onsdag 27 januari 2016

Det skulle ju inte gå så långt emellan inläggen men

Förlåt, jag sa ju att det inte skulle gå så långt mellan inläggen men så ska jag skriva och så kommer det alltid något emellan. Jag har precis påbörjat sista terminen på högskolan så det är lite pressat schema :-)

Samma vecka som Ludvig började skolan så var vi på kontroll hos neurologen. Han tyckte Ludvig såg lugn och nöjd ut. Men det var som vi sa till honom, det ligger ganska många års arbete bakom för att han nått hit där vi är idag. Vi följer honom, ser hans behov, sopar banan så att han inte får så stora utrymmen att flippa ut. Den möjligheten finns inte om assistansen dras in. Neurologen har skrivit ett fantastiskt intyg till vår nyansökan om assistansersättning. Detta intyg går inte att misstolka, även om vi tyckte att hans andra var väldigt tydliga de med.

Ludvig fick ett ståskal innan jul och nu efter uppehållet var det tänkt att Ludvig skulle börja använda det. Det har de gjort i skolan men han är inte helt bekväm i det och gör protester efter en kort stund i det. Tvången ökade här hemma, det blev svårare och svårare att få upp honom ur sängen. Han har inte heller de senaste veckorna velat ta någon fika eller glass utanför hemmet så då ställer vi oss frågan, handlar det om ståskalet eller det är något annat på gång.

I torsdagskväll skrämde han oss lite genom att han gnydde i sömnen, andningen var oregelbunden och han var så spastisk. Vi gav extra cortison och någon timme senare blev det även alvedon eftersom febern kom. Så det blev en natt med vak över Ludvig (något som handläggaren inte anser sig vara nödvändigt för det finns inga underlag för sådant). 
På fredagen var febern borta men en rejäl förkylning var på plats.
Helgen blev ganska seg, Ludvig var seg, tvångig och rastlös. Skrattade hysteriskt och mådde ganska dåligt. Vi valde att låta honom vara hemma från skolan på måndagen och ringde då dagvården. Ludvig har velat dra mycket i sin knapp på magen, så fort han varit missnöjd har handen varit där för att dra. Så vi pratade med läkaren, både om hans förkylning, hans illaluktande saliv och att han drar i sin knapp, om det kan vara så att där är något som stör i magen. Vi fick komma in i måndags och träffade på en underbar läkare som verkligen tog sig tid. Hon hade dels ringt Ludvigs endokrinolog och sen ringde hon och rådfrågade neurologen oxå. När hon tryckte på Ludvigs mage så på ett ställe så gjorde han miner och ljud som tydde på smärta. Eftersom neurologen sa att hans mage var hård när vi var hos honom för två veckor sedan bestämdes det att hans mage skulle följas upp. Så nu går han på behandling mot förstoppning så tre dagar denna veckan är han inne på sjukan och får hjälp och på fredag ska vi träffa läkaren igen.
Idag har han även varit på hjälpmedelscentralen och provat ut en arbetsstol som vi ska ha här hemma. Jag hade pratat med Ludvig tidigare att han ska slippa ståskalet om det är det som stör honom. Idag pratade Kristian med sjukgymnasten om att vi inte vill tvinga Ludvig att vara i ståskalet om det är det som orsakar hans icke välmående. Vi vet ju inte alls hur mycket Ludvig uppfattar, säkert mycket selektiv uppfattning men vi arbetar som om han hör och förstår oss. Efter behandling på barnkliniken och besöket på hjälpmedelscentralen där sjukgymnasten oxå blivit informerad om våra planer om ståskalet så åkte Ludvig, morfar och Kristian till Ikea. Där blev Ludvig bjuden på glass och gissa vad...han tog den. Så...börjar det magonda försvinna (han har ätit som vanligt här hemma) eller förstod han att vi menade vad vi sa om att slippa ståskalet så han kunde släppa sin spärr och ta sin glass på bortaplan igen. Det spelar inte så stor roll för lyckan över att han tog igen är stor. Vi blev helt oroliga att vi skulle komma tillbaka till det igen, att han bara äter hemma. Vi har ju blivit lite bortskämda med att ha vår egen kämpe med när vi fikar och äter på restaurang.

Nora har hunnit med både en slingatävling i konståkningen, där hon blev trea i sin grupp. Vi trodde inte hon skulle ha en chans för hon åkte med personer som tagit fler märken än henne men hon klarade det. Så stolt tjej på prispallen. Sen har hon även hunnit att klara av att ta de sista tre märkena i stegen för att få släppa sin hjälm. Att se lyckan i hela hennes ansikte när hon klarade dem går inte att beskriva. Hon har utvecklats massor sen hon började åka med småstjärnorna i augusti. Det är min avkoppling/återhämtning, att följa med och se när hon tränar.



1 kommentar:

  1. Tummar hållna för att assistansen blir beviljad och stort grattis till Nora :)
    Kram Nina

    SvaraRadera