Då gör vi ett nytt försök igen med en extern assistent. Ludvig börjar bli stor och det är hög tid att vänja honom vid att ha andra personer kring sig än bara oss föräldrar. Kristian behöver komma ut och göra något annat och jag pluggar fortfarande och samtidigt så är min kropp så pass sliten att jag har svårt att ta för mycket av det tunga med Ludvig.
Ludvig gör självklart motstånd men vi har bestämt oss för att vara envisa och verkligen försöka få honom trygg även med andra. Tvången ökar lite och det gjorde ju inte saken bättre att Ludvig blev dålig lagom tills den nya assistenten började men...i onsdags lättade det lite. De var och badade på habiliteringen och det verkade som om Ludvig släppte in assen mer än vad han har gjort tidigare. I söndags var det morfar och ass som var ute med Ludvig och när de sen kom hem så var Ludvig inte alls glad och det gjordes extremt motstånd vid maten. Vi gör ett nytt försök idag med samma team :-).
Jag har även varit i kontakt med neurologen för jag fick höra av en annan ALD familj om tips på lite andra mediciner som de använder till sin son. Neurologen skulle höra av sig för han behöver lite hjälp från spasticitetsteamet dit Ludvig är remitterad men inte kommit till ännu. Vi behöver mer medicin som dels minskar spasticiteten men även som tar bort den neurologiska smärtan. Just nu är hans kropp ganska spänd och det ställer till det vid det mesta för honom. Hans fötter är helt sneda och svullna och det har även det med spasticiteten att göra. Vi kan inte få på skor längre utan han går fortfarande i sina sandaler. Vi väntar på nya skenor nu i veckan och sen ska de göra nån speciallösning till honom så han kan få hela skor på sig. Förhoppningsvis dröjer det inte alltför länge innan de måste operera hans små bulliga fötter.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar