Ortopedkonsulten

I förra veckan träffade vi ortopedkonsulten på Hab. Vi har ju påpekat en längre tid nu att vi tycker att Ludvig är så sned i sin kropp. Det verkar och ser ut som om han bara sitter på sin ena skinka och han sjunker ihop som en säck när han sitter i soffan. Ena höften skjuter ut och han har jättesvårt för att gå och det verkar som om ena benet är längre än det andra.

Det visade sig nu att det är muskulärt så det är inte hans skelett det är fel på. Så med rätt hjälp så ska det gå att räta ut hans kropp men fortsätter han att gå, sitta och ligga i denna ställning finns det risk att skelettet växer så snett och att hans höft hoppar ur led. Det är bäckenet som han skjuter framåt vilket gör att benen verkar olika långa.

Så utfallet av detta besök blev att vi ska få en tid till ortopedtekniska där det ska provas ut skenor till hans fötter så de kommer i rätt vinkel och att han ska kunna gå och stå bättre. För att räta ut kroppen och få honom upprätt vilket inte går när vi går med honom längre så ska han få ett ståskal. Vet inte riktigt hur det fungerar men det ska bli spännande att se vår utbrytarkung att bli nedsatt i ett ståskal :-)

När han sen blir äldre och inte växer så mycket så blir det nog tal om ytterligare en operation för att räta och vinkla rätt hans fötter.

Uppdatering sen skolstart

Jag märker själv att det går längre och längre mellan inläggen här. Dels handlar det om att Ludvig blir äldre och vi vill skydda en del av hans integritet och mycket för Noras skull och dels handlar det om att tiden bara springer ifrån mig. Nu har min skola även den dragit igång och förutom det är det en massa möten och läkarbesök så...jag hoppas att ni få läsare som är kvar har förståelsen för det :-)

Ludvig började skolan den 19 augusti och jag följde med till skolan för att se om jag kunde få honom att ta något att äta i skolan. Det har fortsatt så bra här hemma och när vi har varit ute, då har Ludvig velat fika, vi har ätit på restaurang och så vidare. Direkt när jag visade mig för Ludvig på skolgården visade han tydligt att han ville att vi skulle åka hem. Han tog min hand på sitt bälte i rullstolen, att jag skulle ta loss honom. Vi gick in i klassrummet men när frukten togs fram och små kanelbullar visade Ludvig tydligt att han inte ville ha något. Efter ett litet tag så valde jag att köra hem för jag störde mer hans rutiner än gjorde nytta på skolan.
På fredagen valde jag att åka och hämta honom vid lunch för att vi skulle åka och fika någonstans. Vi kände att vi var tvungna att testa så detta inte hade försvunnit då skolan hade börjat. Att Ludvigs tvång påverkades negativt av att han inte så jätte gärna vill vara i skolan. Det visade sig att det var inga problem alls, Ludvig åt mer än gärna en glass utomhus. När jag och mormor hämtade honom var han i sin gåstol men när han hörde våra röster och luktade på mig så visade han tydligt att han skulle loss från stolen och åka hem.

Förra onsdagen igen så ringde de från skolan och sa att Ludvig hade kräkts så det var bara att köra och hämta honom. När vi kom hade han fått extra cortison och han hade hunnit pigga på sig bra och när han hörde våra röster så blev han glad och visste att vi skulle åka hem. Väl hemma så åt han som vanligt men vi valde att ringa till dagvården så dagen därpå var vi och kollade hals och öron på honom. Han var lite svullen och röd i halsen men inget annat. Alla prover var bra.

I söndags blev Ludvig snorig och på kvällen ville han gå och lägga sig utan de vanliga kvällsrutinerna. Senare på kvällen kom febern och natten blev dryg då jag var uppe och kollade temp var och varannan timme. Ludvig gjorde konstiga ljud och sov oroligt men det var inte så konstigt för febern steg ganska hastigt. På morgonen långt efter att han brukar så steg han upp och försökte få i sig lite frukost men det gick inte alls så bra. När han kom upp där uppe igen så gjorde han inget motstånd att gå och lägga sig igen, med kläder på (har aldrig hänt under alla dessa sjuka år). Så jag tog med skolboken in på hans rum och satt där och försökte koncentrera mig. Det blev en tur till dagvården igen men det var nog mest ett elakt förkylningsvirus och Ludvig piggnade till på eftermiddagen. Nu är han pigg och glad igen och vi hoppas att det håller ett bra tag nu.

