Bra service, det gillar vi...

Förra helgen var vi och köpte nya sandaler till Ludvig. Eftersom hans fötter viker sig så är det svårt att hitta en bra och stabil sko, de bästa han har haft är ett par stövlar med dragkedja på sidan men de kan han ju inte ha året om.
Jag kan ju villigt medge att han inte är så samarbetsvillig när det gäller att mäta hans fötter så det fick ju bli lite sisådär. Samma mått som för ett år sen, frågan är ju när vi mätt fel :-)
Vi var i valet och kvalet vilken storlek vi skulle ta men tillslut bestämde vi oss för den större eftersom hans fötter håller på att "flyta" ut och bli bredare.
På måndagen fick han sina nya sandaler när han skulle till skolan, han gick väldigt dåligt i dem. De påpekade det på skolan att detta var nog inte de bästa skorna han har haft. Det stämde till fullo, det kändes som om den ena skon passade bättre än den andra så då började mina tankar om det kan vara så att det skiljer så mycket på hans fötter att vi behöver två helt olika storlekar på honom.
Letade som en galning för att hitta likadana sandaler i en storlek större och tänkte att då får han ha en av var. Tyvärr hittade jag inga...jag skulle sen visa morfar hans nya fina sandaler som vi tyvärr inte kunde använda och då ser jag skillnaden. Den ena var bra mycket större och vänder på dem och ser att vi har fått en av var...

Jag ringde till butiken och pratade med dem och de bad mig komma in med dem och de var så schyssta att vi fick rätt par, vi fick byta trots att han hade gått med dem. Det var lika mycket bådas fel, de hade gett oss fel och vi hade varit slarviga och inte tittat så vi hade fått rätt. Nu går han betydligt bättre :-). Bra service tycker jag.

Var inne på synoptik för ett tag sen och pratade om Ludvigs glasögon, det är knappast troligt att vi får ett nytt recept på nya glasögon till honom eftersom han inte ser så då är jag villig att köpa nya glasögon till honom om det går.
Tjejen jag pratade med sa bara att ta med ett par gamla så ska vi se vad vi kan göra.
Idag tog jag hans brytna brillor med mig in och hon tittade på dem och packade ner tre par bågar som jag fick ta med mig hem för att prova på honom. I eftermiddags åkte vi tillbaks och nu är två par nya brillor beställda till honom. Hon höll med mig, mår han bra av att ha glasögon så självklart ska han ha dem. Har han sen andra problem som gör att han drar mycket i dem så måste man väl ha överseende med det.
De mätte skärpan från de gamla glasen och sen fick faktiskt optikern mäta pupillavståndet på honom och när han gjorde det så spärrade Ludvig upp sina ögon och alla blev vi lika förvånade. Var det en reflex eftersom han visste att så gör man eller var ljuset så skarpt att det gick in i hans öga eller vad hände egentligen???

Så två goda gärningar av två butiker, det gillar jag. Service kallar jag det, tänk om alla kunde vara likadana, så mycket de hade tjänat på det.

Varför blir jag inte förvånad???

Idag kom det brev från Försäkringskassan till Kristian och när jag öppnade så blev jag inte ett dugg förvånad, har bara väntat på det.
När Nora är sjuk så har Kristian tagit Vab på henne, om det inte bara är en liten fis på tvären. Nu har vi haft ganska mycket på sistone med Nora, nu senast var det ju vattenkopporna.
Idag fick vi ett brev där de skrev att de funderade på att inte bevilja Kristians tillfälliga föräldrarpenning eftersom den andra föräldrern har varit hemma med ett äldre barn som är sjukt, de anser att en förälder kan ta hand om två sjuka barn samtidigt,

Visst det köper jag....i vanliga fall men som sagt, de är välkomna hem här närsom för att se hur vi lever. Hade jag haft två "friska" barn som är sjuka hade jag oxå kunnat ha båda hemma själv men...i vårt fall är det lite annorlunda. Att ha ett barn som kräver hjälp i stort sett dygnet runt och sen en liten sjukling som verkligen behöver uppmärksamhet när hon är sjuk, ska hon inte få det då???? Ska jag ta med sjuka Nora till Ludvigs skola och smitta ner alla de andra för att Kristian inte får vara hemma eller ska jag inte låta Ludvig få vara på skolan för att Nora är sjuk. Inte nog med det, ska han inte få vara på Hab och jobba med sina funktionshinder för att Nora är sjuk????
Jag kan inte säga annat än att ibland blir jag så fruktansvärt trött på allt. Vi hade precis fått igenom det andra och så kommer detta, varför kan vi aldrig få en liten lugn stund????

Idag när jag ringde till kundtjänst så frågade jag om de inte gick in och kontrollerade den andra föräldern, varför den var hemma. Till svar fick jag, det ska man göra men...
Han la en notering och skulle skicka ärendet vidare och nu får vi vänta och se om vi får några pengar utbetalda.

