Den tredje juni var jag uppe och försvarade min uppsats och det kändes riktigt bra. Jag känner mig verkligen nöjd med den. Jag önskar att jag hade haft mer tid och mer utrymme att skriva på men när det enbart är en C uppsats så är där ju strikta begränsningar :-).
Uppsatsen heter Tidsutdräkt-En kvalitativ studie om upplevelser och konsekvenser som uppstår av den tid och väntan i samband med ett barns funktionsnedsättning. Intervjuerna gav mig så mycket information att det var svårt att sortera ut men det som var gemensamt var en stor brist av samverkan och långa väntetider på det mesta.
Jag är klar nu, nu har jag min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap och det känns så bra. Jag hade ju aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle klara både skolan och livet här hemma men...skam den som ger sig.
Till hösten hoppas jag på nya spännande utmaningar...mer om det sen när jag vet mer. Först nu är det ett långt sommarlov med barnen.
Den 20 maj var det sju år sen jag fick det där hemska telefonsamtalet från Ludvigs neurolog. Alltså nu när jag har läst om kristeori så kan jag pricka in mig själv i alla fyra stadier. Jag kan lätt framkalla varje litet minne från den dagen, jag minns det som igår, alltså varje liten detalj. Dagarna före årsdagen gick jag förbi barnkliniken, dit vi blev kallade och det gick en rysning genom hela min kropp. Så många minnen.
Jag kommer på mig själv att tänka tillbaka på tiden innan sjukdomen, om hur Ludvig var då och vart han skulle varit idag om han aldrig drabbats av denna djävulssjukdom. Han var (är fortfarande men kan inte ge utlopp på samma sätt längre) så otroligt smart, han fann strategier till det mesta och det gör han fortfarande. Vissa dagar är han så tydlig och vissa dagar verkar han så klar och sen andra dagar fastnar han i sin ångest, smärta, tvång eller vad vi ska kalla det.
Han kämpar så sjukt mycket i alla lägen och det är hans vilja och envishet som tagit honom hit där han är idag.
När jag tänker tillbaka på allt vi har gått igenom fram tills idag så kan jag nästan både bli rädd och nästan skratta åt vissa elände. Alla sjukhusbesök, hoppet om att benmärgstransplantationen skulle rädda Ludvigs liv, alla Ludvigs olika tvång, isoleringen och allt kämpande om varje liten sak som man trodde skulle vara självklar.
Det som gör mig mest rädd, det är tiden. Att tiden bara försvinner förbi utan att jag hinner reflektera över den. Ett år går så sjukt snabbt.
Jag kan inte fatta att det är sju år sen neurologen ringde mig på jobb och att vi går in på åttonde året med ALD.
Som jag skev i min uppsats, utan Ludvig och hans sjukdom hade jag aldrig hamnat inom funktionshinderområdet, om ni visste hur mycket det finns att arbeta inom det. Att försöka nå i varje fall en bråkdels rättvisa, att få en bråkdel av tillgängligheten, att få en bråkdel av ett gott bemötande av omgivningen, att få en bråkdel av gemenskapen. Vi bor i ett välfärdsland men vi har en lång, lång väg kvar för att nå alla mål som är satta.
Ludvig, min inspiration, min glädje, min sorg och mitt allt och det är han som visat mig vägen till att bli en bättre människa med en bättre förståelse för så otroligt många saker.
Först ska jag svara på en fråga jag fick i en kommentar. Helt ärligt har jag ingen aning om vad som kan ske med oss kvinnor som är bärare på "ALD"-genen. Jag har inte sökt så mycket om det för jag vill nog innerst inne inte veta. Läkaren jag träffade hade ingen aning för han hade aldrig hört talas om det och när han försökte hitta något så var det enbart socialstyrelsens hemsida han hittade info på och där står inte speciellt mycket.
Jag har kontakt med några andra mammor som oxå är bärare men som inte har de klassiska symtomen. Istället har de andra besvär som de fått diagnosticerat med andra saker så nu börjar vi fundera på om det egentligen kan ha ett samband. Det bästa hade varit om vi funnit en gemensam neurolog som velat ta sig an oss för att utreda vad som är vad :-)
Jag tar en dag i taget och hoppas att det håller sig här som det är nu, det kan jag leva med. Lite stela ben och en korsrygg som inte alltid känns som om den vill hålla ihop med benen och så känsliga reflexer. Jag har lärt mig att leva med att jag inte kan springa, att jag har dålig balans och är klumpig i mina rörelser, det har jag alltid varit och sen att det blir lite värre, det får jag stå ut med :-)
Så, till rubriken :-)
Nu är jag inne på sista kursen på min utbildning och det betyder att jag ska skriva min C-uppsats. Denna ska sedan ge mig min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap.
