dygn. Medan läkaren var här så fick han två krampanfall och då sa läkaren, är det inte dags för lite Oxynorm (smärtstillande). Han hade inte fått något under dagen så det var lika bra att han fick lite.

Lekterapin kom upp och lekte med lera med Ludvig och sen åt han bra med kvällsmat. Kan det bra humöret bero på att Nora var här idag. Visst fick han ett litet utbrott när läkaren var här men strax efter kom krampanfallen så det kan ha varit de som orsakade hans utbrott denna gången. Vem vet, vi lär så länge vi lever...Kommer säkert på lösningar efterhand. En till positiv sak är att vi bröt mönstret med Nils Karlsson Pyssling idag. Jag hade små einstein och Dora med mig och nu ikväll har han sett de båda istället för Nisse. Hur underbart är inte det, att slippa höra, lätt som en plätt och tjillevippen.

måndag 23 november 2009

Nya Ikea-så stort och så mycket folk

Jag kände att jag hade en del att göra idag så klockan ringde sju men då var jag helt borta så den stängdes av. Kom upp strax innan åtta, som jag skrev igår så kommer tröttheten efter man är utsläppt från sjukhuset.
Min bror kom hit efter tio och så drack vi kaffe och sen körde vi ut till Jägersro och tittade lite och sen bar det av till nya Ikea. Jobbar inte folk?? Där var så grymt mycket folk så jag ska dit en annan gång och gå i lugn och ro utan barn och när det är mindre folk där. Fick i varje fall köpt lite mer ljus och lite ljusstakar.

Pratade med Kristian i förmiddags och Ludvig hade sovit hela natten, han hade vaknat till två gånger för den ena gången var foten utanför täcket och andra gången hade snutte trillat på golvet. Så skönt för honom att få sova hela nätter, det är ju så länge sen.
Läkaren var inne och pratade med dem och otur nog så kom han precis lagom när Ludvig hade ett av sina utbrott. Han var nöjd med urinprovet i morse, inget blod i det. Det som han inte var riktigt nöjd med var katetern, förstod inte riktigt varför, om det har med att det är så mycket slemhinnor som har lossnat eller om det är för att han har haft så ont ändå. Kristian visste inte vad han menade där. Fick i varje fall reda på att han kommer att få en behandling till på onsdag för den medicinen har inte påverkat hans lever eller njurvärden så då ger de en till för att försäkra sig om att viruset försvinner och att det inte kommer tillbaks.

En sak som är konstig med Ludvig nu är att han sitter i sin säng nästan hela dagen och det enda han gör där är att titta på Nils Karlsson Pyssling. Varför gör han så, är det de som han känner igen för tillfället, är det där han känner sig hemma? Lekterapin var uppe en stund hos honom och då hade han rest sig från soffan och satt sig vid datorn och visat spel där. Ikväll så tittade han lite på Bolibompa men annars är det bara Nisse som gäller. Han följer inte med ut och hämtar mat eller dricka, sitter bara i sin säng och frågan är VARFÖR?

Positivt är att hans kramper kommer mer sällan och de håller inte i sig lika länge som de gjorde under helgen och samma sak med hans arga utbrott, de kommer inte heller lika ofta och det går relativt lätt att komma ur dem.

Imorgon är det jag som tar över igen på sjukhuset. Det är ganska skönt att få vara hemma en hel dag utan att stressa iväg dit men samtidigt så är det ganska stressande att vara hemma för här är alltid saker som ska göras och tankarna är ändå på avdelning 64 i Lund men vi borde väl vara vana nu...

söndag 22 november 2009

Avlastning

Idag när jag körde hem från sjukhuset så slog det mig helt plötsligt att på söndag är det förste advent. Då kom genast tanken, var tog hösten vägen, det känns inte som det var så länge sedan det var september och vi var fulla av förväntan inför BMT:n.

Natten till idag fortsatte i samma spår som igår, vaknade ca en gång i timmen för det kändes som om han behövde gå på toaletten, jag såg riktigt hur han krampade och inte kunde resa ryggen. När klockan var fem fick jag nog av lidandet så jag larmade och så fick de ge honom Tavegyl, allergimedicinen, dels för att han skulle sluta klia på sig och samtidigt komma till ro och få sova lite. När han sen var på toaletten vid halv åtta så kunde jag lura honom till att lägga sig en halvtimme till.
Han fick ett av sina vanliga utbrott i förmiddags och det var precis när jag hade bett sköterskan komma med medicin så när hon kom in trodde hon att det var som han hade ont men det var för att han inte kunde bestämma sig för vad han ville och vilken film han skulle se.
Vi försökte med det mesta men inget funkade och sköterskan sa att om jag ville så kunde jag gå ut och så kunde hon försöka men jag behövde göra vid mig så jag stannade. Hon frågade just vad vi gör för att bryta detta mönster och tänk om vi hade vetat det. Det som funkar den ena gången funkar inte den andra så det är bara att prova sig fram. Just idag så tog jag ner honom från sängen och sa att vi skulle gå ut och lämna vår tvätt och så skulle han få sin medicin. När han såg sprutan med medicin slog han om och började prata om smaken på den. För den han fick i morse, en medicin han får två gånger om dagen på helgen smakar lera och den han skulle ha nu smakar citron. Woops så var utbrottet över och alla är lika förvånade över att han svänger så snabbt. Otroligt...
Sköterskan frågade om vi inte hade någon annan som kunde avlösa oss på sjukhuset och någon annan som står Ludvig nära kunde vara hos honom och det tyckte jag var konstigt eftersom det frågade vi när jag var förkyld och han låg på isoleringen och då fick vi till svar att det bara var friska föräldrar. Som jag sa till henne, vi kan inte lämna över det ansvaret till någon annan eftersom vi själva inte har kommit på någon strategi hur vi kommer ur dessa svackor, hur ska då någon annan göra det? Han är ju vårt ansvar och det känns som om vi måste lära oss hantera konflikterna med honom innan någon annan kan avlasta oss. Jag sa att om något hade hjälpt oss så var det om Nora fick vara med någon gång ibland och då sa hon att det hade varit uppe på fikan idag att vi hade sagt till igår och inget händer idag men imorgon är chefen tillbaks och de skulle ta upp det med henne. Kan de göra undantag för en familj borde de kunna göra det för en annan och tänk om det kan hjälpa Ludvig i hans tillfrisknande...

En sak måste jag tillägga här när det gäller avlastning, det är ju egentligen inte bara Ludvig som vi kan få hjälp med för det är så mycket annat också och den avlastningen betyder hur mycket som helst. Så jag säger det igen, tänk vad hade vi gjort utan alla runtomkring oss? Mormor, morfar och farmor, farfar som passar Nora när det behövs, stoppar ner mat i burkar som vi kan ha med oss till sjukhuset, morbror som leker med Nora, handlar saker till barnen (ja även till oss), vänner som ringer och frågar hur det är, fikar med oss och orkar lyssna på oss, alla kort och brev som kommer, glögg som står på trappan och väntar när man kommer hem, psykologen som lägger ner hela sin själ för att hjälpa oss, ja listan kan göras lång. Den avlastningen och omtanken är guld värd och hjälper oss lång väg.

Så idag släpptes jag ut från sjukhuset, har varit där i två dygn själv med Ludvig nu och jag har inte känt mig så trött trots att jag har sovit väldigt lite. Det enda jag har känt är att min rygg har tagit stryk av allt bockande och lyftande men... i varje fall när jag satte mig i bilen hem då kom tröttheten, det var som om John Blund kom på besök. Precis som om allt släppte när jag visste att jag skulle få sova hemma två nätter nu. Jag körde och hämtade Nora som var med mormor och morfar hemma hos farmor Gerda och farfar Johan. Jag passade på att hämta med mormor och morfar också och så körde vi hem till dem och åt middag. Var ganska skönt att äta där och slippa börja med att laga mat direkt när jag kom hem.

