Och där rök knappen

I onsdags var Ludvig ledig från skolan och vi skulle ha besök från LSS handläggaren från kommunen och juristen från assistansbolaget. 
Ludvig får mediciner och vätska i sin knapp på morgnarna medan han ligger kvar i sängen. Kvällen innan hade han varit lite irriterad över knappen men det lugnade sig.
På morgonen när vi skulle sätta på slangen upptäckte vi att knappen inte var på plats. Jag kan lova att det gick fort att ta fram en ny och försöka få i den. Vi vet ju att det börjar dra ihop sig redan efter femton minuter och vi hade ingen aning om när han dragit ur den. Jag hade varit inne hos honom ett par gånger tidigare på morgonen men då låg han och höll på täcket och sina nallar.

Vi fick inte i knappen så jag ringde avdelningen och pratade med en sköterska men hon sa att vi skulle åka till Lund. Min tanke var, det måste gå fort eftersom annars kommer det att behövas en ny operation. Jag ringde till Lund och pratade med dem och de sa att vi måste åka till närmsta barnakut så Kristian och morfar körde iväg med Ludvig. Ludvig själv var helnöjd över att knappen var borta. Väl inne på barnakuten skickar de honom vidare till vuxenakuten som i sin tur säger att de måste vänta. Ludvig hade inte fått i sig sina mediciner så det var sådär lite bråttom. En liten muta med en chokladboll klockan åtta på morgonen så tog han tabletterna. Pappa ringde mig och sa att det inte hände något på akuten så jag ringde avdelningen igen och fick prata med en tjej som vet vem Ludvig är. Jag förklarade att Malmö säger att vi ska till Lund, Lund säger att vi ska till Malmö, barnakut skickar till vuxenakut och där är vi nu. Så snälla hjälp oss, vart ska vi vända oss. Hon sa att självklart skulle de hjälpa medan den andra sköterskan säger, nej de ska till Lund, vi tar inga knappar här. Men vi fick komma upp till dagvården för där fanns en av de som varit med i många år. Hon lovade att försöka. 

Det tog ett tag och de började med att känna med en tunnare slang för att se om där var passage och det var där. Sen töjde de och slutligen gick knappen i.
Förstår ni, dessa underbara människor räddade oss och julen för att de tog emot oss. Idag har jag varit och lämnat lite julgodis till dessa änglar. De är guld värda.

Men...enligt Försäkringskassan behöver Ludvig ingen tillsyn. 

Kommunen kom på besök och hon var med Ludvig en stund och sen satt vi och pratade. Hon reagerade över Ludvigs skallighet på ena sidan. Mmm det kommer från att han sitter och drar i sitt hår så han har en stor kal fläck. Här måste han avledas för att inte dra i det men enligt Försäkringskassan har han inget tillsynsbehov.

Handläggaren verkade sympatisk men det får vi väl se den dagen vi behöver ett beslut från henne :-), vi hoppas på ett bra samarbete med dem i varje fall.

Nora blev helt förtvivlad över att vakna till detta kaos så hon mådde illa, ville inte gå till skolan när Ludvig åkt iväg till sjukhuset men hon gick ändå. Men hon var arg, ledsen och rädd och verkligen smått irriterad när hon sa, varför, varför alltid till jul???
Klockan tio ringde de från skolan och sa att hon var jätteledsen och mådde illa så hon fick komma hem och se att brorsan mådde bra igen.

Beslutet

Förra fredagen kom beslutet från Försäkringskassan, domen som avgör Ludvigs framtid. Jag vet inte vad jag ska säga om det mer än att vi är allt annat än nöjda. Handläggaren hade missat tandborstningen och det var något annat oxå så 45 minuter extra hade hon lagt till på beslutet. Detta innebär att Ludvig från och med januari har ganska mycket mindre assistanstimmar än vad han har nu, detta trots att vi ansökte om mer dubbelassistans eftersom han växt så mycket och för att han blivit så mycket sämre i sin kropp.
Men handläggaren som träffade Ludvig i cirka tio minuter och satt och pratade med oss föräldrar i mer än en timme kunde bilda sig en uppfattning om vad Ludvig behöver och inte behöver. 
Måste vara skönt att ha den förmågan.

Det kom en ny dom i somras och det är den som ställer till det för många av de assistansberättigade i Sverige. Den nya domen säger att rätt till personlig assistans för annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionsnedsatte anses förutsätta att personen har en psykisk funktionsnedsättning och behov av assistans för grundläggande behov. Det ska även finnas en koppling mellan den psykiska funktionsnedsättningen och behoven av de grundläggande behoven. Detta är något Ludvig hade tidigare, ingående kunskap men det är det som är borttaget nu och där vi tappar en del timmar. Vidare i sitt beslut säger Försäkringskassan: Försäkringskassan har inte tagit ställning till vad som avses med en psykiatrisk diagnos och inte heller om du har en psykiatrisk diagnos eller inte. Sammantaget bedöms det dock inte längre styrkt att du har rätt till personlig assistans på grund av ingående kunskap.

Jag blir ganska förundrad över hur man kan säga att enligt den dom som kom i somras så gäller det att man ska ha en psykisk funktionsnedsättning men de har inte tagit ställning till vad som avses med en psykiatrisk diagnos. Någon som kan förklara det för mig? 
Att det sen står i Ludvigs läkarintyg att han lider av kraftiga tvångsbeteende som leder till självskadebeteende, det räknas inte. Kan det bli mer psykiskt för en person.

Nu håller vi på med en överklagan, det är Ludvigs liv det handlar om. Vad ska vi göra med honom alla de timmar som inte är "bemannade"?

Det gör så ont att dagligen läsa allt förnedrande som står i tidningarna om att de med funktionsnedsättningar och de som tillhör LSS kostar för mycket pengar. Är inte alla värdiga ett "vanligt" eller så "vanligt" liv det går att få. Hur ska de nå dit om allt räknas i pengar? 
Ekvationen är inte svår att förstå om varför det har skett en ökning, det handlar inte om fusk, i varje fall inte i flertalet av ärendena.