Knappstrul

För några dagar sen såg vi som en liten knuta vid Ludvigs knapp på magen, när vi var hos sköterskan i tisdags så sa hon att om den blev större eller värre skulle vi höra av oss. I helgen såg det lite sårigt ut vid knappen så vi har tvättat med bakteriedödande och torkat torrt.
Idag ringde jag dagvården och hörde med dem så en sköterska ville titta på den. Det tog inte många minuter innan hon tillkallade en läkare som ordinerade provtagning direkt. Hans infektionsprov visade inget och de tog en odling i såret.
Nu tar det ett par dagar innan svaret kommer och om det blir värre ska vi kontakta Lund där de satte knappen. Redan sen imorse till nu ikväll har det blivit större så det blir nog en tur till Lund imorgon så de får kollat det innan helgen kommer.

Alltid ska det vara något!

Önskar er alla en skön Valborg och första maj!

Intensiv vecka

Veckan började med en febrig Nora, inte så hög men tillräckligt för att inte kunna vara på dagis. Jag var hemma måndag o tisdag med henne men jag tog en liten avstickare och åkte till läkaren själv i måndags. Har haft problem en längre tid med saker jag inte riktigt har kunnat förstå var smärtan kommer från men allt efter att åren har gått har jag kommit på att mina ischias problem kommer allt som oftast som mina åderbråck spökar så jag var o kollade upp det i måndags. Det visar sig att det är inte åderbråcken på vaden som orsakar smärtan utan de kommer uppe från låret, en rosenven om jag inte minns helt fel, den delar sig och på två ställen så ställer de till problem och då blir automatiskt de andra påverkade och när mina ryggproblem uppkommer så påverkar de ännu mer mina åderbråck. Nu har jag i varje fall en förklaring till viss smärta :-)

I tisdags lämnade vi Nora ett par timmar till morfar medan vi tog Ludvig med oss till ortopedtekniska och provade ut nya varskor och sandaler. Hon som vi träffade reagerade på hur stela hans ben var och hur knäna slog bakåt och vi pratade ännu en gång om skenor. Hon skulle se om hon fick tag på sjukgymnasten och höra vad tanken var.
Därefter körde vi ner till Hab och träffade dietisten och sköterskan för att kolla Ludvigs knapp och väga o mäta honom. Tyvärr har han backat i vikt, sex hekto ner på en månad och det såg inte så bra ut. Vi tog upp problemen med hans mage och de skulle ta upp det med en läkare från gastro och höra hur vi går vidare. Vi ska nu öka upp hans sondmat lite till.

I onsdags var det utvecklingssamtal i skolan och vi pratade om både framsteg och bakslag, de ser lite av varje där och det är detsamma som vi ser hemma. Ludvigs ben orkar inte så mycket längre, han korsar dem, de vill inte bära honom, fötterna viker sig. Tvången upptar mycket av hans tid, han är inte så intresserad av så mycket annat än sitta o dra i sina händer.

I torsdags jobbade jag mellan 7,45-12,30 och sen gick jag ner och mötte upp Ludvig och Kristian vid BUP där vi hade möte med en psykiatriker. Han är helt suverän, verkligen lyhörd, funderar, söker information och verkligen lyssnar på vad vi har att säga. Nu ska vi ev försöka byta medicin men han skulle först höra med sina kollegor och även kontakta en specialist i Göteborg om han hade vår tillåtelse, vilket han självklart har och höra vad han hade att säga om Ludvigs situation. Samtidigt som han lyssnar och pratar med oss så har han hela tiden ett öga på Ludvig och ser vad han gör. Jag frågade om en sida jag hittade när jag letade efter tvångsbeteende och han visste precis vad jag pratade om, det finns en förening om just OCD/tvångshandlingar och han sa att den var fantastisk.
När vi kom hem gick jag bort och hämtade Nora och hennes bästis från dagis så de fick leka en stund hemma.

Idag åkte jag och Kristian till Lund för att träffa biträdande klinikchef för barnkirurgen angående händelsen vid Ludvigs knappoperation. De känner verkligen med oss och de har gått igenom händelsen flera gånger och har gjort lite ändringar i sina rutiner och pratat mycket om att tänka lite annorlunda vid vissa situationer. Ludvig är speciell och det märkte de här, detta är inget de har varit med om tidigare och de kan absolut inte peka ut en speciell händelse som det gick fel på men de lägger verkligen tid på att utreda om de kunde gjort på annat sätt.
Vi har anmält till patientnämnden och chefen vi pratade med idag är tacksam över att vi har tagit det vidare, både till dem och nämnden för att de ska gå igenom sina rutiner och kunna bli bättre. Det kommer även att tas upp på ett annat ställe för att se om de behöver gå vidare till en anmälan.
Vi får själv bestämma om vi vill gå vidare till en anmälan till socialstyrelsen men jag tror vi håller här, vi är inte ute efter att hitta en syndabock, vi vill bara att detta inte ska hända någon annan och om avdelningen nu ser över sina rutiner så tycker vi att vi kommit långt bara här.
Det som det brast lite i var kommunikationen, både mellan oss föräldrar och läkare och mellan läkarna.

Imorgon firar vi svärfar/farfars födelsedag här hemma, de fixar all mat o tårta och vi står för huset :-), bara för att vi alla ska kunna vara med och för att det ska bli lugnast för Ludvig.

En ganska intensiv vecka och jag tror jag kommer att somna gott ikväll, risken är att det är i soffan innan ens barnen sover men...

Ha en riktigt skön helg!