Imorgon får vi kanske börja med lite städning och handling för att det ska bli klart till helgen när ljusstakarna ska fram. Vårt mål nu är att Ludvig ska få komma hem till morfars 60 års dag den 9 december. Han säger själv något om fem veckor och att veckorna börjar ta slut och vad gör man då? Ja det kan man fråga sig och var han har fått de där fem veckorna från det vet jag inte för vi är uppe i 55 dagar på sjukhus nu. Tur att han inte har fullt tidsbegrepp.


lördag 21 november 2009

Så ont

Ludvig sov som en stock hela natten, han vaknade till ett par gånger och gnydde till men somnade snabbt igen. Klockan sju vaknade han för att han behövde gå på toaletten och medan han satt där så sa han, jag är så trött. Han protesterade inte när jag lyfte upp han i sängen igen när han var klar. Han somnade om och vaknade inte förrän kvart över åtta, rekord sen vi blev inlagda. Allt gick okej fram tills det var dags för duschen för antagligen så råkade jag röra vid slangen till katetern och det gjorde ont i snoppen på honom.

Från klockan tio i förmiddags fram till klockan sju ikväll har Nils Karlsson Pyssling varit igång, han har bara suttit i sin säng eller suttit på toaletten. Han kan inte säga var det gör ont, om det är magen eller om det är att han har trängningar i urinblåsan. Läkaren har varit här inne tre gånger idag och hon förklarade att när det gäller detta virus så är det fruktansvärda smärtor, det blir som spasmer, kramper i urinblåsan och det tränger på så det känns som om han är kissnödig hela tiden. Så idag har vi tillbringat tiden tillsammans på toaletten eller tillbaks i sängen, har inte velat gå till soffan eller ut där ute.

När jag frågade om smärtstillande så sa de att det är svårt att smärt lindra detta område, det finns inga mediciner till barn endast vuxenmedicin. Hur bra känns det?? Om det nu finns risk att barn får detta virus borde det inte finnas någon medicin att ge? Ska barn tåla mer smärta än vuxna, borde det inte vara tvärtom? I varje fall blev det sagt att man skulle testa en sorts smärtlindring, något lite starkare än panodil och om inte det fungerade skulle man kontakta jourhavande läkare för att höra om de kunde ge vuxenmedicin.
Tror egentligen inte att det är tarmarna som spökar utan det är urinblåsan och röret som gör så fruktansvärt ont för efter han har haft ett anfall så ser man slemhinnor i slangen, fullt med vita flagor som åker upp i slangen. Så fruktansvärt att se hur han lider.

Jag sa till personalen idag att så mycket som vi har ringt på dem idag, så mycket ringde vi inte ens när han var inlagd för själva BMT:n men de säger att de är här för att hjälpa oss men när jag har ringt för tionde gången så känns det ganska dumt men så är läget nu.

När klockan var fem sa Ludvig själv att han ville ha pyjamas på sig så det tog vi på men när han sa att han skulle borsta tänderna då tyckte jag att det var för tidigt. Klockan sju fick han sina kvällsmediciner och sen så slocknade han. Hoppas han kan komma till lika bra ro i natt som förra, han behöver sova, sova bort skiten, sova bort smärtan, sova till sig energi för att orka bearbeta allt det andra.

Just nu vaknade han igen med ett krampanfall och nu ligger han och river sig, vet inte om han får klåda av en medicin för han har rivet hål på huvudet. Det känns som ett evigt lidande just nu. Ett steg fram och tre tillbaks... När vänder det och tar tre steg fram och ett bak...
Längtar efter att få ha familjen samlad, att få sitta och äta middag tillsammans, krypa upp i soffan tillsamman men som det känns nu så lär vi stanna här ett tag till. Spelar kanske egentligen inte så stor roll, bara Ludvig blir bättre än vad han är nu.

Här är ju restriktioner, att det endast är friska föräldrar som får vara på avdelningen och ändå så är här en familj där lillasyster är med. Innan vi blev utskrivna första gången så påpekade jag detta för en sköterska men sa att jag bryr mig inte så mycket eftersom vi ändå ska åka hem men nu idag så var de här ändå allihopa igen och nu bryr jag mig eftersom det säkert blir så att vi kommer att vara kvar ett tag till. Så idag frågade jag igen, vad är skillnaden, varför får de vara här? Visst att den lillasystern är liten, ammas säkert men då får väl pappa vara här med det sjuka barnet och så får mamma vara hemma med lillasyster för så får vi ju göra. Vi får ordna så att en är här och en är hemma med Nora eller att någon annan tar Nora då vi behövs båda här. Sköterskan höll med men visste inte varför det var så men hon skulle ta reda på det och som hon sa, det kanske hade gjort stor nytta för Ludvig att ha sin syster här. Den andra familjen är här från tidig morgon till sen kväll, för oss hade det räckt med någon timme någon gång då och då...

Ja livet är inte rättvist någonstans, men i de bitar där det kan vara rättvist där tycker jag ändå att det borde vara det. Ja jag vet jag är en gnällspik men livet känns ganska tungt nu, det gör ont att se Ludvig lida.

fredag 20 november 2009

Så stark, så duktig och så grymt tålmodig-en riktig hjälte

Ja vad annat kan man säga om Ludvig??

Jag kom till sjukhuset strax efter två och då satt Kristian på sängen och tittade på Ludvig som satt på toaletten sen ca en timme tillbaks, han hade somnat till där inne. Han hade hoppat upp och ner från toaletten ett antal gånger för det kändes som om han var kiss och bajsnödig men det ville inte komma något.

När Kristian hade kört hem ringde jag på en sköterska för att fråga om han kunde få något smärtstillande för det är inte humant att ha så ont som jag förstod att han hade. Han stånkade och pustade vid varje rörelse, ögonen var glansiga. Inga problem att få smärtstillande, han fick något som är starkare än alvedon för att kunna fylla på med det sen. Nu ska han få smärtstillande regelbundet.

Innan fyra sa Ludvig att han var hungrig och jag hade varit och handlat innan jag körde hit. Eftersom jag är så trött på micromat och även mat som är hemmalagad men som vi sen värmer i micron så hade jag handlat med mig färsk pasta, tomatsås och salami så jag och Ludvig gick ut i köket och lagade mat. Han satt på en stol framför spisen och pratade på och det kändes lite som gamla Ludvig. När maten var klar så tog jag brickan och så tog en sköterska Ludvig i handen och så gick vi in på rummet. Det kändes så skönt att han vågade gå med en sköterska, att han hittar lite trygghet i andra än bara oss här.
Väl inne på rummet så började han igen med att han var kiss och bajsnödig och jag såg paniken i hans ögon. Jag ringde igen på klockan för jag tänkte om de kanske kunde öka upp droppet så urinet späds ut ännu mer för att smärtan skulle minska.

Mitt i maten så kom sköterskan in med läkaren och pratade. Jag sa att vi har sett mycket under denna tiden men denna smärta som han har nu, den har vi inte sett innan.
Läkaren sa att det finns två lösningar, den ena var att sätta kateter och den andra är att öka smärtstillande. Han sa att om man läser i anvisningar med smärtstillande i ett sådant här skede som Ludvig är i så är det stora mängder morfin han borde ha och då inser vi alla att ont det har han. När jag sa att det hade kommit flagor när han kissade i morse frågade läkaren om de var blodfärgade eller inte. I morse var det lite blodblandat men i helgen var det mer som slem som kom ut från snoppen och då sa läkaren att det var slemhinnorna som lossnat och kom ut. Aj, kan jag bara säga.
Ärligt talat så bryr jag mig inte om vad ni gör, bara ta bort smärtan från honom. Jag kan inte se min femåring lida så som han gör nu. Har han inte lidit tillräckligt, allt han har genomgått.
Läkaren höll med, något måste göras så de började med att höja droppet trots att de inte tror att det gör så stor nytta och sen bestämdes det att de ska sätta in en kateter. Jag frågade om de gav honom något lugnande innan och läkaren skrattade och sa, tycker du det är en bra idé med tanke på att du själv säger att han blir hög och speedad av den medicinen... Nä det är sant men de lovade att ge något annat.

Någon timme senare så kom de in och sa att de hade förberett och att vi skulle gå in i undersökningsrummet och där inne väntade tre sköterskor. Ludvig frågade hela tiden, ska jag sova här nu, får jag inte sova på mitt rum, ska jag sövas, ska slangen sitta kvar alltid. Tänk vad det snurrar i hans huvud.
Så plågsamt att se hur han vred sig av smärta trots bedövningsmedel och någon form av lugnande. Två försök fick de göra innan den satt på plats och eftersom han då hade gått helt in i sig själv var det svårt att få honom att förstå att han skulle kissa i en påse men till slut gick det in. Väl på plats i rummet så var det dags för ytterligare toabesök och han satt och somnade igen. Han blev helt rödflammig på kroppen så jag ringde på klockan och sköterskan kom in och tittade på honom. Efter en stund kom hon med Tavegyl, allergimedicin och så fick han sina andra mediciner samtidigt eftersom han blir så extremt trött av Tavegylet.
Jag frågade henne om det var en vanlig biverkning på den medicin han hade fått tidigare men hon flinade lite och sa, nej det är inte vanligt men ingenting med Ludvig är vanligt. Han reagerar inte alls som alla andra, inte på någon medicin. Det är sant, han har inte följt regelboken på något så därför säger jag bara, var ska det sluta. En sak som var positiv var ju häromnatten när han kräkte, då tillhörde han vanligheten, en av tio får den biverkningen.

