Överklagan

Vi gjorde en överklagan på både vårdbidrag och på assistansersättningen innan jul och fick då en bekräftelse på att vi skulle få svar inom sex veckor. Igår ringde de från Försäkringskassans avdelning för omprövning och jag pratade med en handläggare som var en motsats till den förre handläggaren. Hon undrade hur ofta Ludvig var sjuk och hur ofta han gick till läkaren för hon ansåg att det var fel att dessa timmar tagits bort från föregående beslut. Det var på en del punkter som hon tyckte att det var felbedömt och samtalet kändes som en lättnad för oss. Hon visste även om att det ligger en nyansökan hos dem och att vi där skulle specificera närmre med tider men hon tyckte att de intyg de redan hade fått var tydliga och gav en bra bild av de behov Ludvig har. Hon skulle ändra en hel del men hon visste inte riktigt hur mycket men hennes förhoppning var att det skulle vara klart som till idag. Så förhoppningsvis har vi det på papper inom några dagar.

Vi ropar inte hej förrän vi är över bäcken men...efter samtalet igår så släppte en stor klump i magen och känslan av att det finns mänskliga handläggare på försäkringskassan ökade. 

Vi har ett möte i februari som gäller nyansökan så vi får väl se var det hela slutar. Vi inser i varje fall att så som det nya beslutet vi har nu, det som började gälla förste januari är helt ohållbart i längden. Vi har inte timmar så det täcker upp dygnets vakna timmar utan det ligger på föräldraansvar. Frågan är ju hur vi hade löst det om vi båda hade haft "vanliga" jobb utöver assistans eller studierna.

Det skulle ju inte gå så långt emellan inläggen men

Förlåt, jag sa ju att det inte skulle gå så långt mellan inläggen men så ska jag skriva och så kommer det alltid något emellan. Jag har precis påbörjat sista terminen på högskolan så det är lite pressat schema :-)

Samma vecka som Ludvig började skolan så var vi på kontroll hos neurologen. Han tyckte Ludvig såg lugn och nöjd ut. Men det var som vi sa till honom, det ligger ganska många års arbete bakom för att han nått hit där vi är idag. Vi följer honom, ser hans behov, sopar banan så att han inte får så stora utrymmen att flippa ut. Den möjligheten finns inte om assistansen dras in. Neurologen har skrivit ett fantastiskt intyg till vår nyansökan om assistansersättning. Detta intyg går inte att misstolka, även om vi tyckte att hans andra var väldigt tydliga de med.

Ludvig fick ett ståskal innan jul och nu efter uppehållet var det tänkt att Ludvig skulle börja använda det. Det har de gjort i skolan men han är inte helt bekväm i det och gör protester efter en kort stund i det. Tvången ökade här hemma, det blev svårare och svårare att få upp honom ur sängen. Han har inte heller de senaste veckorna velat ta någon fika eller glass utanför hemmet så då ställer vi oss frågan, handlar det om ståskalet eller det är något annat på gång.

