Ny assistent

Då gör vi ett nytt försök igen med en extern assistent. Ludvig börjar bli stor och det är hög tid att vänja honom vid att ha andra personer kring sig än bara oss föräldrar. Kristian behöver komma ut och göra något annat och jag pluggar fortfarande och samtidigt så är min kropp så pass sliten att jag har svårt att ta för mycket av det tunga med Ludvig. 
Ludvig gör självklart motstånd men vi har bestämt oss för att vara envisa och verkligen försöka få honom trygg även med andra. Tvången ökar lite och det gjorde ju inte saken bättre att Ludvig blev dålig lagom tills den nya assistenten började men...i onsdags lättade det lite. De var och badade på habiliteringen och det verkade som om Ludvig släppte in assen mer än vad han har gjort tidigare. I söndags var det morfar och ass som var ute med Ludvig och när de sen kom hem så var Ludvig inte alls glad och det gjordes extremt motstånd vid maten. Vi gör ett nytt försök idag med samma team :-).

Jag har även varit i kontakt med neurologen för jag fick höra av en annan ALD familj om tips på lite andra mediciner som de använder till sin son. Neurologen skulle höra av sig för han behöver lite hjälp från spasticitetsteamet dit Ludvig är remitterad men inte kommit till ännu. Vi behöver mer medicin som dels minskar spasticiteten men även som tar bort den neurologiska smärtan. Just nu är hans kropp ganska spänd och det ställer till det vid det mesta för honom. Hans fötter är helt sneda och svullna och det har även det med spasticiteten att göra. Vi kan inte få på skor längre utan han går fortfarande i sina sandaler. Vi väntar på nya skenor nu i veckan och sen ska de göra nån speciallösning till honom så han kan få hela skor på sig. Förhoppningsvis dröjer det inte alltför länge innan de måste operera hans små bulliga fötter. 

Vad är oddsen?

Jag får mer och mer känningar av ja...jag vet inte riktigt av vad men jag misstänker ju att det är de kvinnliga symtomen av ALD. Mina ben gör som de själv vill, jag snubblar lite mer, hamnar på marken lite oftare och har svårare att böja mig ner för att ta upp saker som jag har tappat. Jag har även en obeskrivlig smärta i höger sida, i höften och korsryggen. Jag har annars en väldigt hög smärtgräns men just nu så känner även jag av smärtan. Jag har kontaktat vuxen neurologen om att få någon smärtlindring då jag har röntgat både bäcken, höft och korsrygg och som inte visade något. Så nu väntar jag på att de ska höra av sig, jag pratade enbart med en sköterska och han skulle skicka det vidare till en läkare.
Oddsen för att få symtom är 20% efter att man passerat 40. Alltså lika stor chans att drabbas av detta som att vinna på en trisslott. Hmm, jag som alltid tyckt det var svårt att vinna på lotteri :-)

Såhär står det på socialstyrelsens hemsida:

Kvinnor som är bärare av den förändrade genen utvecklar med tiden ofta symtom som tyder på att nerver och ryggmärg är påverkade. Efter 40 års förekommer lindriga eller måttliga neurologiska symtom hos cirka 20 procent. Flertalet (cirka 90 procent) har symtom efter 60 års ålder. Symtomen kan vara lätta gångsvårigheter och känselnedsättning i benen, men mycket sällan binjurebarkssvikt. Symtomen kan lätt feltolkas som multipel skleros (MS), annan ryggmärgssjukdom (myelopati) eller en nervskada utanför centrala nervsystemet (perifer neuropati) av annan orsak.

Men det är bara att se glad ut och ta en dag i taget...finns inte så mycket annat att göra.