Intensiv vecka

Veckan började med en febrig Nora, inte så hög men tillräckligt för att inte kunna vara på dagis. Jag var hemma måndag o tisdag med henne men jag tog en liten avstickare och åkte till läkaren själv i måndags. Har haft problem en längre tid med saker jag inte riktigt har kunnat förstå var smärtan kommer från men allt efter att åren har gått har jag kommit på att mina ischias problem kommer allt som oftast som mina åderbråck spökar så jag var o kollade upp det i måndags. Det visar sig att det är inte åderbråcken på vaden som orsakar smärtan utan de kommer uppe från låret, en rosenven om jag inte minns helt fel, den delar sig och på två ställen så ställer de till problem och då blir automatiskt de andra påverkade och när mina ryggproblem uppkommer så påverkar de ännu mer mina åderbråck. Nu har jag i varje fall en förklaring till viss smärta :-)

I tisdags lämnade vi Nora ett par timmar till morfar medan vi tog Ludvig med oss till ortopedtekniska och provade ut nya varskor och sandaler. Hon som vi träffade reagerade på hur stela hans ben var och hur knäna slog bakåt och vi pratade ännu en gång om skenor. Hon skulle se om hon fick tag på sjukgymnasten och höra vad tanken var.
Därefter körde vi ner till Hab och träffade dietisten och sköterskan för att kolla Ludvigs knapp och väga o mäta honom. Tyvärr har han backat i vikt, sex hekto ner på en månad och det såg inte så bra ut. Vi tog upp problemen med hans mage och de skulle ta upp det med en läkare från gastro och höra hur vi går vidare. Vi ska nu öka upp hans sondmat lite till.

I onsdags var det utvecklingssamtal i skolan och vi pratade om både framsteg och bakslag, de ser lite av varje där och det är detsamma som vi ser hemma. Ludvigs ben orkar inte så mycket längre, han korsar dem, de vill inte bära honom, fötterna viker sig. Tvången upptar mycket av hans tid, han är inte så intresserad av så mycket annat än sitta o dra i sina händer.

I torsdags jobbade jag mellan 7,45-12,30 och sen gick jag ner och mötte upp Ludvig och Kristian vid BUP där vi hade möte med en psykiatriker. Han är helt suverän, verkligen lyhörd, funderar, söker information och verkligen lyssnar på vad vi har att säga. Nu ska vi ev försöka byta medicin men han skulle först höra med sina kollegor och även kontakta en specialist i Göteborg om han hade vår tillåtelse, vilket han självklart har och höra vad han hade att säga om Ludvigs situation. Samtidigt som han lyssnar och pratar med oss så har han hela tiden ett öga på Ludvig och ser vad han gör. Jag frågade om en sida jag hittade när jag letade efter tvångsbeteende och han visste precis vad jag pratade om, det finns en förening om just OCD/tvångshandlingar och han sa att den var fantastisk.
När vi kom hem gick jag bort och hämtade Nora och hennes bästis från dagis så de fick leka en stund hemma.

Idag åkte jag och Kristian till Lund för att träffa biträdande klinikchef för barnkirurgen angående händelsen vid Ludvigs knappoperation. De känner verkligen med oss och de har gått igenom händelsen flera gånger och har gjort lite ändringar i sina rutiner och pratat mycket om att tänka lite annorlunda vid vissa situationer. Ludvig är speciell och det märkte de här, detta är inget de har varit med om tidigare och de kan absolut inte peka ut en speciell händelse som det gick fel på men de lägger verkligen tid på att utreda om de kunde gjort på annat sätt.
Vi har anmält till patientnämnden och chefen vi pratade med idag är tacksam över att vi har tagit det vidare, både till dem och nämnden för att de ska gå igenom sina rutiner och kunna bli bättre. Det kommer även att tas upp på ett annat ställe för att se om de behöver gå vidare till en anmälan.
Vi får själv bestämma om vi vill gå vidare till en anmälan till socialstyrelsen men jag tror vi håller här, vi är inte ute efter att hitta en syndabock, vi vill bara att detta inte ska hända någon annan och om avdelningen nu ser över sina rutiner så tycker vi att vi kommit långt bara här.
Det som det brast lite i var kommunikationen, både mellan oss föräldrar och läkare och mellan läkarna.

Imorgon firar vi svärfar/farfars födelsedag här hemma, de fixar all mat o tårta och vi står för huset :-), bara för att vi alla ska kunna vara med och för att det ska bli lugnast för Ludvig.

En ganska intensiv vecka och jag tror jag kommer att somna gott ikväll, risken är att det är i soffan innan ens barnen sover men...

Ha en riktigt skön helg!