I torsdagskväll skrämde han oss lite genom att han gnydde i sömnen, andningen var oregelbunden och han var så spastisk. Vi gav extra cortison och någon timme senare blev det även alvedon eftersom febern kom. Så det blev en natt med vak över Ludvig (något som handläggaren inte anser sig vara nödvändigt för det finns inga underlag för sådant). 
På fredagen var febern borta men en rejäl förkylning var på plats.
Helgen blev ganska seg, Ludvig var seg, tvångig och rastlös. Skrattade hysteriskt och mådde ganska dåligt. Vi valde att låta honom vara hemma från skolan på måndagen och ringde då dagvården. Ludvig har velat dra mycket i sin knapp på magen, så fort han varit missnöjd har handen varit där för att dra. Så vi pratade med läkaren, både om hans förkylning, hans illaluktande saliv och att han drar i sin knapp, om det kan vara så att där är något som stör i magen. Vi fick komma in i måndags och träffade på en underbar läkare som verkligen tog sig tid. Hon hade dels ringt Ludvigs endokrinolog och sen ringde hon och rådfrågade neurologen oxå. När hon tryckte på Ludvigs mage så på ett ställe så gjorde han miner och ljud som tydde på smärta. Eftersom neurologen sa att hans mage var hård när vi var hos honom för två veckor sedan bestämdes det att hans mage skulle följas upp. Så nu går han på behandling mot förstoppning så tre dagar denna veckan är han inne på sjukan och får hjälp och på fredag ska vi träffa läkaren igen.
Idag har han även varit på hjälpmedelscentralen och provat ut en arbetsstol som vi ska ha här hemma. Jag hade pratat med Ludvig tidigare att han ska slippa ståskalet om det är det som stör honom. Idag pratade Kristian med sjukgymnasten om att vi inte vill tvinga Ludvig att vara i ståskalet om det är det som orsakar hans icke välmående. Vi vet ju inte alls hur mycket Ludvig uppfattar, säkert mycket selektiv uppfattning men vi arbetar som om han hör och förstår oss. Efter behandling på barnkliniken och besöket på hjälpmedelscentralen där sjukgymnasten oxå blivit informerad om våra planer om ståskalet så åkte Ludvig, morfar och Kristian till Ikea. Där blev Ludvig bjuden på glass och gissa vad...han tog den. Så...börjar det magonda försvinna (han har ätit som vanligt här hemma) eller förstod han att vi menade vad vi sa om att slippa ståskalet så han kunde släppa sin spärr och ta sin glass på bortaplan igen. Det spelar inte så stor roll för lyckan över att han tog igen är stor. Vi blev helt oroliga att vi skulle komma tillbaka till det igen, att han bara äter hemma. Vi har ju blivit lite bortskämda med att ha vår egen kämpe med när vi fikar och äter på restaurang.

Nora har hunnit med både en slingatävling i konståkningen, där hon blev trea i sin grupp. Vi trodde inte hon skulle ha en chans för hon åkte med personer som tagit fler märken än henne men hon klarade det. Så stolt tjej på prispallen. Sen har hon även hunnit att klara av att ta de sista tre märkena i stegen för att få släppa sin hjälm. Att se lyckan i hela hennes ansikte när hon klarade dem går inte att beskriva. Hon har utvecklats massor sen hon började åka med småstjärnorna i augusti. Det är min avkoppling/återhämtning, att följa med och se när hon tränar.

Härligt att se lyckan

I natt sov Ludvig bättre och han sov bra även i morse så det var skönt för honom. Vid lunch kom mormor och morfar hit och så tog de Ludvig med sig ut på en promenad. När de kom hem igen så kallade de på mig för att jag skulle se honom. Det var synd att jag inte hade kameran tillgänglig för att se den lycka där han satt i sin rullstol är obetalbar. De hade gått inom affären och handlat lördagsgodis och påsen satt Ludvig med i handen och värsta största leendet på läpparna.
Han äter inte så mycket av det men bara känslan att även han får, den ger vi honom. Han äter några godisbitar och lite chips på fredagar och lördagar. Just nu så har han fått smak på after eight som vi haft nu under julen och som det funnits lite kvar av.

Imorgon ska Nora på skridskotävling och det ska bli spännande att se henne åka själv på isen. 

Önskar er en skön lördagskväll! 

Sömnlös natt

I natt hörde jag Ludvig strax efter ett och jag gick in till honom för jag tänkte att han kanske behövde gå på toaletten eller nått. Men se det ville han inte. Efter en stund hörde jag honom igen, han skrattade helt hysteriskt vilket jag kopplar till att han har ont någonstans eller det är ångest av något slag. Jag satt hos honom, klappade honom på huvudet och ryggen och det accepterade han. När jag tyckte att det verkade som han började komma till ro igen så gick jag och la mig. Det dröjde inte länge förrän han var igång igen så vid fyra fick han en alvedon om han kanske hade ont någonstans. Det blev ingen mer sömn för Ludvig och han har ändå hållit sig vaken hela dagen och sitter nu i soffan med lite fredagsgodis.

Jag undrar så vad som är på gång hos honom, om det är kylan som ställer till det för honom, om han ska bli sjuk eller om han själv känner att det är någon funktion som håller på att försvinna. Hans tvång har ökat igen senaste dagarna och han är så frustrerad och drar så mycket i sina händer så han blir helt andfådd. Igår när han gick i sin gåstol fick han sån fart att han gick in i alla skåp o dörrar här hemma, kändes så frustrerad och bara ville iväg. 

