Fem år med ALD

Idag för fem år sen var den värsta dagen i mitt liv, det var då neurologen ringde och sa att han inte ville berätta något om Ludvigs sjukdom per telefon utan ville träffa oss senare under eftermiddagen utan barn.
I år har vår älskade kille levt lika länge med sjukdomen som han var frisk innan han fick diagnosen. Fem år som frisk o fem år som sjuk.

Jag minns det som igår, ord för ord och jag minns att jag grät i två dygn innan jag beslutade mig för att göra allt i min makt för Ludvigs skull. Jag håller fast vid det, jag hade inte varit till någon hjälp om jag legat kvar i sängen och gråtit, inte hjälp till någon alls.

Sjukdomen eller skadorna efter sjukdomen tar en liten bit av vår Ludvig för varje år, vi ser hur han kämpar o kämpar men trots det så "försvinner" en liten bit av honom år efter år.

Ångesten är stor när jag tänker på andra med ALD, hur många år de har levt med sin sjukdom. Ibland känns det som om Ludvig lever på övertid men vi är tacksamma över varje dag, varje vecka, månad och år vi får ha honom kvar.

Vi pratade om det här hemma för någon dag sen, just om Ludvigs sjukdom, Ludvig är så stark, så envis och än så länge så är han med. Han äter en del själv, han dricker, han är fortfarande upprätt, han sitter på vanlig stol själv, han klarar toalettbesök och det finns så många saker kvar som gör att det är svårt att acceptera sjukdomen. Samtidigt så sa ju Ludvigs neurolog vid förra MR:n att han inte trodde att det var själva ALD:n som fördärvade hjärnan utan de befintliga skadorna som orsakar förtviningen av hjärnan. Det är det vi lever, lever på hoppet att ALD:n är i stopp även om vi vet att hans hjärna blir mer och mer skadad.
Mitt hopp är då att Ludvig ska slippa lida så, så som han gjort om det hade varit ALD:n som fortfarande var i progress.

Jag är så tacksam över de läkare som verkligen tror på oss, som kämpar med oss och som verkligen brinner för Ludvig (och säkert alla sina barn). Jag tänker på de som vi träffat på, som inte har velat lyssna riktigt på oss utan tagit Ludvig som en av alla, tänk om alla läkare hade varit så. Var hade Ludvig varit idag då, inte så långt som han är idag, jag tror han hade varit fullproppad med mediciner och mycket sämre skick så tack underbara personal som finns för oss.
Vi tackar o bockar ödmjukast till er som verkligen kämpar för oss, jag är säker på att ni vet vem ni är om ni någon gång läser här.

Idag tar vi en paus, känner ledsamhet, saknad, ångest och sorg över att allt blev som det blev men imorgon går vi vidare, tar ett djupt andetag och fortsätter kämpa.

Vi går in på sjätte året med djävulssjukdomen och hoppas den är skonsam mot våran egen kämpe.