Nu börjar vi komma ikapp

Det har varit lite turbolent här hemma, i onsdags förra veckan åkte Ludvigs gips av efter sex veckor, jag behöver nog inte skriva så mycket om hur lycklig han var över att känna sina fötter.
Hjälp vad det luktade när de släppte ut hans ben, det blev en ordentlig dusch på kvällen :-).

Vi var beredda på att det skulle vara jobbigt efter dessa veckor, att hans redan svaga ben skulle vara ännu svagare och läkaren sa att det skulle kunna ta ett par veckor innan han var återställd. Oj vad jobbigt det har varit med en kille som inte velat stödja alls på sina ben. Han har lyft upp dem som om han suttit kvar på sin stol. Vi har behövt vara två stycken i stort sätt vid varje förflyttning och vid varje toalettbesök och ja nästan hela dygnet. Vad hade vi gjort utan vår fantastiske assistent som ställde upp med kort varsel och vad hade vi gjort utan morfar som i stort sätt har varit här hela dagar i snart två veckor.
Idag är första dagen då Ludvig har satt ner fötterna någorlunda, det är inte bra men bättre än tidigare.
I tisdags kom Ludvigs nya rullstol och igår när jag och morfar var ute och körde med den upptäckte vi att den inte hade några skydd på hjulen och att Ludvig gärna satte ner sina händer vid hjulen så det blev ett akut samtal till sjukgymnasten för att höra om den gamla stolen var kvar och det var den. Så det var bara att åka dit och hämta den gamla rullen tills hjulskydden kommer om ett par dagar. Vågar inte riskera att hans fingrar skadas och kanske får gips där nu.

Sen till råga på allt har Nora fått något i sin mage, den har varit konstig ett bra tag nu men det känns inte som en magsjuka men det lär vi väl snart märka.

Jag är fortfarande på slutet av första året på högskolan, rent fantastiskt år där jag har lärt mig så otroligt mycket. En redovisning på måndag och en inlämningsuppgift till torsdag och kursavslut på onsdag, det är vad som är kvar. Jag börjar se slutet på denna termin nu :-). Det ska bli skönt med "sommarlov" sen även om det innebär mycket arbete med Ludvig.

Imorgon hoppas vi Nora mår bättre så vi kan ta oss ut en liten runda.

Fem år med ALD

Idag för fem år sen var den värsta dagen i mitt liv, det var då neurologen ringde och sa att han inte ville berätta något om Ludvigs sjukdom per telefon utan ville träffa oss senare under eftermiddagen utan barn.
I år har vår älskade kille levt lika länge med sjukdomen som han var frisk innan han fick diagnosen. Fem år som frisk o fem år som sjuk.

Jag minns det som igår, ord för ord och jag minns att jag grät i två dygn innan jag beslutade mig för att göra allt i min makt för Ludvigs skull. Jag håller fast vid det, jag hade inte varit till någon hjälp om jag legat kvar i sängen och gråtit, inte hjälp till någon alls.

Sjukdomen eller skadorna efter sjukdomen tar en liten bit av vår Ludvig för varje år, vi ser hur han kämpar o kämpar men trots det så "försvinner" en liten bit av honom år efter år.

Ångesten är stor när jag tänker på andra med ALD, hur många år de har levt med sin sjukdom. Ibland känns det som om Ludvig lever på övertid men vi är tacksamma över varje dag, varje vecka, månad och år vi får ha honom kvar.

Vi pratade om det här hemma för någon dag sen, just om Ludvigs sjukdom, Ludvig är så stark, så envis och än så länge så är han med. Han äter en del själv, han dricker, han är fortfarande upprätt, han sitter på vanlig stol själv, han klarar toalettbesök och det finns så många saker kvar som gör att det är svårt att acceptera sjukdomen. Samtidigt så sa ju Ludvigs neurolog vid förra MR:n att han inte trodde att det var själva ALD:n som fördärvade hjärnan utan de befintliga skadorna som orsakar förtviningen av hjärnan. Det är det vi lever, lever på hoppet att ALD:n är i stopp även om vi vet att hans hjärna blir mer och mer skadad.
Mitt hopp är då att Ludvig ska slippa lida så, så som han gjort om det hade varit ALD:n som fortfarande var i progress.

