Knapptjuven Ludvig

Vi missar fortfarande något och vi kan inte alls komma på vad det är.
Vi bytte medicin mot Ludvigs mage som var bra för vissa saker men sämre för andra. Därefter började han dra i sin knapp, om det var medicinen som utlöste det eller något annat det vet vi inte. Vi valde att testa att åka till Lalandia i Billund där vi har varit alla andra år och där det har gått bra med Ludvig men detta år var det likadant som när vi har testat andra saker. Han blir helt hysterisk när vi kommer in i huset och vi behöver vara tre stycken som lugnar honom. Han ville inte bada, inte spela och inte göra något alls så jag och Ludvig och antingen mormor eller morfar vi gick och gick med honom för då var han lugn i rullstolen. Så länge rullen var i rullning var det okej men annars var det protester. Det gick bra med maten och att sova där men vi valde att åka hem en dag tidigare för vi vet inte hur mycket skada Ludvig tar av allt detta.

När vi kom hem blev han glad men som han har dragit sin knapp. Frågan är om det handlar om att vi gör saker mot hans vilja eller om det är något annat. Några dagar efter så hade det lugnat sig men han gjorde några försök men inte lika frenetiskt. Vi åkte till Zoo i Köpenhamn men det gick inte så bra, han ville inte ha något att äta och han var så rastlös i rullen trots att vi körde honom hela tiden. Dagen efter så drog han sin knapp sex gånger på tolv timmar trots att vi var honom nära hela tiden. Det gick inte att släppa ögon en sekund från honom. Smart är killen oxå, han fintar gärna oss genom att ta sin ena hand på vårt huvud och busa lite och så tar han snabbt in andra handen innan för skjortan. Jag var helt förstörd i lördags så jag ringde barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. De hade ingen läkare på avdelningen och jag kände inte för att åka till akuten för Ludvig är ju inte sjuk på det sättet. Sköterskan pratade med jourläkaren och fick klartecken att de kunde ta ett CRP för att se då det inte blivit en infektion i knapphålet. Vi åkte in och det visade inget och allt såg fint ut. Vi fick sjukhuskalsonger med oss hem som vi klippte upp i grenen och som vi täckte knappen med. Men Ludvig är en utbrytarkung så det är inga problem för honom att hitta in där och dra den.

I söndags och i måndags var det lugnare men idag är vi tillbaka igen, tre gånger har han hunnit dra den idag. Vi är totalt maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Jag sitter vid hans sida när han går och lägger sig, där sitter jag tills han somnar vid halv elva, elva. Klockan kvart över två ringer min klocka och då går jag in till honom och lägger mig i hans bäddfåtölj. En natt var han vaken mellan fyra och sex så då satt jag och läste en bok. Har jag tur så sover han, har jag otur är han vaken och då måste jag oxå vara helt vaken annars kan jag slumra till men sova med ett öga öppet. 

Jag har funderat på om han känner att det händer mycket i hans kropp och att han inte vill mer och att det är därför han gör så. Han vet ju hur viktig den är. Jag har ju lovat både honom själv och mig att den dagen han visar att han inte orkar mer så ska jag släppa taget men jag tycker ju annars att han mår så bra i så mycket. Han visar ju inget annat, han äter fortfarande, han njuter av sin mat och älskar att gå ut i rullstolen på eftermiddagarna för att äta glass. Får han inte sin glass när vi går in i affären så visar han tydligt sitt missnöje så...vad är det vi missar? 
Jag hoppas det är övergående för detta är tröttsamt och han skadar sig själv så oerhört mycket. Knapphålet blir större, det är risk för infektion och vi måste få i en ny knapp direkt för annars börjar det läka igen. Knapparna tar slut men som tur är så har ballongen varit hel när han dragit ut den de flesta gångerna. På fredag kommer det en ny beställning så vi kan vara lugna ett tag framöver för just nu är oron stor att vårt lager med knappar ska ta slut.