Ämnet jag ska skriva om är tiden, den tid av väntan som uppstår i samband med ett barns funktionsnedsättning. Det kan handla om väntan på en diagnos, hjälpmedel, bostadsanpassningar, bilanpassningar och så vidare. Jag har dock avgränsat området så det enbart ska handla om barn med neuropsykiatriska och fysiska funktionsnedsättningar. Så uppsatsen kommer att handla om familjer där barnen går i grundskolan och som går i "vanlig" skola och inte de som tillhör särskolan.
Jag har börjat så nätt och det är ett superintressant ämne men det är tyvärr inte mycket forskat kring det.
Jag har skickat in min etiska prövning för att se om det är en hållbar och etiskt korrekt utformning kring det. Sen ska jag "bara" hitta informanter som vill ställa upp på intervjuer. Ingen kommer att bli nämnd med namn i uppsatsen så alla är helt anonyma.
Så...är det någon här är som läser som tycker att det låter intressant och känner någon eller som själv vill vara med får ni gärna mejla till mig. Då får ni mer information :-). Den etiska prövningen ska nog vara klar någon gång i nästa vecka.
Jag blev ju remitterad till en neurolog av Ludvigs neurolog för att själv bli testad för vuxenformen av ALD. Det var sagt sen att jag skulle bli kallad varje år eftersom jag visade de klassiska symtomen på de neurologiska testerna. Nu visade det sig att det nästan gått fyra år sen jag var där senast.
Jag har själv känt att jag har blivit sämre i min kropp, har mer ont i benen och höfterna. Jag är oxå mycket stelare i kroppen och behöver tid på mig att sträcka ut när jag har suttit, min balans är sämre och så vidare.
Det visade sig nu att det stämmer till viss del. Mina reflexer är mycket känsligare och när de slår på dem så blir det fler slag än tidigare. Jag har oxå fått mer spasticitet och när de testade mina fötter så blev det samma "hicka" som Ludvig har i sina fötter. Det kändes inte så kul men det är bara att acceptera. Läkaren var egentligen inte neurolog utan han gjorde sin specialiseringstjänst som inte var inom neurologi men han tillkallade en annan som kom in och testade mig för samma. Hon tyckte att jag skulle få träffa en sjukgymnast på mottagningen som är inriktad på just min problematik. Så nu väntar jag på att hon ska höra av sig. Jag behöver nog verkligen hjälp med att töja ut mina stela muskler.
Två dagar senare var det dags för besök hos endokrinologen för min struma som jag fick efter att Ludvig fötts. Dit ska jag oxå gå en gång om året och här var det tre år sen jag var på besök. Proverna var bra förutom mitt järnvärde. HB låg på 105 vilket är alldeles för lågt och järnvärdet som skulle ligga på mellan 9 och 34 tror jag, låg på 5 så...läkaren frågade mig om jag inte var oerhört trött. Inte så värst säger jag, jag vet egentligen inte vad jag går på eftersom jag inte blir så påverkad av det. Hon sa att jag säkert går på adrenalinet i kroppen. Jag har alltid haft så lågt järn. Nu får jag inte ha det så längre utan eftersom jag inte kan äta järn så remitterade hon mig till vårdcentralen för att få sprutor med järn istället.
Jag har alltid haft väldigt lågt blodtryck men inte längre så det oroade henne lite oxå. Det beror säkert på stress och läkaren är medveten om våra hemmaförhållanden. Hon sa att det är svårt att säga till en person som mig och som jag lever att sluta stressa för så fungerar det inte i verkligheten. Hon är bra den läkaren. Så nu ska jag gå på lite kontroller på vårdcentralen så de har koll på att det inte blir ännu högre.
Inte så trevliga besked under den veckan men det kunde ha varit värre :-)
Själv ska jag försöka tagga ner lite men det är svårt. Det finns för mycket som behövs göras och inte blir det bättre när inte saker och ting fungerar kring Ludvig. Mycket tid läggs på att få allt att flyta på kring honom, han förtjänar endast det bästa och det ska han ha. Sen lägger jag mycket tid på att följa med Nora till sina träningar. Hon har verkligen funnit sin plats, sitt andningshål och det är i konståkningen. Att se henne på isen det är en sådan avkoppling och att se hur bra hon mår och så bra hon trivs där, det värmer mammahjärtat. Det är mycket tid som går dit men så länge hon mår så bra av det så får hon göra det. Sen har vi morfar som tar en del av träningspassen med henne oxå.
För någon vecka sedan var vi hos Ludvigs endokrinolog för halvårskontroll. Allt såg bra ut och nu börjar längden komma ikapp hans viktuppgång.
Det visar sig nu att Ludvig är inne i puberteten och enligt kurvan så startade detta för ett halvår sedan.