För att få dagarna att gå här hemma och för att ändra Ludvigs olika positioner så försöker vi åka ut en sväng, det har mest blivit varuhus eftersom det har varit så blåsigt här nere i Skåne. Men Ludvig är nöjd, vi har hunnit med många fikor detta jullov :-)

Nu är det bara en helg kvar och sen är det åter till vardagen för barnen. Men Ludvig börjar med en mjukstart, en dag i skolan och sen två hemma. På tisdag ska vi träffa neurologen och på onsdag kommer sjukgymnast, arbetsterapeut och hjälpmedelskonsulent hem här för vi ska se hur vi ska kunna hjälpa Ludvig att ändra sovställning. 

Önskar er en skön helg!

Sammanfattning 2015

God fortsättning på det nya året. Vi avslutade det nya året på topp även detta år. Vi firade julen hemma och det var den bästa julklappen, att slippa sjukan under julen. Nora var lite besviken över att det inte var några barn med och firade julen men det gick bra ändå. Ludvig var med och åt både julmat och avslutade kvällen med gröt och mormors saftsås.

Jag inser att jag varit riktigt dålig på att uppdatera bloggen under år 2015 och ska försöka bättra mig under detta år.

Här kommer i varje fall en liten summering av föregående år. Ett år som gått lite upp och lite ner, ett år då vi ännu en gång sett att sjukdomen sätter spår i Ludvig. Ben som blivit ännu sämre, en kropp som är svagare och snedare, en bål som inte orkar hålla sig upprätt. 

Januari:
Månaden började som året avslutades, några nätter på sjukan med en infektion i kroppen. Ludvig började äta frukost efter en lång period utan att ha ätit något. Han fortsatte att äta annan mat än bara en gaffel med korv och ägg. Vi provade olika maträtter vilket gick hur bra som helst och som det fortfarande gör. Vi fick bort hans tvång med att äta all choklad efter maten, det var bara den lilla chokladbiten som fick vara kvar.

Februari:
Ludvig påbörjade vibrationsträning på habiliteringen. Mycket jobb för att hålla honom på plats men det visade sig ha bra effekt då hans ben blev starkare. Vi fick ny sköterska på habiliteringen. Ludvig fortsätter med olika maträtter och äter bra med frukost. Kroppen börjar bli snedare och Ludvig får svårare att sitta på båda skinkorna. Det ser ut som det är skillnad i längden på benen. Vi påpekar om sittandet i rullstolen, att han inte sitter så bra men då han inte haft rullstolen så länge så händer inget. Vi träffade en immunolog för att se så att Ludvigs immunförsvar är som det ska och det var det. 

Mars:
Ludvigs fötter och ben svullnade vilket ledde till en magnetröntgen på benet som visade sig vara tecken på benskönheten. Ludvig överraskade oss genom att äta hamburgare uppe på avdelningen när han var inlagd den ena gången. Ludvig drabbades av förkylning, magsjuka och benskörheten på en och samma gång. Vi var inlagda med honom under en period. Han var snäll och delade med sig av magsjukan till mig och jag var riktigt dålig under nästan en vecka men jag såg det positivt, jag tappade fyra kilo på två dygn :-). Vi var tvungna att ta ett svårt beslut, att avsluta samarbetet med assistenten då Ludvig visade tydligt att han inte var intresserad av att vara med henne. Riktigt jobbigt men med alla tydliga tecken som Ludvig visade, han mådde inte bra så då kunde vi inte göra annat än att avsluta det. Ludvig började ta lördagsgodis uppe i tv soffan, han slutade vara så fast i att allt ska tas vid köksbordet. 

April:

Det var fantastiskt väder under påsken och vi försökte vara ute så mycket som möjligt. Vi träffade neurologen och fick svar på frågan om spasticiteten, att den ökat ytterligare. Neurologen undrade vad vi gjorde eftersom Ludvig börjat äta igen. Jag säger bara....envishet, att inte ge upp, att fortsätta erbjuda :-). Vi bytte Hab team men vi fortsätter att ha Ludvigs neurolog. Ludvig började vara hemma från skolan en dag i veckan för att vi märkte att det var lättare att få iväg honom till skolan när han fick en vilodag mitt i veckan.

