Veckans uppdatering

Så har ännu en vecka bara trillat förbi utan att jag knappt har hunnit blinka. Lite dåligt samvete har allt som inte hinner eller glömmer att uppdatera här. Har hunnit med lite av varje även denna vecka.

Själv har jag varit i skolan och på några föreläsningar, så intressant det vi läser just nu. Är om både fysiska och psykiska funktionsnedsättningar, så intressanta föreläsare som kommer och berättar och som gör att man bara vill höra och göra ännu mer.
Tog mig till läkaren i tisdags och fick kollat mitt knä men läkaren där var inte speciellt intresserad utan tyckte verkligen att jag bara skulle följa sjukgymnastens råd med träning. Som hon så fint uttryckte det, det har tagit lång tid att komma dit du är nu med smärtan, då måste du vara beredd att det tar lika lång tid att få det att bli bättre. Så ett recept på smärtstillande kräm som jag ska smörja ben o knä med.

I onsdags träffade vi ortopedkonsulten med Ludvig, jag o Ludvig gick upp medan Kristian och Nora var utanför och lekte. De var lite sena uppe på mottagningen så vi satt o väntade i väntrummet när Ludvig började klia uppe i nacke/rygg och på skoj sa jag, får jag hjälpa dig att fånga loppan? Tog ner min hand och låtsades fånga loppan och Ludvig var med direkt, han skrattade och letade efter min hand, såg ut som han fångade loppan och snabbt som bara den stoppade han ner handen på nacke/rygg igen och skrattade så han nästan kiknade :-)
Inne hos ortopedkonsulten träffade vi ortoped, en från ortopedtekniska, en neurolog och en sjukgymnast. De kollade Ludvigs rygg eftersom vi tycker att han blivit lite sned, att han bara sitter på ena skinkan men när de sträckte upp honom såg de inga tecken på att ryggen blivit snedare och de tyckte han hade bra balans. När det gäller hans ben/fötter är det inte riktigt lika bra, de såg att han har en tendens att inte kunna sätta ner hela foten vilket gör att han är mer svajig och det blir problem med skor då han inte får ner hela foten. Pratade om skenor, högre skor och botox så de frågade om vi var intresserade av att testa botox på honom. De sa att kan de bara få ändrat foten 5-10 grader kommer det att göra stor skillnad för ben/knä/fötter så vad katten, klart vi är intresserade av att testa, allt för att det ska bli så bra som möjligt för Ludvig.
På torsdagen träffade vi åter samma kille från ortopedtekniska på hans arbetsplats och provade ut nya skor till Ludvig. Nu ska han få testa ett par skor som är högre och mer stabila upp på vristen så han inte ska vrida benen så mycket. Han gjorde även ett fotavtryck så de ska göra inlägg till skorna, allt för att underlätta för Ludvig.

I torsdags o fredags hade jag hemstudier så efter besök på ortopedtekniska lämnade vi Ludvig i skolan och jag passade på att fixa lite med ett grupparbete och i fredags jobbade jag med min hemtenta.

Igår var Nora med mormor på nallekonsert och Kristian tog Ludvig och morfar med sig till Arriesjön och Pildammsparken så jag fick ett par timmar till studier. Idag åkte de alla först till bokskogen och gick en runda och lekte vid hinderbanan och sen körde de till Arriesjön och grillade korv. Så tre timmar jobbade jag med min tenta och sen kom de hem igen och så bjöd vi mormor&morfar på middag som tack för deras hjälp.

Nu ska väskor packas inför en ny vecka och jag önskar att dygnet hade 48 timmar istället för 24. Imorgon ska vi jobba på ett grupparbete som jag hoppas inte tar alltför mycket tid för sen klockan två har jag ett möte på habiliteringen med habteam och skola. Tisdag är det ett seminarium där vi ska redovisa vårt grupparbete som handlar om fyra olika fall inom utvecklingsstörning.
Sen resten av veckan är det självstudier, läsa in sig på den nya kursen och bli klar med hemtentan. Ja det är lite stressigt för tillfället men...allt går ju, ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara lite längre tid.

Önskar er alla en skön vecka och hojta gärna till ni som fortfarande läser här, om det är något speciellt ni vill att jag ska skriva om. 