Han däckade strax efter sju och sover som en stock nu och hoppas han kommer till ro nu när han slipper springa på toaletten. Han vaknar till när han kissar eftersom han är så öm i urinröret och kommer att vara det ett till två dygn.
Måste berätta något roligt som Ludvig sa när läkaren var här inne. Imorgon måste vi duscha snorremannen, där har blivit kissebakterier igen och de måste duschas bort. Han har koll han :-)

torsdag 19 november 2009

BK-Virus

BK-Virus heter det som Ludvig har fått nu. Han har fått något dropp mot det och sen gäller det att han dricker mycket alternativt får dropp för att skölja ut viruset. Kan vi få i honom 1,5 liter vätska per dygn kan vi få komma hem annars får vi stanna för att han ska få vätskan genom dropp. Idag har det funkat ganska bra att få i honom dricka trots att han har dropp. Klockan tre tog de bort droppet och han var så glad att han tom pratade med en annan mamma i köket och han kunde sitta där ute och äta mellanmål, det var i och för sig bara vi och en till där men ändå.

Natten var rätt okej, han var uppe fem gånger och kissade och två gånger för att bajsa och en gång kallade han på mig för han behövde kräka. Yrvaken som jag var så sa jag, lägg dig ner och vila (hade nog inte hört riktigt vad han sa) men när jag uppfattade vad han sa, då blev där fart på mig. Jag sa vänta, vänta måste hämta en påse och så sprang jag in på toaletten för att hämta påsen och Ludvig sitter snällt i sängen och väntar och när han får påsen, då kräks han. Väluppfostrad pojke :-) Inte nog med det, när han var klar så började han prata om allt möjligt, att det var för varmt och att vi måste köpa en fläkt och att han var törstig. Jag gav honom vatten att dricka men han ville ha julmust så jag ringde på klockan och bad dem hämta, kände inte för att springa ut i korridoren i nattlinne.
Anledningen till att han kräktes var en biverkning på medicinen han fick igår för det kom inte mer sen. Han la sig snällt ner och sov vidare. Inga mantra nu denna natten och det är en förbättring.

De var uppe från lekterapin och lekte med honom idag och då skrattade han så hjärtligt, så som han alltid gjorde förr. Hon sa just det till honom, hon tyckte det var så skoj att komma upp och leka med honom för hans skratt var så smittsamt och det värmer ända in i hjärtat och det var kul att höra.

Dagen har gått bra, två mindre utbrott har vi haft medan jag var där men de löste vi ganska snabbt. Kristian kom vid tre och tog över och han har haft ett rejält utbrott ikväll men det var nog lite smärta från Ludvigs sida också. Han har fortfarande ganska ont när han kissar samt att det kan trycka på tarmarna för han säger ofta att det känns som om han behöver bajsa.
Usch så mycket kiss och bajs det blev i detta inlägget. Fast det är mycket sådant i våra liv just nu och vi delar ju gärna med oss :-)
Vet inte om dagarna går bättre och bättre för att vi är mer lyhörda på Ludvig och att vi har lyssnat på vad psykologen har sagt om hur vi kan se vad som håller på att ske. Där är många frågetecken än men vi är en liten bit på väg.
Nu är det dags för sängen och så hoppas vi på att Ludvig inte har haft för ont i natt och att han dricker bra imorgon så vi får hem honom över helgen i varje fall.
Godnatt alla!

onsdag 18 november 2009

Åter på sjukhuset




Jag ställde ingen klocka i morse utan tänkte att jag vaknar när jag vaknar men inte kan jag sova länge ändå.
Jag och Nora körde och handlade lite mer julmust till Ludvig, han har begär på julmust och salami för tillfället.

Vi var i Lund strax innan tolv och när vi gick in i ljusgården för att möta pojkarna sa Nora, nu vi hemma Ludvig. Ja så kan man kanske se det, som vi är hemma hos Ludvig. Tråkigt nog så skulle de koppla på medicinen på Ludvig så det var bara Kristian som kom ner och det gjorde att Nora blev lite besviken.
När jag kom upp på rummet berättade sköterskan om behandlingen som påbörjas nu. Han fick tablett tre timmar innan behandlingen började och sen gav de extra mycket dropp, två timmar efter fick han ytterligare en tablett och sen åtta timmar efter igen ska han ha en tablett, allt för att skydda njurar och lever. De har extra dropp på honom också bara för att skölja genom medicinen.

När han kissar nu så kommer det bloddroppar men han har inte riktigt lika ont längre, han skriker inte av smärta. Innan idag så hade det kommit blodflagor men det sa de att det var bra, det är koagel som ska ut, kommer det inte ut så stoppar det bara upp.
Psykologen kom och hälsade på, hon blev glatt överraskad när hon såg Ludvig. För några timmar idag har han varit Ludvig men samma lyster i ögonen som innan. Hon var med på ett möte med personalen här idag för att de skulle förstå hur Ludvig var innan behandlingen och hur de ska kunna hjälpa honom här. De kom fram till att allt ska begränsas för honom, inga valmöjligheter, inte gå ner på lekterapin eftersom det bara skapar kaos inom honom, de får komma upp istället.
Psykologen sa att de tester han gjorde i våras där såg hon tydligt hans svårigheter men att han kompenserades på något annat. Där var några test där han klarade sjuåringarnas test och då hade han inte fyllt fem. Nu gäller det bara att hitta tillbaks till detta och det är bara han själv som kan bearbeta detta genom att traggla allt gammalt, titta på foto, få prata och älta allt. Det är hans sätt att hitta tillbaks till det han har kunnat innan. En teori om varför han inte sover, kan vara för hans kontrollbehov. Vågar inte släppa den kontroll han har för att sova för tänk om vi har tagit något nytt ifrån honom.
Kristian hade tagit ner honom på lekterapin i 30 min i förmiddags sen spårade det ut och Ludvig fick ett ganska kraftigt utbrott när de kom upp. Är det värt det för en stunds lekande? Vi har varit uppe på rummet resten av dagen och det har gått hur bra som helst.
Han har spelat på datorn, pratat, tittat på film, pratat, spelat lite till, pratat och sen var vi ute och hämtat mat.

Har varit lite ledsen för att han inte får åka hem idag och pratat mycket om att vi har varit sena och inte hunnit komma hem. Som sagt, där är massor att bearbeta men vi tar det lugnt nu, en liten bit i taget.

Cancerföreningen bjöd på buffé idag, första gången jag var med och åt den. Idag var det kycklingspett, kycklingköttbullar, potatissallad, makaroner och frukt. Till det serverades det läsk, cider och vatten. Där var även en flaska rödvin och lite öl så jag kunde inte motstå 1/4 glas rödvin och det smakade så gott. Det var ett tag sen jag drack rödvin, nu måste vi alltid vara beredda att kunna köra men det behöver jag ju inte idag när jag redan är på plats :-)
Jag och Ludvig busade innan och då tog jag lite foto som jag lägger in här. Har även lagt in några i tidigare inlägg.

tisdag 17 november 2009

Fortsatt inlagda

Har egentligen inte så mycket att skriva här idag.

Ludvig är fortsatt inlagd och hur länge det blir denna gången vet vi inte. Allt tyder på ett virus som har angripit hans urinblåsa/rör och att han har fått en antibiotika och att de ska börja med en behandling i droppform imorgon. Den behandling ska han ha en gång i veckan tills det försvinner och det kan ta upp till fyra veckor. Det tråkiga med den medicinen är att biverkningarna är att hans lever och njurar kan ta skada så innan de sätter droppet så ska han ha två sorters tabletter i förebyggande syfte men det har vi varit med om tidigare.