Jag bara tänker så här, när jag var liten och sjuk då ville jag ju ha någon av mina föräldrar som "passade" upp mig. Om Nora är sjuk, ska vi då inte få passa upp henne, räcker det inte med att hon alltid annars får höra, nä Nora du får vänta för jag måste ta Ludvig först, nä Nora jag måste hjälpa Ludvig först, nä Nora Ludvig sitter på toaletten nu så jag måste bara osv. Har man 40 graders feber och kroppen full av prickar då känner man sig liten och vill så klart ha hjälp är det så svårt att förstå???

Tänk om de bara ville komma hit och se hur vi lever...

Picknick

I onsdag så pratade Nora hela eftermiddagen om att vi inte fick glömma picknick på dagis och jag förstod ingenting och i torsdags hade jag så mycket annat i huvudet att jag glömde fråga personalen om jag hade missat något.
I fredags när Kristian och Nora kom hem från dagis sa han att Nora hade rätt, det hade varit picknick på dagis på torsdagen, drop-in picknick på sen eftermiddag/kväll. Mitt samvete gnagde duktigt, jag brukar ha koll på saker och jag brukar skriva upp i vår kalender om vad som ska hända men detta hade jag helt missat. Det stod i ett mejl vi hade fått men där var så mycket annan information så jag glömde det helt.

Idag fixade vi egen picknick och tog med oss till Folkets Park, Doris&Knäckebröderna skulle spela där. Nora tyckte det var jättespännande och mysigt. Ludvig tyckte väl att det var sådär, han blev mest rastlös, det gick bra så länge det var något att äta men till slut tröttnade han även på det. Det kom några leende från honom, om det var för att han kände igen musiken och förstod var vi var eller om det var något annat som passerade hans huvud kommer vi tyvärr aldrig att få svar på.

Nu ikväll så firade vi mamma/mormor som fyller år på tisdag. Eftersom det inte alltid fungerar att äta borta så valde vi att mamma fixade maten och så kom de hit och så åt vi här istället. Riktigt gott och så underbart skönt att slippa laga mat.

Imorgon kommer avlösaren och har Ludvig. Själv vet jag inte vad jag ska göra, kanske bara ta det lugnt. Kristian ska fortsätta måla vår gästtoalett så den blir färdig.

Ha en fortsatt skön helg!

Strul med bloggen

De har gjort om på bloggsidan så när jag skriver och lägger in bilder så som jag alltid har gjort innan så fungerar det inte. När jag ska publicera inläggen så är det inte alltid det funkar utan jag måste ändra lite och ta lite omvägar.
Fick två kommentarer om att det inte gick att lämna kommentarer, vet inte varför men det ska vara ordnat nu. Tack för att ni meddelade mig, hade inte sett det annars.

Måste lära mig den nya sidan lite bättre :-)

Idag går jag med lätta steg

När jag hämtade Ludvig på skolan idag så fick jag reda på att han hade varit så glad och hade busat i massor med sin assistent. Hon blir så glad för varje framsteg han tar och för varje gång han vågar testa något nytt. Nu accepterar han även att gå på toaletten, det krävdes bara att personalen var mer envis än honom :-)
Med Ludvig får man lov att "tvinga", att göra samma sak flera gånger för att det ska fungera. Han fungerar bäst när man styr honom (inom rimliga ramar såklart). Så jag gick med lätta steg till bilen med en glad Ludvig.

Idag när posten kom så låg beslutet från omprövningen om Ludvig. Försäkringskassan hade ändrat sitt beslut, han räknas fortfarande som allvarligt sjuk och jag får fortsätta vara hemma med honom ett tag till. Behöver jag säga att det föll en sten??? Det känns hemskt att skriva att man blir glad över ett beslut som säger att ens barn fortfarande är allvarligt sjukt men ni förstår vad jag menar. Han är ju det fortfarande och ingen hade blivit gladare om vi hade sluppit allt detta.

Inte nog med det, det kom ett annat brev också. Vi pratade med sjukgymnasten om skor till Ludvig och hon skulle skicka en remiss till ortopedtekniska (tror jag det hette) men det blev nog inte förrän till hösten eftersom det är långa väntetider. Idag kom brevet och vi har fått tid i juni. Så nu ska vi slippa köpa skor efter skor för att de inte sitter bra eller för att han inte kan gå bra i dem. Vet inte hur många par vi har köpt på senaste tiden men antingen är de för smala, för mjuka, för tunga eller för lätta.

Så idag känns allt faktiskt riktigt bra.

