Sammanfattning 2015

God fortsättning på det nya året. Vi avslutade det nya året på topp även detta år. Vi firade julen hemma och det var den bästa julklappen, att slippa sjukan under julen. Nora var lite besviken över att det inte var några barn med och firade julen men det gick bra ändå. Ludvig var med och åt både julmat och avslutade kvällen med gröt och mormors saftsås.

Jag inser att jag varit riktigt dålig på att uppdatera bloggen under år 2015 och ska försöka bättra mig under detta år.

Här kommer i varje fall en liten summering av föregående år. Ett år som gått lite upp och lite ner, ett år då vi ännu en gång sett att sjukdomen sätter spår i Ludvig. Ben som blivit ännu sämre, en kropp som är svagare och snedare, en bål som inte orkar hålla sig upprätt. 

Januari:
Månaden började som året avslutades, några nätter på sjukan med en infektion i kroppen. Ludvig började äta frukost efter en lång period utan att ha ätit något. Han fortsatte att äta annan mat än bara en gaffel med korv och ägg. Vi provade olika maträtter vilket gick hur bra som helst och som det fortfarande gör. Vi fick bort hans tvång med att äta all choklad efter maten, det var bara den lilla chokladbiten som fick vara kvar.

Februari:
Ludvig påbörjade vibrationsträning på habiliteringen. Mycket jobb för att hålla honom på plats men det visade sig ha bra effekt då hans ben blev starkare. Vi fick ny sköterska på habiliteringen. Ludvig fortsätter med olika maträtter och äter bra med frukost. Kroppen börjar bli snedare och Ludvig får svårare att sitta på båda skinkorna. Det ser ut som det är skillnad i längden på benen. Vi påpekar om sittandet i rullstolen, att han inte sitter så bra men då han inte haft rullstolen så länge så händer inget. Vi träffade en immunolog för att se så att Ludvigs immunförsvar är som det ska och det var det. 

Mars:
Ludvigs fötter och ben svullnade vilket ledde till en magnetröntgen på benet som visade sig vara tecken på benskönheten. Ludvig överraskade oss genom att äta hamburgare uppe på avdelningen när han var inlagd den ena gången. Ludvig drabbades av förkylning, magsjuka och benskörheten på en och samma gång. Vi var inlagda med honom under en period. Han var snäll och delade med sig av magsjukan till mig och jag var riktigt dålig under nästan en vecka men jag såg det positivt, jag tappade fyra kilo på två dygn :-). Vi var tvungna att ta ett svårt beslut, att avsluta samarbetet med assistenten då Ludvig visade tydligt att han inte var intresserad av att vara med henne. Riktigt jobbigt men med alla tydliga tecken som Ludvig visade, han mådde inte bra så då kunde vi inte göra annat än att avsluta det. Ludvig började ta lördagsgodis uppe i tv soffan, han slutade vara så fast i att allt ska tas vid köksbordet. 

April:

Det var fantastiskt väder under påsken och vi försökte vara ute så mycket som möjligt. Vi träffade neurologen och fick svar på frågan om spasticiteten, att den ökat ytterligare. Neurologen undrade vad vi gjorde eftersom Ludvig börjat äta igen. Jag säger bara....envishet, att inte ge upp, att fortsätta erbjuda :-). Vi bytte Hab team men vi fortsätter att ha Ludvigs neurolog. Ludvig började vara hemma från skolan en dag i veckan för att vi märkte att det var lättare att få iväg honom till skolan när han fick en vilodag mitt i veckan.

Maj:

Lite mer tvång och lite mer självskadebeteende när vi inte förstår honom. Det är hans sätt att visa att det är något vi missar. Vi träffade endokrinologen som tycker att vi sköter hans sjukdom och medicinering utmärkt. Vi tog Ludvig med oss på valborgsfirandet här i byn. Ludvig vill inte till skolan, han visar att han har ont och vid utprovning av skor så tycker de att benen ser väldigt olika ut.   Det visar sig att det är minst 2.5 cm skillnad på benen och man misstänker att det kommer från höften. Det har gått sex år sen vi fick Ludvigs diagnos. Jag får bästa svaret av neurologen när jag skriver och säger att det kanske jag som är hönsig. Han säger att det är hönsmammorna som får kycklingarna att överleva. Tycker det är ett svar att ta med mig varje gång jag tvekar. Jag har lärt mig att lyssna på min magkänsla. Nora sprang kalvinknatet. 