Livet är bra konstigt, tänk vad denna lilla pojke har gått igenom. Inte nog med att han har en ovanlig och dödlig sjukdom, när han väl får chansen att göra en BMT för att försöka stoppa sjukdomsförloppet då drar han på sig alla konstiga biverkningar av mediciner och skador av benmärgen. Får det vara hur orättvist som helst, finns det inga begränsningar?? När ska det ta slut, när kommer vår älskade lilla Ludvig tillbaks till oss. Just nu är det bara små korta stunder som han är sig själv, resten av tiden är han i sig själv eller försöker bearbeta alla intryck och allt som har hänt tidigare i hans korta liv.

Pratade med psykologen nu ikväll och hon sa just det att inte för att såra eller så men det är inte Ludvig så som han är nu och målet är att hitta en struktur som passar för oss och honom och för att hitta tillbaks till en vardag som inte enbart består av konflikter.
Hon sa att vi skulle försöka sova gott och ta hand om oss men hur sover man gott när livet är helt upp och ner vänt?? Någon som har tips på det.
När jag lägger mig ner på kudden så kommer allt över mig, tankarna snurrar, jag blandar ihop allt gammal och nytt så drömmarna är en soppa av allt.
Inte nog med det, nu känns det som om det spökar här också. Precis när vi hade fått besked om Ludvigs sjukdom så vaknade jag flera nätter av att någon gick i huset, pratade tom med Nora för jag trodde det var hon som kom gående i hallen men det var det inte för hon sov så sött i sin säng. Då undrade jag vem det var som ville säga oss något men fortfarande vet jag inte vem eller vad det var. Det försvann men nu igår kväll när jag hade lagt mig så hördes det igen, precis som om någon är i huset och idag när jag stod och lagade mat så rasslade mina nycklar till och det borde de inte kunna göra eftersom de låg ner. Hade de hängt så kunde det ha varit vinden eller något som gjorde att de lät men...
Så frågan är, är här någon som vakar över oss eller är det någon som vill säga något eller är det bara jag som börjar bli konstig i huvudet...

Nu säger jag godnatt och ska försöka vila mitt trötta huvud och samla krafter för att ta över sjukhusvistelsen.

måndag 16 november 2009

Utskrivna och inskrivna igen



Kristian tog Ludvig med sig till Lund vid åtta idag och så stannade jag hemma med Nora, hade lite samtal att ringa och sen fixade jag så Nora blev klippt.
När de kom till Lund så visade det sig att vårt rum var borta, de hade städat ut det och tydligen var det dags att bli utskrivna. Kristian pratade med läkaren och alla prover är bra, eller så bra som vi kan räkna med. Han producerar bra med trombocyter själv, inga virus i blodet och immunförsvaret hålls nere så som tänkt. Kristian sa till om att han fortfarande har lite ont när han kissar och undrade när vi skulle komma till en urolog som vi pratade om för ett bra tag sen. På måndag när vi ska på återbesök på dagvården då ska vi få träffa en "snopp"läkare.
Vid ett tiden var de hemma och då var lunchen färdig och sen passade jag på att baka en ny omgång med muffins, vi kommer att rulla fram efter alla dessa goa recept jag har hittat. Denna gången var det äpple o kanel muffins med smuldegstäcke.
Ludvig började klaga mer och mer på smärta när han kissade och då kom jag att tänka på att när vi blev utskrivna förra gången så hade Ludvig en antibiotika kur men så blev vi ju inlagda igen efter två dagar och den veckan har han inte fått den medicinen så kan det vara så att när han slutade med den så började besvären igen. Jag ringde till avdelningen för att höra men de skulle lägga en lapp till läkaren att han skulle ringa upp.
Jag och Nora körde till Mobilia för att hämta ut Ludvigs nya mediciner och när vi skulle gå så började Ludvig bli arg, ledsen och skrika men Kristian försökte lugna honom.
När vi kom till apoteket visade det sig att receptet inte hade kommit in utan de fick ringa till avdelningen för att höra och då passade jag på att ringa hem för att höra om läkaren hade ringt men det hade han inte men däremot hade det blivit värre för Ludvig, han sprang och kissade var femte minut och skrek som ett djur varje gång.
Jag fick Ludvigs mediciner och sen in med en sovande Nora i bilen och körde i ilfart hem men när vi kom hem hade han lugnat sig och barnen åt glass och chokladsås.
Läkaren lyckades pricka in och ringa mitt i kaffet :-) Jag frågade om antibiotikan men han sa att eftersom det inte visar sig något på varken odling, sticka eller ultraljud så tog de bort den behandlingen men om vi tyckte att det hade gjort någon skillnad när han åt den så kanske vi skulle sätta in den kuren igen.
Han sa att om det var det de misstänkte så borde det ge utslag någonstans, antingen som virus eller som bakterier eller blod i urinet och senast i morse tog de prov och det visade inget. Om vi skulle börja kuren igen så var vi tvungna att åka in och lämna ett nytt prov för odling men det var inga problem. Jag och Ludvig satte oss i bilen, han var lugn som en filbunke eftersom jag sa att det bara var ett kisseprov han skulle lämna, jag lovade att han skulle slippa stanna. De tog ett prov för att skicka iväg på odling och tog en sticka och vad har då hänt sen i morse, jo nu var där lite blod i urinet. Jag och Ludvig körde hem och åt middag men han fortsatte springa på toaletten var femte minut.
Han la sig vid halv åtta och slumrade till men vid halv nio vaknade han och fortsatte med sitt kissande, tänk själv, där fanns ju inget kvar, allt var utkissat och de droppar där kom gjorde så fruktansvärt ont så jag tror hela gatan har hört hur ledsen han var. I 45 min var han inne på toaletten och försökte kissa.
Jag ringde till avdelningen och de rekommenderade att vi skulle komma in igen, de sa att det man bör göra är att spola igenom med massor av vätska och om han inte kan kissa ut allt själv så får de sätta en kateter.
Så nu har grannen precis kört Kristian och Ludvig tillbaks till avdelning 64 i Lund. Ludvig var ganska förtvivlad över att behöva åka in igen, han sa, jag slipper sova där, jag slipper droppställningen men tyvärr inget av det slapp han.
Det är ganska starkt jobbat att både bli utskriven och inskriven samma dag.

söndag 15 november 2009

Sammanfattning av helgen




Då var det söndag och vi ska vara tillbaks på sjukhuset imorgon bitti klockan åtta. Hoppas på att det bara är provtagning och samtal med läkaren och att vi sen får åka hem igen och komma tillbaks på tisdag eller onsdag. De tror att vi kommer att bli utskrivna i denna veckan men först måste provsvaren komma från benmärgstestet.

Igår lördag så gick det ganska bra, mycket bättre än förra helgen, hans utbrott i sammanlagd tid var nog två timmar på hela dagen. Kristian tog barnen med sig ut i trädgården medan jag höll på att fixa till här hemma och när de kom in så fick Ludvig hjälpa mig att baka cupcakes med Kristian och Nora gick ner och handlade men givetvis när de kom hem så skulle Nora också vara med men det funkade ganska bra. Vi har gjort så i helgen att vi har delat barnen en del för att kunna koncentrera oss på Ludvig en hel del eftersom han behöver så mycket hjälp som han gör.

Natten mellan lördag och söndag var okej, han vaknade första gången halv tre och då var det att han var kissnödig som störde. Han var även hungrig så då fick han äta lite. Kanske inte så bra att gå upp och äta mitt i natten men eftersom han går på högdos av steorider och kortison så orsakar det en akut hunger. Han kom ganska bra till ro sen men vaknade ett par gånger till för att försäkra sig om att det var natt så han inte missade att stiga upp. Halv sju kunde vi inte hålla han kvar i sängen längre.
Farmor och farfar var här idag och tog en fika och för att se skillnaden från förra helgen. De tog sig så hårt när de träffade honom i söndags så de tyckte det var skönt att se honom idag och märka den stora skillnaden, idag kunde de tom prata med honom.
En sak till som har blivit bättre av den nya medicinen är att hans tandkött är på väg tillbaks så nu ser vi hans hörntand igen, den var nästan helt gömd innan av tandköttet. Ludvig har lite otur när det gäller biverkningar av alla medicinerna för han får de som är ovanliga.

