Hur orkar ni

Det är en vanlig fråga vi får, hur orkar ni?
Min enda tanke är, vad har vi för val, vad är alternativen om vi inte skulle orka?
Senaste gången vi fick frågan var i onsdags när vi träffade nya psykiatrikern på BUP. I våras kom vi till BUP och fick träffa en fantastisk psykiatriker som verkligen engagerade sig i Ludvig, letade information utanför "boxen", tog kontakt med andra utanför region Skåne, var påläst och ja ni förstår vart jag vill komma, han gjorde stora avtryck hos oss, imponerade verkligen. Ringde tillbaka när han hade jour på annat ställe osv.
När vi kom hem från Öland ringde jag till honom för jag behövde ställa lite frågor om lite olika saker och då fick jag reda på att han slutat :-( och det gjorde ont.

Med lite hjälp hittade vi honom, han var fortfarande kvar inom BUP men på avdelning istället för öppen vården, deras glädje och vår förlust.

I onsdags träffade vi den nya istället, en mycket trevlig kvinna som pratade mycket direkt till Ludvig vilket är bra men...tyvärr dåligt påläst om Ludvig. Visste inte att hans syn var borta, hon började prata om att han säkert hade en surfplatta som han gillade mycket, varför har han glasögon om han är blind? Visste inte att han snedtänt på mediciner, inte att vi både hade sänkt o höjt mediciner, att talet var borta. Hon ställde frågan, hur orkar ni? Men Ludvig gillade henne, han accepterade att hon klappade på honom, tog hans händer och gick med honom, runt, runt i rummet. Hon tyckte att det var så hemskt, denna otäcka sjukdom som kunde göra så med ett så vackert barn. Mycket sympatisk kvinna men som tyvärr inte kan hjälpa oss, hon sa det rent ut, jag kan inte hjälpa er mer, han är välmedicinerad och jag vill inte tvinga er med en massa besök så är det inget innan så ses vi om ett år. Hon var grymt imponerad av att han klarar av att hålla både urin o avföring, att vi kan läsa av honom när han behöver gå på toaletten.

Jag frågade om alternativ om vi märker nu under vintern att allt börjar spåra ut igen, vad gör vi då? Tog upp alternativet som vi fått av andre läkaren men hon sa blankt nej till det, inget för Ludvig så...tillbaka på ruta ett.

Jag måste såhär i samband med detta inlägg skriva att jag skriver inte ut allt som händer här med Ludvig, vill skydda hans och vår integritet lite i varje fall.

Jag tänker ibland, hur hade livet varit för Ludvig om vi inte orkat. Var hade han varit idag? Hade han legat fastspänd som ett kolli, med blöja och bara sondmat som näring? Jag vet att det är idiotitankar som kommer men klart att de ploppar upp i en överfull hjärna när frågan ställs gång på gång, hur orkar ni?

Vi kommer att fortsätta orka kämpa för Ludvig och det är därför jag vill läsa denna intressanta utbildning, för att ge till andra, att visa att allt går med mycket envishet och rätt hjälpmedel och framförallt, rätt kunskap.

Jag skulle aldrig kunna låta honom vara på ett korttidsboende eftersom jag vet att han inte mått bra av det. Andra barn mår säkert prima där men Ludvig hade aldrig funnit någon trygghet i det. Det var en av frågorna jag ställde till nya psykiatrikern, hur mycket vågar vi pusha honom, skulle vi stannat på Öland trots vi så att han mådde så dåligt, hur mycket ska vi trycka på att han ska sitta på andra ställen än vid köksbordet. Hänvisade till det jag läst åtskilliga gånger, att bryta ett tvång, då måste man puttas över gränsen, att bemästra ångesten. Där fick vi ett bra svar tycker jag, i Ludvigs fall handlar det inte bara om tvång, det handlar om trygghet. Han har förlorat så mycket och måste få känna sin trygghet och det gör han här hemma med oss, på sin stol, på samma plats vid köksbordet, samma mat, samma glass, alltid skjortor o jeans osv.

Vi ger inte upp, vi fortsätter kämpa för vår prins, vår krigare, vår fantastiske lille kille. Jag lovar, när man sätts i en sådan här situation så orkar man, man bara gör det och det går inte att svara på hur man gör det.

Nu önskar jag er alla en riktigt trevlig helg trots att detta inte var det mest uppmuntrande inlägget :-) Helgen ska bjuda på fint väder så vi ska passa på att vara ute så mycket vi bara kan och sen blir det grillning till kvällsmat.