onsdag 1 februari 2017

Läget är under kontroll

Förra veckan kom det ett mejl med en fråga om hur Ludvig mådde eftersom det var så länge sen jag uppdaterat bloggen, tack för omtanken.

Vi mår bra, det har varit en lång och jobbig höst och vinter. Ludvig har varit hemma mycket för det har gått en massa magsjuka och annat på hans skola. För att slippa gå rakt in i smittan och riskera att bli sjuka så väljer vi att ha Ludvig hemma. Ludvig är mycket sämre rent fysiskt, hans ben och fötter har blivit mycket sämre. Psykiskt går det upp och ner och tvången och de olika beteendena avlöser varandra. 

Vi har varit på en konsultation i ett spasticitetsteam men det visade sig att Ludvig inte har någon klassisk form av spasticitet så i dagsläget är det inte tal om någon baklofenpump men vi höjde hans medicin mot den neurologiska smärtan så det är något bättre. Igår kom det en kallelse till ortopeden i slutet av februari för vidare diskussion om vi ska operera hans fötter, då blir det en steloperation av vissa leder eller senor för att få ner så att han kan stödja på hela foten och inte bara på sidan av ena foten och hälen på den andra. 

Den tjugoandra december kom de med den bästa julklappen av alla, de installerade en trapphiss så nu slipper vi fösa upp Ludvig till ovanvåningen. Vi bor som sagt inte i det mest optimala huset, ett gammalt sjuttiotals radhus med badrum och sovrum på ovanvåningen. 

Själv så fortsätter jag plugga och jag har aldrig varit så nära att ge upp som jag har varit denna höst och vinter. Det gick så långt att jag även talade med läraren om det men...jag är ganska envis så jag fortsatte och gjorde klart kursen och sen har jag bara fortsatt. Jag får se om jag orkar hela utbildningen men förhoppningen är där :-)

Det fungerar bra med den externa assistenten, så pass bra att jag har bett bolaget lägga ut en annons så vi kan anställa fler. Jag tror Ludvig behöver vara med andra och det är skönt att kunna lägga över lite på andra och fokusera mer på att bara ta de "lätta" bitarna som att hjälpa till vid maten (eftersom det fortfarande bara går med mamma eller pappa), att få trösta när det är jobbigt, att få vara med ute och bara vara mamma och så vidare...

1 kommentar:

  1. Tack för uppdateringen. Ni är så sjukt duktiga hela familjen. Varm kram Mia mamma till Wille (oxå ALD)

    SvaraRadera