Maj:

Lite mer tvång och lite mer självskadebeteende när vi inte förstår honom. Det är hans sätt att visa att det är något vi missar. Vi träffade endokrinologen som tycker att vi sköter hans sjukdom och medicinering utmärkt. Vi tog Ludvig med oss på valborgsfirandet här i byn. Ludvig vill inte till skolan, han visar att han har ont och vid utprovning av skor så tycker de att benen ser väldigt olika ut.   Det visar sig att det är minst 2.5 cm skillnad på benen och man misstänker att det kommer från höften. Det har gått sex år sen vi fick Ludvigs diagnos. Jag får bästa svaret av neurologen när jag skriver och säger att det kanske jag som är hönsig. Han säger att det är hönsmammorna som får kycklingarna att överleva. Tycker det är ett svar att ta med mig varje gång jag tvekar. Jag har lärt mig att lyssna på min magkänsla. Nora sprang kalvinknatet. 

Juni:

Jag slutade år två på högskolan och blev färdig och godkänd på min B uppsats som handlade om rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett riktigt intressant ämne men det var svårt att hitta tillräckligt med litteratur. Ludvig gjorde en höftledsröntgen för att se så den inte hade blivit värre och var den som ställde till det för honom. Hembesök av arbetsterapeut och sjukgymnast från nya teamet. Sjukgymnasten började prata om en sittanalys för att se var Ludvigs behov av stöd i sittandet fanns. Barnen slutade skolan, en slutade ettan och en fyran, hjälp var tar tiden vägen? Vi åkte iväg på semester, gjorde en repris och körde till legoland och lalandia men det var nog sista gången nu. Vi hade det så fruktansvärt kallt och vi önskade att vi haft vinterkläder med oss istället för sommarkläder. Det var så fruktansvärt så vi valde att åka hem tidigare för ingen trivdes denna gång. Ludvig visade att han trivdes att vara med ute i trädgården och vi ändrade lite i hans vardagsrutiner vilket fungerade bra. 

Juli:

Vi hade hembesök av en tjej från Försäkringskassan då vi tagit beslut i juni att ansöka om utökning av assistans åt Ludvig. Vi hade insett att hans hjälpbehov var så mycket större än det antal timmar vi hade till honom. Mötet kändes inte bra, handläggaren var mycket strikt och kall. Vi hade fått besked om att det gällde utökningen och det var enbart det hon ställde frågor om. Hon hoppades komma med ett besked inom det närmsta men hon skulle själv på semester. Vi misstänkte att det inte skulle bli något besked inom det närmsta. Vi åkte på semester igen, denna gång med vänner och det blev en kortare tur till legoland och lalandia. Denna gång var det varmare och Nora trivdes som fisken i vattnet eftersom det var andra barn med som hon kunde vara med. Nora gick på sommarsimskola och skridskoläger så det blev mycket träning för hennes del. Efter skridskolägret frågade tränaren om hon ville börja åka med småstjärnorna vilket innebär lite mer seriös träning än skridskoskolan om jag tolkade det rätt. Det ville hon gärna och vi är så glada att hon hittat något som hon verkligen trivs med.

Augusti:

Ludvig fyller elva år. Vi gör dagsutflykter med barnen, det blev Tosselilla med Kristians kusins familj, vi var i Helsingör. Vi fick bort Ludvigs glass vid varje måltid och han började äta lite frukt på kvällarna uppe i soffan. Vi var på besök hos dietisten som sa att vi skulle försöka minska på det söta. Dagen efter besöket åkte vi till Köpenhamn och tivolit och det var som om Ludvig hört dietisten för helt plötsligt ville han äta med oss där. Fyra år utan att ha tagit någonting någon annanstans än hemma vid köksbordet så åt han hamburgare och pommes och sen var han med och åt våffla och glass. Helt underbart. Vi har fortsatt att erbjuda och det lönade sig till slut. Efter det var vi på restaurang, vi har varit o fikat på stan och gjort allt det vi saknat göra med Ludvig tidigare. Nu är allt mycket roligare för vi får med alla i gemenskapen. Barnen började i andra klass och femte klass. Vi fortsatte låta Ludvig vara hemma en dag i veckan. Nora tränar isträning två dagar i veckan, office en dag och balett en dag och hon trivs så bra. 