Så sammanfattningen av denna helgen är att den har faktiskt varit bra med tanke på omständigheterna. Det är vi här hemma som måste lära oss att läsa av Ludvig och hjälpa honom mycket mer både när det gäller lek och att samla tankarna men vi kommer säkert att lära oss.
Detta är ju inget som försvinner, varken hans sjukdom eller hans humör. När det gäller humöret kan han säkert lära sig och vi i omgivningen kan lära oss men när det gäller sjukdomen så kommer den alltid att finnas kvar, den kan stanna upp men är kvar ändå och det som är skadat är skadat.

lördag 14 november 2009

Fredagen den trettonde

Ingen otursdag för oss, lite turdag istället för vi fick permission över helgen.
Jag väckte Ludvig klockan sju för att han skulle hinna duscha och bli klar innan MR:n klockan åtta. Han blev rädd när jag väckte honom och inte blev det bättre av att jag tog in honom i duschen direkt heller. Jag berättade för honom att han skulle sövas, jag tror jag gjorde det ca 20 gånger innan han kopplade och då sa, jag ska inte sövas, jo det ska du, de ska titta i ditt huvud, de ska fotografera huvudet så som de har gjort tidigare. Till slut accepterade han det och han var ganska lugn. Han var sur för att jag inte fattade att han var hungrig och törstig, det eviga "mantrat".

Lite i åtta kom sköterskan in och hämtade Ludvig i sängen och så körde vi till röntgen genom kulvertarna och hela vägen tjatade Ludvig om att han var hungrig och törstig och varje gång svarade jag honom med att han skulle få äta hur mycket som helst när han var klar.
Han är så söt in i mellan argperioderna, när vi gick där i gångarna berättade han att han skulle sövas och att de skulle fotografera huvudet och så sticker han upp sitt lilla pekfinger och säger, men bara sövas en pytteliten stund och en gång. Får ta fina bilder meddetsamma :-) (lite av gamla Ludvig, kommentarerna är tillbaks)
Jag gick tillbaks till avdelningen och passade på att sitta med de andra i lunchrummet och äta frukost med sällskap.
De hade sagt att det skulle ta ca en timme för de skulle göra magnetröntgen, sy fast vingarna på hans CVK som hade lossnat och eftersom han ändå sov så tog de ett prov på benmärgen för att se så där inte var något virus eller om hjärnan är inflammerad.
Sköterskan kom ut och sa att jag behövde inte gå upp på uppvaket för han var redan vaken och eftersom han tjatade så om att han var hungrig så var det lika bra att köra in han på hans rum så där mötte jag honom.
Han började direkt om mat och jag försökte nå honom att jag bara skulle ut och fixa mat och sen skulle han få äta men det gick inte hem så sköterskan som skulle ge han sin medicin gick ut och hämtade frukost. Vad händer då? Han tänker inte äta och han tänker inte ta sina tabletter. Tröga mamma som inte fattade att hans hjärna hade ställt in sig på macka med mjukost och salami och inte en macka med bara ost. Yoghurt och flingor fanns heller inte med på hans meny så när han till slut fick sin salamimacka så slank den ner. Sen var det igång igen med skrik och bråk om dricka och mat eftersom han hade bestämt sig för att inte ta tabletterna. Han hade ont där de hade sytt fast vingarna men eftersom han var så hysterisk så gick det inte att förklara att om han tog den ena tabletten så skulle det kännas bättre. Till slut ringde jag på sköterskan och sen tog hon kontakt med barnsköterskan och så gjorde de ett försök och så gick jag ut och samlade mig. Jag kom tillbaks efter tio minuter och då hade de hunnit kalla in läkaren också för att höra hur de skulle göra med medicinerna och för att han skulle se hur hysterisk han var.
När jag kom in tog jag med honom bort en bit och sen så gick han på toaletten och medan vi var på väg in där började han prata helt normalt om en massa gamla saker. Han pratade om sitt gamla dagis, varför han hade gått där, han pratade om nordpolen och tomten och att nordpolen var inne i stan för där hade vi faktiskt hälsat på tomten, att han hade åkt pariserhjulet, både det stora och det lilla. Alla är lika förundrade över hans svängningar, att det slår om så fort som om inget har hänt.

Medan han pratade om alla dessa saker så tog han även sina tabletter. Min stora fråga är då, vad händer i hans huvud och vad hade han tänkt sig eftersom han blev så arg. Tänk om man bara kunde vara en liten bacill, bara för någon timme och att kunna ta sig in i hans hjärna och förstå vad som händer där.
I varje fall så varade det kanske 90 min sammanlagt men det är lång tid med skrik. Läkaren kom in sen när han satt och spelade på datorn och berättade att de hade beställt en akut tid för EEG, där man kan se om det är några epileptiska anfall han får.
14.30 fick vi tid till den och Ludvig var jätteduktig när de satte på elektroderna på hans huvud och sen trädde de på en nätmössa för att hålla de på plats. Han satt i mitt knä hela tiden och de ska vara så stilla som möjligt och det tog kanske 25 min själva undersökningen. En läkare skulle kolla på det direkt och sen skulle vi få besked av vår läkare senare under eftermiddagen.
När vi kom tillbaks till avdelningen var Ludvig hungrig så han åt två stora pannkakor med glass och sen packade vi ihop för att få åka hem på permission under helgen.

Läkaren kom in och berättade om MR:n och EEG:et. På MR:n såg man inga förändringar som kunde vara orsakade av medicinerna, när det gäller ALD:n så har det inte kommit förändringar på nya ställen men lite mer på de ställen som redan är angripna och det har vi märkt. Måste bara tillägga här att även om det inte är så mycket mer förändringar än i juli så är faran inte över, det kan komma mer. Ska inte säga helt att det gör det men det är ganska troligt. Skulle han få mer aggressiv GvH så är risken att sjukdomen progredierar, vilket vi innerligt inne inte hoppas men vi måste vara medvetna om det.
På EEG påvisades det inga aktivitet som är epileptiska anfall men däremot visade det elektrisk aktivitet som är typiskt för ALD.
Pratade även om att Ludvig har ganska långt framskriden ALD, dock inte så långt att det inte var lönt med en BMT men att vi måste inse att där är skador och att de inte kan garantera att det blir mer. I och med att ögon och öron är drabbade så sa han att ingen kan säga om det kommer att bli mer där.

Kristian kom och hämtade oss och vi körde hem till huset och Nora. Att se glädjen i hans ögon när han insåg att han skulle hem och att få sova hemma den är obetalbar.
Vi åt middag och Ludvig lekte på sitt rum och sen var det dags för sängen.
Natten var dryg, han kommer inte till ro. Det verkar som om han är rädd för att sova, har alla dess undanflykter för att få komma upp ur sängen. Inatt har vi varit nere och druckit säkert fem gånger, ätit lite salami två gånger (salami är ett begär för honom just nu), så mellan ett och fyra har han säkert varit vaken eller i varje fall bara slumrat och klockan sju var det inte lönt att försöka hålla han kvar i sängen. Det är alldeles för lite timmar för vår lilla snutt, det är som en ond cirkel, sover han inte på natten så blir dagarna ännu värre.

Ska få papper från psykologen med tips om hur vi ska strukturera upp dagarna, vet inte om det hjälper honom att sova bättre på nätterna men om dagarna fungerar så kanske nätterna kan fungera något bättre. Var tal om att vi skulle få någon rogivande, lugnande medicin som vi kunde ge honom inför natten men det glömde vi få med oss hem. Får se hur det går nu under helgen annars får vi få det på måndag.

Måste säga att där är skillnad på Ludvig från förra helgen, utbrotten är inte lika många och han är mer klar i huvudet, han kan prata rent (förra helgen så sluddrade han bara), han hittar till toalett, sin stol själv (gjorde han inte förra helgen utan bara yrade omkring här hemma) så vi märker stor skillnad. Även en av sköterskorna såg förändring och sa oj nu hör man vad han säger och en hel sammanhängande mening och så hoppar han. Han busade lite med henne. Tänk vad mediciner kan ställa till det för de små liven. Nu har vi fått ny medicin där inte en av biverkningarna är att det sätter sig neurologiskt. Skönt!

Möte med psykologen

I torsdags hämtade jag upp psykologen och så körde vi till Lund och sen så åkte hon med Kristian hem och på så sätt kunde hon prata med oss enskilt också.

Kristian hade haft en lugn natt med Ludvig, de hade bara varit uppe några gånger för att kissa men annars inget. Morgonen hade gått bra och när vi kom klockan 10 så satt han och spelade på datorn. Jag och Kristian gick ut utanför rummet för att psykologen skulle kunna prata med Ludvig själv och testa honom lite, bla varför han inte vill använda sina glasögon. Hon testade färger och siffror som hon hade på olika ställen framför datorn samtidigt som han spelade och det fixade han utan problem så simultanförmågan är där inget fel på.

