Att önska det vanliga livet

Jag försöker oftast hitta det positiva i livet, verkligen kämpar för att hitta det där lilla även i det som är lite jobbigt.

Just nu är vi inne i en period med massor på schemat och jag önskar och drömmer om det där vanliga livet, det liv som de flesta lever. Där man gnäller över att behöva köra barnen till aktiviteter, där dagens största bekymmer är vad man ska ha till middag eller var man ska åka på semester, om man ska vara borta en eller två veckor osv.
Istället oroas jag över den magnetröntgen som gjordes på Ludvigs lilla hjärna idag, vad den kommer att säga. Är sjukdomen fortfarande i progress, har den skadat hans hjärna ännu mer, vad kommer att ske i framtiden.

De närmsta veckorna är fruktansvärda med saker och möten som ska genomföras. Imorgon börjar jag med att gå till optikern, när vägskyltarna blir suddigare o suddigare, då är det nog dags.
På tisdag har vi först utprovning av skor på ortopedtekniska till Ludvig och sen är det vägning o mätning och vatten påfyllning i knappen. På onsdag ska jag till psykologen och sen därefter är det direkt till skolan för utvecklingssamtal. På torsdag är det BUP och en träff med psykiatrikern och på fredag är vi kallade till ett möte med enhetschefen angående misstagen vid Ludvigs knappoperation. Då ska vi åter igen gå igenom den eller de hemska operationerna i månadsskiftet januari/februari.
Veckan därpå är det möte med skola och logoped om kommunikation.

Utöver det är det de vanliga uppgifterna i hemmet samtidigt som jag försöker jobba 50 %. Jag har tur som har en bra arbetsgivare som snällt låter mig ändra schema efter våra besök. 
Sen tillkommer schema för assistenter, tidrapport och så får jag inte glömma att vi faktiskt har lillasyster också. Med henne ska vi snart på en hörselkontroll efter alla hennes öroninflammationer och sen ska vi tillbaka till öronspecialisten. Vi har även en remiss liggandes hos logopeden eftersom hon inte får fram sina r.

Var även på möte med Hab o skola förra veckan där vi pratade om hur Ludvig sitter, han sitter väldigt dåligt överallt så en ev ansökan om bilanpassning, hitta ett sätt att räta upp honom på, både i bilstol, vanlig stol och rullstolen. Nu har vi börjat vända honom i sängen eftersom han inte själv gör det så nu sover han ett par timmar på andra sidan och sen kan han själv vända tillbaka sig och det verkar hjälpa honom lite, han är inte riktigt så sned hela dagen nu. Pratade om att han ev behöver skenor eftersom hans fötter vrider sig och hans ben slingrar sig om varandra.
Vi behöver ta kontakt med hans läkare angående magen som inte funkar som den ska så där behövs ev en röntgen. Neurologen skulle skicka en remiss till öron,näs o hals eftersom Ludvig har ökad salivproduktion och vi testade åksjukeplåster vilka hade som ovanlig biverkning att få problem med kisseriet och såklart drabbades Ludvig av det, så nu blev det tal om att testa att ge botox vid käken/örat eller där omkring. Tydligen har det hjälpt vissa att minska på salivproduktionen.
Som det ser ut nu så är listan lång och allt ska helst vara klart innan sommarlovet eftersom under sommaren ligger allt still.

Så, ja jag önskar mig ibland det där vanliga livet.

Men ska jag då säga några positiva saker så är det att Ludvig verkar ganska nöjd o tillfreds för tillfället, han kryper runt lite här hemma och igår hittade han in i vardagsrummet själv, han är nöjd att sitta i sin snurrfåtölj, häromdagen låg han i gungan i trädgården en liten stund. När han kände Noras nya cykel så ville han försöka sätta sig på den så vi hjälpte honom på och han verkade nöjd en sekund eller två.