Vården är bra...om den bara fungerar

Jag blev ju remitterad till en neurolog av Ludvigs neurolog för att själv bli testad för vuxenformen av ALD. Det var sagt sen att jag skulle bli kallad varje år eftersom jag visade de klassiska symtomen på de neurologiska testerna. Nu visade det sig att det nästan gått fyra år sen jag var där senast.
Jag har själv känt att jag har blivit sämre i min kropp, har mer ont i benen och höfterna. Jag är oxå mycket stelare i kroppen och behöver tid på mig att sträcka ut när jag har suttit, min balans är sämre och så vidare.
Det visade sig nu att det stämmer till viss del. Mina reflexer är mycket känsligare och när de slår på dem så blir det fler slag än tidigare. Jag har oxå fått mer spasticitet och när de testade mina fötter så blev det samma "hicka" som Ludvig har i sina fötter. Det kändes inte så kul men det är bara att acceptera. Läkaren var egentligen inte neurolog utan han gjorde sin specialiseringstjänst som inte var inom neurologi men han tillkallade en annan som kom in och testade mig för samma. Hon tyckte att jag skulle få träffa en sjukgymnast på mottagningen som är inriktad på just min problematik. Så nu väntar jag på att hon ska höra av sig. Jag behöver nog verkligen hjälp med att töja ut mina stela muskler.

Två dagar senare var det dags för besök hos endokrinologen för min struma som jag fick efter att Ludvig fötts. Dit ska jag oxå gå en gång om året och här var det tre år sen jag var på besök. Proverna var bra förutom mitt järnvärde. HB låg på 105 vilket är alldeles för lågt och järnvärdet som skulle ligga på mellan 9 och 34 tror jag, låg på 5 så...läkaren frågade mig om jag inte var oerhört trött. Inte så värst säger jag, jag vet egentligen inte vad jag går på eftersom jag inte blir så påverkad av det. Hon sa att jag säkert går på adrenalinet i kroppen. Jag har alltid haft så lågt järn. Nu får jag inte ha det så längre utan eftersom jag inte kan äta järn så remitterade hon mig till vårdcentralen för att få sprutor med järn istället.
Jag har alltid haft väldigt lågt blodtryck men inte längre så det oroade henne lite oxå. Det beror säkert på stress och läkaren är medveten om våra hemmaförhållanden. Hon sa att det är svårt att säga till en person som mig och som jag lever att sluta stressa för så fungerar det inte i verkligheten. Hon är bra den läkaren. Så nu ska jag gå på lite kontroller på vårdcentralen så de har koll på att det inte blir ännu högre. 
Inte så trevliga besked under den veckan men det kunde ha varit värre :-)

Själv ska jag försöka tagga ner lite men det är svårt. Det finns för mycket som behövs göras och inte blir det bättre när inte saker och ting fungerar kring Ludvig. Mycket tid läggs på att få allt att flyta på kring honom, han förtjänar endast det bästa och det ska han ha. Sen lägger jag mycket tid på att följa med Nora till sina träningar. Hon har verkligen funnit sin plats, sitt andningshål och det är i konståkningen. Att se henne på isen det är en sådan avkoppling och att se hur bra hon mår och så bra hon trivs där, det värmer mammahjärtat. Det är mycket tid som går dit men så länge hon mår så bra av det så får hon göra det. Sen har vi morfar som tar en del av träningspassen med henne oxå.