Sommarlov och välmående

Nu har snart hela sommarlovet avverkats och det har gått alldeles för fort. Vädret har kanske inte varit det allra bästa men nu verkar det som om sommaren kommer.
Vi har trots allt fått dagarna att gå och det har hänt under med Ludvig.

Nora är inne på sin andra omgång med sommarsimskola och sen har hon tränat skridskor under en vecka. Under den veckan var det två skridskopass och ett balettpass varje dag och sen simskola på kvällen. Behöver jag säga att det var en trött tjej på kvällarna. Första skridskopasset var klockan sju på morgonen :-) Nu har hon börjat träna mer intensivt på skridskorna och hon tycker att det är så roligt.

Vi har varit på Tosselilla, vi mötte upp Kristians kusin med familj där. Ludvig visade inte sig från sin bästa sida så han ville inte göra något speciellt där men han verkade trivas ändå.

En dag körde vi till Helsingborg och tog båten över till Helsingör och gick där en runda.

I juli tog vi en andra sväng till Legoland och Lalandia men denna gång åkte vi med förutom mormor & morfar med kompisar. Det var sista gången nu som vi åker till Legoland för Ludvig fick inte åka många karuseller av säkerhetsskäl. Så det var mest att gå runt med Ludvig där inne, ta lite lotter och vinna lite gosedjur :-)

Under hela sommaren så har vi erbjudit Ludvig fika när vi har varit ute men han har inte velat ha något. I början av augusti var vi hos dietisten och det visar sig att Ludvig har ökat från ett BMI på elva, tolv till gränsen till övervikt, alltså tjugofem så nu får han inte gå upp mer i vikt. Han satt med och lyssnade och senaste tiden känner vi att han blivit mer medveten om saker o ting.
Vi lovade att försöka få bort mer av hans tvångssaker vid måltiderna trots att vi redan fått bort det mesta men nu skulle även glassen bort.
Gissa vad, det har gått över förväntan så nu äter han enbart sin mat och ett knäckebröd efter maten. Frukt i soffan på kvällarna och så sin frukost. På helgerna får han glass och lite lördagsgodis. Givetvis får han fika vid högtider eller kalas som nu när han fyllde år.

Vi var på en marknad i slutet av juli och Nora hade fått Churros med kanel och socker. När vi satt i bilen hem tänkte jag att vi måste testa o se om han vill smaka. Gissa vad, han tog den och luktade på den och stoppade sen in den i munnen. Jag började nästan hoppa av glädje, det går inte att beskriva med ord hur det kändes. Dagen efter körde vi till Helsingör och där ville han inte ha något men i bilen hem åt han en kanelsnäcka.

I fredags packade vi bilen och körde över till Köpenhamn och tivolit där. Vilken service de visade, när vi kom visade de oss en kassa anpassad för rullstolar. När vi sen förklarade att Ludvig inte ville ha något åkband på armen häftade de på det på ett kort där det stod Visa hänsyn och att han kunde ställa sig vid utgången för att slippa stå i kö vid karusellerna.
Ludvig åkte, skrattade och mådde så bra. När vi sen skulle äta lunch så tog jag en pommes från Nora och gav Ludvig och han bara stoppade in den i munnen, tuggade och svalde. Sen började han leta efter fler. Han åt fler och sen fick han en del av Noras hamburgare som han glatt tuggade i sig.
På eftermiddagen så drack vi kaffe och köpte en belgisk våffla med glass. Han satte sig tillrätta i rullstolen och smaskade glatt i sig det också.

Det har lönat sig att vara envis och fortsätta traggla med Ludvig och jag är så oerhört stolt över honom. Det har tagit säkert fyra år att komma hit och det är tack vare hans assistans som vi kommit så långt som vi har gjort. Vi har kunnat lägga så mycket tid för att bygga upp ett förtroende för oss, att bygga upp en trygghet och att hjälpa honom med hans självkänsla.

