Ludvig föddes i augusti 2004. Han var precis som alla andra barn trodde vi. Om vi ser tillbaka nu så kanske vi hade reagerat på att han var lite senare än andra i vissa bitar men han är vårt första barn så...Det vi hade märkt var att hans ena öga stod still och han hade en tendens till att skela så när han var två år så fick han sina första glasögon.
Han var ganska infektionskänslig under en viss tid, det var nog vid strax innan tre års åldern han började åka på den ena infektionen efter den andra och då startades en utredning på honom på barnkliniken. Det togs en massa tester men han blev bättre och inget visades på dessa tester.
I november 2007 så föddes Nora och i samma veva så flyttade vi till huset och då bytte vi förskola. Han trivdes inte så bra på den nya och han var ofta ledsen och sa att han ville tillbaka till den andra. En specialpedagog kopplades in för att se på Ludvig och barngruppen och vi fick reda på att Ludvig inte "var som alla andra". Han hade inte samma balans som de andra, han sprang inte lika fort, han var lite "klumpig", han klättrade inte lika högt som de andra och hade svårt att komma in i gruppen. Personalen tyckte att vi skulle ta kontakt med BVC för att höra vad de sa och ev ta kontakt med en sjukgymnast osv.
Jag blev så klart jätteledsen över att höra att det "var något fel" på Ludvig men jag tog kontakt med BVC direkt och fick en tid och de i sin tur skickade en remiss till Barnkliniken och sen var karusellen igång.
Jag är jätte tacksam för att personalen reagerade och jag är glad att jag var envis för att överbevisa att det inte var något fel på Ludvig.
Vi träffade en neurolog som gjorde en massa tester på honom men han tyckte bara att han var "sen" i utvecklingen och det är en klok liten kille som inte vill klättra så högt :-)
Han jobbade i ett team som utredde CVI-hjärnsynskada och i det teamet tillhörde då även Ludvigs ögonläkare och då började de fundera och kolla upp detta med Ludvig och hans ögon och hjärna och diagnosen blev då CVI. Ludvig började på en annan avdelning på dagis och trivdes mycket bättre och specialpedagogen fortsatte jobba med honom med förutsättningarna och diagnosen CVI. Ögonläkaren tyckte att det skulle göras en magnetröntgen på honom för att se hur pass skadan låg i hjärnan. Det är inte alltid man kan se CVI på hjärnan och det är definitivt inte en rutin att göra en MR på hjärnan.
På denna såg hon andra förändringar på hjärnan än CVI och tog då genast kontakt med neurologen igen eftersom hon hade sett sådana här förändringar innan.
Efter dessa plåtar blev det en mängd provtagningar, neurologiska tester och annat innan vi fick diagnosen på Adrenoleukodystrofi, ALD den 20 maj 2009.
Efter att vi fick diagnosen så blev det full fart för att hitta en donator till Ludvig och han hade tur, den 5 augusti på Ludvigs femårsdag ringde neurologen och gav den bästa födelsedagspresenten, de hade hittat en donator och i september 2009 blev han inlagd för att helt bli tömd på sina egna celler, fullproppad med cellgifter och helt utslagen fick han den nya benmärgen 8 oktober 2009.
Det går inte att bota ALD, det man kan göra om den upptäcks i tid är att stoppa sjukdomsförloppet. Tyvärr så blev det lite sent som det upptäcktes på Ludvig för nu är han flerfunktionshindrad men han är en grymt tapper kämpe.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar