Besök hos neurologen

I torsdags var det ett besök hos Ludvigs neurolog. Vi vet att han inte kan göra mer för Ludvig mer än att hålla ett öga på honom så därför träffar vi honom en till två gånger per år.
Han har varit med från början, även under hela utredningen på Ludvig och det är han som har mest kunskap om ALD. Vi vet att vi inte kommer att ha honom kvar som läkare för all evighet eftersom han är på väg till pension. Men så länge vi får ha honom kvar håller vi fast i honom :-). Det känns så tryggt att ha honom att ventilera frågor och funderingar med.

Ludvigs spasticitet har ökat ytterligare lite men den går att lösa när läkaren töjer lite. Även reflexerna hade ökat lite. Men när vi berättade om Ludvigs matsituationer och om tvången som vi lite lättare kan bryta så tyckte han att det var väldigt positivt. Han sa att det är två saker där Ludvig gör framsteg.
Vi har allt en bra säregen kille, han går sin egen väg hela tiden. Han gör framsteg i det psykiska men faller lite i det fysiska.

Jag är ju en person som måste fråga rakt ut och jag vill alltid ha ärliga svar, jag tycker det är bättre att veta. Så denna gången ställde jag en inte alltför svår fråga :-), jag undrade mest om det var stora skillnader på Ludvigs spasticitet, om den ökat väldigt mycket sen i höstas. Det är inga jättestora förändringar men dock en liten ökning.

Läkaren var i varje fall glad över att se de framsteg Ludvig har gjort och han undrade hur det kom sig att han börjat äta igen. Det måste ha med envisa föräldrar, att vi har fortsatt att erbjuda och låtit honom ta det han har velat ha.
Det hade varit lätt att ge upp, att bara ge sondnäring i knappen när han bara har tagit en tugga av maten. Även när han bara tog en tugga på smörgåsen på morgnarna, vi hade kunnat låta bli att ge honom för det är mycket mat som har gått till soporna men vi har fortsatt att erbjuda. Och det är jag väldigt glad och stolt över idag när jag ser att Ludvig äter med god aptit.

Läkaren avslutade med att fråga hur det var med Nora, han har ju träffat henne också och senast var på Ågrenska när han var ute och pratade med syskonen till de sjuka barnen. Det värmer mitt hjärta att han bryr sig om hela familjen.

Vi fortsätter att ta en dag i taget och gläds för varje år vi får med honom.