Svåra beslut

I slutet av förra veckan kom mina tankar mer och mer på att det kändes som om jag inte räckte till. Jag jobbade fem timmar om dagen, fyra dagar i veckan, vi hade en massa läkarbesök, det blev strul med Ludvigs knapp, han blev sjuk, Nora blev sjuk och jag själv gick på i 180. De fem timmar jag var på jobb koncentrerade jag mig så intensivt på så när jag kom hem var jag helt slut och hade ingen ork eller tålamod här hemma. Så jag tog ett beslut och pratade med chefen om jag kunde få tjänstledigt med så kort varsel, att vara ledig maj och juni för sen skulle jag ändå gå på ledighet under sommaren. Inga problem, hon har sådan förståelse för situationen och som hon sa, jobbet finns kvar sen.
Jag gjorde i varje fall ett försök och det är jag glad för. Är också så otroligt glad och tacksam över min chef, hela administrationen, att de är så förstående och har fixat att allt gått så smidigt som det har.

Ännu mer glad blev jag när jag insåg att min magkänsla om tjänstledighet verkligen var befogad. Ludvigs nya neurolog ringde i torsdags och beklagade om de nya plåtarna på hans hjärna. Hon hade inte själv sett dem men läst journalanteckningarna som röntgenpersonalen skrivit och där hade det noterats att hans hjärna fått ytterligare skador. Inte på några nya ställen men mer där det redan var skadat. Hon skulle ha möte i mitten av maj med röntgenpersonal för att gå igenom de fullt ut.
Mitt hjärta höll på att stanna men intalade både mig själv och Kristian att inte ta ut något i förskott utan vänta och se tills de gått igenom plåtarna ordentligt och verkligen jämfört med förra årets.

Jag gick bakhållet, skrev ett mejl till Ludvigs läkare som följt honom från allra första början, när han fortfarande var frisk. Förklarade vad nya läkaren sagt, frågade om han hade möjlighet att kolla plåtarna och ge sitt utlåtande eftersom det faktiskt är han som har mest erfarenhet av denna sjuka. Frågade snällt om han ville göra det för Ludvigs skull trots att vi valt att inte ha honom som ansvarig läkare ännu.
Igår kväll mitt i vår kvällsmat ringde han...tänk, vilken läkare tar sig tiden att ringa en lördagskväll.
Han sa som det var, han blir ledsen när han tittar på plåtarna men fortfarande är de så att det sitter på samma ställe som tidigare, det förklarar synen, det förklarar spasticiteten och de andra bitarna. Ludvig har skador på hjärnan, där det inte finns någon aktivitetet, svarta tomrum, i bakhuvudet och uppåt. Dessa tomrum har blivit större, tyvärr men om jag tolkade läkaren rätt och om han kan tolka plåtarna rätt så har detta inget med ALD:n att göra utan tvärtom, de skador, den inflammation som orsakats av ALD:n har minskat. Dessa andra skador är en bieffekt av allt som Ludvigs hjärna blivit utsatt för, så ALD:n är nästan helt säker stoppad men tyvärr har hjärnan blivit så skadad under tiden den nya benmärgen satt sig så den fortsätter att brytas ner.

Tusen frågor har gnagt sen nya läkaren ringde och jag frågade gamla läkaren en del och en sak som verkligen gnager är, tidsperspektiv, hur lång tid har vi kvar med Ludvig. Han kan inte svara på det, han har gissat förr men han har aldrig gissat rätt. Det enda han kan säga är att Ludvig inte har samma förutsättningar att leva lika länge som andra mer kan han inte säga.
Han sa också att det är absolut inte hela hjärnan som är skadad utan där är många bitar att fortsätta jobba med, det finns inga förändringar framtill i hjärnan och där sitter många viktiga funktioner.
Så min sista fråga till honom var om jag kunde sova lugnt under natten och det tyckte han att jag kunde.

Det ska i varje fall bli spännande att höra vad nya läkarens dom är i slutet av maj när vi ska träffa henne.

Första läkaren lovade i varje fall att han fortsätter ha lite koll på Ludvig och att han gärna är hans ansvariga läkare inne på barnkliniken och så har vi nya som ansvarig på Hab. Han har sådan förståelse att vi bytt läkare på Hab eftersom han är så svår att få tag på och han har fullt förtroende för den nya.

Vi fortsätter som vanligt, lever för dagen och låter Ludvig styra efter hans behov. Vi vet inte hur länge hans hjärna orkar, nu ser vi att den bryts ner lite för varje år men vi lever på hoppet och så länge vi ser att han vill och ser glädje i honom fortsätter vi kämpa tillsammans med honom.

Behöver jag säga att jag sov ganska bra inatt och nu ska jag njuta av min tjänstledighet och leva fullt ut för min fina familj.