Fyra år sen det tunga beskedet

Idag är det fyra år sen jag tog emot det tunga samtalet från Ludvigs läkare, att han hade så tråkiga besked att han inte kunde ta det via telefon utan ville träffa oss senare på eftermiddagen och utan barn. Jag kan än idag känna hur det kändes i hela kroppen och jag minns hur jag gråtandes lämnade mitt jobb och min tanke var att komma tillbaka på fredagen men då visste jag ju inte hur allvarligt allt var.

Har suttit och funderat tillbaka på senaste fyra åren, på allt vad hela familjen gått igenom men främst allt vad Ludvig fått genomgå.

På dessa fyra år har han hunnit med följande (kan ha glömt något men...)
- cellgiftsbehandling, en behandling som de flesta får under flera år fick han under en veckas tid för att slå ut hans egna immunförsvar
- ny benmärg
- GwH
- bygga upp nytt immunförsvar och biverkning av transplantationen blev en inflammation på urinblåsan
- synen som försvann
- en bruten tumme
- talet som försvann
- benen som inte kan bära honom själv längre
- bältros över och i ögat
- en fotoperation som nästan orsakade en addissonkris för okunskap om sjukdomen
- en operation för att sätta knapp på magen, som blev felsatt och en onödig operation för att sätta en kateter direkt i urinblåsan och sen en ny operation för att sätta dit en ny knapp.
- Otaliga magnetröntgen på hjärnan
- Några andra oförklarliga sjukor som orsakat att vi fått åka in på sjukan.
- grymma tvångshandlingar eller vad det nu kan vara, har nog gett psykiatrikern hans svåraste patient.
- försökskanin på att testa nya mediciner
- Lyder under LSS
- Fått rullstol
- Fått parkeringstillstånd
- Fått assistenter

Varje år har det gjorts ny MR för att se om de fått stopp på ALD:n och varje år har förändringarna ökat lite, håller sig på samma ställe men själva ytan har ökat. Nu vet vi var vi står, har absolut inget tidsperspektiv och vi vet att Ludvig kan bli sämre men inte på vilket sätt.

Jag har accepterat att ta emot hjälp, det känns inte längre jobbigt att Ludvig får snabb hjälp eller att fråga om att testa hjälpmedel vilket jag tyckte var rent ut sagt, skitjobbigt för något år sen.
Jag skäms inte heller längre över att ta till ordet VIP när vi möts av ny personal på barnkliniken som hänvisar oss till akuten, gillar absolut inte att säga att Ludvig är en VIP patient men jag gör det faktiskt nu i de läge jag anser att jag behöver få personalen till att förstå att de inte kan köra över oss.
Jag gör det för Ludvigs skull, för att underlätta för honom.

Ludvig har fantastiska läkare till sin hjälp, engagerade. De kan ringa när som, även när de egentligen inte jobbar (inte så ofta nu när Ludvig blivit stabilare men så fort det är någon förändring). En läkare satt hela morsdag för några år sen, trots att han slutat bara för att se så Ludvig inte blev sämre, han satt till det vände för Ludvig igen. Vi har ett fantastiskt team på Habiliteringen som verkligen förstår oss, en specialpedagog som kan ringa bara för att höra hur det är med Ludvig. Vet att jag har skrivit det förr men det tål att upprepas.

Det är konstigt hur en familj kan bli så stark och samarbeta så bra när man utsätts för något sådant här. Vi är inte alltid sams, tänker inte likadant, har dragit åt olika håll många gånger och ibland har jag tänkt att det hade varit lättare att gå olika håll. Tror det är så i de flesta fall när man utsätts för press/trauma/sorg, att antingen går man skilda håll eller så stärks banden. Nu äntligen känns det som om har vänt helt, vi har jobbat ihop oss och blivit ett grymt team och vi vet alla våra platser när något händer.
Som tex i de allra flesta fall märker vi snabbt om något är på gång med Ludvig och det är mest om Ludvig kräks det måste göras något. Då är Nora beredd att få åka till morfar (han är hemma o är pensionär så) och säger själv, kalla på mig om Ludvig måste åka in. Kristian jagar kräk med en kräkpåse, jag yrar omkring med telefonen i högsta hugg, får tag på personal på sjukan, tar fram väskan och packar den, ringer och fixar med Nora och sen inväntar vi var vi ska åka med Ludvig.
Gör den ena en sak så vet den andra direkt vad den andra ska göra, det bästa av allt, jag behöver sällan avsluta mina meningar för Kristian vet vad jag ska säga när jag sagt halva meningen (när det gäller Ludvig). Det har gått så långt att även assistenten vet vad jag ska säga när jag inte avslutar mina meningar i det som rör Ludvig.

Det jag har lärt mig mest av allt under dessa fyra år är att uppskatta vardagen, att leva för dagen och hur viktig familjen är. Jag vet inte hur vi skulle klarat oss utan dem, det är de som står ut med oss, som spenderar tid med oss. Vi har också lärt oss vem som är de riktiga vännerna, vänner som försvunnit, vänner som stått kvar vid vår sida och nya vänner som tillkommit.

Det är så många som alltid pratar om egentid, att få egentid med sin partner, få egentid till det och det andra. Jag saknar inte det, vill inte ha det, vet ni vad jag saknar?  Att göra allt det där som familj, att kunna åka till en restaurang och äta, åka till havet och ha picknick som hel familj, gå bort och äta middag, träffa vänner och inte alltid behöva dela på familjen för att tillgodose allas behov. Ludvig mår inte bra av de sakerna och därför utsätter vi inte heller honom för det allt för ofta. Visst får han följa med oss på saker som han känner sig obekväm i men oftast inte, för det blir lättast för oss själv om han mår bra.
Allt prat om pengar, allt det materiella som blivit så viktigt i vårt samhälle. Är det så viktigt egentligen? Har du inte hälsan så har du heller ingen nytta av pengarna. Visst, det underlättar med pengar men det är absolut inte det viktigaste i livet.

Jag är glad och tacksam för varje kväll då jag får säga godnatt till mina små troll, att få vakna upp på morgonen och säga godmorgon till dem. Att få tillbringa tid med dem.

Jag har blivit rik på kunskap, värderar livet annorlunda och full av kärlek till min familj och de som står mig nära under dessa år.

Säger det igen, lev livet i nuet, ta vara på det och ta inte någon eller något förgivet, det kan du ångra i morgondagen. Det är svårt att hitta balansen för inte ska vi gå och vara rädda för framtiden och för vad som kan hända men vi kan heller inte bara ta framtiden förgivet så...en fin balansgång däremellan blir bäst.