Jag hoppas att detta håller i sig ett bra tag framöver för just nu känns Ludvig så mycket mer med, han vill leka, han slår på sina trummor och han vill äta och tvången tar inte all hans vakna tid. Det är inte hela dagar han vill leka, det handlar om korta stunder varje dag men ändå...
Tvången märker vi av direkt när han blir trängd, han känner sig ångestfylld eller om han inte mår så bra men så länge vi kan anpassa, göra det han mår bra av och finnas där för att sopa banan innan han kommer så funkar han. Det är stort, så stort att jag inte tror att någon utomstående kan förstå.

Nu satsar vi på en sista bra sommarlovsvecka innan allvaret drar igång igen.

Vikten av personlig assistans

Det är nog ingen som inte själv varit i kontakt med personlig assistans som verkligen kan förstå vilken skillnad detta kan göra för en person.

Statusen för de som tar arbete som personlig assistent borde höjas. Tyvärr nu känns det som om det är många som söker bara för att de är tvungna att söka ett visst antal arbete för att få behålla sin ersättning av något slag. Det handlar kanske inte så mycket om utbildning utan ett brinnande intresse för att faktiskt kunna se vilken otrolig skillnad de kan göra för en annan individ. Det finns några guldkorn, vi har träffat på några men det har bara varit två som Ludvig har visat intresse för och det är ju han som måste få avgöra :-)

Det skrivs ofta i tidningarna nu om personer som får avslag på sina ansökningar, de får inte ihop tillräckligt med grundläggande behov och så vidare. När en ansökan om personlig assistans görs så räknas allt i minuter, allt som personen behöver hjälp med ska räknas i minuter och sen tas beslut efter det. Hur kränkande är det inte att behöva berätta om hur många toalettbesök som görs om dagen och hur länge varje besök tar. Att behöva redogöra för varje svårighet som personen har det tar så sjukt mycket energi. I varje fall som mamma vill jag gärna fokusera på de saker som faktiskt fungerar någorlunda istället för att enbart ta fram de dåliga egenskaperna och det tror jag att även de som själv kan föra sin talan angående ansökan vill.
Jag undrar hur beslutsfattarna, politikerna och andra som arbetar med dessa frågor hade känt sig om de hade behövt be om den hjälpen, hur de hade känt sig när de behöver lämna ut sig helt åt andra och berätta om de mest känsliga delarna av sitt liv.

Jag har funderat mycket de senaste dagarna kring Ludvigs assistans. Det är snart tre år sen vi ansökte om assistans och då var det efter lite påtryckningar från habilitering och neurolog, de såg hur vi kämpade med Ludvig. Idag är jag glad och tacksam över att vi gjorde det för den skillnad det har blivit för Ludvig går inte att beskriva, det måste nog upplevas.
I tre år har vi kämpat att bygga upp Ludvigs förtroende för oss, vi har funnits vid hans sida och tragglat, hjälpt och stöttat honom. Idag har hans tvångsbeteende blivit så mycket bättre men de kommer tillbaks när han mår dåligt eller om han utsätts för press eller stress i form av nya människor eller nya situationer. De ökar även när han mår dåligt, om han är på väg att bli sjuk.

Varje minut räknas vid ansökan och personer blir ofta beviljade just det antal timmar som de behöver hjälp till men...all den tid emellan när inte kläder tas på, när inte mat ges, när toalettbesöken inte görs och så vidare. Kan en person bli lämnad vind för våg då?
Det jag tycker är så synd är att man inte ser till helheten, all den tid som faktiskt krävs emellan den faktiska assistanstiden. Det är då gemenskap och förtroende byggs upp, kanske att åka ut och fika, gå ut en promenad eller bara göra sådant som man själv vill.
Det är en djungel med personlig assistans.

Vi klagar inte, vi har varit otroligt tacksamma för den tid vi har fått till Ludvigs hjälp. Nu står vi för en omprövning som vi hoppas faller ut med ett bra beslut.
Gör det inte det vet vi inte vad som händer med Ludvig, just nu mår han psykiskt mycket bättre men har tyvärr blivit fysiskt mycket sämre vilket gör att vi skulle behöva vara två personer vid fler tillfällen under dagen.
Om vi tvingas att dra ner på assistansen faller hela Ludvigs trygghet, faller tryggheten ökar tvångsbeteendena, självskadebeteendet kommer då han vill bestraffa sig själv. Ökar tvångsbeteendena slutar han äta, slutar han äta faller hans energi och så vidare. Det blir en ond cirkel och det har tagit oss lång tid att finna den balans vi har idag.