Det kom ett sms

Idag lämnade jag Nora först på dagis och sen körde jag Ludvig till skolan. När jag kom hem njöt jag av min frukost i lugn och ro, helt i tystnad.
Jag fick undan lite saker, kollade lite på matten och sen var min tanke att köra till Svågertorp och kolla ifall de hade Zumba till Nintendo Wii precis innan jag skulle hämta Ludvig. De knappa 2,5 timme som jag har hemma själv går otroligt fort.
Precis när jag skulle sticka kom det ett sms från dagis, att en av barnen hade kräkts. Hmm, första tanken var direkt, hem med Nora. Jag ringde dit och sa att jag kom och hämtade henne meddetsamma så de var snälla och fixade till henne och kom ut med henne.
Jag tog hem henne, in snabbt med henne i duschen och på med rena kläder. Allt för att få bort om det skulle vara någon smitta.
Låter jag hysterisk eller??? Ja jag är hysterisk när det gäller kräk, var det redan innan men nu med tanke på allt med Ludvig då är jag ännu värre.

Som ni alla säkert har förstått så har vi haft ett litet bakslag med Ludvig och det är först nu som det verkar återgå till någorlunda balans. Han vill vara i skolan igen, han vågar testa nya saker, han använder sitt luktsinne något enormt, han äter som en varg så...att smitta ner Ludvig med en kräksjuka vore katastrofalt eftersom vi blir inlagda direkt så mitt val var inte svårt idag. En inlagd Ludvig=att backa några steg så...
Jag har hört nu att det hade inte kommit mer kräk från barnet så kanske var mitt beslut överdrivet men man kan aldrig vara nog försiktig. Nora brydde sig inte så mycket utan var mest glad eftersom hon då fick följa med till Hab och specialpedagogen istället :-)
Idag var vi nere i bollhavet och det var underbart att se så aktiv Ludvig var där och som han skrattade när jag lyfte upp honom och kastade iväg honom. ´

Imorgon blir det nog dagis igen och skola ett par timmar för Ludvig. Kanske jag hinner iväg och köpa mitt zumba. Någon som har testat det, har aldrig gjort det men har hört att det ska vara så skoj och förhoppningsvis effektivt mot de där handtagen som kommit smygande i midjan :-)

Nu är det väl dags att heja på MFF, ha en skön kväll!

Två år har gått

Idag är det två år sen jag gick gråtandes hem från jobb efter ett jobbigt samtal med Ludvigs neurolog. Hans besked som jag trodde skulle vara bra var den värsta mardröm en förälder kan få och hans besked var att han ville träffa mig och Kristian utan Ludvig.

Det är två år sen vi fick den fruktansvärda domen, den dag då Adrenoleukodystrofi kom in i våra liv. Två år sen hela vårt liv fick en helvändning. Tänk så fort tiden kan gå och så mycket som har hänt sen den dagen.

Under dessa två år har vi lärt oss massor, träffat nya underbara människor och verkligen lärt oss vem som finns här för oss. Vi har lärt oss att inte ta något eller någon förgivet för allt kan ändras på så kort tid.
Har träffat två underbara medsystrar som verkligen vet vad vi går igenom eftersom de själv är/har varit där. Vad hade jag gjort utan dessa två tjejer, till dem kan jag komma med mina funderingar och frågor och jag vet att jag får ärliga svar. Eftersom vår familj är någon blandning mellan dem så när det gäller vissa bitar kan jag vända mig till den ena och när det är andra saker vänder jag mig till den andra.

Igår kom det ett paket till mig, lite hemma spa produkter från The Body Shop med lukt av mango. Det luktade så underbart gott att jag egentligen hade velat hoppa in i duschen och testa meddetsamma men med tanke på min värk i kroppen efter massagen så väntar jag :-) Tusen tack Karin för paketet, det värmde och det kom så lägligt eftersom jag har känt mig så nere denna vecka, om det har med årsdagen, vädret eller huvudvärken det vet jag inte men paketet värmde gott.
Har aldrig testat deras produkter så det ska bli spännande, avlösaren var här och såg produkterna och hon sa att det är de enda produkter som finns hemma hos dem, finns inga bättre och de har testat massor.

Jag kan inte säga det för många gånger, tack alla ni som finns här för oss och tack alla ni läsare som följer oss och hejar på oss genom denna blogg. Ni alla betyder så mycket
Ha en riktigt skön helg och om jag inte har sett helt fel på väderkartan så ska vädret bli varmt o skönt så passa på att njut, det ska vi.

Thaimassage

Idag bestämde jag mig för att göra något åt min ganska slitna, trötta, stela kropp och inte minst nu eftersom jag fick sådan huvudvärk igår.
Läste i någon tidning om olika sorters massage och något som verkade bra var thaimassage. Sagt och gjort så sökte jag på nätet och hittade ett ställe ganska nära oss. Jag ringde dit och hade sån tur att det fanns ledigt redan idag.