Vi gick ner på lekterapin för att hon skulle se hur han hanterade att vara utanför rummet. Det hon såg direkt var att det som är problem för honom är för mycket stimuli och det är det nere på lekterapin, där är alldeles för mycket saker så då kan han inte avgöra vad han vill göra. Det är nog som det blir konflikt i hjärnan på honom, han kan inte ta in för mycket intryck på en och samma gång.
När jag pratade med henne kvällen innan så pratade vi just om att det var när isoleringen släpptes som de flesta problem dök upp så vi kom fram till att försöka begränsa intrycken för honom så nu äts måltiderna inne på rummet eftersom han absolut inte vill gå in och äta i lunchrummet.

Vi gick tillbaks till rummet och sen passade vi på att äta lunch och då började Ludvig med sitt trams, han var hungrig men ville inte äta, han var törstig men ville inte dricka, han gick bort i ett hörn och surade och bara stod o sa, jag är hungrig, jag är törstig, jag fryser och det är precis så han gör. Psykologen testade olika saker för att se om det var trots, testade på 18 mån trots, 3 års trots och 6 års trots men detta beteende är ingen trots utan något annat. En teori kan vara att han vill säga något men att han inte kan omvandla det till en mening.

Ludvig är en begåvad kille, tänk när funktioner lägger av och man inte kan göra allt det där man har gjort innan, då blir det konflikt inombords och en frustration att få bort och då är det kanske det som utlöser dessa utbrott. Varför hon kom fram till denna teori är för att hon gjorde test i somras för att se var han låg i psyket och i intellektet och nu när hon hör när han pratar så går han tillbaks och pratar om gamla saker, tittar gärna på bilder och pratar om dem, han gör samma sak massor av gånger för att träna upp sig. Ett ex var nere på lekterapin där han gick in och ut genom en dörr säkert fem gånger bara för att han upptäckte att det gick bättre och bättre för varje gång, han snubblade inte över tröskeln, han slog inte i huvudet i kanten osv.
Att han får de där raseriutbrotten är svåra att hantera eftersom vi inte kan bryta när han är uppe i dem och vi är inga tankeläsare och kan förutse vad det är han tänker. Det är så att har han en tanke så är den svår att bryta, om han tänker på att han vill ha salami på sin macka och jag kommer med en ostmacka då är det kört. Det svåra där är att han kan inte berätta vad han tänker och där uppkommer konflikterna.

Kristian och psykologen körde hem vid ett och då hade hon lämnat kvar två kort, ett med en glad sol som stod för ett ja och ett rött argt kors som stod för nej som vi ska testa och se om vi kan bryta mönstret eftersom han inte går att nå via hörseln när han är så arg.
Eftermiddagen flöt på bra, vi satt på rummet och åt, på eftermiddagen så gick vi ner en stund på lekterapin men när han började med sitt "mantra" jag är törstig, hungrig, fryser så gick vi därifrån för att avleda honom och det gick hyfsat.

Vi spelade lite memory med 18 kort, vi tittade på film och sen gick han och la sig vid åtta men innan dess hann han med ett utbrott, stackars sköterskor de var inne på rummet och skulle koppla medicin och göra kontroller men det var inte lönt att ta blodtrycket på en arg Ludvig. Orsaken denna gången var att han ville ha glass så jag gick och hämtade en vaniljglass med chokladöverdrag men den passade inte utan jag tog honom med mig ut för att ta en annan sort men så blev han kissnödig på vägen så när vi kom in på rummet så ville han inte följa med ut igen så då gick jag själv och då tog jag päronglass med chokladöverdrag men den passade inte heller så den slank ner i min mage.
Sköterskorna som kom in blev helt sålda när han sitter o skriker för att jag inte vill hämta en piggelin till honom så då gör de det istället. Vad händer när han får sin piggelin, han ska inte ha den och när jag tar den och ska kasta den så börjar han skrika ännu mer. Det slutade med att jag spolade den under varmt vatten och så var den borta. Det tog kanske 30-45 min för att få honom lugn och till slut så la han sig tillrätta och somnade.

Jag satt och kollade på tv och sen så kom jag nog i säng strax efter elva, vaknade vid tolv och tyckte jag hade legat hur länge som helst men somnade om. Ludvig vaknade vid ett och behövde kissa och sen somnade han om, klockan fyra sen vaknade han och tyckte det var dags att stiga upp. När det då inte gick enligt hans tanke så började han med, jag är törstig och hungrig. Eftersom det var dags för narkos klockan åtta så fick han inte äta men jag erbjöd honom dricka ca tio gånger men det passade inte så det slutade med att jag hoppade upp och la mig i hans säng och höll om honom, han var trött så ögonen nästan stängdes helt men ändå låg han o sa jag är törstig. Till slut somnade han och jag låg på kanten av hans säng i nästan två timmar innan jag flyttade mig över till soffan.

torsdag 12 november 2009

Trötta, slitna och maktlösa

Igår tänkte jag skriva ett inlägg men det var långt från tanke till handling, jag var så trött och hade sådan huvudvärk. Det händer inte ofta att jag får ta huvudvärkstabletter men igår fick jag och så gick jag och la mig istället.
Helgen var som sagt fruktansvärd, Kristian åkte med Ludvig till sjukhuset i söndagskväll och i tisdags löste jag av honom. Tisdagen var lugn, allt flöt på och Ludvig hade inga utbrott men sen... På natten där så vaknade han första gången vid ett och var kissnödig och sen var det kört. En gång var 30-45 minut var vi uppe och kissade och in i mellan där så var han för varm så täcket skulle av, han frös så täcket skulle på, han var törstig och jag gav han vatten i en plastmugg men han skulle banne mig inte dricka ur en kissmugg, han var hungrig osv. När klockan var halv tre så var jag så irriterad över klockan som tickade så då tog jag stolen och klättrade upp och tog ner den och la ut den i slussen och ganska irriterad var jag på sonen också. Han fortsatte på samma sätt fram till klockan fem då slumrade han till men vaknade och var akut kissnödig halv sex och sen igen halv sju och när klockan var sju tyckte han att det var dags att stiga upp. Så en timmes sömn blev det den natten, kan förklara huvudvärken.
Hans humör igår var fruktansvärt, två sköterskor var här inne i en halvtimme och tittade på honom. Vi pratade om vad som händer hos honom när han blir så arg men eftersom det inte går att nå honom så kan vi inte få svar.
Kristian kom vid ett och löste av mig och så körde jag och hämtade Nora hos grannarna och sen körde vi till Mobilia och hämtade kortison till Ludvig och mina kakformar som jag har beställt.
Pratade med Kristian på kvällen och då hade läkaren sagt att det ska göras en ny magnetröntgen för att se om det är sjukdomen som har spridit sig och orsakar humöret eller om där är något annat på hjärnan som stör.
På kvällen ringde jag helt desperat till psykologen och pratade med henne, berättade om hur Ludvig är och att vi behöver hjälp.
Vi bestämde att hon skulle komma till Lund och vara med honom någon timme och se hans beteende och idag har hon varit här. Skriver om detta i ett eget inlägg senare ikväll.

tisdag 10 november 2009

Namnsdag

Idag sa Ludvig till Kristian, jag har namnsdag i oktober. Kristian satt som ett frågetecken, hade ingen aning om när han har namnsdag eftersom det inte är något vi firar. För att kunna svara Ludvig letade han på nätet och hittade detta.
Ludvig - kommer från tyskan och betyder den beryktade kämpen. Namnsdag den 2 okt.
Är det en slump att vi har döpt Ludvig till just detta eller fanns det en mening med det??
Hur Ludvig minns att det var i oktober han har namnsdag det har vi ingen aning om men som sagt han bearbetar all fakta inom sig och det var många som grattade honom på namnsdagen så...


Bättre humör

Då var jag tillbaks på sjukhuset och Kristian fick åka hem och rå om Nora. Jag lämnade Nora hos farmor innan jag körde.