Liten uppdatering om lite av varje

Allt flyter på här hemma, vi håller på att riva någon vägg, sätta upp en vägg, riva lite panel och byta matbord till Ludvig.
Förra veckan tog vi bort väggen mellan kök o vardagsrum för att ta bort bekymret vi har varje gång vi har gäster, att byta bord för Ludvigs del. Han klarar ju bara att sitta vid köksbordet men nu har vi bara matrumsbordet kvar och det tog några gånger innan han vande sig, nu protesterar han bara väldigt lite så det kommer att bli bra om några dagar.
I helgen har Ludvig druckit en festis med sugrör, det var länge sen det fungerade men i fredags gjorde det, han har ätit lite lördagsgodis, suttit vid ett bord han inte är van vid och sist men absolut inte minst, han tog sina tabletter med mig igår när det bara var han och jag hemma. Annars är det bara Kristian och assistenten han tar dem med, de har samma frisyrer om det nu är det som ger honom tryggheten :-)

När det kommer till skolan så är jag nu inne på fjärde veckan. Det är så intressant men det går i ett rasande tempo o snart ska första hemtentan lämnas in och jag vet inte riktigt hur man skriver. Det är ändå över tjugo år sen jag satt i skolbänken, har aldrig skrivit en uppsats så det är verkligen en utmaning för mig. Jag är fruktansvärt trött i huvudet och det känns som om min hjärna går på högvarv dygnet runt. Inte hjälper det att jag har så ont i ett knä och har haft det en lång tid nu men trott att det skulle gå över av sig själv. Det har gått så långt att jag vaknar på nätterna av smärtan och hur lätt är det att komma till vården? De tyckte jag skulle gå till en sjukgymnast och där var jag förra veckan och fick övningar för att träna upp knät men idag ringde jag igen, kan inte fortsätta såhär och första tiden de har är i mitten av oktober. Varje böjning av knäet gör så ont att jag vill gråta och då har jag väldigt hög smärtgräns. Ingen fara så länge jag går eller står men så fort jag ska böja det efter haft det utsträckt eller sträcka ut det efter att ha suttit, då gör det så ont att det kommer en svordomsramsa.
Ska inte klaga, det finns de som har det värre :-)

Önskar er alla en fin vecka!

Vi kom med i tidningen

Igår åkte vi iväg till nyinvigning av Arriesjön där de gjort en tillgänglighetsstig. Vi hade fått en inbjudan av RBU där Ludvig är medlem men det var även för allmänheten. Det var lite musikunderhållning längs med stigarna, man kunde åka häst o vagn, testa rida på Islandshästar, de grillade korv, grillspett, bjöd på fika, man kunde göra egna vykort av saker från naturen och så hade de gjort en tillgänglighetsbrygga så att även funktionsnedsatta kunde fiska.

Medan vi var och hämtade fika så klättrade barnen och Kristian på hinderbanan och då kom de från sydsvenskan och pratade o fotade Kristian och barnen men de var kvar när jag kom dit så vi pratade lite. Så idag var vi med i tidningen :-)
Riktigt mysigt var det där och lätt att vi kommer åka tillbaka en annan dag när det är mindre folk där.

Här kan ni läsa reportaget :-)

Önskar er alla en bra vecka, vår är intensiv med många föreläsningar för min del, nya fritidsaktiviteter för Nora och hantverkare i huset som ska fixa till lite.

Hur orkar ni

Det är en vanlig fråga vi får, hur orkar ni?
Min enda tanke är, vad har vi för val, vad är alternativen om vi inte skulle orka?
Senaste gången vi fick frågan var i onsdags när vi träffade nya psykiatrikern på BUP. I våras kom vi till BUP och fick träffa en fantastisk psykiatriker som verkligen engagerade sig i Ludvig, letade information utanför "boxen", tog kontakt med andra utanför region Skåne, var påläst och ja ni förstår vart jag vill komma, han gjorde stora avtryck hos oss, imponerade verkligen. Ringde tillbaka när han hade jour på annat ställe osv.
När vi kom hem från Öland ringde jag till honom för jag behövde ställa lite frågor om lite olika saker och då fick jag reda på att han slutat :-( och det gjorde ont.