Jag säger bara, FY KATTEN vad det gjorde ont och det ska bli spännande att se hur jag känner mig imorgon. Jag är glad att jag "bara" bokade en timme. Inte nog med bara en massör utan det kom in två stycken så medan den ena knådade de ömma skuldrorna och ryggen så tog den andra mina ben. Massören sa att jag var extremt stel i min kropp och bara när jag la mig ner och hon började känna på ryggen så sa det knak, knak och åter knak, hela vägen från nacke ner till svank så...ja det var nog på tiden att jag bokade. Jag har ganska hög smärtgräns men här var det nästan så tårarna kom. Jag lovade mig själv att inte vänta två år till nästa massage :-)
Jag frågade henne när hon tyckte att det var dags för nästa gång och hon bara log, undrar nog om jag vågar komma tillbaks :-). Hon tyckte att om jag har möjlighet bör jag nog ta en gång till i nästa vecka för att lossa upp spänningarna på riktigt, hon kunde inte få loss allt idag så det blir till att boka en tid till. Hur ont det än gjorde så gör jag gärna om det för jag vet ju att det bara kan bli bättre.

Två års bekymmer har satt sina spår på kroppen så nu är det dags att försöka göra sig av med dessa avskyvärda knutor.

Det är så mycket igen

Ibland blir det bara för mycket och då snurrar allt i mitt huvud. Idag fick huvudet nog och protesterade i form av en fruktansvärd huvudvärk. Jag har väldigt sällan ont i huvudet så det blir som en chock för mig men det var bara till att lyssna på det och gå och lägga sig. Tråkigt nog fick jag ringa hem Kristian från jobb, kanske inte så populärt med tanke på att han har varit hemma i två veckor med Nora och hennes prickar.
Jag var tvungen att vila innan mötet på Hab, kunde inte gärna ställa in det eftersom det var nästan hela Hab teamet, synenheten från Lund och läraren från skolan.


Vi har haft en liten svacka med Ludvig, han har inte riktigt varit sig själv och varit extremt gnällig och visade klart och tydligt att han inte ville vara i skolan. Det börjar ordna upp sig nu, han börjar återhämta sig och börjar bli lite bättre i humöret även i skolan. Vet inte varför det blev så, om det ändå är hans mage som har spökat. Tråkigt nog så börjar ett av de drygaste tvången komma tillbaks men nu vet vi i varje fall vad det är, alltid något.


När det gäller skolan så har vi fått reda på att de ska omorganisera och göra om klasserna. Det låter jättebra så som det är tänkt men tyvärr så drabbar det Ludvig väldigt mycket. Han kommer att byta klasskompisar, fördelen är att han kommer med mer jämnåriga och det är han inte nu. Han byter lärare och det positiva är att även denna lärare är supertrevlig och verkar så bra, han byter lokal och skolbyggnad och hans assistent ska sluta för hon ska börja plugga så...det blir säkert bra men det är ju alltid nervöst innan allt är klart och först har vi ju ett långt sommarlov framför oss så det blir en ny inskolning till hösten igen.


På mötet idag så pratade logopeden om Afasi. När hon hade lyssnat på vad vi berättade om Ludvig vid förra mötet och när hon lyssnade på honom hade hon funderat och börjat läsa gamla anteckningar om Afasi och där var mycket som stämde in. På habilitering jobbar man inte så mycket med det utan det är under rehabilitering som detta görs så om hon fick för oss skulle hon kontakta en annan logoped som kan denna bit. Självklart får hon det, vi tar tacksamt emot all hjälp vi kan få, alla tips testar vi gärna.

Vi pratade om att han säckar ihop när han sitter och det hade synenheten förklaring till. Gravt synskadade sjunker gärna ihop eftersom de inte håller fokus på att se sig omkring och därför är det viktigt att träna upp bål och rygg så nu ska vi se om sjukgymnasten har lite tips till oss. Fick jättefin feedback om när jag berättade om hur jag hade sagt till honom när han sitter på toaletten (han ligger med huvudet i knäet) och då sa jag att man måste sitta upp, det är ingen annan som ligger ner när man är på toa, måste använda musklerna för att räta upp ryggen. Synpedagogen sa att det är så viktigt att tydliggöra för synskadade och att det var så bra sagt där. Känns så bra att få feedback för vi vet inte alltid om det är rätt eller fel det vi gör.


Som sagt, en liten formsvacka har det varit men samtidigt så har det kommit lite fler klara ord från honom och det värmer och hjälper oss på vägen. Igår var här en granne inne med sin flicka som lekte med Nora och hon sa igår att hon blir lika överraskad varje gång över Ludvig. Det kommer något nytt varje gång och just nu tyckte hon att han såg rörligare ut och mer gå i honom. Det är sånt som vi inte själv märker eftersom vi går i det varje dag.