När det gäller Nora så har hon det trots vårt kaos det riktigt bra. Hon leker från tidig morgon till sen kväll. Hon får följa med kompisen på utflykter och när vi åker med så följer Noras kompis med oss. De äter hos varandra, de badar i vår pool och är ute och cyklar så jag tror hon mår riktigt bra. Nästa vecka är det dags för skridskoläger och det ser hon framemot. Så det går ingen nöd på henne :-)

Besök hos neurologen

För ett par veckor sedan så ringde Ludvigs neurolog för jag hade pratat in på sköterskans telefonsvarare, jag hade lite frågor angående Ludvigs mediciner. Vi skulle egentligen ha blivit kallade nu innan sommaren men de ligger lite back. I varje fall, jag är glad och tacksam över att han ringde upp mig, att han tog sig tid att ringa. Vi pratade om hur svårt det är för habiliteringen att nå honom nu när han inte är kvar på Hab, då säger han, hur svårt kan det vara, du lyckas ju :-) och det är sant, det handlar nog ganska mycket om viljan. Man får ju gå rätt väg för att nå dit man vill :-). 
Jag har i varje fall nu pratat med Hab att de eventuellt måste utse en annan läkare som vi kan ha på Hab och som kan ta de beslut eller skriva ut det som behövs via Hab men sen samtidigt så behöver vi en läkare som både är på Hab och på barnkliniken eftersom de inte har samma journalsystem. Så om vi bara har en läkare på Hab så kan inte de på barnkliniken se vad som sägs på Hab och det kan sluta ganska illa. Vi vill inte gå miste om den neurolog som Ludvig har nu eftersom det är han som har mest kunskap om ALD. Vi vill ha han kvar tills han går helt i pension, just nu jobbar han bara 40 procent. 

I förra veckan kom det en kallelse till honom så idag har vi varit och träffat honom. För första gången på alla dessa år visade Ludvig sitt rätta humör när han skulle undersökas :-). Ludvig protesterade vilt. Ludvigs spasticitet ökar och det är den som gör att hans fötter missformas. I slutet av augusti ska vi träffa ortopeden för att se om de tänker operera hans fot eller inte. Vi känner att det verkligen hade behövts. Det är inte alltid så lätt att ta Ludvig till toaletten, han vill som andra killar gärna stå upp och kissa vilket inte är så lätt när ena benet skjuts bakåt och det andra böjs framåt och en fot går åt ena hållet och den andra åt andra hållet. När vi sa det säger neurologen, så han sköter toalettbesöken själv...hmm ja det beror ju på hur du menar :-), vi hjälper honom jue. Men han frågade sen om Ludvig inte hade blöja och NEJ, det har han inte, han är fenomenal på att hålla sig och sköter allt på toaletten. Detta verkar vara helt otroligt med tanke på de skador Ludvig har på hjärnan. 

Jag tog även upp om hur Ludvig reagerar när vi åker iväg, hur han skadar sig själv och får riktiga utbrott. Så jag sa, det är svårt att veta hur man ska göra, om man måste pusha lite eller om man alltid ska låta han få som han vill. Han sa att han tror på att man måste utmana och pusha för att komma nånvart. Så det kör vi på :-), vi testar, utmanar och hejar på vår krigare men så fort vi ser att han verkligen mår dåligt av det så backar vi.
Två gånger på kort tid nu har jag fått honom att äta korv med bröd, en gång på Ikea och sen idag när vi var i Folkets Park. Men där går gränsen, korv funkar men sen när vi erbjuder glassen så vill han inte ha och då gäller det att man är beredd för den kan flyga all världens väg eller så är det rullstolen som flyger iväg :-).

