Knapptjuven Ludvig

Vi missar fortfarande något och vi kan inte alls komma på vad det är.
Vi bytte medicin mot Ludvigs mage som var bra för vissa saker men sämre för andra. Därefter började han dra i sin knapp, om det var medicinen som utlöste det eller något annat det vet vi inte. Vi valde att testa att åka till Lalandia i Billund där vi har varit alla andra år och där det har gått bra med Ludvig men detta år var det likadant som när vi har testat andra saker. Han blir helt hysterisk när vi kommer in i huset och vi behöver vara tre stycken som lugnar honom. Han ville inte bada, inte spela och inte göra något alls så jag och Ludvig och antingen mormor eller morfar vi gick och gick med honom för då var han lugn i rullstolen. Så länge rullen var i rullning var det okej men annars var det protester. Det gick bra med maten och att sova där men vi valde att åka hem en dag tidigare för vi vet inte hur mycket skada Ludvig tar av allt detta.

När vi kom hem blev han glad men som han har dragit sin knapp. Frågan är om det handlar om att vi gör saker mot hans vilja eller om det är något annat. Några dagar efter så hade det lugnat sig men han gjorde några försök men inte lika frenetiskt. Vi åkte till Zoo i Köpenhamn men det gick inte så bra, han ville inte ha något att äta och han var så rastlös i rullen trots att vi körde honom hela tiden. Dagen efter så drog han sin knapp sex gånger på tolv timmar trots att vi var honom nära hela tiden. Det gick inte att släppa ögon en sekund från honom. Smart är killen oxå, han fintar gärna oss genom att ta sin ena hand på vårt huvud och busa lite och så tar han snabbt in andra handen innan för skjortan. Jag var helt förstörd i lördags så jag ringde barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. De hade ingen läkare på avdelningen och jag kände inte för att åka till akuten för Ludvig är ju inte sjuk på det sättet. Sköterskan pratade med jourläkaren och fick klartecken att de kunde ta ett CRP för att se då det inte blivit en infektion i knapphålet. Vi åkte in och det visade inget och allt såg fint ut. Vi fick sjukhuskalsonger med oss hem som vi klippte upp i grenen och som vi täckte knappen med. Men Ludvig är en utbrytarkung så det är inga problem för honom att hitta in där och dra den.

I söndags och i måndags var det lugnare men idag är vi tillbaka igen, tre gånger har han hunnit dra den idag. Vi är totalt maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Jag sitter vid hans sida när han går och lägger sig, där sitter jag tills han somnar vid halv elva, elva. Klockan kvart över två ringer min klocka och då går jag in till honom och lägger mig i hans bäddfåtölj. En natt var han vaken mellan fyra och sex så då satt jag och läste en bok. Har jag tur så sover han, har jag otur är han vaken och då måste jag oxå vara helt vaken annars kan jag slumra till men sova med ett öga öppet. 

Jag har funderat på om han känner att det händer mycket i hans kropp och att han inte vill mer och att det är därför han gör så. Han vet ju hur viktig den är. Jag har ju lovat både honom själv och mig att den dagen han visar att han inte orkar mer så ska jag släppa taget men jag tycker ju annars att han mår så bra i så mycket. Han visar ju inget annat, han äter fortfarande, han njuter av sin mat och älskar att gå ut i rullstolen på eftermiddagarna för att äta glass. Får han inte sin glass när vi går in i affären så visar han tydligt sitt missnöje så...vad är det vi missar? 
Jag hoppas det är övergående för detta är tröttsamt och han skadar sig själv så oerhört mycket. Knapphålet blir större, det är risk för infektion och vi måste få i en ny knapp direkt för annars börjar det läka igen. Knapparna tar slut men som tur är så har ballongen varit hel när han dragit ut den de flesta gångerna. På fredag kommer det en ny beställning så vi kan vara lugna ett tag framöver för just nu är oron stor att vårt lager med knappar ska ta slut.

När det gäller Nora så har hon det trots vårt kaos det riktigt bra. Hon leker från tidig morgon till sen kväll. Hon får följa med kompisen på utflykter och när vi åker med så följer Noras kompis med oss. De äter hos varandra, de badar i vår pool och är ute och cyklar så jag tror hon mår riktigt bra. Nästa vecka är det dags för skridskoläger och det ser hon framemot. Så det går ingen nöd på henne :-)

Besök hos neurologen

För ett par veckor sedan så ringde Ludvigs neurolog för jag hade pratat in på sköterskans telefonsvarare, jag hade lite frågor angående Ludvigs mediciner. Vi skulle egentligen ha blivit kallade nu innan sommaren men de ligger lite back. I varje fall, jag är glad och tacksam över att han ringde upp mig, att han tog sig tid att ringa. Vi pratade om hur svårt det är för habiliteringen att nå honom nu när han inte är kvar på Hab, då säger han, hur svårt kan det vara, du lyckas ju :-) och det är sant, det handlar nog ganska mycket om viljan. Man får ju gå rätt väg för att nå dit man vill :-). 
Jag har i varje fall nu pratat med Hab att de eventuellt måste utse en annan läkare som vi kan ha på Hab och som kan ta de beslut eller skriva ut det som behövs via Hab men sen samtidigt så behöver vi en läkare som både är på Hab och på barnkliniken eftersom de inte har samma journalsystem. Så om vi bara har en läkare på Hab så kan inte de på barnkliniken se vad som sägs på Hab och det kan sluta ganska illa. Vi vill inte gå miste om den neurolog som Ludvig har nu eftersom det är han som har mest kunskap om ALD. Vi vill ha han kvar tills han går helt i pension, just nu jobbar han bara 40 procent. 