Med lite hjälp hittade vi honom, han var fortfarande kvar inom BUP men på avdelning istället för öppen vården, deras glädje och vår förlust.

I onsdags träffade vi den nya istället, en mycket trevlig kvinna som pratade mycket direkt till Ludvig vilket är bra men...tyvärr dåligt påläst om Ludvig. Visste inte att hans syn var borta, hon började prata om att han säkert hade en surfplatta som han gillade mycket, varför har han glasögon om han är blind? Visste inte att han snedtänt på mediciner, inte att vi både hade sänkt o höjt mediciner, att talet var borta. Hon ställde frågan, hur orkar ni? Men Ludvig gillade henne, han accepterade att hon klappade på honom, tog hans händer och gick med honom, runt, runt i rummet. Hon tyckte att det var så hemskt, denna otäcka sjukdom som kunde göra så med ett så vackert barn. Mycket sympatisk kvinna men som tyvärr inte kan hjälpa oss, hon sa det rent ut, jag kan inte hjälpa er mer, han är välmedicinerad och jag vill inte tvinga er med en massa besök så är det inget innan så ses vi om ett år. Hon var grymt imponerad av att han klarar av att hålla både urin o avföring, att vi kan läsa av honom när han behöver gå på toaletten.

Jag frågade om alternativ om vi märker nu under vintern att allt börjar spåra ut igen, vad gör vi då? Tog upp alternativet som vi fått av andre läkaren men hon sa blankt nej till det, inget för Ludvig så...tillbaka på ruta ett.

Jag måste såhär i samband med detta inlägg skriva att jag skriver inte ut allt som händer här med Ludvig, vill skydda hans och vår integritet lite i varje fall.

Jag tänker ibland, hur hade livet varit för Ludvig om vi inte orkat. Var hade han varit idag? Hade han legat fastspänd som ett kolli, med blöja och bara sondmat som näring? Jag vet att det är idiotitankar som kommer men klart att de ploppar upp i en överfull hjärna när frågan ställs gång på gång, hur orkar ni?

Vi kommer att fortsätta orka kämpa för Ludvig och det är därför jag vill läsa denna intressanta utbildning, för att ge till andra, att visa att allt går med mycket envishet och rätt hjälpmedel och framförallt, rätt kunskap.

Jag skulle aldrig kunna låta honom vara på ett korttidsboende eftersom jag vet att han inte mått bra av det. Andra barn mår säkert prima där men Ludvig hade aldrig funnit någon trygghet i det. Det var en av frågorna jag ställde till nya psykiatrikern, hur mycket vågar vi pusha honom, skulle vi stannat på Öland trots vi så att han mådde så dåligt, hur mycket ska vi trycka på att han ska sitta på andra ställen än vid köksbordet. Hänvisade till det jag läst åtskilliga gånger, att bryta ett tvång, då måste man puttas över gränsen, att bemästra ångesten. Där fick vi ett bra svar tycker jag, i Ludvigs fall handlar det inte bara om tvång, det handlar om trygghet. Han har förlorat så mycket och måste få känna sin trygghet och det gör han här hemma med oss, på sin stol, på samma plats vid köksbordet, samma mat, samma glass, alltid skjortor o jeans osv.

Vi ger inte upp, vi fortsätter kämpa för vår prins, vår krigare, vår fantastiske lille kille. Jag lovar, när man sätts i en sådan här situation så orkar man, man bara gör det och det går inte att svara på hur man gör det.

Nu önskar jag er alla en riktigt trevlig helg trots att detta inte var det mest uppmuntrande inlägget :-) Helgen ska bjuda på fint väder så vi ska passa på att vara ute så mycket vi bara kan och sen blir det grillning till kvällsmat.