Juni:

Jag slutade år två på högskolan och blev färdig och godkänd på min B uppsats som handlade om rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett riktigt intressant ämne men det var svårt att hitta tillräckligt med litteratur. Ludvig gjorde en höftledsröntgen för att se så den inte hade blivit värre och var den som ställde till det för honom. Hembesök av arbetsterapeut och sjukgymnast från nya teamet. Sjukgymnasten började prata om en sittanalys för att se var Ludvigs behov av stöd i sittandet fanns. Barnen slutade skolan, en slutade ettan och en fyran, hjälp var tar tiden vägen? Vi åkte iväg på semester, gjorde en repris och körde till legoland och lalandia men det var nog sista gången nu. Vi hade det så fruktansvärt kallt och vi önskade att vi haft vinterkläder med oss istället för sommarkläder. Det var så fruktansvärt så vi valde att åka hem tidigare för ingen trivdes denna gång. Ludvig visade att han trivdes att vara med ute i trädgården och vi ändrade lite i hans vardagsrutiner vilket fungerade bra. 

Juli:

Vi hade hembesök av en tjej från Försäkringskassan då vi tagit beslut i juni att ansöka om utökning av assistans åt Ludvig. Vi hade insett att hans hjälpbehov var så mycket större än det antal timmar vi hade till honom. Mötet kändes inte bra, handläggaren var mycket strikt och kall. Vi hade fått besked om att det gällde utökningen och det var enbart det hon ställde frågor om. Hon hoppades komma med ett besked inom det närmsta men hon skulle själv på semester. Vi misstänkte att det inte skulle bli något besked inom det närmsta. Vi åkte på semester igen, denna gång med vänner och det blev en kortare tur till legoland och lalandia. Denna gång var det varmare och Nora trivdes som fisken i vattnet eftersom det var andra barn med som hon kunde vara med. Nora gick på sommarsimskola och skridskoläger så det blev mycket träning för hennes del. Efter skridskolägret frågade tränaren om hon ville börja åka med småstjärnorna vilket innebär lite mer seriös träning än skridskoskolan om jag tolkade det rätt. Det ville hon gärna och vi är så glada att hon hittat något som hon verkligen trivs med.

Augusti:

Ludvig fyller elva år. Vi gör dagsutflykter med barnen, det blev Tosselilla med Kristians kusins familj, vi var i Helsingör. Vi fick bort Ludvigs glass vid varje måltid och han började äta lite frukt på kvällarna uppe i soffan. Vi var på besök hos dietisten som sa att vi skulle försöka minska på det söta. Dagen efter besöket åkte vi till Köpenhamn och tivolit och det var som om Ludvig hört dietisten för helt plötsligt ville han äta med oss där. Fyra år utan att ha tagit någonting någon annanstans än hemma vid köksbordet så åt han hamburgare och pommes och sen var han med och åt våffla och glass. Helt underbart. Vi har fortsatt att erbjuda och det lönade sig till slut. Efter det var vi på restaurang, vi har varit o fikat på stan och gjort allt det vi saknat göra med Ludvig tidigare. Nu är allt mycket roligare för vi får med alla i gemenskapen. Barnen började i andra klass och femte klass. Vi fortsatte låta Ludvig vara hemma en dag i veckan. Nora tränar isträning två dagar i veckan, office en dag och balett en dag och hon trivs så bra. 

September:

Jag påbörjar mitt tredje och sista år på denna utbildning. Ludvig blir dålig, förkyld men vi klarade av det hemma och slapp åka in. Vi träffade ortopedkonsulten och det visade sig att Ludvigs benskillnad handlar om det muskulära och inte skelettet vilket var skönt. Vi fick klart för oss att det skulle tillverkas skenor och att han skulle få ett ståskal. Vi gjorde även den där sittanalysen på Ludvig och det visade sig att han hade svårt att hålla upp bålen och det var nere från bäckenet som han behövde mycket stöd. Efter denna analys så bestämdes det att Ludvig skulle få en gjuten rullstolssits som gjuts efter hur han sitter. 

