Melodifestivalen

I lördags var det åter för delfinal i melodifestivalen här i Malmö. De senaste åren har jag och Nora varit på genrepet och tittat på det. 
När vi var på dagvården för några veckor sedan frågade de om vi trodde att Ludvig skulle vilja gå för de hade fått några biljetter från Min Stora Dag och där fanns en rullstolsplats om vi ville ha den. Självklart ville vi det, kul att testa o se om det var något för honom. Ludvig gillar musik.
Ludvig klädde upp sig (läs vi) med svart skjorta, svarta jeans, väst och en ny hatt dagen till ära. 
Innan det börjar är det en massa tävlingar, stim o stök i foajén men vi tror att det mest störde Ludvig. 
Det fungerade inte, Ludvig ville inte vara på melodifestivalen för när han och Kristian kom in på plats började Ludvig fäkta och ha sig, han ville inte ta av jackan eller vantarna så det var bara att åka hem igen för dem. Jag och Nora stannade kvar på våra platser och morfar mötte upp Ludvig och Kristian.

Så då kommer vi till en intressant punkt eller två faktiskt. Inte förrän man hamnar i en situation med en funktionsnedsatt anhörig börjar man nog se hur otillgängligt vårt samhälle faktiskt är.
Melodifestivalen var på Malmö Arena, en ganska nybyggd arena, den är inte många år. De har "tänkt" till och gjort rullstolsplatser för att alla ska ha tillgång till arenan men....Dessa rullstolsplatser är "längst fram" vid trappavsatsen vilket innebär att de som sitter i rullstol inte får sitta med sitt sällskap. Har du en ledsagare eller personlig assistent med dig får den sitta bakom dig, är du "bara vanligt" sällskap undrar jag om du får sitta där. Tänk då om du är ett stort sällskap som ska gå på en tillställning tillsammans, då blir ni uppdelade. När vi kom så sa personen som visade platserna att idag är det många rullstolar som ska få plats så ni får försöka trycka ihop er. Personen var verkligen trevlig, det är ju inte hennes fel och hon frågade sen om det var något hon kunde göra för Ludvig eftersom de var tvungna att gå. 
Lite mer samarbete mellan de som planerar och bygger nya byggnader och personer som har erfarenhet av tillgänglighet och att inte utesluta människor från vårt samhälle.

En annan sak vi reagerade på var att sen när blev det ett handikapp att vara en familj på fyra personer???
Mormor och Kristian skulle ta Ludvig till toaletten och det fanns två handikapptoaletter i den ände där de var. Bägge var upptagna och det var kö även till de andra toaletterna men på en stor arena så finns det ganska gott om toaletter. Det blir ledigt på en av handikapptoaletterna och en familj, mamma, pappa och två barn är på väg in där men det luktade väl lite konstigt så de stod och diskuterade. Mamma påpekade lite diskret att det var en handikapptoalett och pappan svarade, ja det är det. Mamman i familjen frågade då om mamma skulle gå på den men då sa mamma, nej det är en handikapptoalett men killen här behöver gå på toaletten och så pekade hon på Ludvig. Mamman i familjen ursäktade sig och sa självklart ska han få gå där.
Visst, du kan ha osynliga funktionsnedsättningar och behöver gå på dessa toaletter men...om du har en rullstol finns det inte så många alternativ, utrymmet på dessa toaletter är större så att du kan ta med rullstolen in och du kan vända dig utan att slå i allt.

Detta är inte första gången detta händer. Senast när vi var på Ikea skulle vi gå på toaletten med Ludvig. Det var inte mycket folk och där var inga köer till toaletterna men handikapptoaletten var upptagen. Vi står och väntar en stund, funderar på om vi ska köra runt hela Ikea och upp där uppe där det finns ytterligare en toalett men slutligen öppnas dörren och en herre kommer ut från toan...med en tidning under armen. Helt ärligt, är det ett handikapp att vara en medelålders herre som behöver bajsa efter att han ätit sin lunch? Finns det inte tillräckligt med benutrymme för att sitta och bajsa på en vanlig toalett eller?