Vi håller våra tummar hårt för att få ett bra beslut och jag önskar av hela mitt hjärta att beslutsfattare, politiker och handläggare börjar se till helheten för alla de som har behov av LSS insatser. Ja inte bara till de med LSS utan vi kan ta hela äldreomsorgen också, se till helheten där också. En människas värdighet kan inte räknas i minuter.

Som sagt, vi är glada och tacksamma för det vi har för Ludvig men ångesten inför varje omprövning, den tar lite av energin. Ludvig går aldrig att lämna ensam, det finns alltid minst en person i hans närhet.

Att få med Ludvig i gemenskapen

Det är inte alltid det lättaste att få med Ludvig i gemenskapen eftersom han har sina rutiner att följa för att må bra. Efter att han har ätit så vill han upp på sitt rum och ha återhämtning, därefter är han i en soffa som vi har på ovanvåningen. När han sen kommer ner igen brukar han vilja gå ut en stund eller så vill han sätta sig vid matbordet igen. Det ställer ju till det ibland i våra planer så...
Idag testade vi lite nya saker eller rättare sagt vi började så nätt redan i fredags då vi lät honom sitta i en speciell stol vi har köpt och som vi har i trädgården. Det gick kanonbra, han satt en bra stund där ute och satt kvar även när vi sen grillade.

Idag åt han lunch och sen gick han upp som vanligt men sen kortade vi ner stunden i soffan och tog ner honom för att äta mellis vilket han tidigare enbart har fått i form av juice och vatten i knappen. Idag åt han jordgubbar, vaniljsås och lite paj. Därefter gick vi ut med honom, gick och hämtade Nora som var hos en kompis och sen gick vi hem och lämnade av Nora o kompisen hos oss medan jag, mormor och Ludvig gick vidare till lekplatsen så han fick gunga.
När farten tog slut rörde Ludvig på hela sin kropp vilket vi tolkade som att han ville gunga mer.

När vi kom hem så gick vi till trädgården och Ludvig satte sig i sin stol med glädje. Jag satte mig mittemot och så fick Ludvig en boll som han försökte gömma och kasta bakom sig. Jag fick den, frågade honom om han kunde nicka bollen och så kastade jag den försiktigt mot hans huvud och han blev lite förvånad. Han fick bollen, tog upp den mot sitt huvud och försökte nicka själv. Han letade efter mina händer, gav mig bollen och jag frågade om han ville nicka igen och han gjorde ljud från sig och jag kastade bollen och Ludvig skrattade gott. Det går inte att beskriva känslan av dessa små, korta tillfällen av samspel från honom. De är sällsynta men de värmer så gott de gånger de sker.
Jag snurrade på hans keps så skärmen kom bakåt och han tog den, snurrade tillbaks den. Jag tog kepsen, snurrade bak den igen och han tog av den, gav den till mig. Jag satte den på mitt huvud och han kände men tog inte den. Då satte jag den på hans huvud igen, med skärmen framåt så som han vill ha den. Då snurrade han själv den så skärmen kom bakåt men snabbt därefter snurrade han den rätt igen och skrattade så det ekade i hela trädgården. Han busade så som bara han kan.

Nu hoppas vi på att sommaren kommer så vi kan sätta upp poolen, åka till stranden och faktiskt bara njuta av att det är sommarlov. Nu vet vi att Ludvig trivs i trädgården också och kan vara med där vissa stunder under dagen så det underlättar mycket.

Skolavslutning o semester

Den elfte juni var det skolavslutning för barnens del. Kristian o morfar följde med Nora till hennes och jag o mormor körde och var med på Ludvigs.
Ludvig var inte alls intresserad av att vara kvar på skolan o var mest rastlös och försökte rulla iväg med rullstolen. Det slutade med att hans lärare följde med oss tillbaka till salen så vi fick lämna sommar presenten och hämta Ludvigs saker. Sen körde vi hem och mötte upp de andra. Farfar kom oxå hit och så fikade vi tillsammans.