Vi har ökat en medicin och minskat en och som det känns nu så är Ludvig lite piggare, lite mer ljud från honom och betydligt "busigare". Idag pratade neurologen om att skicka en remiss till spasticitetsteamet för att höra vad de säger. Om han ska opereras i fötterna kanske de borde tänka på att sätta in en baklofenpump. Vi är tveksamma, vi har testat för länge sen med baklofen i tablettform men där blev det total snedtändning på den medicinen. Vi har även tidigare pratat om att viss spasticitet är bra för det är den som håller Ludvigs kropp uppe, risken är att han blir helt slapp med den medicinen så det kan vara svårt att få en perfekt dos och det kan ta tid innan man har funnit den. Men läkaren vill ändå att de ska kolla på honom och komma med ett förslag så...vi får köpa det och sen ta en diskussion med dem. Vi vill inte ha någon snedtändning eller en helt apatisk kille, vi har jobbat hårt och i många år för att komma hit där vi är idag, att ha funnit en någorlunda balans i livet och fått behålla många bra bitar med Ludvig. Han är ju fortfarande en sjukt envis kille med en sjukt stark vilja och det är det som håller honom vid liv.

Vad är det vi missar

I förra veckan så tog vi oss en sväng in till dagvården för vi tyckte att Ludvigs tvång hade ökat ytterligare och så drog han sig en del i öronen. Vi träffade på en helt fantastisk läkare som verkligen tog sig tid att lyssna och fundera. Hon kollade öronen och mycket riktigt så fanns där en vaxpropp, halsen såg fin ut och magen var okej. Vi pratade om Ludvigs medicin för magen och de problem vi upplever hade hon hört från fler. Vi hade sån tur att det fanns en gastroläkare på dagvården så läkaren gick och pratade med henne. Så vi gick hem med en ny sorts medicin för magen samt att vi fick utskrivet tabletter som ska slå hål på gasbubblorna i magen. 

Vi märkte skillnad ganska snabbt på medicinen men det lär ta ett tag innan vi har fått in rätt dos.

Nu två dagar på rad så har Ludvig dragit ut sin knapp på magen, vi vet inte om det är något i magen som stör eller något annat. Han är så sjukt snabb och även om någon av oss sitter precis intill honom så hinner han innan vi hinner blinka. Idag var hela ballongen fylld fortfarande när han dragit ut den vilket är väldigt märkligt. Jag ringde till barnkliniken för att höra om de hade några tips men tyvärr så har knapp proffset semester och det är ingen annan som har så mycket kunskap om knapparna. Så tipset var att ringa till Lund imorgon och prata med en knappsköterska där, kanske att vi behöver en större knapp. 

Det känns i varje fall som vi missar något, men vad det är, det är en gåta för oss.

Så mycket tvång

Just nu är vi inne i en period med alldeles för mycket tvång igen med Ludvig. Jag ser mönster på att falla tillbaka där vi var för några år sedan och det oroar mig. Det är något vi missar men vad...

Vi åkte ju iväg i våras till Lalandia men där fick jag och pappa köra hem med Ludvig för han fixade inte det. Nu i sommar ska vi göra ett nytt försök men åka dit vi brukar, till samma hus som vi brukar ha och som Ludvig har varit i flera gånger. Men så kom vi på att vi kanske borde testa en gång tidigare så förra veckan bokade vi en stuga och körde iväg. Ludvig vill ju inte äta någon annanstans än hemma och glass det funkar här i byn men annars ingenstans. Så länge rullstolen är i rullning är det okej för honom men så fort vi stannar upp så blir Ludvig rastlös och försöker smita ifrån oss. I varje fall när vi körde iväg förra veckan så blev det lunch i bilen på väg upp till stugan och när vi sen kom fram så fixade ett par till huset innan vi tog in Ludvig men...det var likadant här. Han blev helt förtvivlad och försökte göra sig själv illa.
Det tar så hårt på mig när jag ser honom men jag försökte sätta mig och ta hans huvud i min famn och lugna och trösta. Det går för sekunden, det är som om han lyssnar men sen är det igång igen. Jag var så tveksam, denna gången hade vi kört med två bilar om det skulle behövas att köra hem igen men som sagt jag tvekade. Är det så här vi ska ha det framöver, att vi inte ska kunna göra något som hel familj utan alltid dela på oss? Ska vi ge med oss meddetsamma och bara köra hem eller är det värt ett försök för att se om han lugnar sig? 
Det slutade med att vi bestämde oss för att ge det en stund och efter cirka tjugo minuter så lugnade han sig och han kunde sätta sig i soffan. Efter det vågade vi inte ta ut honom igen den dagen så några stannade med Ludvig och några gick ut med Nora. När jag kom hem efter att ha varit och handlat satt Ludvig på toa och han var riktigt lugn och detsamma sen vid maten. Han åt middag och allt verkade frid och fröjd. Ända tills han kom på precis innan han skulle lägga sig, då blev det ett utbrott igen. Helt hysterisk men det blev dusch och sen ner i säng. Vi hade tagit med hans egna sängkläder för att det skulle vara bekant för honom. Jag satt hos honom tills han somnade och han verkade riktigt lugn då. Sen på morgonen ville han inte stiga upp :-)

