Min Stora Dag

Som jag skrev i september blev Ludvig nominerad till Min Stora Dag och nu är vi snart framme att få åka iväg på resan som han har fått. Vi fick själv komma med förslag till denna resa och vad passar bättre än bad eller karuseller till vår prins. De kom med två förslag och vi fastnade för ett stort badland i Fredrikshavn i Danmark, The Reef.

För er som inte vet vad Min Stora Dag är så är det en stiftelse som hjälper svårt sjuka barn att förverkliga sina önskedrömmar. Det kan handla om resor, träffa sina idoler och vad de nu har för drömmar. Ni kan läsa om Min Stora Dag här
Nu när Ludvig och jag fyllde år så valde vi att istället för att ge oss en massa saker så fick våra gäster gärna skänka en slant till Min Stora Dag så ännu fler barn kan få sina drömmar uppfyllda. Vi har vad vi vill ha och behöver och vi är så glada över att Ludvig får denna chans, att få åka iväg på något som han älskar.

Önskar er en skön söndag!

Åter till vardagen

Då var vardagen igång igen. I måndags var det upprop för Ludvig som började tredje klass och sen var det en stor dag för lillasyster som började förskoleklassen. Kristian åkte med Ludvig till hans skola och var med på uppropet och Ludvig verkade riktigt nöjd att få träffa sina fröknar och nya o gamla klasskompisar.

 

Jag gick med Nora till hennes upprop och trots att jag bara borde känna glädje denna stora dag så var det en liten tagg som stack i hjärtat. Minnen och tankar tre år tillbaka smög sig på, dagen då Ludvig började på samma skola och som framkallade sådan ångest hos honom. Jag borde bara känna glädje över att han kommit till en sådan bra skola och klass som han har gjort nu men sorgen över sjukdomen som satt så stora spår i honom tar tyvärr över ibland och helst när vissa saker återupplevs.

 

Nora trivs som fisken i vattnet och pratar om att de inte får några läxor ännu. Idag var vi och köpte gympakläder och skor till henne för på måndag börjar gympan på skolan och veckan därpå ska hon börja på en fritidsaktivitet som heter Cirkus.
Ludvig åkte iväg med taxin igår och när jag sen hämtade honom på skolan vid elva så berättade personalen att han kommit av taxin med ett leende, han hade visat tydligt när de var ute att han ville gunga och så hade han arbetat lite. Idag blev det full skoldag för honom (till 13,15) och taxin både lämnade o hämtade honom och dagen hade gått lika bra idag och han hade varit på toaletten vilket han inte gjorde förra terminen utan höll sig tills han kom hem efter 13,30.
Hemma har han de tre senaste dagarna ätit lite mat igen, vilket han slutade med igen efter lasagne perioden :-). De senaste dagarna har han ätit lite av det vi själv har ätit till mat.

Nu laddar vi för hösten, hoppas på en lugn o frisk höst och om ca en vecka åker vi iväg på Ludvigs Min Stora Dag resa.
 

Sista dagen på sommarlovet

Det märks att hösten är på väg in, både på väder och på att kallelserna börjar trilla in för hösten. Igår var vi på Gastro mottagningen för första gången, för att kolla upp Ludvigs mage. Den funkar inte riktigt som den ska, har väl aldrig gjort det helt o hållet men sen han fick sondmaten så är det ännu mer strul.
Vi träffade på en alldeles underbar läkare, en engagerad och frågvis läkare. Hurrade o jublade inte så över hans viktuppgång som en annan läkare hade skrivit i journalen, ifrågasatte om det inte hade tagits några prover på honom, undrade allt om hur magen sköts, vad han äter osv. Kände o klämde på magen, tittade på knappen och skulle prata med dietisten för att ev byta sondmat, skulle avvakta viktkontrollen idag för att se vad för prover som skulle tas. Skrev ut klyx som vi skulle ha i förebyggande om det behövdes, skrev ut någon salva till knappen om det skulle bli någon infektion, för att vi då ska slippa jaga rätt på en läkare, skrev ut en annan sak som vi bad om som egentligen inte är hennes bit :-). Vet ni vad, idag kom remisserna och det var en hel hög med prover som ska tas för att se så ämnesomsättningen fungerar som den ska, ett avföringsprov, prover mot matallergier och en del vitaminprover. Som sagt, wow jag blir så imponerad av dessa läkare som verkligen bryr sig. Vi har nog tur, de flesta vi har träffat på är sådana, det är bara någon enstaka som jag inte har gillat så bra. Sen är där alltid de små guldkorn som gör betydligt mer än de kanske behöver och det uppskattas ännu mer :-)
Efter läkarbesöket gick vi till Hab o träffade specialpedagogen så Ludvig fick badat lite. Som han njuter i vattnet, bara känslan av att vara viktlös måste vara underbar. Han höll i en platta och E höll i andra änden och så gick han bara runt och såg så otroligt nöjd ut.
På eftermiddagen tog vi en repris och körde till Hallongården och fikade och köpte fantastiskt goda hallon med oss hem.

Idag åkte vi till Hab för att träffa sköterskan för vikt och längdkontroll. Nu är matchvikten 25,9 kg, kanske inte mycket för en nioåring men sen i juni har han gått upp 2,4 kg så det är alltid något. Vi bytte även knappen för första gången och sköterskan tyckte det såg fint ut. Träffade på dietisten utanför och hon hade redan varit i kontakt med läkaren från igår. Vi pratade om att försöka testa annan sondmat, just nu får Ludvig en mat med lite fett i eftersom hans grundsjukdom har svårt att bryta ner de långa fettsyrorna. Nu ska han få testa en mat som är gjort på riktig mat, kyckling, grönsaker, bönor och frukt. Kanske hans mage kommer att må ännu lite bättre av detta, det är värt ett försök i varje fall.

Nu väntas en helg som går i tecken av kalas, imorgon ska Nora på kalas hos en dagiskompis på Busfabriken och sen ska vi till Malmöfestivalen och titta på RixFm konserten om Nora orkar och om vädret tillåter det. På söndag ska vi fira barnens kusin som fyllde 13 år i slutet av juli.
Assistent M ska jobba några timmar både på lördag o söndag så det blir nog en del bus, musik och utevistelse för Ludvigs del :-)

Nu ska barnen göras klara för natten och så hoppas vi på en lugn kväll/natt så vi kan fortsätta och titta på Sons of Anarchy som har blivit en riktig favorit här hemma.

Ha en riktigt skön helg!

Bästa födelsedagspresenten

I lördags var det min tur att fylla år och eftersom det var en nolledag så kändes det tvunget att fira den. Annars har jag slutat att fylla år sen Ludvig föddes eftersom det är så nära inpå.

Jag orkade inte med någon stor fest utan vi firade med de nära o kära och bjöd på helgrillat lamm, bulgursallad, melon o fetaost sallad och lite annat smått o gott :-)
Till kaffet hade jag gjort Budapestrullar med färska blåbär vilket blir riktigt gott.

Ludvig har ju sina rutiner och för att inte ställa till det alltför mycket för honom fick han sitta på sin vanliga plats i köket och äta sin kvällsmat. Alla hans måltider ser likadana ut, han ska ha sina tabletter, äta eller smaka på en köttbulle, äta sin sandwichglass, ta sin romerska båg och sen lite vatten och sen går han på toaletten och därefter om det är kvällsmat så går han upp på ovanvåningen och är på sitt rum eller i soffan där. Likadant gjorde han i lördags, så han fick sin kvällmat, bytte ut köttbullen mot lite lamm ;-) och sen tog vi upp honom.
När vi sen skulle dricka kaffe så frågade vi om han ville komma ner och äta tårta, han visade klart o tydligt att han ville av soffan och följa med så han kom ner och satte sig på sin plats o gissa vad, han åt av den. Inget att han skulle ha sin mat eller nått annat innan utan tog bara tårtan, åt tre tuggor av den. Sa det till honom sen, han gav mig den bästa födelsedagspresenten, att han bröt sitt mönster och kom ner och åt tårta.
Dagen efter åt han en bit då också, så jag tror tårtan fick mer än godkänt :-)

Lycklig lillasyster

Igår kom Ludvigs kompis Malin från första förskolan på besök. Hon har bestämt sig för att sortera ut saker från sitt rum o då hade hennes mamma tänkt var det fanns någon liten tjej som skulle kunna tänka sig leka med barbiedockor o kom då på Nora :).
Behöver jag säga att det var en tjej med stora ögon när Malin i Karin kom, Wow är ett ord jag har hört många gånger de två senaste dagarna. Det fanns hur många dockor som helst, ett tåg, en bil o ett hus. Trots att hon redan har både ett hus o en bil så var detta mycket häftigare o större.

Tack snälla ni för att ni tänkte på Nora, ni gjorde henne överlycklig ♥

Idag är ingen vanlig dag

För idag är det Ludvigs 9 års dag. Grattis du fantastiska kille, jag är stolt över att vara mamma till dig, trots allt du har gått igenom så kämpar du på. Varje födelsedag vi får med dig är vi tacksamma för.

 

Grattis min prins!

 

 

Ingen bra resa

Allt blir inte lyckat med Ludvig och tyvärr så är Ölandresan en sådan sak. Ludvig vill inte alls komma till ro, hans tvång ökar och är rastlös, ledsen om vartannat. Vi hann i varje fall bada lite i havet, Ludvig fick åka gummibåt, samma som han hade när han var frisk och var på Mallorca med mormor&morfar, vi var på Solliden och tittade och en liten tur in till Borgholm.
Det gick någorlunda medan vi badade i havet, var på utflykt och så men så fort vi närmade oss huset vi hyrt blev han som förbytt, helt förtvivlad och för att inte skada hans psyke allt för mycket så tog vi beslutet att åka hem.
Nu hemma fortsätter vi med våra dagsutflykter och låter Ludvig styra efter hans behov.
Hädanefter blir det bara semester där det finns badland för det gillar han mest av allt.


Önskar er en fortsatt skön vecka!