Annars går det mycket tid till att fundera på semester, sommaraktiviteter, om hur mycket Ludvig kommer att orka, vad vi ska göra för att få dagarna till att gå på sommarlovet för att inte han ska bli uttråkad/rastlös, hur det går med min omprövning hos Försäkringskassan, vad vi gör med Ludvig om jag tvingas återgå till jobb. Vet att man inte ska tänka så långt fram och är det något jag är bra på så är det ändå att ta dagen för vad den är men samtidigt så måste vi hela tiden ligga steget före för att vardagen ska fungera.
Idag är jag trött, riktigt trött och jag hoppas bara att det är vädret som gör det och att jag är tillbaka i min vanliga form imorgon. Känns som om jag skulle kunna sova i en vecka nu, har verkligen tappat min energi idag.

Envisast vinner eller???

Alla som känner mig vet nog att jag är envis :-)
I torsdags var jag och Nora ute för att testa hennes cykel, hon har inte cyklat förr, tyvärr så har hennes behov hamnat lite längre ner eftersom det har varit så mycket. Vi vet om det och nu försöker vi tänka om men...i varje fall så gjorde vi vid Ludvigs gamla cykel men hon fick på en rosa cykelkorg och så köpte vi prinsess knä o armskydd så det inte bara blev en killcykel.

Hon var inte så villig till att vilja trampa framåt utan hon bromsade mest. Jag blev nästan trött på henne, att hon inte ville lyssna att hon inte skulle trycka bakåt utan framåt. I varje fall, vi var ute en stund men hon tröttnade fort och var för bekväm för att själv trampa. Nu ska vi träna varje dag så hon lär sig cykla. I fredags var vi ute en liten stund men det gick också sådär. Igår efter att vi hade varit en sväng på Mobilia och hämtat lite mediciner till Ludvig och linser till mig så frågade vi Ludvig om han ville testa att cykla (han har varit väldigt skeptisk till det tidigare). Fick inte så bra svar men han fick känna på sin cykelhjälm. Han blev nog mest rädd i början och gjorde ett enormt motstånd så efter fem minuters kämpande så fick han gå av. Vi gick ner till lekplatsen men hela vägen så tjatade han om sin cykel och att han skulle cykla. Jag gick hem och hämtade cykeln och han fick på sig hjälmen och med bådas hjälp fick vi upp hans ben, ena på pedalen och det andra på kedjeskyddet och när han sen fick börja åka märkte han att det var ganska mysigt och en känsla han kände igen så då såg han glad ut igen. Så jag säger det igen, envisast vinner och i detta fallet är det jag :-) Ludvig är envis men jag är ännu mer envis.

Sushi och champagne

Igår blev det sushi och champagne till middag för det är ju bara en gång om året man firar bröllopsdag :-)

Igår var det fyra år sen vi gifte oss i Hyllie kyrka, Gamlegård.

Tyvärr blir det nog så att det är så mycket annat som upptar våra huvud och det är så nära datumet när vi fick Ludvigs diagnos då bröllopsdagen kommer lite i skymundan men vi firade lite i varje fall. God mat och dryck bara sådär en torsdags kväll, det kallas väl vardagslyx.

Besök på äpplet

Idag gjorde vi något som vi skulle ha gjort för länge sen...

Vi körde iväg hela familjen för att jag först skulle få säga hejdå till farmor Gerda och sen körde vi vidare ner till stranden och åt glass och njöt av solen.
När vi skulle köra hem pratade vi om att köra inom Ludvigs första dagis/förskola, äpplets förskola så det gjorde vi. Vi sa att om de är ute så kan vi gå in på gården och hälsa annars tar vi det en annan gång. De var ute :-), till allas förtjusning.
Det blev ett glatt återseende med både tårar och kramar och Ludvig verkade uppfatta var vi var och det var det bästa av allt <3
Vi gick in där inne och Ludvig fick känna på den lilla pallen som han alltid stod på och vinkade i fönstret när vi lämnade honom, han kände på soffan, stolarna och leksakerna på hyllan i rummet och han protesterade inte en gång.
Visst att han fick ett litet utbrott men det var för att han inte hade sin jacka på sig, vi tyckte inte att den behövdes eftersom det var så varmt men har man åkt hemifrån med jacka då ska man också ha jackan på sig hela tiden, bryt inga mönster. Annars skrattade han och var glad.

Jag trivs på det dagis som vi har nu också men äpplets förskola var speciellt och Ludvig trivdes så bra i den miljön. Bara en avdelning, härlig trädgård och så lugnt och skönt.

Vi skulle ha åkt dit och hälsat på så många gånger men varje gång vi har varit på väg så har det skett någon förändring hos Ludvig, dåligt beteende, sjukdom eller svårt tvång så därför har vi skjutit upp det.

Jag är så glad att vi åkte dit idag, det kändes rätt och det blev faktiskt ganska rätt för Ludvig också eller så bra som det kan bli för honom.