Vi får testa när vi ska iväg sen nästa gång oxå i sommar och blir det likadant igen är det dags att överväga om det är värt det eller inte. 

När det gäller här hemma så kommer lite av självskadebeteendet oxå, det står för något men vi kan inte komma på vad det är som stör honom och vad det är som utlöser det. Tänk om det hade funnits en manual om hur man ska göra och vad det är som händer. 
Jag tänker att det måste vara så sjukt frustrerande för Ludvig att inte kunna göra sig förstådd. Alla andra går här hemma och pratar, vill vi ha något så tar vi det, är vi törstiga så dricker vi och så vidare. Vi erbjuder alltid Ludvig saker men det är sällan han vill ha men tänk att aldrig själv säga vad man är sugen på, det hade gjort mig oxå galen. Så på något sätt måste han ju visa sina känslor men det är så svårt att hantera i vissa läge. Han får gärna bli arg och frustrerad men när det går över till att skada sig själv eller när tvången sätter in då blir han så fruktansvärt stark och vi måste vara minst två stycken för att hantera honom.

Jaja vi får hoppas att det snart lägger sig igen. Igår hade vi en kille här som provjobbade som assistent och Ludvig accepterade honom direkt. Han kommer igen på lördag och sen får vi se vad killen säger. Vi håller våra tummar för att det kommer att bli bra.

Sommarlov

Den tredje juni var jag uppe och försvarade min uppsats och det kändes riktigt bra. Jag känner mig verkligen nöjd med den. Jag önskar att jag hade haft mer tid och mer utrymme att skriva på men när det enbart är en C uppsats så är där ju strikta begränsningar :-).

Uppsatsen heter Tidsutdräkt-En kvalitativ studie om upplevelser och konsekvenser som uppstår av den tid och väntan i samband med ett barns funktionsnedsättning. Intervjuerna gav mig så mycket information att det var svårt att sortera ut men det som var gemensamt var en stor brist av samverkan och långa väntetider på det mesta. 

Jag är klar nu, nu har jag min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap och det känns så bra. Jag hade ju aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle klara både skolan och livet här hemma men...skam den som ger sig. 
Till hösten hoppas jag på nya spännande utmaningar...mer om det sen när jag vet mer. Först nu är det ett långt sommarlov med barnen.

Sju år

Den 20 maj var det sju år sen jag fick det där hemska telefonsamtalet från Ludvigs neurolog. Alltså nu när jag har läst om kristeori så kan jag pricka in mig själv i alla fyra stadier. Jag kan lätt framkalla varje litet minne från den dagen, jag minns det som igår, alltså varje liten detalj. Dagarna före årsdagen gick jag förbi barnkliniken, dit vi blev kallade och det gick en rysning genom hela min kropp. Så många minnen.

