Samspel

Igår var det en riktigt tråkig o regnig dag, hösten har verkligen kommit med besked, inte med kalla temperaturer men i form av regn och mörker.

Nora gjorde lite läxa eftersom hon var hemma förra veckan när hon var sjuk och sen körde vi iväg och fixade lite ärende. Nora hittade ingen att leka med och rätt som det var satte hon sig mitt emot Ludvig på golvet här hemma. Hon tog en boll och jag frågade om hon inte kunde försöka kasta bollen till Ludvig och det gjorde hon. Den hamnade i hans knä men hon förde bollen till hans hand och han tog den och kastade den tillbaka till henne. Efter ett par gånger när hon lagt bollen vid hans hand så reagerade han själv när bollen kom i hans knä och då tog han den själv och kastade tillbaka den. Det var en så häftig känsla som befann sig i kroppen, att se ett samspel mellan syskonen. Det är inte ofta det händer, Nora är inte så ofta intresserad av att leka med sin storebror men kanske hon insåg igår hur glad han blev.
Därefter så satt Ludvig på sin stora saccosäck och hade bolltäcket över sig. Då kröp Nora in under täcket tillsammans med honom och busade o hade sig där. Det leende och de skratt som kom från Ludvig var helt ärliga och härliga och det verkade som att även Nora njöt av denna stund tillsammans med sin bror.
Jag önskar mig fler sådana stunder, stunder av eget initiativ till lek med sin bror och inte enbart för att vi frågar.

Sjukstuga

I fredags hade Nora kalas med två av sina klasskompisar. De hade Halloweendiscokalas i skolans matsal och nästan hela klassen kom. Barnen hade riktigt kul och senare på kvällen så kom det ett SMS från en av mammorna, hennes dotter hade sagt att det var det bästa partyt någonsin. Det känns som ett bra betyg :-)

I lördags började Noras näsa rinna och hon började hosta, i söndags kom febern på henne. Igår började Ludvig nysa och hade gjort det en del i skolan. På kvällen kom det rejält med snor och i natt vaknade även han med feber. Jag hoppas bara så att han slipper hostan, tror inte hans lilla kropp orkar ta i med sådan hosta som Nora har.

Natten till fredagen fick Ludvig undertemp, den var nere på 35,5, det kändes som om det ångande kall luft från hans huvud så jag packade in honom när han la sig, en filt och täcke. Den gick upp igen inom ett par timmar men jag var beredd att behöva ringa barnkliniken. Skönt att slippa det faktiskt.
Jag pratade med endokrinsköterskan igår om det och hon sa att hon inte tror att det har med cortison eller hans mediciner att göra. De har sett detta hos andra barn med hjärnskador, det är i hjärnan som värmeregleringen sker, i ett centra i hjärnan. Så nu har de kontaktat neurologens sekreterare för att höra vad han tror.
Då börjar mina hjärnspöken göra sig påminda. Vi ser en förändring hos Ludvig, något är på gång men vi vet inte riktigt vad. Han är betydligt sämre i sina ben, han har svårare att röra sig men hans goda humör och vilja finns kvar. Är det då så att sjukdomen har tagit ytterligare ett skutt och fördärvat något där värmeregleringen sker?

Jaja det är bara att ta en dag i taget och vara glad så länge det inte händer allt för ofta att han inte kan få ha normal kroppstemperatur. Detta har bara hänt ett par gånger och senast var för riktigt länge sen. Nu är det istället förhöjd temp men det har ju sin förklaring i förkylningen. Nu ska vi bara ha koll så att förkylningen inte sätter sig på hans lungor.

Fem år med donatorns benmärg

Idag är det fem år sen Ludvig fick sin nya benmärg, då han med glädje sa till oss att nu ska vi ha fest, nu ska jag få det nya blodet och jag ska bli frisk.
Oj så mycket det har hänt under dessa fem åren, undrar hur vi hade tänkt om vi hade vetat. Det är ett svar vi aldrig kommer att få.

Jag beundrar Ludvig så, för trots vad som händer så kämpar han på, han har en livsvilja som få och en envishet som hjälper honom på vägen.

Jag kände att det jag skrev förra året som statusuppdatering på min facebook detta datum stämde så väl in även i år så jag kopierade det och la till lite nytt :-).

Så här är min hyllning till Ludvig även detta år, detta kommer aldrig att förändras, Ludvig är min största inspiratör, min hjälte och mitt allt.

Idag firar Ludvigs femårsdag med nya benmärgen.
Fem år har gått sen du med stor glädje hoppade ner i din säng på sjukhuset o sa med din fina röst, idag ska vi ha fest. Du skulle få ditt nya "blod", den nya benmärgen som skulle göra dig frisk så du skulle kunna springa, leka o hoppa som de andra barnen. Ödet ville annorlunda, du blev aldrig dig lik efter den natten o har du genomgått prövning efter prövning och med facit i hand förstår jag ditt handlande längs vägen.
Du har ...lärt mig så mycket under dessa år, ödmjukhet för livet, leva för dagen, vara rädd om de nära o kära o vad jag vill göra i framtiden och mycket mer.

Får ofta frågan, hur orkar man? Vid varje lite motgång o vid varje tillfällen då en funktion är på väg bort eller har försvunnit hos dig, då kommer ytterligare krafter för att orka. Jag kommer att gå varje steg vid din sida, jag suger i mig energin som jag får av ditt underbara skratt, ditt fina leende. Att få krama dig o pussa dig o ha dig kvar här hos mig är det som betyder mest så trots att livet tog en annan väg då för fem år sen är jag tacksam för den unga kille som valt att donera benmärg till min älskade prins.

Ludvig mitt hjärta jag önskar att jag kunde få gå några av dina steg, att ta lite av den smärta du bär på. Du är fantastisk och du gör något som många inte hade orkat. Din envishet o livsglädje är det som tagit dig hit där vi är idag. Du får sjukhuspersonal att häpna. Min kämpe, min krigare jag hoppas jag får gå många steg till med dig .

Gå gärna in o ta en titt på Tobiasregistret o kanske du känner för att bli donator, du kan rädda ett liv.

Lev livet här och nu, tar aldrig någon eller något förgivet. Stanna upp, reflektera över livet, över det som är viktigt för just dig.

Veckorna bara rusar iväg, här är det fullt upp

Jag hinner verkligen inte med, veckorna går så fruktansvärt fort. Jag skrev min första salstenta i fredagseftermiddag, det var bara fyra böcker om pedagogik och socialpedagogik. Det var svårt att få in allt och vi får väl se hur det gick.
Utöver det har jag lite kompletteringar eftersom jag varit borta lite från skolan och så är det mycket med barnen. Nora har sina aktiviteter och Ludvig är trött o sliten.
Vet inte om det är väderomslaget eller om det tog hårt på honom när vi var iväg på Ågrenska.
Något är det som inte stämmer i varje fall, han är trött och han verkar ha ont i lederna. Det är mycket svårare för honom med finmotoriken, han har svårt att greppa sina tabletter. Vi har minskat antalet som han får genom munnen men vissa måste han ha enligt honom själv annars kan han inte komma vidare i måltiden. Han är skakigare i både händer o ben igen och även i skolan säger de att han fått mycket jobbigare att gå.
Det är tur att gåstolen fungerar bra i skolan för den går han i flera gånger om dagen och den har han med på gymnastiken så han kan vara med på ett annat sätt.

Igår var det kanelbullens dag så jag bakade och familjen njöt, även Ludvig som älskar hembakade kanelbullar. Idag har jag fått putsat fönstren, veckohandlat och lagat middag till imorgon då jag har lång dag i skolan. Till kvällsmat åt vi lite julmat, Jansson, sill och bröd.

Det är svårt att få tiden att räcka till så jag märker själv att det går längre o längre mellan gångerna att jag skriver här. Vill ni veta nått speciellt så skriv gärna vad ni vill att jag skriver om :-)

Önskar er en skön vecka!