September:

Jag påbörjar mitt tredje och sista år på denna utbildning. Ludvig blir dålig, förkyld men vi klarade av det hemma och slapp åka in. Vi träffade ortopedkonsulten och det visade sig att Ludvigs benskillnad handlar om det muskulära och inte skelettet vilket var skönt. Vi fick klart för oss att det skulle tillverkas skenor och att han skulle få ett ståskal. Vi gjorde även den där sittanalysen på Ludvig och det visade sig att han hade svårt att hålla upp bålen och det var nere från bäckenet som han behövde mycket stöd. Efter denna analys så bestämdes det att Ludvig skulle få en gjuten rullstolssits som gjuts efter hur han sitter. 

Oktober:

Sitsen till rullstolen påbörjas och provas ut. Det görs avgjutning till både skenor och ståskal till honom. Vi åkte till lalandia i Rödby för första gången. Vi hade helt underbart väder och kunde sitta ute i kortärmat. Ludvig njöt i vattnet och det blev en härlig helg med spel, bad och bus. Ludvigs tvång ökar lite och ännu mer ökade de när beslutet om utökningen av assistansen kom. Vi blev upprörda och vi pratade mycket om det här hemma. Beslutet var inte vad vi hade tänkt oss men det hade vi på känn då vi fått komplettera en del under senaste månaden. Istället för att få utökat hade kvinnan dragit in på timmar. Vi inser att det är så illa som det skrivs i tidningarna och inte känns det bättre när vår finansminister säger att de funktionshindrade kostar för mycket pengar och att de måste spara in så att de kan täcka upp kostnaderna för flyktingmottagandet. Hur konstigt är det inte att sätta två svaga grupper mot varandra, det måste kunnas göras på annat sätt. Vi var och provade ut sitsen till Ludvigs rullstol och den kommer att bli så bra. Ännu en gång hör vi hur det talas om pengar, hur dyrt det är med dessa gjutna sitsar och trots att det är det bästa för många så vill ledningen dra in på sittanalyserna och dessa formgjutna sitsar. Det är tur att vi har en fantastisk hjälpmedelskonsulent. 

November:

Vår lilla flicka fyller åtta år och vi firar med kalkonmiddag eftersom hon är ett litet allhelgona barn. Hon har sitt kalas med kompisarna på ett litet karamellkokeri. Vi får in våra synpunkter angående assistansen men vi har inte så stort hopp om att handläggaren kommer att ändra sig. Ludvigs tvång fortsätter att öka och han drar av väldigt mycket av sitt hår så fort han får en chans. 

December:

Ludvig lyckades dra ut sin knapp och skrämde oss rejält eftersom vi inte själv kunde få i någon ny. Vi trodde att det skulle behövas en ny operation men tack vare fantastisk personal på avdelningen och dagvården så fick de i den och vi kunde andas ut för denna gång. Beslutet från Försäkringskassan kommer och det gör oss allt annat än glada. Vi skriver på en överklagan som skickas in innan jul. Vi köper en bäddfåtölj som vi ska ha på Ludvigs rum och en tv får han oxå in där så vi kan tillbringa lite mer tid på hans rum. Julen flyter på bra och Ludvig mår bra och vi firar den i lugn o ro här hemma. Vi tog med Ludvig ut till granen för att han skulle få känna på julklapparna och än en gång visar han sin smarthet, han kände på ett paket men det var inte stort nog utan han lyfte undan det och tog ett som var större :-). Vi åkte och provade ut en ny säng till Ludvig och försäljaren undrade om han kunde lägga sig i den för att hon skulle se om den passade honom. Vi trodde aldrig att han skulle vilja men han tog av sig jacka och hatt, la sig tillrätta och sen fick knappt med honom hem igen. Ett bra betyg på sängen och om sju veckor kommer den hem. Nyår firade vi hemma med familjen och Nora följde med min bror hem till kompisar så fick hon fira nyår där det fanns andra barn oxå. Nora tränar skridskor intensivt under jullovet, två pass om dagen på de dagar som inte är röda och efter årsskiftet börjar hon träna skridskor tre dagar per vecka och balett en gång och office en gång per vecka. Tur är att de pass som inte är på isen är i anslutning till själva isträningen :-).

Nu siktar vi mot ett bra 2016 och jag hoppas att jag kan få tummarna loss att uppdatera lite mer än vad jag gjort under 2015.

Önskar er alla (ni läsare som finns kvar) ett riktigt gott 2016