En kort uppdatering

Sommaren är slut och hösten är på intågande men vi njuter av sol och värme ett tag till här i Skåne :-)

Sammanfattning av sommarlovet är att det blev ett långt sommarlov med mycket tvång och ångest vilket gjorde att vi mest höll oss hemmavid. Jag tror aldrig jag har gått så mycket och så många steg som jag har gjort denna sommar, det var då Ludvig var lugn, medan han satt i sin rullstol och så länge den var i rullning. De tre sista veckorna på sommarlovet spenderade jag mycket tid med Nora i ishallen vilket är riktigt behaglig avkoppling. 

När skolan började så var det inte med den bästa starten för Ludvig, på måndagen var han i skolan och det gick över förväntan. Taxin kom och hämtade honom och han gjorde inget motstånd. På tisdagen träffade vi endokrinlogläkaren så då var Ludvig hemma. Vi kollade vikt och längd och Ludvig växer så det knakar. Läkaren skulle även skicka en remiss till gastroenheten för att få en kontakt där så vi kan försöka få rätt på Ludvigs mage. På onsdagen kom inte Ludvigs taxi, det hade blivit missförstånd så då fick han vara hemma. På torsdagen ringde Ludvigs lärare och var helt förtvivlad för det hade hänt en olycka, ett barn hade dragit omkull Ludvig när han gick i sin gåstol så Ludvig föll baklänges med gåstolen och han hade blivit helt vit i huvudet. Vi körde till skolan och medan vi körde dit bad vi läraren att ge dubbel dos av cortison eftersom hans kropp säkert blivit stressad och chockad. När vi kom dit så satt de båda på golvet och Ludvig verkade må bra. Vi åkte hem och Ludvig fick äta lite men sen valde vi att köra till akuten bara för att få kollat honom. Vården tyckte att vi skulle göra det eftersom det är så svårt att tolka honom. 
På fredagen åkte han till skolan igen men läraren ringde innan lunch för då hade han dragit ur sin knapp och var överlycklig. Kanske inte den bästa starten men sen har det inte varit så mycket mer, han har dragit knappen någon gång till men vi förknippar det med de gånger han har ont i magen.

Vi har även hunnit med ett besök hos ortopeden med Ludvigs sneda, buckliga, svullna och konstiga fötter. Det vi behöver göra först är att få en utvärdering eller konsultation från ett spasticitetsteam men sen kommer det att bli steloperation av vissa leder i hans fot/fötter och även om det kommer att bli jobbigt för oss alla så kommer det att bli bra. Just nu balanserar vi Ludvig på hans häl på ena foten och utsidan av andra foten och vi är livrädda att han kommer att bryta sina fötter. 

Själv började jag skolan igen den 29 augusti, denna gången är det ett helt nytt masterprogram som startade i Malmö, inom hälsa och välfärd. Just nu vet jag inte hur jag ska hinna det men...en dag i taget och så går väl allt :-)

Ludvig är fortfarande inte stabil i sitt psyke och tvingar mycket mer och vill inte testa att äta ute utan det är bara här hemma. Fast hemma så är det en hel del bus i honom och bland det bästa han vet för tillfället är när han känner min klockan och när han ska ta den så kittlar jag honom. Han kiknar av skratt och när jag slutar så letar han upp klockan samtidigt som han böjer kroppen för att jag ska kittla mer. Bäst är det sen när vi sitter vid frukosten och han känner mig, då ibland börjar han själv att försöka kittla mig. Ludvigs kropp är ganska sliten och trött samtidigt så är vi i en period där han har svårt att sova så allt från två till senast fyra så vaknar han på natten. Då ligger han och river på sina händer, drar i sin läpp eller ligger och krafsar i väggen så det gäller att vara inne hos honom när han vaknar. 

När det gäller mig själv och min kropp så börjar den bli mer sliten och jag har mycket mer svårigheter att gå och resa mig, det gör så ont i mina höfter och korsrygg. Idag var jag och röntgade mina höfter och på ett sätt hoppas jag att det visar något...så att de kan göra något åt det. Så länge jag har smärta kan jag inte träna och det är det jag behöver göra när jag väl har fått rätt på att ha strechat ut mina stela muskler. Jag brukar inte klaga och när läkarna frågar hur länge jag har haft bekymmerna så kan jag inte svara på det för jag brukar inte känna efter men just nu har det nått en punkt som gör att det även är svårt att sova så...nånting måste jag göra nu.