Äntligen frid

Idag somnade farmor Gerda in strax innan lunch.
Jag körde dit för att säga hejdå till henne och så lugn och fridfull hon såg ut. De sista gångerna när jag har varit där så har man sett hur hon har kämpat emot för att inte somna in, i söndags var det värst för då orkade hon inte prata, inte ens ge ett leende. Hon skulle bli 90 år i juli så hon har haft ett långt innehållsrikt liv och nu återförenas hon med alla de andra <3

En helg med uflykt, tur till barnakuten och besök

Då var det söndag igen och jag undrar fortfarande var dagarna tar vägen.
I fredags körde Kristian och hämtade Ludvig på skolan och möttes av Ludvig och hans assistent ute på skolgården.
Väl hemma var det dags för lunch och Ludvig var extremt gnällig och rastlös. Det kvittade vad vi än gjorde så passade det inte. Det var lite lugnare med kisseriet men någonting kände vi att det var som inte stämde.

Vi gick bort på lekplatsen och medan barnen och Kristian stannade där gick jag iväg och handlade glass. Det gick bra medan han åt sin glass men sen fortsatte han med gnyendet och sa bara ont, ont. Vi kan inte förstå var det är han har ont och han pekar inte heller när vi frågar.
Jag frågade Kristian om något hade hänt i skolan eftersom de var ute när han kom och hämtade. Tydligen hade han blivit arg när de skulle gå in efter att ha varit ute och bara sagt, ska hem så då gick de ut igen tills vi hämtade. Redan där märktes det att något var fel.
På kvällen grillade vi och när barnen äntligen kom till ro i sängarna så var det underbart skönt att bara lyssna till tystnaden.


I lördags hade vi tänkt att vi skulle åka iväg på en längre utflykt så jag och Nora bakade muffins och började packa ihop. Precis innan vi skulle åka så tänkte vi att Ludvig skulle få gå på toaletten och då kommer det blod från rumpan. Det blev ändrade planer efter att vi hade pratat med avdelningen så vi körde en sväng ner till stranden och hade vår picnick där. Vi lät Ludvig få känna på sanden och ett litet leende kom det från honom som visade att han kände igen det.

Efter en stund på stranden så ringde sköterskan som då hade pratat med läkaren (han som jag ringde och störde på den lediga helgen när vi inte blev insläppta på akuten) och han sa att vi skulle åka till barnakuten och han skulle säga till att vi var på väg och att vi inte skulle sitta och vänta i väntrummet.
Ludvig var lika fantastisk igår, inte en protest när läkaren klämde och kände på magen. Lite obehagligt tycker han det är när han måste lägga sig på rygg men det gick snabbt över om han bara får hålla min hand eller känna att jag är väldigt nära honom.

Det visade sig att han var mycket förstoppad (igen, trots att vi tycker han sköter magen) och att där var en spricka som säkert orsakat blödningen. Efter tre microlax så skötte hans mage sig och idag har han varit på mycket bättre humör.

Nu när jag tänker efter så kan det mycket väl vara att det är förstoppningen som orsakat trängningarna på blåsan. Vi har i varje fall märkt att något inte har stått rätt till för han har varit extremt gnällig och slagit en del på sig själv och bara sagt ont och det sa jag till läkaren. Vi ser så tydligt på hans kroppsspråk att där är något som är fel men vi kan inte ta på vad det är. Han höll med, det är bättre att kolla upp det och om det blir någon feber eller några andra symtom måste vi in igen för då är det inte förstoppning som man nu misstänker. Hans infektionsprov var i varje fall bättre igår så det var ju bra.















Vet ni vad han sa sen på kvällen när han duschade? När jag är på sjukhus, då är jag sjuk...tänk vad denna lilla kille utstår och hur medveten är han inte???

Idag var vi uppe ganska tidigt så jag och Nora bakade scones och en ny omgång med muffins och sen kom farmor och farfar på frukost.
Ludvig accepterade att sitta och leka på sitt rum, han var nere och fikade med farmor&farfar men sen gick han upp och lekte igen och det gjorde han fram till lunch. Min farmor som fortfarande är kvar på korttidsboendet var riktigt dålig idag, varken åt eller drack och bara låg och tittade, sa inte ett ord. Jag bestämde då att försöka ta med Ludvig dit (Nora går ju inte eftersom hon fortfarande har koppor som inte har torkat) och hälsa på henne. Hon har inte träffat Ludvig sen i julas och hon har frågat mycket om honom. Det var inga problem att ta med honom, han var hur glad som helst och kände, tog och klappade på farmor Gerdas arm. Han pratade om att prata danska (min faster var oxå med och hon pratar danska), säger blä, blä,blä...:-)
Tyvärr så kändes det som om inte farmor Gerda märkte att Ludvig var där, hon visade i varje fall inget av det men kanske hon ändå har hört honom.

Ha en skön vecka!

Tvång eller inte

Det är så svårt att avgöra vad som blir som ett tvång för Ludvig eller om det är ett "problem", att han är sjuk. Ni kanske funderar på hur jag tänker, för visst är ett tvång att vara sjuk eller är problem i sig själv men...