Ludvigs humör har varit mycket bättre idag, det var säkert medicinen som gjorde han till det monster han var. Idag har vi kunnat vara ute i köket och ätit, han har varit på lekterapin och de var nere i ljusgården när jag kom. Han har ätit som en häst, kan vara medicinen som han får mot GvH:n som ger hungerkänslorna. Han skriker inte när han kissar och ja det börjar bli den "vanliga" Ludvig igen, han busar o skojar. Synen o hörseln är väl inte på topp men det kan vi leva med, han kommer att hitta egna lösningar så småningom. Jag pratade med psykologen idag för hon skulle egentligen träffa Ludvig på torsdag men nu får vi vänta tills vi är hemma igen men hon sa samma sak, bara vi får tillbaks honom, att det går att nå honom då är det också lättare att jobba med honom.

Nu innan middagen spelade jag och Ludvig memory med pippi, jag tog bara en tjugo kort för att han inte skulle tröttna så fort. Det gick ganska bra, hans koncentration är inte på topp men vi försökte i varje fall och han berättade glatt där ute att vi hade spelat och att han hade vunnit. Ett stort steg i rätt riktning.

Läkaren var inne och tittade på Ludvigs hud, prickarna börjar ge med sig, avföringsprovet har det inte kommit svar på men det får vi säkert reda på imorgon. Hans trombocyter hade sjunkit och sjunker de mer till imorgon måste de ta prov på hans benmärg för att se att det inte är ett virus som har satt sig där.
Vad sa jag för ett tag sedan, det kändes som om allt hade gått för bra, för snabb återhämtning och jag undrade när raset skulle komma. Det hade ju inte behövt komma men ett litet bakslag blev det allt nu. Det enda vi kan göra är att vänta och se vad de säger imorgon.

Ni som undrar över bilderna som jag la in i ett tidigare inlägg, de är tagna i lördags när vi var på lekplatsen så det var innan vi åkte in igen så alla ni som trodde att vi var hemma igen, tyvärr det är vi inte. Vi är inlagda och vi vet inte hur länge vi stannar här nu, vi tar en dag i taget.

Ber om ursäkt

Jag ber så mycket om ursäkt om jag var för vulgär i förra inlägget. Pratade med mina föräldrar precis och de tyckte att det var för mycket så som jag hade skrivit så nu ber jag så jätte mycket om ursäkt om ni som redan har läst det, tyckte det var osmakligt. Hoppas ni fortsätter läsa på bloggen ändå. Jag har gjort ändringar nu och hoppas det blir bättre.

Ha en bra dag alla.

måndag 9 november 2009

Humor mitt i allt elände





Det känns som om jag har skrivit allt här men sista tiden har det varit ganska negativt så nu kommer ett roligt inlägg mitt i allt elände. Ni som läser det kanske inte ser det roliga i det hela men vi är inte så bortskämda med skratt för tillfället så detta var superkul för oss. Alla har vi ju olika humor :-)

Börjar med igår, när svärmor och svärfar var här så fikade vi och så skulle Kristian vispa grädde. För att slippa ta fram visp och skål så blev det tupperware och deras man skakar grädde i. Jag tyckte den var för lös så jag satte på locket igen och skulle skaka, har ganska små händer och tycker det är jobbigt att hålla på locket samtidigt som jag skakar. Vad händer då, jo locket far av och grädden stänkte över hela köket, på mina kläder, några stänk i svärfars hår, över hela bordet och golvet. Ett gott skratt fick vi i varje fall och lite grädde var där kvar som vi kunde ha till tårtan.

Idag när jag pratade med Kristian så såg jag fjärilen som har varit här inne ett bra tag nu, den låg på golvet och när jag berättade det för Kristian som för övrigt är rädd för fjärilar så sa han, stackars krake, han blev så trött på Ludvigs skrikande så han tog sats och flög rakt in i väggen och tog livet av sig. Inte ens våra husdjur står ut med allt oväsen :-)

Igår när Ludvig skulle dra upp sina kalsonger så råkade snoppen hamna utanför och en nyfiken Nora är såklart med på toaletten, hon kan ju inte lämna sin bror i fred på hela dagen. Hon pekar på den och säger nopp. Idag när vi körde hem från Lund så satt hon bredvid mig och så sa hon, mamma nopp, jag svarade nej mamma har ingen snopp, Nora- nä, Uvig nopp, jag-ja Ludvig har snopp, Nora-mamma nopp, jag-nej mamma har ingen snopp, det är bara pojkar som har snopp, flickor har ingen, Nora-nej, pappa nopp och jag svarade ja pappa har snopp, Nora har ingen för hon är flicka. Då säger Nora, ja Nora fi..a ( hon skulle säga flicka men fick inte ihop det). Det är inte lätt med små barn som lär sig prata :-) Jag skrattade hysteriskt i bilen och detsamma gjorde Nora men hon förstod inte det roliga eftersom hon sa ju bara detsamma som mamma hade sagt (trodde hon själv). Inte nog med det, hennes namn, när hon säger det så låter det nulla, svårt med R. Så nulla är fi..a- Nora är en flicka. Hoppas hon inte pratar för högt på dagis eller när vi är i affärer.

Lägger in lite bilder samtidigt, tar de när Ludvig är lite glad.

GvH-då kom det ändå

Kristian ringde hem efter att läkaren hade varit och tittat på Ludvig och hade då konstaterat att Ludvig fått GvH i lindrig form. Det visade sig att han var rödflammig på hela kroppen. Ludvig hade visat sin bästa sida hela morgonen, både för läkare och sköterskor och han vägrade ta sina mediciner. Det var ingen som lyckades få dem i honom, om det sen var protest för att han var tillbaks på sjukhuset eller ren trots det är det ingen som vet. I eftermiddags hade han fått diarré vilket också är ett tecken på GvH så nu är det taget ett avföringsprov för analys. Det enda vi kan göra nu är att vänta och se, de har satt in medicin för det och läkaren sa att oftast börjar medicinerna verka inom ett dygn så det hoppas vi på.
De satte även ut Sandimun, medicinen som är immunhämmande eftersom en av biverkningarna på den är att de kan bli okontaktbara och oroliga av den så nu ikväll så skulle de börja med en annan sort för att se om det hjälper mot hans humör.
Jag och Nora körde dit i eftermiddags för att lämna en av Ludvigs mediciner, en sort som de inte har på sjukhuset och Nora blev överlycklig över att få träffa dem och blev riktigt arg när de gick upp på avdelningen igen.
När vi körde hem ringde vi till pappa för att höra om han kunde hjälpa oss att köra till Mobilia och lämna in vår tv. I lördags när Ludvig satt och tittade på den så rätt som det var så la den bara av, knappt två år gammal. Man tycker att en tv bör hålla mer en två år, det är ju så att de är så billiga. Så vi mötte pappa hemma och vi bar in tv:n i bilen och körde iväg med den och nu ska vi få ett sms när den är klar.
Efter det åkte vi hem till mormor och morfar och passade på att köpa pizza med oss dit, skönt att slippa börja tänka på kvällsmat när vi kom hem :-)

söndag 8 november 2009

Oro, ångest o ja allt man kan komma på

Nu har Kristian precis åkt in till Lund med Ludvig. Vi såg innan idag att hans ena hand svullnade lite men det gjorde den när han var inlagd också men det la sig igen så vi tänkte att vi avvaktar. Nu när han var uppe och kissade så tyckte jag hans fötter såg konstiga ut så när jag hade hjälpt honom upp i sängen igen så kände jag på dem, det kändes som gelé precis som hans hand. Jag ringde till avdelningen och pratade med en barnsköterska och hon sa att det symtomet kallar de kuddiga händer/fötter och ja det kändes faktiskt lite som kuddar. Han har skrikigt mycket när han har kissat idag igen, samt att idag har han varken velat äta eller dricka.