I förra veckan kom det en kallelse till honom så idag har vi varit och träffat honom. För första gången på alla dessa år visade Ludvig sitt rätta humör när han skulle undersökas :-). Ludvig protesterade vilt. Ludvigs spasticitet ökar och det är den som gör att hans fötter missformas. I slutet av augusti ska vi träffa ortopeden för att se om de tänker operera hans fot eller inte. Vi känner att det verkligen hade behövts. Det är inte alltid så lätt att ta Ludvig till toaletten, han vill som andra killar gärna stå upp och kissa vilket inte är så lätt när ena benet skjuts bakåt och det andra böjs framåt och en fot går åt ena hållet och den andra åt andra hållet. När vi sa det säger neurologen, så han sköter toalettbesöken själv...hmm ja det beror ju på hur du menar :-), vi hjälper honom jue. Men han frågade sen om Ludvig inte hade blöja och NEJ, det har han inte, han är fenomenal på att hålla sig och sköter allt på toaletten. Detta verkar vara helt otroligt med tanke på de skador Ludvig har på hjärnan. 

Jag tog även upp om hur Ludvig reagerar när vi åker iväg, hur han skadar sig själv och får riktiga utbrott. Så jag sa, det är svårt att veta hur man ska göra, om man måste pusha lite eller om man alltid ska låta han få som han vill. Han sa att han tror på att man måste utmana och pusha för att komma nånvart. Så det kör vi på :-), vi testar, utmanar och hejar på vår krigare men så fort vi ser att han verkligen mår dåligt av det så backar vi.
Två gånger på kort tid nu har jag fått honom att äta korv med bröd, en gång på Ikea och sen idag när vi var i Folkets Park. Men där går gränsen, korv funkar men sen när vi erbjuder glassen så vill han inte ha och då gäller det att man är beredd för den kan flyga all världens väg eller så är det rullstolen som flyger iväg :-).

Vi har ökat en medicin och minskat en och som det känns nu så är Ludvig lite piggare, lite mer ljud från honom och betydligt "busigare". Idag pratade neurologen om att skicka en remiss till spasticitetsteamet för att höra vad de säger. Om han ska opereras i fötterna kanske de borde tänka på att sätta in en baklofenpump. Vi är tveksamma, vi har testat för länge sen med baklofen i tablettform men där blev det total snedtändning på den medicinen. Vi har även tidigare pratat om att viss spasticitet är bra för det är den som håller Ludvigs kropp uppe, risken är att han blir helt slapp med den medicinen så det kan vara svårt att få en perfekt dos och det kan ta tid innan man har funnit den. Men läkaren vill ändå att de ska kolla på honom och komma med ett förslag så...vi får köpa det och sen ta en diskussion med dem. Vi vill inte ha någon snedtändning eller en helt apatisk kille, vi har jobbat hårt och i många år för att komma hit där vi är idag, att ha funnit en någorlunda balans i livet och fått behålla många bra bitar med Ludvig. Han är ju fortfarande en sjukt envis kille med en sjukt stark vilja och det är det som håller honom vid liv.

Vad är det vi missar

I förra veckan så tog vi oss en sväng in till dagvården för vi tyckte att Ludvigs tvång hade ökat ytterligare och så drog han sig en del i öronen. Vi träffade på en helt fantastisk läkare som verkligen tog sig tid att lyssna och fundera. Hon kollade öronen och mycket riktigt så fanns där en vaxpropp, halsen såg fin ut och magen var okej. Vi pratade om Ludvigs medicin för magen och de problem vi upplever hade hon hört från fler. Vi hade sån tur att det fanns en gastroläkare på dagvården så läkaren gick och pratade med henne. Så vi gick hem med en ny sorts medicin för magen samt att vi fick utskrivet tabletter som ska slå hål på gasbubblorna i magen. 

Vi märkte skillnad ganska snabbt på medicinen men det lär ta ett tag innan vi har fått in rätt dos.

Nu två dagar på rad så har Ludvig dragit ut sin knapp på magen, vi vet inte om det är något i magen som stör eller något annat. Han är så sjukt snabb och även om någon av oss sitter precis intill honom så hinner han innan vi hinner blinka. Idag var hela ballongen fylld fortfarande när han dragit ut den vilket är väldigt märkligt. Jag ringde till barnkliniken för att höra om de hade några tips men tyvärr så har knapp proffset semester och det är ingen annan som har så mycket kunskap om knapparna. Så tipset var att ringa till Lund imorgon och prata med en knappsköterska där, kanske att vi behöver en större knapp. 

Det känns i varje fall som vi missar något, men vad det är, det är en gåta för oss.