I december fick Ludvig svårt att svälja, det tog många långa timmar vid varje måltid, han svalde inte undan saliv osv. Det startades en lång utredning eftersom det är en funktion som försvinner vid ALD. Vi själva trodde ju från början att det bara var ännu ett tvång, i varje fall ett tag men sen började vi undra. Utredningen visade ingenting och efter ca tre veckor så hade det blivit mycket bättre och nu är det borta.

För ett par veckor sen började han med kisseriet, han sa hela tiden att han var kissnödig och vi tog honom till toaletten och ca var femte gång kom det något. Flera gånger såg vi hur han kämpade och pressade för att det skulle komma något men där kom inget. I tisdags hade avlösaren honom och det var likadant då så igår var vi och lämnade ett urinprov för att utesluta urinvägsinfektion. Idag kom svaret, det visade negativt så riktigt så lätt var det inte denna gången heller.
Vi åkte in till dagvården idag efter vi pratat med en sköterska, doktorn ville kolla honom för säkerhetsskull. Inget såg konstigt ut men de tog en snabbsänka, ett CRP för att vara på den säkra sidan. Det låg på 22 och det ska vara under 8 så lite förhöjt men tyder mest på ett virus så...då står vi här igen. Är det bara ett nytt tvång som kommer att försvinna om några veckor, är det en svacka i hans sjukdom eller är där något annat som inte stämmer.

Vi kan aldrig ta något förgivet, att det ordnar sig av sig själv eftersom han inte alltid kan göra sig förstådd med sitt tal. Vi måste hela tiden försöka se andra signaler och lita på vår magkänsla om hur vi ska agera i de olika beteendena. Det är tur att personalen går på vår linje och hellre kollar honom en gång för mycket än för lite. De är helt med på hur vi tänker och hur våra funderingar går.
Han var lika grym idag hos läkaren, hon drog och klämde på snopp och pung utan att en protest och utan ett gnällande, tittade i öron, hals och lyssnade på honom utan ett ord, när de tog blodprovet så satt han bara blickstilla och bara tittade men gladast blev han ändå när vi satte oss i bilen och åkte hem igen :-)

Att börja ett helt nytt liv

Vissa dagar funderar man mer och andra mindre. Ibland när jag sitter och sorterar eller om Nora ber att få titta på foto så tar vi fram gamla foto och tittar på dem tillsammans och då hugger det till lite i hjärtat och tankarna sätter igång.

I lördags när Nora började få några få vattenkoppor så visade vi när Ludvig var liten och hade det bara för att visa att det inte är så farligt och att det går över. Vi satt och tittade på alla foto från 2005 för det var året när han hade sina koppor.

Sen vi fick diagnosen i maj 2009 så har vi börjat om ett helt nytt liv, det är en helt ny son vi har fått. Att få barn är en stor upplevelse, en helt ny värld. För oss har vi fått samma barn två gånger, samma kille fast ändå en helt annan. Visst glimmar den "gamle" Ludvig igenom ibland. Vi hade en helt frisk kille fram tills han var fem år. Att se bilder när han är nyfödd, när han ligger på mage och lyfter huvudet för första gången, när han sitter själv för första gången, smakproverna, första stegen, första dagisdagen, när han är och badar, att se denna underbara varelse, denna självständiga kille som klarar så mycket och sen så bara vänder det nästan över en natt. Glädjen i hans ögon för varje sak han lärde sig, glädjen över sina kompisar på dagis, denna charmiga kille som alltid hade en kommentar eller ett ord över till alla.
Man ska inte jämföra barn och det stämmer, vi jämför inte våra barn men när det gäller Ludvig så blir det lätt att jämföra med hur det var förr och allra helst när vi sätter oss och tittar på kort.

Vi har fortfarande en underbar kille, en som kämpar som ett djur mot alla hjärnspöke, han kämpar för att klara av att gå, för att slippa sitta i sin rullstol, han kämpar med sitt tal, vill säga så mycket men hittar inte orden. Hur mycket som det än har tagits ifrån honom så kämpar han som få. Tänk så bra vår "värld" hade varit om vi bara hade haft en bråkdel av den kämparglöd han har.
Det tar ändå inte bort det onda, att vår kille faktiskt har varit frisk och klarat det mesta själv. Det måste göra så ont i honom för varje sak som tas ifrån honom, för den friska perioden av hans liv finns fortfarande kvar i hans hjärna. Tänk om jag bara hade kunnat ta bort allt det onda från honom. Tänk om jag bara hade kunnat bli en liten fläck på hans hjärna och kunnat hjälpa honom genom att förstå vad som rör sig inne i hans huvud. Om vi bara kan lära oss att förstå var gränsen går för vad han egentligen orkar, var vi ska sätta ribban när det gäller krav, var vi kan sätta gränsen för vad han själv ska få vara med att påverka. Vi har lång väg kvar innan vi lär känna och lär oss var vi har vårt underbarn, vår underbara kämpe.