Jag är så tacksam över de läkare som verkligen tror på oss, som kämpar med oss och som verkligen brinner för Ludvig (och säkert alla sina barn). Jag tänker på de som vi träffat på, som inte har velat lyssna riktigt på oss utan tagit Ludvig som en av alla, tänk om alla läkare hade varit så. Var hade Ludvig varit idag då, inte så långt som han är idag, jag tror han hade varit fullproppad med mediciner och mycket sämre skick så tack underbara personal som finns för oss.
Vi tackar o bockar ödmjukast till er som verkligen kämpar för oss, jag är säker på att ni vet vem ni är om ni någon gång läser här.

Idag tar vi en paus, känner ledsamhet, saknad, ångest och sorg över att allt blev som det blev men imorgon går vi vidare, tar ett djupt andetag och fortsätter kämpa.

Vi går in på sjätte året med djävulssjukdomen och hoppas den är skonsam mot våran egen kämpe.

Det hade varit så lätt att ge upp

Idag är det sju år sen vi stod inför en av de största dagarna i ens liv, att bli man och fru. Ludvig var nästan tre år och världens charmigaste lille kille och i magen låg Nora och skvalpade.

Det hade varit så lätt att ge upp, att gå skilda vägar med tanke på vår resa de senaste fem åren. När den mesta tiden går åt till att hålla sig ovanför vattenytan, där samtalen består av hur vi ska ligga steget före, sjukhusbesök, hjälpmedel och ja jag hade kunnat göra listan mycket längre.

Vi är ett bra team med olika styrkor och vi fortsätter kämpa tillsammans även om det ibland är i motvind. Vi har lärt oss en viktig läxa under dessa sju år tillsammans, att inte ta något eller någon förgiven och att vara tacksam över livet.

Tillsammans är vi starka och idag firar vi sju årig bröllopsdag.

Lyckliga lillasyster

Vi försöker allt vi kan för att ge det som "alla andra" barn får, att få hitta på saker som inte Ludvig vill eller har något ut av eller som stör hans rutiner och som då vänder upp och ner på hans tillvaro. Det betyder att vi ofta får dela på oss som familj men huvudsaken är att alla får sina behov tillgodosedda.

På Valborg så kom mormor & morfar hit och åt hemmagjorda laxburgare och efter maten så tog Kristian upp Ludvig och lekte på hans rum och jag o Nora åkte med mormor & morfar för att se på valborgsbålet de anordnar här i byn. Vilken glädje för Nora som träffade många från skolan och som äntligen fick se ett bål.

 

 

Idag kom hennes stora favorit till ett köpcentra så medan Kristian och assistenten åkte på utflykt till en lekplats (utan att ta med kameran) så åkte jag o Nora med mormor&morfar till köpcentrat o shoppade nya gympaskor till Nora och sen tittade vi på Linus Svenning när han uppträdde och Nora var helt salig. Hon verkligen älskar hans sång, Brödrar och har gjort det sen hon hörde den första gången på melodifestivalen. Då var vi på genrepet här i Malmö och såg det och genast fastnade hans röst och sång i hennes hjärta. Idag köpte vi hans skiva och hon fick gå upp och få autograf av honom och hela hon lyste som en sol, att få träffa den person som sjunger så fint om sin bror.

Funderar mycket om det är därför denna sång har fastnat hos henne, texten i sången, när han sjunger om saknade av sin bror, kan det vara så att hon känner igen sig?
Hon kan texten, inte hela men refrängen går hon ofta och sjunger på här hemma.