Slut på gnällandet :-)

Önskar er en skön kväll!

Fortfarande hemma från skolan

Förra torsdagen blev ju Ludvig dålig och sen på måndagen åkte vi in med honom. Han har genomgått fem behandlingar för sin mage men trots det så har tvången varit stora. Vid varje besök på dagvården så har läkaren kollat öron och hals och då har halsen varit röd men inget annat så de har tagit det som en förkylning.
Igår bad vi dem ta ett halsprov för nu är det nästan två veckor med en röd hals och slemmigt saliv. Provet visade ytterst lite och läkaren sa att egentligen behövs ingen behandling men om vi ville ha så fick vi det. Eftersom vi vet att Ludvigs tvång ökar vid streptokocker så valde vi behandling. Han har ju haft en del streptokocker som inte visat sig förrän vid odlingen så då tyckte vi att det var lika bra.
Så nu kommer han att vara hemma resten av veckan.

I måndags började Nora klaga på hals och öron men hon gick till skolan. Igår såg vi på henne att hon inte var helt kry så hon fick stanna hemma. Hon har fått en rejäl förkylning vilket inte är vanligt hos henne. Hon är sällan förkyld för det sätter sig oftast på hennes öron. Hon tycker verkligen synd om sig själv, att vara förkyld var inget hon gillade men...jag säger som alltid...det kunde varit värre för det kunde varit magsjuka.

Beslutet

Tack för era kommentarer i förra inlägget, det är skönt att höra era åsikter.

I fredagskväll fick jag ett samtal från försäkringskassans omprövningsavdelning, hon ville bara berätta att hon var klar med sin omprövning. Så i tisdags fick vi beslutet och jag kan inte med ord beskriva den lättnad det var när vi läste det. Vi fick igenom nästan alla de timmar vi ansökt om så nu kan vi andas ut och veta att Ludvig kommer att få det stöd och hjälp han verkligen behöver.

Det är verkligen konstigt att två handläggare kan bedöma behov så olika, det skrämmer mig otroligt mycket. Även om det kan vara svårt att motivera ingående kunskap hos en person så kunde handläggaren här motivera det med övriga behov vilket hjälpte Ludvig att få assistans dygnets alla vakna timmar. 

Nu njuter vi av detta beslut tills det är dags för omprövning eller tills behoven har ändrat sig.

Ha en skön dag!

Sarkasm eller

Jag fick en kommentar till mitt förra inlägg och jag vet inte riktigt hur jag ska tolka det och egentligen ska jag väl inte ta åt mig och försöka förklara men...

Jag är oxå skattebetalare och har varit det i många, många år. Jag betalar gärna skatt, jag betalar gärna lite extra om jag vet att pengarna går till bra saker. Bra saker är exempelvis skola, vård, omsorg, äldreomsorg och funktionsnedsatta. Jag har heller inget emot att pengar går till flyktingmottagandet men och ett stort men... jag tycker inte att det är okej att ställa svaga grupper mot varandra för jag anser att det måste finnas andra ställen att ta pengar ifrån eller i varje fall att omfördela resurserna. Det är ju inte enbart Ludvig det handlar om, det är många personer som får eller kommer att få sin assistans indragen eller nedskuren. Så kommentaren om att man gillar att betala skatt så att FK betalar så Ludvig ska få ha det bra känns lite orättvis eller lite sarkastisk. Eller så är det jag som tolkar kommentaren fel. 

Det jag känner är att om ansvaret ligger på de anhöriga så är ju risken stor att de blir utslitna och sjuka vilket då leder till vårdkostnader, sjukskrivningar och rehabiliteringskostnader. Detta måste ju kosta ännu mer i längden. Fast i och för sig, dessa pengar tas ju ur en annan budget så då drabbas ju inte avdelningen för assistansersättningen. Men i slutänden är det ju ändå från samma ställe pengarna tas från, från skattebetalarna så varför inte se helheten?