Vad har ni gjort med pågen

I tisdags var vi på besök hos neurologen för kontroll. Han var lite försenad med patienten före och Ludvig började bli lite otålig.
När han kom ut och hämtade Ludvig så flinade Ludvig och började känna och lukta på honom och så gick vi in på undersökningsrummet. Läkaren frågade vi hade gjort med pågen, han kändes så lugn, harmonisk och glad. Vi svarade bara att vi har tagit bort alla konstiga mediciner och enbart behållit de nödvändiga som smärtstillande, tvångs/ångestmediciner, cortison och vitaminer och med näring i kroppen så har allting blivit så mycket bättre. Knappen på magen gjorde underverk för oss alla.
Vi försökte visa hur hopkrupen Ludvig brukar sitta, vad tror ni han gör då, jo sitter spikrak i ryggen.
Det som bekymrade lite var att spasticiteten har ökat lite till, hans högra ben är stelare och det har gått högre upp i benet. Läkaren skulle be sjukgymnasten att hjälpa till att stretcha Ludvigs stela ben. Vi kan inte själv göra det eftersom han spjärnar emot när vi testar hemma men när han kommer in på Hab så kan han slappna av och de kan göra nästan vad som helst med honom.  

Än så länge klarar Ludvig sig med medicin mot neurologisk smärta och där finns utrymme för att öka den men eftersom vi tycker att Ludvig faktiskt har det så bra som han kan för tillfället känns det onödigt att öka den just nu och det höll läkaren med om. Skulle det sen öka ytterligare och Ludvig mår dåligt av sin spasticitet så finns det ett alternativ och det är att opererar in en pump som reglerar medicin i kroppen, en medicin som Ludvig testat i tablettform som han snedtände på men det sägs att det har annan effekt i pump. Just nu njuter vi av tillfället att vi faktiskt har hittat en balans i livet. Det vi saknar nu är en riktigt bra assistent.

Vi gick nöjda från läkaren, Ludvigs sjukdomsförlopp går för tillfället väldigt långsamt och det känns skönt.

Önskar er en bra vecka!