Svärmor och svärfar kom hit vid tio och då gick jag och svärmor ner till en nyöppnad butik och tittade och sen gick vi och handlade fika med oss hem. När vi kom hem var både pappa och farfar helt slut eftersom Ludvig hade skrikigt, grisat vid matbordet, gnällt osv så han satt uppe i sin säng och skrek och Nora stod i köket och skrek för att hon inte fick saft.
Jag gick upp och hämtade Ludvig och när han kom ner sa han att han var hungrig och vi tog fram lite mer mat och fixade fika till oss andra. Jag kämpade för att få honom till att dricka men då var det, nej jag är så mätt, jag är så trött, jag fryser, jag orkar inte, jag vill ha saft, jag vill ha juice osv. Tålamodet tryter och jag tror att både jag och Kristian är nära bristningsgränsen med tanke på att om Ludvig är vaken 12 timmar så skriker, gnäller eller piper han 8 av dem. Vad händer när tålamodet tryter, man blir arg, frustrerad, ledsen och skriker på honom för att nå honom så han förstår vad vi menar. Vi vill ju bara att han ska må bra men han förstår ju inte det. Farmor försökte ta över och hon pratade lugnt med honom och försökte få honom att dricka något av de tre glasen han hade framför sig men utan resultat. Farmor sa samma sak, man är så hjälplös när han inte är kontaktbar. Vi blir så ledsna, vad kan vi göra? Igår var det samma visa, han bara var arg mest hela dagen och den ena gången tog jag honom i min famn och höll honom tätt intill mig för att få honom lugn men han bara sprattlade och kastade sig fram och tillbaks så det hjälpte inte denna gången. Tror det tog hårt på farmor och farfar att se Ludvig på detta viset och jag kan inte förklara känslan för hur det är när han är så här. Det gör så ont att vår lilla charmiga Ludvig inte är som han alltid har varit, var har humorn tagit vägen, alla hans goa små kommentarer, var är dem. Hans bästa kommentar nu är, skrik inte till mig, jag måste vila huvudet :-) ja jag också svarade jag honom, så om du slutar skrika så slutar jag och då kan vi båda vila huvudet men det gick inte fram.

Kristian ringde för en stund sen och sa att de hade fått ett rum och att han hade pratat hela vägen till Lund om att han bara skulle prata och lämna prover och att han sen skulle hem och sova. Kristian försökte förklara att han skulle sova där men det gick inte fram. Sköterskorna hade tagit kontakt med läkaren så han hade ordinerat vilka prover som skulle tas så nu är proverna tagna, både blodprover och urinprov är skickat för analys och de har satt in dropp på honom och de har gett smärtlindring för vi vet ju faktiskt inte om han har ont.

Jag har sagt till mig själv att aldrig mer bli arg på mina barn och jag ska aldrig mer skrika åt dem. Mest tänkte jag väl så när vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom och nu när han var så sjuk men det hjälpte inte länge för som sagt när tålamodet sjunker så glömmer vi allt vad vi har sagt innan och är tillbaks till skrik och gorm. Så slutsatsen nu är nu sitter jag här hemma med mitt dåliga samvete eftersom jag har varit så arg på honom idag, vi vet ju faktiskt inte hur ont han har eller varför han beter sig så här, så ångest och oro jagar mig nu men det är väl så det ska vara eller??


lördag 7 november 2009

Lite att hålla reda på för oss efter BMT

Innan vi blev utskrivna från sjukhuset fick vi en broschyr om råd inför hemgången efter allogen stamcellstransplantation (vilket innebär transplantation från någon annan).
Här kommer jag att skriva en del av det som står där, det är ganska mycket att tänka på. Finns små saker som man säkert inte hade tänkt på själv men som är ganska självklara när man läser i häftet.
Efter en stamcellstransplantation är immunsystemet kraftigt nedsatt men det återhämtar sig på 6-24 månader men ibland kan det ta längre tid om man behandlas för kronisk GvHD och under denna tiden kommer Ludvig vara mer känslig för infektionssjukdomar.
Det kan ta upp till ett år innan han får tillbaks sin fysiska kondition och en långvarig trötthet kan finnas hos honom. Även psykologiskt är det en återhämtningsfas som kan ta lång tid. Det som rekommenderas är en lagom balans mellan näringsrik kost, vila och fysik aktivitet (och hur hittar man den?)

När det gäller kontroller på Ludvig nu kommer det att bli att vi ska till Lund minst en gång per vecka och då är det blodprovstagning och läkarundersökning. Då kollar man blodvärde, infektionsstatus, koncentrationskontroll på den immunosupressiva behandlingen, näringstillförsel och tecken på GvH.
Under det första året kommer det även att göras större undersökningar, de som gjordes på Ludvig innan BMT:n, säkert magnetröntgen för att se hur stora förändringarna på hjärnan är, ögonläkaren för att se hur det har blivit med synen, sjukgymnast/arbetsterapeut och psykolog. Allt detta gjordes ju innan för att sen kunna göra det efter för att bedöma hur mycket skada det har blivit.

Det sociala livet är en viktig del i tillfrisknandet, att vara tillsammans med vänner och göra roliga saker ger stimulans och styrka. Kontakt med andra ska vara sådan att risken för infektioner är liten, känner man sig dålig är det bättre att vi väntar och ses när alla känner sig bra igen, allt för att minska risken för Ludvig.
Skola brukar barn kunna börja i igen efter ca sex månader men det gäller inte Ludvig eftersom han fortfarande går på dagis. På dagis bedöms det individuellt beroende på ålder, aktuell medicinering och hur barnet mår och hur mycket han orkar.
Vi måste undvika allmänna kommunikationer (så buss, tåg och båt går bort direkt :-) , varuhus och bio. Så igår när vi åkte till Lund var Ludvig säker på att vi skulle åka till Mobilia och köpa leksaker, gissa om han blev ganska snopen när bilen stannade utanför sjukhuset. Det lär dröja innan han får gå in i varuhus igen. Vi gömmer reklambladet från Vellingeblomman för i år missar han deras julmarknad men det kan vi ta, den kommer tillbaks nästa år. Även bad och bastu på allmänna badanläggningar ska undvikas.

När det gäller hygienen så är hans hud väldigt känslig, cellgifterna har bidraget till en hel del, han ska duscha varje dag och smörjas in med mjukgörande kräm, tänder och tandkött är också skadat, har läkt det mesta men det är fortfarande väldigt viktigt med munhygienen.

De första sex månaderna hemma ska vi undvika renovering och ombyggnader eftersom i jord och byggdamm kan det finnas svampsporer som kan ge svåra infektioner. Han får heller inte ha krukväxter i sovrummet.

Då kommer vi till maten, där är en hel del att tänka på. Det viktigaste är att råvarorna är fräscha och att maten är väl tillagad. Vi ska vara försiktiga med färdiglagade produkter som inte ska värmas tex smörgåsar, bakelser, kalla såser, majonnäs och liknande. Råa eller gravade produkter som lax, skaldjur, sushi, kött och opastöriserade mjölkprodukter. Smörgåsbord, buffé eller sallad på restaurang (fast dit skulle vi ju ändå inte gå). Torkad frukt och honung ska vi också hålla oss borta från. Ingen mjukglass och inget lösgodis får slinka ner heller pga bakterier.
Mat som är färdigt och ska värmas måste värmas så det är riktigt varm. Ja jag har säkert glömt en del men ni förstår innebörden av det...


GVH- vad är då det?

Graft-versus-host (GvH) sjukdom kan översättas som ”transplantatets reaktion mot patienten”.
Vid stamcellstransplantation transplanteras hela immunförsvaret. De nya, transplanterade vita blodkropparna kan uppfatta patienten som främmande (eftersom blodkropparna befinner sig i en kropp den inte alls känner igen) och därför reagera mot patientens vävnader. I regel kan hela kroppen drabbas, men framförallt är det hud, lever och/eller tarm som brukas angripas.
Vid hudangrepp ses ett rödprickigt utslag som ofta är begränsat till handflator och fotsulor. I svårare fall kan hela kroppen angripas.
Förhöjda levervärden visar att levern är påverkad.
Vid angrepp på tarmen är symtomen diarréer, buksmärtor. illamående och kräkningar. Då måste dieten anpassas och ibland ges intravenös (via dropp) tillförsel av närning. För att förebygga GvH-sjukdom ges immunhämmande mediciner under de första 3-6 månaderna efter transplantationen.

Den akuta GvH-sjukdomen uppträder oftast i samband med anslag av stamcellerna under den första månaden efter transplantationen. Denna behandlas med kortison.
Kronisk GvH kan uppstå efter 100 dagar, eller mer, efter transplantationen.
Vid kronisk GvH-sjukdom uppträder ofta hudförändringar, torrhet i mun och ögon, munbesvär (en vitaktig streckbildning i kindslemhinnan), hosta och diarré.Kronisk GvH behandlas med kortison under längre tid och eventuellt andra immunhämmande medel.

GvH i måttlig grad kan minska risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar patientens sjuka celler och eventuellt kvarvarande sjuka celler dör då i ”striden”. Detta gäller cancerpatienter och inte Ludvig. Hos Ludvig vill man inte ha någon GvH alls.
Om man däremot drabbas av en kraftig GvH reaktion som läkarna inte riktigt lyckas få kontroll över kan det vara livshotande.