Jag kommer på mig själv att tänka tillbaka på tiden innan sjukdomen, om hur Ludvig var då och vart han skulle varit idag om han aldrig drabbats av denna djävulssjukdom. Han var (är fortfarande men kan inte ge utlopp på samma sätt längre) så otroligt smart, han fann strategier till det mesta och det gör han fortfarande. Vissa dagar är han så tydlig och vissa dagar verkar han så klar och sen andra dagar fastnar han i sin ångest, smärta, tvång eller vad vi ska kalla det. 
Han kämpar så sjukt mycket i alla lägen och det är hans vilja och envishet som tagit honom hit där han är idag. 
När jag tänker tillbaka på allt vi har gått igenom fram tills idag så kan jag nästan både bli rädd och nästan skratta åt vissa elände. Alla sjukhusbesök, hoppet om att benmärgstransplantationen skulle rädda Ludvigs liv, alla Ludvigs olika tvång, isoleringen och allt kämpande om varje liten sak som man trodde skulle vara självklar.
Det som gör mig mest rädd, det är tiden. Att tiden bara försvinner förbi utan att jag hinner reflektera över den. Ett år går så sjukt snabbt. 
Jag kan inte fatta att det är sju år sen neurologen ringde mig på jobb och att vi går in på åttonde året med ALD. 

Som jag skev i min uppsats, utan Ludvig och hans sjukdom hade jag aldrig hamnat inom funktionshinderområdet, om ni visste hur mycket det finns att arbeta inom det. Att försöka nå i varje fall en bråkdels rättvisa, att få en bråkdel av tillgängligheten, att få en bråkdel av ett gott bemötande av omgivningen, att få en bråkdel av gemenskapen. Vi bor i ett välfärdsland men vi har en lång, lång väg kvar för att nå alla mål som är satta. 

Ludvig, min inspiration, min glädje, min sorg och mitt allt och det är han som visat mig vägen till att bli en bättre människa med en bättre förståelse för så otroligt många saker. 

Dags för C-uppsatsen

Först ska jag svara på en fråga jag fick i en kommentar. Helt ärligt har jag ingen aning om vad som kan ske med oss kvinnor som är bärare på "ALD"-genen. Jag har inte sökt så mycket om det för jag vill nog innerst inne inte veta. Läkaren jag träffade hade ingen aning för han hade aldrig hört talas om det och när han försökte hitta något så var det enbart socialstyrelsens hemsida han hittade info på och där står inte speciellt mycket. 
Jag har kontakt med några andra mammor som oxå är bärare men som inte har de klassiska symtomen. Istället har de andra besvär som de fått diagnosticerat med andra saker så nu börjar vi fundera på om det egentligen kan ha ett samband. Det bästa hade varit om vi funnit en gemensam neurolog som velat ta sig an oss för att utreda vad som är vad :-)
Jag tar en dag i taget och hoppas att det håller sig här som det är nu, det kan jag leva med. Lite stela ben och en korsrygg som inte alltid känns som om den vill hålla ihop med benen och så känsliga reflexer. Jag har lärt mig att leva med att jag inte kan springa, att jag har dålig balans och är klumpig i mina rörelser, det har jag alltid varit och sen att det blir lite värre, det får jag stå ut med :-)

Så, till rubriken :-)
Nu är jag inne på sista kursen på min utbildning och det betyder att jag ska skriva min C-uppsats. Denna ska sedan ge mig min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap.
Ämnet jag ska skriva om är tiden, den tid av väntan som uppstår i samband med ett barns funktionsnedsättning. Det kan handla om väntan på en diagnos, hjälpmedel, bostadsanpassningar, bilanpassningar och så vidare. Jag har dock avgränsat området så det enbart ska handla om barn med neuropsykiatriska och fysiska funktionsnedsättningar. Så uppsatsen kommer att handla om familjer där barnen går i grundskolan och som går i "vanlig" skola och inte de som tillhör särskolan. 
Jag har börjat så nätt och det är ett superintressant ämne men det är tyvärr inte mycket forskat kring det.
Jag har skickat in min etiska prövning för att se om det är en hållbar och etiskt korrekt utformning kring det. Sen ska jag "bara" hitta informanter som vill ställa upp på intervjuer. Ingen kommer att bli nämnd med namn i uppsatsen så alla är helt anonyma.
Så...är det någon här är som läser som tycker att det låter intressant och känner någon eller som själv vill vara med får ni gärna mejla till mig. Då får ni mer information :-). Den etiska prövningen ska nog vara klar någon gång i nästa vecka.