Oktober:

Sitsen till rullstolen påbörjas och provas ut. Det görs avgjutning till både skenor och ståskal till honom. Vi åkte till lalandia i Rödby för första gången. Vi hade helt underbart väder och kunde sitta ute i kortärmat. Ludvig njöt i vattnet och det blev en härlig helg med spel, bad och bus. Ludvigs tvång ökar lite och ännu mer ökade de när beslutet om utökningen av assistansen kom. Vi blev upprörda och vi pratade mycket om det här hemma. Beslutet var inte vad vi hade tänkt oss men det hade vi på känn då vi fått komplettera en del under senaste månaden. Istället för att få utökat hade kvinnan dragit in på timmar. Vi inser att det är så illa som det skrivs i tidningarna och inte känns det bättre när vår finansminister säger att de funktionshindrade kostar för mycket pengar och att de måste spara in så att de kan täcka upp kostnaderna för flyktingmottagandet. Hur konstigt är det inte att sätta två svaga grupper mot varandra, det måste kunnas göras på annat sätt. Vi var och provade ut sitsen till Ludvigs rullstol och den kommer att bli så bra. Ännu en gång hör vi hur det talas om pengar, hur dyrt det är med dessa gjutna sitsar och trots att det är det bästa för många så vill ledningen dra in på sittanalyserna och dessa formgjutna sitsar. Det är tur att vi har en fantastisk hjälpmedelskonsulent. 

November:

Vår lilla flicka fyller åtta år och vi firar med kalkonmiddag eftersom hon är ett litet allhelgona barn. Hon har sitt kalas med kompisarna på ett litet karamellkokeri. Vi får in våra synpunkter angående assistansen men vi har inte så stort hopp om att handläggaren kommer att ändra sig. Ludvigs tvång fortsätter att öka och han drar av väldigt mycket av sitt hår så fort han får en chans. 

December:

Ludvig lyckades dra ut sin knapp och skrämde oss rejält eftersom vi inte själv kunde få i någon ny. Vi trodde att det skulle behövas en ny operation men tack vare fantastisk personal på avdelningen och dagvården så fick de i den och vi kunde andas ut för denna gång. Beslutet från Försäkringskassan kommer och det gör oss allt annat än glada. Vi skriver på en överklagan som skickas in innan jul. Vi köper en bäddfåtölj som vi ska ha på Ludvigs rum och en tv får han oxå in där så vi kan tillbringa lite mer tid på hans rum. Julen flyter på bra och Ludvig mår bra och vi firar den i lugn o ro här hemma. Vi tog med Ludvig ut till granen för att han skulle få känna på julklapparna och än en gång visar han sin smarthet, han kände på ett paket men det var inte stort nog utan han lyfte undan det och tog ett som var större :-). Vi åkte och provade ut en ny säng till Ludvig och försäljaren undrade om han kunde lägga sig i den för att hon skulle se om den passade honom. Vi trodde aldrig att han skulle vilja men han tog av sig jacka och hatt, la sig tillrätta och sen fick knappt med honom hem igen. Ett bra betyg på sängen och om sju veckor kommer den hem. Nyår firade vi hemma med familjen och Nora följde med min bror hem till kompisar så fick hon fira nyår där det fanns andra barn oxå. Nora tränar skridskor intensivt under jullovet, två pass om dagen på de dagar som inte är röda och efter årsskiftet börjar hon träna skridskor tre dagar per vecka och balett en gång och office en gång per vecka. Tur är att de pass som inte är på isen är i anslutning till själva isträningen :-).

Nu siktar vi mot ett bra 2016 och jag hoppas att jag kan få tummarna loss att uppdatera lite mer än vad jag gjort under 2015.

Önskar er alla (ni läsare som finns kvar) ett riktigt gott 2016