Sju år

Den 20 maj var det sju år sen jag fick det där hemska telefonsamtalet från Ludvigs neurolog. Alltså nu när jag har läst om kristeori så kan jag pricka in mig själv i alla fyra stadier. Jag kan lätt framkalla varje litet minne från den dagen, jag minns det som igår, alltså varje liten detalj. Dagarna före årsdagen gick jag förbi barnkliniken, dit vi blev kallade och det gick en rysning genom hela min kropp. Så många minnen.

Jag kommer på mig själv att tänka tillbaka på tiden innan sjukdomen, om hur Ludvig var då och vart han skulle varit idag om han aldrig drabbats av denna djävulssjukdom. Han var (är fortfarande men kan inte ge utlopp på samma sätt längre) så otroligt smart, han fann strategier till det mesta och det gör han fortfarande. Vissa dagar är han så tydlig och vissa dagar verkar han så klar och sen andra dagar fastnar han i sin ångest, smärta, tvång eller vad vi ska kalla det. 
Han kämpar så sjukt mycket i alla lägen och det är hans vilja och envishet som tagit honom hit där han är idag. 
När jag tänker tillbaka på allt vi har gått igenom fram tills idag så kan jag nästan både bli rädd och nästan skratta åt vissa elände. Alla sjukhusbesök, hoppet om att benmärgstransplantationen skulle rädda Ludvigs liv, alla Ludvigs olika tvång, isoleringen och allt kämpande om varje liten sak som man trodde skulle vara självklar.
Det som gör mig mest rädd, det är tiden. Att tiden bara försvinner förbi utan att jag hinner reflektera över den. Ett år går så sjukt snabbt. 
Jag kan inte fatta att det är sju år sen neurologen ringde mig på jobb och att vi går in på åttonde året med ALD. 

Som jag skev i min uppsats, utan Ludvig och hans sjukdom hade jag aldrig hamnat inom funktionshinderområdet, om ni visste hur mycket det finns att arbeta inom det. Att försöka nå i varje fall en bråkdels rättvisa, att få en bråkdel av tillgängligheten, att få en bråkdel av ett gott bemötande av omgivningen, att få en bråkdel av gemenskapen. Vi bor i ett välfärdsland men vi har en lång, lång väg kvar för att nå alla mål som är satta. 

Ludvig, min inspiration, min glädje, min sorg och mitt allt och det är han som visat mig vägen till att bli en bättre människa med en bättre förståelse för så otroligt många saker.