Så nu kommer en ny period i vårt liv, hur trevlig var våran egen pubertet egentligen. Det är inte så att jag längtar tillbaks dit. Jag tänker att detta kommer att bli en stor utmaning för oss alla, att hantera alla känslor och allt som händer i hans kropp. Att inte kunna berätta vad som sker, att kunna förstå vad det är som händer, att inte kunna se vad som händer måste vara så fruktansvärt jobbigt.
Det finns ingen genväg utan det är bara att försöka ta sig igenom även denna prövning :-)
Den förste april hade vi bokat in en helg på lalandia. Vi packade in oss i bilen på förmiddagen för vi tänkte att vi skulle komma tidigare denna gången så vi kunde bada innan vi installerade oss i huset.
När vi var framme så gick vi in på centret och fick nycklar och redan där protesterade Ludvig lite.
Vi gick bort till vårt hus och skulle ta in Ludvig. Hjälp vilka protester, han blev helt hysterisk och bara släppte efter när vi försökte ta honom.
Vi fick honom att sätta sig i soffan men han var så ledsen. Han har inte fällt många tårar sen den dagen han blev sjuk, det har istället visat sig i hysteriska skratt men här så hela han skakade av gråt och det kom tårar från honom. Det gjorde så ont i mitt hjärta så vi tog på honom kläderna och så gick jag ut och gick en runda. Direkt när vi kom ner vid centret och han luktade klor från badet och hörde alla människor blev Ludvig helt frustrerad och började gunga i rullstolen och fäkta omkring sig. Jag gick därifrån och gick bara en runda i lugnet i området. Då blev Ludvig oxå lugn och det kom ett litet leende.
När vi kom tillbaks till huset för att försöka få honom att äta något kom frustrationen tillbaka och han var så ledsen så jag och pappa/morfar bestämde oss för att köra hem med Ludvig. Det är inte värt att utsätta honom för en sådan påfrestning. Han mådde så dåligt och visade det så tydligt.
När vi satte oss i bilen så kom hans lugn igen och han åt både en smörgås och en kaka och drack vatten utan några problem.
Väl hemma så var han nöjd igen och kvällen och natten gick hur bra som helst och jag o Ludvig hade morfar som stöd hela kvällen och natten här.
På lördagen åt vi frukost och sen körde vi tillbaka till lalandia och hämtade hem de andra och då chansade vi inte ens att ta in Ludvig i huset utan vi gick bara utanför och så fick han äta sen när vi satte oss i bilen.
Vi har tyvärr kommit in i en period då han inte vill äta borta igen. Det funkar att äta i bilen och det funkar att äta glass när vi är ute och går i vår lilla by men ingen annanstans. Vi fortsätter att testa för rätt som det är så kanske det går igen.
Vi inser att det kommer att bli ett långt sommarlov eftersom vi inte vågar boka något med tanke på det som hände nu här senast.
Men som alltid, en dag i taget och en timme i taget de dagar det behövs.
Ibland är Ludvig så tydlig vad han vill och ju mer vi kollar på honom så kan vi se tydligt vad han vill och inte vill.
I söndags var mamma och pappa ute med Ludvig och så skulle de gå inom ica för att handla ett bröd som vi skulle ha till lunch. När jag går till ica med Ludvig är det oftast för att äta glass. Jag tränar honom i att äta hemifrån igen vilket går sådär. Här hemma i byn funkar det men inte så bra på andra ställen. Men i varje fall, att gå till affären här innebär glass :-).
Så när mamma och pappa gick in i affären så sträckte Ludvig ut sin arm och gjorde ljud ifrån sig. Han var glad medan de gick och plockade ihop sakerna men när de kom ut...då visade han sitt missnöje med hjälp av andra ljud och en utsträckt arm. Så det blev till att snabbt springa in och köpa en glass även om det var precis innan lunch. Och han åt den även med mormor och morfar.
När det sen var kvällsmat hade jag gjort kyckling och potatis och han tog en tugga som han åt, inte med den största entusiasmen men det gick ner. När han fick nästa gaffel tog han en paus och försökte så mycket att säga något så jag förstod att det inte var favoriten. Jag bekräftade honom och sa att jag förstod att det inte var något han tyckte var så gott men frågade om han kunde tänka sig att äta det ändå och att jag lovade att inte servera det fler gånger. Han hummade några gånger men åt sen några tuggor till av maten men sen fick vi fylla på med annat. När det sen var dags för dricka höll vi muggen till munnen och han luktade, sen föste han bort den men höll lite på den och så försökte han säga något. På helgen får han alltid sockerdricka till maten och till sitt godis. Så jag frågade honom om det var vattnet han inte ville ha utan om han ville ha sockerdricka istället, så vi hjälptes åt att sätta ner muggen och byta dricka. När sockerdrickan kom var det inget ljud längre utan han drack och var nöjd.
Så här kan det vara i perioder, det går att läsa av honom men sen i perioder funkar det inte alls. Vet inte om det är detta som kallas selektivt :-)