På fredagen packade vi in oss i bilen för att köra på semester. Vi valde det vinnande konceptet även i år, legoland o lalandia. Det var nog årets varmaste dag o givetvis la vår ac av i bilen. Mormor&morfar åkte med detta året oxå. På eftermiddagen den dag vi kom så valde vi att bara gå ner till lalandia och spela lite.
På lördagen när vi vaknade så var det riktigt tråkigt väder, det var så kalla vindar men vi gick in på legoland. Ludvig visade tydligt att han inte var så intresserad av att åka karuseller i år men det kan ju handla om att det var så kallt.
På eftermiddagen gick vi till lalandia för att bada men även här visade Ludvig tydligt att han inte ville av rullstolen för att bada. Så jag, mormor o Ludvig gick runt och tittade o spelade lite air hockey istället .

Dagen efter fick Ludvig känna på sina badbyxor och valde att han ville bada. Att se hans leende när han kom ner i vattnet gör en så varm i hela kroppen. Han fick åka vattenrutchkana ett par gånger och han skrattade gott. Hans ben lyder inte honom längre o han har så svårt att styra dem men han kämpar verkligen på.

Vädret blev inte bättre så vi valde att köra hem en dag tidigare för vi märkte att barnen var rastlösa när vi inte kunde vara ute så mycket som vi ville. Inte tänkte vi på att ta med vinterkläder i juni månad .

Snart sommarlov

Det är intensiva dagar så här nära inpå sommarlovet. Igår var sjukgymnasten och arbetsterapeuten här hemma och tittade på vårt boende och lite hjälpmedel. Eftersom vi har bytt team så tyckte vi det var bra att de kom hem och såg Ludvigs vardag. Vi har påbörjat ansökningen om dubbelassistans då vårt boende inte bjuder in till att ha så mycket hjälpmedel och för att Ludvig har större hjälpbehov än för två år sen. Han är bra mycket längre nu och femton kilo tyngre och så har han blivit så mycket sämre rent fysiskt och kan inte själv hjälpa till så mycket. Benen är svagare, kroppen är stelare och snedare. Han går inte mycket längre utan vi för honom över golvet. Vi har ingen rullstol inomhus eftersom vår prins är en envis liten rackare som vägrar att använda den inomhus. Han vill heller inte ha någon arbetsstol utan vill sitta på en vanlig stol och sen sitter han på en saccosäck eller i soffan.
Vi pratade i varje fall om Ludvigs rullstol som han har vuxit ur och som vi fick för ganska precis ett år sen. Eftersom barn har en tendens att växa under sommaren så ska vi vänta till hösten innan en ny provas ut. Vi ska få en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en gåstol som vi ska ha här hemma, det gäller bara att det inte är en likadan som i skolan eftersom att det som funkar där funkar absolut inte här hemma.
Sjukgymnasten pratade även om någon positionsmätning som ska göras till hösten. Ludvig är väldigt sned i sin kropp men så ligger han också i stort sätt alltid i samma ställning och på samma sida. När han sitter i soffan så är han nästan dubbelvikt och detsamma på saccosäcken. När han är i rullstolen så vrider han gärna på kroppen, alltid åt samma sida och så sitter han och drar i sätet på rullstolen. Så då ska någon mätning göras och sen ska det väl utvärderas om vad man ska kunna göra för att ändra positioner på Ludvig. Jag tycker det låter spännande och ser framemot det för detta är inget jag någonsin har hört om tidigare. Utefter den mätningen ska rullstolen provas ut för att Ludvig ska få stödet där det mest behövs.

Idag var Ludvig iväg på höftledsröntgen och han skötte sig som vanligt alldeles perfekt. La sig tillrätta på britsen och såg ut som om han skulle somna. Nu får vi se hur länge det dröjer innan svaren kommer. Imorgon är det sista dagen i skolan för Ludvig o Nora för på torsdag är det skolavslutning och bägge barnen går på sommarlov.
Själv hade jag min sista skoldag i fredags, opponering och försvar på våra fördjupningsarbete. Jag och en klasskompis skrev tillsammans och vårt arbete heter Rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett spännande ämne och verkligen ett viktigt sådant. Detta är något jag kommer att spåna vidare på i min C uppsats tänker jag.
Igår var jag och tre klasskamrater ute och åt och firade att två år är avklarade. Jag insåg då att de gånger jag har varit ute sen Ludvig blivit sjuk är väldigt lätträknade. Det var en härlig kväll och jag tror att jag ska unna mig det lite då och då.