Student

Idag tog jag ytterligare ett steg, påbörjade ett nytt kapitel i livet. Idag började jag en helt ny treårig högskoleutbildning. Den startade förra hösten så vi är andra kullen av den, Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet. 
Tror bara att den finns här på Malmö Högskola och jag tycker det ska bli riktigt spännande samtidigt som det känns nervöst.
Tänker mycket på hur jag ska hinna med allt, tänk om det blir en jobbig höst o vinter som tidigare med Ludvig, hur ska jag kunna fokusera på studierna då? Försummar jag familjen, främst då Ludvig som börjar plugga? Fast mest ser jag framemot det, ska bli riktigt kul att få läsa något som verkligen berör mig och som jag skulle vilja vara med att förändra. Jag tar en dag i taget och sen får allt lösa sig efterhand :-)

Hemma igen

Då var vi hemma igen efter vårt äventyr och vi tackar stiftelsen Min Stora Dag för denna resa. Det tog fem timmar att köra dit men allt flöt på och vi körde iväg så fort vi var klara i torsdags. Eftersom Ludvig behöver utrymme hade de ordnat ett hus ca en mil från Fredrikshamn och jag säger bara wow vilket hus och som de hade anpassat det för oss. De hade satt ramp in till huset så vi kunde få in rullstolen och sen var det ett nedsänkt vardagsrum där de hade lagt en ramp för att Ludvig skulle kunna komma ner med sin rullstol även där.


Huset och en liten del av trädgården

Ludvig var väl inte på det bästa humöret när han märkte att vi skulle stanna kvar i huset men vi hade lite saker med oss så vi kunde underhålla honom och det var inte så mycket tjafs och många försök innan han satte sig vid bordet för att äta kvällsmat. Vi har lite problem när det gäller glassen i Danmark, de har inga sandwich och när vi var på Legoland så fick vi honom att acceptera glassbåtar istället. Här hittade vi Ben&Jerrys sandwich som han tog med en gång :-).


Glass är gott


I fredags körde vi in till Fredrikshamn och The Reef och vilket mottagande vi fick där, Nora fick ett halsband med blommor på och Ludvig en pirathatt. Det kom en värdinna och följde med ner och så fick vi ett eget omklädningsrum som var handikappsanpassat och vi alla kunde byta om i. Vi fick ha med rullstolen upp till badet. Riktigt fint bad och hade varit perfekt för friska barn. Fanns tyvärr bara en vattenrutschbana som var väldigt svår att ta sig upp i för Kristian som fick bära upp Ludvig. Mysiga bubbelpooler och ett vågbad som satte igång lite då o då och när det satte igång kom det musik.
Ludvig njöt ändå, bara att få vara i vatten och när vågorna kom så skrattade han gott. Tänker nog tillbaka när han var på Mallorca med mormor&morfar när han var frisk och de var vid havet och det var stora vågor och mormor sa, de vågorna får vi helt gratis och Ludvig skrattade och sprang till morfar för att berätta om de gratis vågorna.


Baddjur nr ett


Efter ett par timmar i vattnet gjorde vi vid oss och gick en runda i Fredrikshamn och åt lunch innan vi körde tillbaka till huset. Efter mellis för Ludvig körde vi ner till stranden som bara låg en liten bit ifrån, märkte att det var gångavstånd dit. Oj vilken strand, helt ljuvlig sandstrand som sträckte sig så långt ögat kunde se. Nora samlade fina stenar o snäckor och Ludvig njöt bara av ljudet av vattnet och att gå i den mjuka sanden. Sen gick vi bort till en lekplats så barnen fick gunga lite.


Stranden nära huset där vi bodde


I lördags körde vi tillbaka till vattenlandet för någon timmes mys och sen körde vi direkt till Skagen som bara låg tre mil från huset vi bodde i. Samma sak där, vilken underbar strand, vilken miljö. Hit åker vi gärna fler gånger på semester. På eftermiddagen efter mellis gick de andra ner till stranden igen medan jag stannade kvar i huset och började packa ihop våra saker.
Imorse körde vi från huset strax innan åtta för att hinna med lite här hemma innan vi återgår till vardagen imorgon.

Baddjur nr två



Klättrar på en ribbstol för att komma upp på loftet och med lite hjälp går allt.


 


 
Nu blir det tvätt och packning av skolväskor för imorgon är det åter till vardagen. Vi har njutit av dessa dagar och vattenlandet var så fint och mycket lugnare än Lalandia men jag tror att vi alla var överens om att Lalandia passar Ludvig bättre eftersom han älskar att åka vattenrutschkana :-)

Nu har vi samlat ytterligare energi för hösten som är på intågande, vi märker på Ludvigs kropp att den är på väg. Kroppen lyder inte honom som han själv vill och som vi alla önskar.

Önskar er en skön söndagskväll!