Familjevistelse

I måndags packade vi in oss i bilen, fullastade med allt som behövs för en vecka hemifrån. Färden gick till en fantastisk upplevelse, en familjevistelse med inriktning mot leukodystrofier på Ågrenska.

Vi var sex familjer som bodde på ön och när vi kom dit på måndagen strax efter elva stod två personer och mötte upp oss. En tjej som skulle ha hand om Ludvig och en kille som skulle ha hand om syskongruppen som Nora ingick i.
Vi hade två utbildningsdagar, tisdagen och onsdagen då det kom läkare, dietister, sköterskor och andra professionella som föreläste för oss. På dessa två dagar så kom det även personal och anhöriga dit och var med. Även ett föräldrapar kom där de fått diagnosen om ALD hos sonen för endast tre veckor sedan. Jag började tänka tillbaka om vi hade klarat av att vara på detta då så nära efter Ludvigs diagnos men det tror jag inte, jag tror inte vi hade varit mottagliga för all information.

Vi som var med var vi med ALD, två familjer med MLD och tre familjer med Krabbes sjukdom. Alla tre är fruktansvärda sjukor med några gemensamma drag, alla leder till döden och i alla sjukorna så är det den vita hjärnsubstansen som skadas.

Ludvig ingick i ett barnteam med de två barnen med MLD och de var ute och åkte motorbåt, Ludvig älskade att åka och ju fortare de åkte desto mer skrattade han. De har masserat hans fötter, han har gungat, haft musiksamling och ja han har haft det så bra så vi tror knappt det är sant. Han har sovit så gott och sista kvällen så satte han sig och åt med oss alla i den gemensamma matsalen, det är ganska gott betyg tycker vi då han aldrig annars äter mer än hemma eller i huset där vi bodde. I Ludvigs grupp var det tre barn och fyra personal. I den andra barngruppen var det de tre barnen med Krabbes sjukdom och även där var det fyra i personalen.

 

 

Nora fann två fantastiska syskon att spendera veckan med, två killar varav den ena var lika gammal som henne och den andra var fem och ett halvt. Dessa tre syskon fann varandra direkt och vi föräldrar såg knappt våra barn. De tre ingick i ett eget barnteam med två i personalen så gissa om de har fått uppmärksamhet. Det var varvat lek, skolarbete och att prata och locka fram känslor för dessa obotliga sjukdomar. De har även de åkt motorbåt, studsat på studsmatta, spelat fotboll, gjort hinderbana, gjort små loppor för att locka fram olika känslor, pratat och ställt frågor till neurologen osv.

De hade ordnat så vi fick bo i ett eget litet hus istället för i en länga typ vandrarhemsstuk så vi hade eget kök där Ludvig fick sin frukost och kvällsmat förutom då sista kvällen.  

Denna vecka kommer vi att leva på under lång tid, vädret har varit fantastiskt och miljön så underbar.

Ska försöka göra en sammanställning på dag för dag när jag har lite tid över, nu måste jag läsa ikapp en vecka i skolan som jag missade. Jag hade ingen ork att läsa något förra veckan, jag bara njöt och levde lite utanför bubblan. Pratade med fantastiska människor som lever liknande liv som oss.