Att önska det vanliga livet

Jag försöker oftast hitta det positiva i livet, verkligen kämpar för att hitta det där lilla även i det som är lite jobbigt.

Just nu är vi inne i en period med massor på schemat och jag önskar och drömmer om det där vanliga livet, det liv som de flesta lever. Där man gnäller över att behöva köra barnen till aktiviteter, där dagens största bekymmer är vad man ska ha till middag eller var man ska åka på semester, om man ska vara borta en eller två veckor osv.
Istället oroas jag över den magnetröntgen som gjordes på Ludvigs lilla hjärna idag, vad den kommer att säga. Är sjukdomen fortfarande i progress, har den skadat hans hjärna ännu mer, vad kommer att ske i framtiden.

De närmsta veckorna är fruktansvärda med saker och möten som ska genomföras. Imorgon börjar jag med att gå till optikern, när vägskyltarna blir suddigare o suddigare, då är det nog dags.
På tisdag har vi först utprovning av skor på ortopedtekniska till Ludvig och sen är det vägning o mätning och vatten påfyllning i knappen. På onsdag ska jag till psykologen och sen därefter är det direkt till skolan för utvecklingssamtal. På torsdag är det BUP och en träff med psykiatrikern och på fredag är vi kallade till ett möte med enhetschefen angående misstagen vid Ludvigs knappoperation. Då ska vi åter igen gå igenom den eller de hemska operationerna i månadsskiftet januari/februari.
Veckan därpå är det möte med skola och logoped om kommunikation.

Utöver det är det de vanliga uppgifterna i hemmet samtidigt som jag försöker jobba 50 %. Jag har tur som har en bra arbetsgivare som snällt låter mig ändra schema efter våra besök. 
Sen tillkommer schema för assistenter, tidrapport och så får jag inte glömma att vi faktiskt har lillasyster också. Med henne ska vi snart på en hörselkontroll efter alla hennes öroninflammationer och sen ska vi tillbaka till öronspecialisten. Vi har även en remiss liggandes hos logopeden eftersom hon inte får fram sina r.

Var även på möte med Hab o skola förra veckan där vi pratade om hur Ludvig sitter, han sitter väldigt dåligt överallt så en ev ansökan om bilanpassning, hitta ett sätt att räta upp honom på, både i bilstol, vanlig stol och rullstolen. Nu har vi börjat vända honom i sängen eftersom han inte själv gör det så nu sover han ett par timmar på andra sidan och sen kan han själv vända tillbaka sig och det verkar hjälpa honom lite, han är inte riktigt så sned hela dagen nu. Pratade om att han ev behöver skenor eftersom hans fötter vrider sig och hans ben slingrar sig om varandra.
Vi behöver ta kontakt med hans läkare angående magen som inte funkar som den ska så där behövs ev en röntgen. Neurologen skulle skicka en remiss till öron,näs o hals eftersom Ludvig har ökad salivproduktion och vi testade åksjukeplåster vilka hade som ovanlig biverkning att få problem med kisseriet och såklart drabbades Ludvig av det, så nu blev det tal om att testa att ge botox vid käken/örat eller där omkring. Tydligen har det hjälpt vissa att minska på salivproduktionen.
Som det ser ut nu så är listan lång och allt ska helst vara klart innan sommarlovet eftersom under sommaren ligger allt still.

Så, ja jag önskar mig ibland det där vanliga livet.

Men ska jag då säga några positiva saker så är det att Ludvig verkar ganska nöjd o tillfreds för tillfället, han kryper runt lite här hemma och igår hittade han in i vardagsrummet själv, han är nöjd att sitta i sin snurrfåtölj, häromdagen låg han i gungan i trädgården en liten stund. När han kände Noras nya cykel så ville han försöka sätta sig på den så vi hjälpte honom på och han verkade nöjd en sekund eller två.

Hopp om vår

Jag började jobba 50 % den förste mars och sen den dagen så har barnen inte varit så mycket sjuka som under denna period. Nu längtar jag till vår och en massa sol och plusgrader, gissar att jag lär få vänta ett bra tag till.

Ludvig gillar verkligen att vara ute men eftersom han har så mycket saliv som rinner så är det kalla vädret inte till hans fördel. Vi går givetvis ut ändå men stunderna blir inte så långa i taget.

I måndags gick vi en tur på stranden och där det var mest kuperat, där gillade Ludvig det som bäst. Att se hans leende när vi kom ner till vattnet och han hörde dess porlande gör att hjärtat är på väg att brista av lycka.

stranden i måndags

 

För ett par veckor sen var vi i bokskogen, då var marken vit av snö och Ludvig var trött av ny medicin så han somnade i bilen och var inte riktigt på gång men han gjorde tappra försök av att vara med. Nora njöt av hinderbanan, av att få vara ute och röra på sig.

 

 

Bokskogen för ett par veckor sedan, snötäckt mark.

Idag gjorde vi ett nytt försök med bokskogen med sällskap av mormor&morfar och farmor&farfar. Idag var det inte en snöflinga på marken och Nora njöt ännu mer och Ludvig var piggare eftersom vi tagit bort en medicin och han skrattade gott när han och morfar balanserade på hinderbanan.

Vi längtar efter våren, våra kroppar skriker efter att kunna vara ute längre stunder och vi tar varje tillfälle till att vara ute och samla energi och ta bort alla baskelusker vi bara kan.

Med lite hjälp går det mesta och att se lyckan i Ludvigs ögon när han klarar det som andra gör är guld värt.

Morfar o barnen och farmor&farfar och pappa i bakgrunden och så farmors lilla Dino

Ludvig och idolen morfar