Knapptjuven Ludvig

Vi missar fortfarande något och vi kan inte alls komma på vad det är.
Vi bytte medicin mot Ludvigs mage som var bra för vissa saker men sämre för andra. Därefter började han dra i sin knapp, om det var medicinen som utlöste det eller något annat det vet vi inte. Vi valde att testa att åka till Lalandia i Billund där vi har varit alla andra år och där det har gått bra med Ludvig men detta år var det likadant som när vi har testat andra saker. Han blir helt hysterisk när vi kommer in i huset och vi behöver vara tre stycken som lugnar honom. Han ville inte bada, inte spela och inte göra något alls så jag och Ludvig och antingen mormor eller morfar vi gick och gick med honom för då var han lugn i rullstolen. Så länge rullen var i rullning var det okej men annars var det protester. Det gick bra med maten och att sova där men vi valde att åka hem en dag tidigare för vi vet inte hur mycket skada Ludvig tar av allt detta.

När vi kom hem blev han glad men som han har dragit sin knapp. Frågan är om det handlar om att vi gör saker mot hans vilja eller om det är något annat. Några dagar efter så hade det lugnat sig men han gjorde några försök men inte lika frenetiskt. Vi åkte till Zoo i Köpenhamn men det gick inte så bra, han ville inte ha något att äta och han var så rastlös i rullen trots att vi körde honom hela tiden. Dagen efter så drog han sin knapp sex gånger på tolv timmar trots att vi var honom nära hela tiden. Det gick inte att släppa ögon en sekund från honom. Smart är killen oxå, han fintar gärna oss genom att ta sin ena hand på vårt huvud och busa lite och så tar han snabbt in andra handen innan för skjortan. Jag var helt förstörd i lördags så jag ringde barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. De hade ingen läkare på avdelningen och jag kände inte för att åka till akuten för Ludvig är ju inte sjuk på det sättet. Sköterskan pratade med jourläkaren och fick klartecken att de kunde ta ett CRP för att se då det inte blivit en infektion i knapphålet. Vi åkte in och det visade inget och allt såg fint ut. Vi fick sjukhuskalsonger med oss hem som vi klippte upp i grenen och som vi täckte knappen med. Men Ludvig är en utbrytarkung så det är inga problem för honom att hitta in där och dra den.

I söndags och i måndags var det lugnare men idag är vi tillbaka igen, tre gånger har han hunnit dra den idag. Vi är totalt maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Jag sitter vid hans sida när han går och lägger sig, där sitter jag tills han somnar vid halv elva, elva. Klockan kvart över två ringer min klocka och då går jag in till honom och lägger mig i hans bäddfåtölj. En natt var han vaken mellan fyra och sex så då satt jag och läste en bok. Har jag tur så sover han, har jag otur är han vaken och då måste jag oxå vara helt vaken annars kan jag slumra till men sova med ett öga öppet. 

Jag har funderat på om han känner att det händer mycket i hans kropp och att han inte vill mer och att det är därför han gör så. Han vet ju hur viktig den är. Jag har ju lovat både honom själv och mig att den dagen han visar att han inte orkar mer så ska jag släppa taget men jag tycker ju annars att han mår så bra i så mycket. Han visar ju inget annat, han äter fortfarande, han njuter av sin mat och älskar att gå ut i rullstolen på eftermiddagarna för att äta glass. Får han inte sin glass när vi går in i affären så visar han tydligt sitt missnöje så...vad är det vi missar? 
Jag hoppas det är övergående för detta är tröttsamt och han skadar sig själv så oerhört mycket. Knapphålet blir större, det är risk för infektion och vi måste få i en ny knapp direkt för annars börjar det läka igen. Knapparna tar slut men som tur är så har ballongen varit hel när han dragit ut den de flesta gångerna. På fredag kommer det en ny beställning så vi kan vara lugna ett tag framöver för just nu är oron stor att vårt lager med knappar ska ta slut.

När det gäller Nora så har hon det trots vårt kaos det riktigt bra. Hon leker från tidig morgon till sen kväll. Hon får följa med kompisen på utflykter och när vi åker med så följer Noras kompis med oss. De äter hos varandra, de badar i vår pool och är ute och cyklar så jag tror hon mår riktigt bra. Nästa vecka är det dags för skridskoläger och det ser hon framemot. Så det går ingen nöd på henne :-)