De senaste dagarna har vi tittat på filmsnuttar när vi har filmat barnen under årens lopp. Jag är så glad o tacksam för att vi faktiskt tagit fram filmkameran då och då.
Det är så kul men samtidigt ofattbart att se Ludvig från liten till nu, vilken skillnad och det gör riktigt ont att se förändringarna. Han har snart varit sjuk lika länge som han var frisk innan, det har snart gått fyra år sen diagnosen.
Imorse så kollade vi på en bit på våren innan vi fick diagnosen, Ludvig och Nora var i trädgården och lekte som vilket syskonpar som helst. De fick tag på vars en vattenpistol och Ludvig visade stolt Nora hur man gjorde och hon följde sin idol, sin bror som en skugga och gjorde precis som honom. Han pratade för fullt, var full av bus, charmig som få, fantastiska blåa ögon som lyste upp hela huvudet, helt vitt rufsigt hår. Snusförnuftig, klok och helt underbar.
Jag frågade Nora om hon mindes något av Ludvig när han var frisk men det gör hon inte men efter någon timme sa hon, jag vill kunna leka så med Ludvig igen, det kommer jag aldrig att kunna göra. Svarade henne att visst kan du leka med Ludvig men inte riktigt på samma sätt. Då säger hon, det är inte samma sak, pappa måste alltid vara med och hålla Ludvig och ja det är ju sant och då gör allt ännu mer ont.
Vi har även filmat under sjukdomsförloppet och jag vet egentligen inte vad som gör mest ont, att se förändringarna år efter år eller att vi faktiskt inte förstod hur sjuk han egentligen var, att vi hela tiden intalade oss att kommer vi bara över detta så eller om vi bara tränar på detta så...Det var så många så och så många trösklar som vi trodde att det bara var att ta sig över.
Hade vi bara vetat vad vi vet idag så tror jag nog vi agerat annorlunda, kanske inte pressat honom så hårt, haft mer tålamod med hans humör, hängt med mer i hans svängar i humör. Vi inser idag att Ludvigs små utbrott som inte alltid var så små hänger ihop med sjukdomen, hade vi vetat det då hade vi bemött honom på ett annat sätt men det är alltid lätt att vara efterklok.
Det gör så ont att se förändringarna från år till år, vissa saker har vi filmat exakt samma saker två eller tre år på rad och det är då man ser skillnaderna.
Vi kan inte göra något ogjort utan nu har vi äntligen insett hur sjuk vår prins är, våra ögon är helt öppna och visst att vi fortfarande tappar tålamodet och förståelsen men inte på samma sätt. Vi pressar inte Ludvig längre till att göra vissa saker, vill han och han visar att han vill då hjälper vi honom så att han klarar det, vill han inte då gör vi det åt honom.
Livet blir inte alltid som man tänkt sig och ibland måste man bara acceptera saker och ting även om man inte vill. Men oj vad jag saknar min friska fina fantastiska prins.
Ni har hela tiden haft Ludvigs bästa i åtanke i alla beslut som ni har tagit. Men sen förstår jag att man kanske hade kunnat välja annorlunda i något läge om man hade vetat vad som låg framför en... men det vet ju ingen! När ni har pressat honom har det ju varit för att ni velat hjälpa honom att bemästra sina tvång, inte för att pressa honom i största allmänhet. Men dåligt samvete har ni inte förtjänat! Men oj, vad det måste smärta att se friske Ludvig och verkligen inse förändringarna, inte minst för Nora. Men vad bra att ni har filmerna. Tänker på er!
SvaraRaderaKramar från Karin