Det känns som om vi har börjat ett helt liv efter den 19 maj 2009. Det är knappt två år men det känns mycket längre men snart hoppas jag att vi är ikapp igen och har kommit till en lagom "normal" nivå.
Jag hade ljugit om jag hade sagt att det inte gör ont när jag blickar bakåt i tiden så nu gäller det bara att titta framåt och låta bli att titta på en massa foto från den friska tiden.

Här kommer en drös med bilder av vårt "gamla" liv, fram tills dagen innan han blev inlagd och allting började (egentligen inte men förändringarna startade då.

Ludvig och Malin

Spelar piano på Noras dop <3

Här på lekplatsen med bästisen från gamla dagiset

Sista kvällsmaten innan BMT:n

Jag vill inte beklaga mig över livet för vi har haft enorm tur som har Ludvig kvar i livet och att han fick chansen till ny benmärg men trots det så kan det inte hjälpas att man blickar bakåt ibland och att det då hugger till i hjärtat.
Nu gläds vi för de framsteg han gör, de saker som han en gång har lärt sig men måste lära sig igen på nytt.
Livet är inte alltid rättvist, det har vi sett på riktigt nära håll.
Jag håller fast vid att jag är en grymt stolt mamma till två underbara barn, två helt olika personligheter men ändå så lika i vissa bitar <3 <3 <3

Valborgshelgen

Igår tog vi oss en tur till Vellinge och tivolit där. Kul att se Ludvigs reaktion om han kände igen karuseller o andra saker.

När han hörde alla ljud från karusellerna och all musik där så kom leendet. Första gången han åkte kolmasken så såg han lite förskräckt ut och kröp nästan ner i Kristians knä men sen andra gången så sken han som en sol. Han var så grymt tålmodig under den tid vi var där och han verkade ha riktigt kul. Vi hade sån tur att vi mötte några vi känner på tivolit så deras flicka åkte karuseller med Nora så hon var mer än nöjd. Hon åkte kolmasken flera gånger, flygplan och vikingaskepp. Vi hade tur att komma inom den tiden som man fick åka två på en biljett.

På kvällen kom mormor&morfar och morbror Patrik, farmor&farfar hit och grillade. Hade fått tag på jättefint lammkött som vi grillade. Trots allt liv under dagen så höll sig Ludvig på ganska bra nivå hela eftermiddag och kväll också.





Barnen fick en ny rutschkana i påskpresent och när Ludvig fick känna på den så var hans kommentar, nää fel så han gick tillbaks till den lilla kanan igen. Där stod han och kämpade med att våga ta sig upp själv utan att tippa över. Jag ljuger nog inte om jag säger att han tränade säkert i en timme för att våga ta sig upp på översta steget på denna lilla kana men skam den som ger sig, nu är han grym och otroligt övermodig. Det måste vara en otroligt skön känsla över att kunna klara sig själv om så bara för ett par minuter.





Idag har avlösaren haft Ludvig några timmar och han sa saker som verkligen visade att han har full kontroll över läget om vem hon är och det värmde så i hennes hjärta. Han var så glad när hon kom och hämtade honom och de hade sparkat lite boll, busat, sprungit, brottats och haft det riktigt mysigt. På tisdag kommer hon igen för då har de studiedag på skolan.

Då var det Noras tur nu då.

I fredags kväll såg jag en liten, liten prick på Noras hals men tänkte att jaja men det får hon lite då och då. Visst så brukar det vara men...på lördagen hade det kommit ytterligare några små prickar och några såg ut som upphöjda små hudprickar med lite vätska i =) så gissa vad???? Jodå nu ser Nora ut som min egen lilla prickekorv, hon har fått vattenkoppor. Hon tar det väldigt bra med tanke på hur rädd hon var innan för att få det. Vi har pratat hela tiden här att det inte är farligt med vattenkoppor, det kan klia och kännas lite obehagligt men det är absolut inget farligt och det bästa är ju faktiskt att du inte kan få det igen. Det verkar som hon köpte det och tar det med ro.
Ringde till avdelningen och förhörde oss lite om Ludvig och smittan. Vill ju inte riskera att han får bältros en gång till så här nära inpå, helst aldrig igen. Vi ska fortsätta hans medicinering som han hade när han hade bältros men nu ska han äta den ett par dagar till i förebyggande syfte. Visst är där knäppa biverkningar men...pest eller kolera det är bara att välja.

Idag kom Linda och Albin på besök , de är inte rädda för smittan =) Nora och Albin kommer så bra överens och lekte så fint tillsammans, de hördes lång väg här när de spelade piano och sjöng i mikrofonerna. Så som sagt, Nora mår oförsämt bra trots sina koppor, idag fick hon lite feber men med lite alvedon så kom hon igång igen. Hoppas det håller i sig under hela perioden.
Så ni som vill att era barn ska få vattenkoppor är välkomna hit när som helst =)