För ett par veckor sedan så ringde Ludvigs neurolog för jag hade pratat in på sköterskans telefonsvarare, jag hade lite frågor angående Ludvigs mediciner. Vi skulle egentligen ha blivit kallade nu innan sommaren men de ligger lite back. I varje fall, jag är glad och tacksam över att han ringde upp mig, att han tog sig tid att ringa. Vi pratade om hur svårt det är för habiliteringen att nå honom nu när han inte är kvar på Hab, då säger han, hur svårt kan det vara, du lyckas ju :-) och det är sant, det handlar nog ganska mycket om viljan. Man får ju gå rätt väg för att nå dit man vill :-).
Jag har i varje fall nu pratat med Hab att de eventuellt måste utse en annan läkare som vi kan ha på Hab och som kan ta de beslut eller skriva ut det som behövs via Hab men sen samtidigt så behöver vi en läkare som både är på Hab och på barnkliniken eftersom de inte har samma journalsystem. Så om vi bara har en läkare på Hab så kan inte de på barnkliniken se vad som sägs på Hab och det kan sluta ganska illa. Vi vill inte gå miste om den neurolog som Ludvig har nu eftersom det är han som har mest kunskap om ALD. Vi vill ha han kvar tills han går helt i pension, just nu jobbar han bara 40 procent.
I förra veckan kom det en kallelse till honom så idag har vi varit och träffat honom. För första gången på alla dessa år visade Ludvig sitt rätta humör när han skulle undersökas :-). Ludvig protesterade vilt. Ludvigs spasticitet ökar och det är den som gör att hans fötter missformas. I slutet av augusti ska vi träffa ortopeden för att se om de tänker operera hans fot eller inte. Vi känner att det verkligen hade behövts. Det är inte alltid så lätt att ta Ludvig till toaletten, han vill som andra killar gärna stå upp och kissa vilket inte är så lätt när ena benet skjuts bakåt och det andra böjs framåt och en fot går åt ena hållet och den andra åt andra hållet. När vi sa det säger neurologen, så han sköter toalettbesöken själv...hmm ja det beror ju på hur du menar :-), vi hjälper honom jue. Men han frågade sen om Ludvig inte hade blöja och NEJ, det har han inte, han är fenomenal på att hålla sig och sköter allt på toaletten. Detta verkar vara helt otroligt med tanke på de skador Ludvig har på hjärnan.
Jag tog även upp om hur Ludvig reagerar när vi åker iväg, hur han skadar sig själv och får riktiga utbrott. Så jag sa, det är svårt att veta hur man ska göra, om man måste pusha lite eller om man alltid ska låta han få som han vill. Han sa att han tror på att man måste utmana och pusha för att komma nånvart. Så det kör vi på :-), vi testar, utmanar och hejar på vår krigare men så fort vi ser att han verkligen mår dåligt av det så backar vi.
Två gånger på kort tid nu har jag fått honom att äta korv med bröd, en gång på Ikea och sen idag när vi var i Folkets Park. Men där går gränsen, korv funkar men sen när vi erbjuder glassen så vill han inte ha och då gäller det att man är beredd för den kan flyga all världens väg eller så är det rullstolen som flyger iväg :-).
Vi har ökat en medicin och minskat en och som det känns nu så är Ludvig lite piggare, lite mer ljud från honom och betydligt "busigare". Idag pratade neurologen om att skicka en remiss till spasticitetsteamet för att höra vad de säger. Om han ska opereras i fötterna kanske de borde tänka på att sätta in en baklofenpump. Vi är tveksamma, vi har testat för länge sen med baklofen i tablettform men där blev det total snedtändning på den medicinen. Vi har även tidigare pratat om att viss spasticitet är bra för det är den som håller Ludvigs kropp uppe, risken är att han blir helt slapp med den medicinen så det kan vara svårt att få en perfekt dos och det kan ta tid innan man har funnit den. Men läkaren vill ändå att de ska kolla på honom och komma med ett förslag så...vi får köpa det och sen ta en diskussion med dem. Vi vill inte ha någon snedtändning eller en helt apatisk kille, vi har jobbat hårt och i många år för att komma hit där vi är idag, att ha funnit en någorlunda balans i livet och fått behålla många bra bitar med Ludvig. Han är ju fortfarande en sjukt envis kille med en sjukt stark vilja och det är det som håller honom vid liv.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar