I måndags packade vi in oss i bilen, fullastade med allt som behövs för en vecka hemifrån. Färden gick till en fantastisk upplevelse, en familjevistelse med inriktning mot leukodystrofier på Ågrenska.
Vi var sex familjer som bodde på ön och när vi kom dit på måndagen strax efter elva stod två personer och mötte upp oss. En tjej som skulle ha hand om Ludvig och en kille som skulle ha hand om syskongruppen som Nora ingick i.
Vi hade två utbildningsdagar, tisdagen och onsdagen då det kom läkare, dietister, sköterskor och andra professionella som föreläste för oss. På dessa två dagar så kom det även personal och anhöriga dit och var med. Även ett föräldrapar kom där de fått diagnosen om ALD hos sonen för endast tre veckor sedan. Jag började tänka tillbaka om vi hade klarat av att vara på detta då så nära efter Ludvigs diagnos men det tror jag inte, jag tror inte vi hade varit mottagliga för all information.
Vi som var med var vi med ALD, två familjer med MLD och tre familjer med Krabbes sjukdom. Alla tre är fruktansvärda sjukor med några gemensamma drag, alla leder till döden och i alla sjukorna så är det den vita hjärnsubstansen som skadas.
Ludvig ingick i ett barnteam med de två barnen med MLD och de var ute och åkte motorbåt, Ludvig älskade att åka och ju fortare de åkte desto mer skrattade han. De har masserat hans fötter, han har gungat, haft musiksamling och ja han har haft det så bra så vi tror knappt det är sant. Han har sovit så gott och sista kvällen så satte han sig och åt med oss alla i den gemensamma matsalen, det är ganska gott betyg tycker vi då han aldrig annars äter mer än hemma eller i huset där vi bodde. I Ludvigs grupp var det tre barn och fyra personal. I den andra barngruppen var det de tre barnen med Krabbes sjukdom och även där var det fyra i personalen.
Nora fann två fantastiska syskon att spendera veckan med, två killar varav den ena var lika gammal som henne och den andra var fem och ett halvt. Dessa tre syskon fann varandra direkt och vi föräldrar såg knappt våra barn. De tre ingick i ett eget barnteam med två i personalen så gissa om de har fått uppmärksamhet. Det var varvat lek, skolarbete och att prata och locka fram känslor för dessa obotliga sjukdomar. De har även de åkt motorbåt, studsat på studsmatta, spelat fotboll, gjort hinderbana, gjort små loppor för att locka fram olika känslor, pratat och ställt frågor till neurologen osv.
De hade ordnat så vi fick bo i ett eget litet hus istället för i en länga typ vandrarhemsstuk så vi hade eget kök där Ludvig fick sin frukost och kvällsmat förutom då sista kvällen.
Denna vecka kommer vi att leva på under lång tid, vädret har varit fantastiskt och miljön så underbar.
Ska försöka göra en sammanställning på dag för dag när jag har lite tid över, nu måste jag läsa ikapp en vecka i skolan som jag missade. Jag hade ingen ork att läsa något förra veckan, jag bara njöt och levde lite utanför bubblan. Pratade med fantastiska människor som lever liknande liv som oss.
I tisdags var vi på besök hos neurologen för kontroll. Han var lite försenad med patienten före och Ludvig började bli lite otålig.
När han kom ut och hämtade Ludvig så flinade Ludvig och började känna och lukta på honom och så gick vi in på undersökningsrummet. Läkaren frågade vi hade gjort med pågen, han kändes så lugn, harmonisk och glad. Vi svarade bara att vi har tagit bort alla konstiga mediciner och enbart behållit de nödvändiga som smärtstillande, tvångs/ångestmediciner, cortison och vitaminer och med näring i kroppen så har allting blivit så mycket bättre. Knappen på magen gjorde underverk för oss alla.
Vi försökte visa hur hopkrupen Ludvig brukar sitta, vad tror ni han gör då, jo sitter spikrak i ryggen.
Det som bekymrade lite var att spasticiteten har ökat lite till, hans högra ben är stelare och det har gått högre upp i benet. Läkaren skulle be sjukgymnasten att hjälpa till att stretcha Ludvigs stela ben. Vi kan inte själv göra det eftersom han spjärnar emot när vi testar hemma men när han kommer in på Hab så kan han slappna av och de kan göra nästan vad som helst med honom.
Än så länge klarar Ludvig sig med medicin mot neurologisk smärta och där finns utrymme för att öka den men eftersom vi tycker att Ludvig faktiskt har det så bra som han kan för tillfället känns det onödigt att öka den just nu och det höll läkaren med om. Skulle det sen öka ytterligare och Ludvig mår dåligt av sin spasticitet så finns det ett alternativ och det är att opererar in en pump som reglerar medicin i kroppen, en medicin som Ludvig testat i tablettform som han snedtände på men det sägs att det har annan effekt i pump. Just nu njuter vi av tillfället att vi faktiskt har hittat en balans i livet. Det vi saknar nu är en riktigt bra assistent.
Vi gick nöjda från läkaren, Ludvigs sjukdomsförlopp går för tillfället väldigt långsamt och det känns skönt.
Önskar er en bra vecka!
Ibland önskar jag verkligen att dygnet hade mer än tjugofyra timmar. Det känns som om jag inte hinner med.
I måndags började jag själv skolan efter ett långt skönt sommarlov. Det blev ingen mjukstart direkt utan fyra böcker som skulle läsas på kort tid, grupparbete och ca 10 uppgifter som ska bedömas under denna femton poängs kurs. Det är inget lätt ämne, pedagogik och socialpedagogik med grupparbete, enskilda arbeten och en salstenta och massor av litteratur, de fyra böckerna som jag nämnde här är bara början.
Sen är det barnens aktiviteter, Nora som ska börja på konståkning, med början på skridskoskola, hon har sin simskola och nu ska Ludvig börja bada på Hab på onsdagarna.
På grund av översvämningarna förra söndagen så har vi ingen skolskjuts för specialfordonen tog skada och kommer att vara inställda även denna vecka.
Vi hade tre intressanta personer som vi kunde tänka oss intervjua som assistenter till Ludvig, två av dem svarade på vår kundansvarigas telefonsamtal, den tredje hörde aldrig av sig. Den ena fick vi tag på och bokade in en intervju med, dagen innan skickade han ett sms att han var tvungen att boka om pga flytt, han har vi inte hört mer från. Den andra svarade inte ens i telefon och har inte ringt tillbaka så...vi står utan assistenter och tar allt själv med hjälp av morfar.
Nu har en ny ansökan gått ut så vi hoppas på lite fler svar.
Ludvigs rullstol är inte färdig än, vi fick den i maj nångång och vi fick den kompletterad i juli tror jag det var och nu hade vi en tid till den tionde september för att få till det där lilla extra så han verkligen sitter bra. Förra veckan ringde de och sa att de var tvungna att boka om för det inte fanns några tekniker på plats, nu går arbetsterapeuten på föräldraledighet men skulle återkomma när hon fått någon annan tid med någon annan.
Annars har det varit lite tandläkarbesök, besök på ortopedtekniska för prova ut nya skor och lite andra småsaker.
Imorgon är det besök hos neurologen för Ludvigs del och på torsdag har vi äntligen fått en tid till en barnläkare för fortsatt utredning med Noras mage.
Nästa vecka packar vi våra väskor och åker iväg på en familjevistelse på Ågrenska för att träffa andra familjer med någon form av leukodystrofier. Det ska bli en spännande vecka men vi får se hur det går med Ludvig, vi tar en dag i taget.
Ja jag kan inte annat än säga att jag känner mig lite stressad, hjärtat slår lite fortare än det borde även om det inte hjälper. Dygnet får inte fler timmar ändå.
Nu ska jag dyka ner i mina böcker så jag har hunnit med några sidor innan litteraturseminariet på torsdag :-)
Önskar er en skön söndagskväll!
