Vikten av personlig assistans

Det är nog ingen som inte själv varit i kontakt med personlig assistans som verkligen kan förstå vilken skillnad detta kan göra för en person.

Statusen för de som tar arbete som personlig assistent borde höjas. Tyvärr nu känns det som om det är många som söker bara för att de är tvungna att söka ett visst antal arbete för att få behålla sin ersättning av något slag. Det handlar kanske inte så mycket om utbildning utan ett brinnande intresse för att faktiskt kunna se vilken otrolig skillnad de kan göra för en annan individ. Det finns några guldkorn, vi har träffat på några men det har bara varit två som Ludvig har visat intresse för och det är ju han som måste få avgöra :-)

Det skrivs ofta i tidningarna nu om personer som får avslag på sina ansökningar, de får inte ihop tillräckligt med grundläggande behov och så vidare. När en ansökan om personlig assistans görs så räknas allt i minuter, allt som personen behöver hjälp med ska räknas i minuter och sen tas beslut efter det. Hur kränkande är det inte att behöva berätta om hur många toalettbesök som görs om dagen och hur länge varje besök tar. Att behöva redogöra för varje svårighet som personen har det tar så sjukt mycket energi. I varje fall som mamma vill jag gärna fokusera på de saker som faktiskt fungerar någorlunda istället för att enbart ta fram de dåliga egenskaperna och det tror jag att även de som själv kan föra sin talan angående ansökan vill.
Jag undrar hur beslutsfattarna, politikerna och andra som arbetar med dessa frågor hade känt sig om de hade behövt be om den hjälpen, hur de hade känt sig när de behöver lämna ut sig helt åt andra och berätta om de mest känsliga delarna av sitt liv.

Jag har funderat mycket de senaste dagarna kring Ludvigs assistans. Det är snart tre år sen vi ansökte om assistans och då var det efter lite påtryckningar från habilitering och neurolog, de såg hur vi kämpade med Ludvig. Idag är jag glad och tacksam över att vi gjorde det för den skillnad det har blivit för Ludvig går inte att beskriva, det måste nog upplevas.
I tre år har vi kämpat att bygga upp Ludvigs förtroende för oss, vi har funnits vid hans sida och tragglat, hjälpt och stöttat honom. Idag har hans tvångsbeteende blivit så mycket bättre men de kommer tillbaks när han mår dåligt eller om han utsätts för press eller stress i form av nya människor eller nya situationer. De ökar även när han mår dåligt, om han är på väg att bli sjuk.

Varje minut räknas vid ansökan och personer blir ofta beviljade just det antal timmar som de behöver hjälp till men...all den tid emellan när inte kläder tas på, när inte mat ges, när toalettbesöken inte görs och så vidare. Kan en person bli lämnad vind för våg då?
Det jag tycker är så synd är att man inte ser till helheten, all den tid som faktiskt krävs emellan den faktiska assistanstiden. Det är då gemenskap och förtroende byggs upp, kanske att åka ut och fika, gå ut en promenad eller bara göra sådant som man själv vill.
Det är en djungel med personlig assistans.

Vi klagar inte, vi har varit otroligt tacksamma för den tid vi har fått till Ludvigs hjälp. Nu står vi för en omprövning som vi hoppas faller ut med ett bra beslut.
Gör det inte det vet vi inte vad som händer med Ludvig, just nu mår han psykiskt mycket bättre men har tyvärr blivit fysiskt mycket sämre vilket gör att vi skulle behöva vara två personer vid fler tillfällen under dagen.
Om vi tvingas att dra ner på assistansen faller hela Ludvigs trygghet, faller tryggheten ökar tvångsbeteendena, självskadebeteendet kommer då han vill bestraffa sig själv. Ökar tvångsbeteendena slutar han äta, slutar han äta faller hans energi och så vidare. Det blir en ond cirkel och det har tagit oss lång tid att finna den balans vi har idag.

Vi håller våra tummar hårt för att få ett bra beslut och jag önskar av hela mitt hjärta att beslutsfattare, politiker och handläggare börjar se till helheten för alla de som har behov av LSS insatser. Ja inte bara till de med LSS utan vi kan ta hela äldreomsorgen också, se till helheten där också. En människas värdighet kan inte räknas i minuter.

Som sagt, vi är glada och tacksamma för det vi har för Ludvig men ångesten inför varje omprövning, den tar lite av energin. Ludvig går aldrig att lämna ensam, det finns alltid minst en person i hans närhet.